Hallo Rhena,
ja wir hatten das auch bei Finn. Der Test wurde bei ihm aber schon gemacht, als er sechs Monate alt war. Er lag ja im ersten Lebensjahr ständig mit Bronchitis und Lungenentzündungen flach bzw. auch im KH. Laß dich erst mal nicht verrückt machen. Versuche so viele Informationen wie möglich über diese Krankheit zu sammeln. Soweit ich mich erinnere, gibt es da auch unterschiedliche Schweregrade. Sobald ihr den entgültigen Bescheid habt, wendet euch sofort zusätzlich an eine Selbsthilfegruppe. Aber vor allen Dingen: Ruhe bewahren. Grenzwertig heißt nicht, dass sie es hat. Finn hat zum Glück keine Mukoviszidose. Aber auch er ist aufgrund der Erkrankungen und Dauerinhalationen im ersten Lebensjahr in der Entwicklung um mindestens ein halbes Jahr hinterher. Die Körpergröße können wir auch nicht überbieten und vom Gewicht hat er grad mal 2 Kilo mehr. Aber wenn deine Kleine ständig krank ist, braucht sie ihre gesamten Nährstoffe auch für andere Dinge, als an Gewicht und Größe zuzulegen. Vielleicht hat sie auch Asthma. Und wer städnig Husten muss und keine Luft bekommt, leidet auch unter Bauchschmerzen, da ja alles verkrampft ist. Wurde sie denn schon mal auf Asthma getestet? Seid ihr schon mal bei Spezialisten gewesen? Ich meine keine reinen Kinderärzte. Finn wurde damals von oben bis unten durchgecheckt. Hat man überhaupt mal ihre Lunge geröngt?
Also ich drücke euch ganz fest die Daumen, dass der Test negativ ist, also kein Muko. Mach dich nicht verrückt und warte ab, auch wenn das momentan das allerschwerste ist. Gib unbedingt durch, was dann bei euch rausgekommen ist!!!!
*knuddel und Daumen drück und sehr gute Nerven wünsche!!!!
GGGLG
Christin

Hallo Christin,
Ist Finn denn nur körperlich ein halbes Jahr zurück? Also Mimi ist geistig und sozial super fit. Sie spricht super schön kann bis 30 zählen das ABC zweisprachig :-) und ist auch so ne ganz liebe. Sie ist eben nur einfach sehr klein und dünn. Ich kann die Sprüche schon nicht mehr hören von wegen "soo klein" etc. Ich freu mich für euch das Finn kein Muko hat. Nein auf Asthma hin wurde sie noch nicht getestet.Wie gesagt ich habe zwei Jahre gebraucht bis ich einen Kinderarzt gefunden hab der mich überhaupt ernst nimmt.
Ich hoffe auch so sehr das der zweite test negtativ ist was ich aber irgendwie nicht im gefühl habe.
Wünsch dir alles Gute für den "kleinen" großen Finn :-)
Liebe Grüße
Rhena

Hallo rhena, kennst mich noch, ich hab doch immer gesagt deine mimi wäre die zuckerschnecke für meinen lenny ;-)
das trifft mich nun aber auch sehr, menno, das ist wirklich schmarrn. gut das du hartknäckig warst - denn das ewige kranksein und nicht wissen warum, macht es auch nicht leichter.
Nachdem wir ja auch unserer genetisches Fett abbekamen..genauere ergebnisse sind auch noch ausständig.. eher bekannt ist es ja unter zystische Fibrose, du hast dich sicher angeschläuert. Mimi hatte aber wirklich die hauptsymptome, ich kann mich noch erinnern, wie oft du geschrieben hast, dass sie schon wieder durchfall hat, oder stark erkältet ist. Einzig reale Diagnose wird eben durch die Schweißelektrolytbestimmung erreicht, alles andere spiegelt nur die ausprägungen der symptome wieder (schatten am lungenröngten, entzündliche stellen im darm etc.) krass finde ich, dass mimi fast 4 werden musste, die ärzte hätten schon mit einem guten jahr auf das hin einen verdacht äussern müssen...aber du weißt ja, was wäre wenn geschichten, helfen hier nun auch nicht weiter. Mimi wird bei positiver diagnose ja nach ausprägung der pulmonalen infektionen antibiotikatherapien bekommen. in der pulmonalen sache liegt auch die gefahr dieser krankheit. Es gibt aber durch die gezielte behandlung ab diagnosestellung mittlerweile durchaus immer öfter ein erreichen mittlerer lebenserwartungen. die medizin hat hier einen guten fortschritt - und auch die forschung ist hier nicht lax. Bei gut anschlagender Therapie, wird mimi sich körperlich auch erholen. Adonis wird sie nie werden- braucht sie auch net, ist ja so ein mauserl ein süßes. ich kenne persönlich eine familie wo die krankheit genetisch bedingt war, die kinder sind halt auch noch nicht sehr alt, aber es wurde relativ früh erkannt, und sie bekamen langzeitantibiotika.Die kinder sind nicht sonderlich ausdauernd, aber unermüdlich und vor allem kindlich loyal ihrer erkrankung gegenüber. ich geb dir echt den rat, hol dir stütze. es ist keine kleinigkeit von null auf 100 mit einer so schweren beeinträchtigung konfrontiert zu sein. frag beim jugendamt um beratung an, oder auch bei vereinen die sich mit der fibrose auseinandersetzen. eltern gründen meist selbsthilfegruppen, such dir so eine. Mimi braucht nun mehr denn je, eine starke mama. ich drück dich und hoffe mit dir und mimi auf baldige hilfe und unterstützung. alles liebe Isa

Hallo Isa,
klar kenn ich dich noch :-)
Ja ich weiß. Leider sprechen alle symptome eindeutig dafür.
Hoffnung hab ich trotzdem noch ein bisschen. Ihre Pankreas Elastase werte sind normal - und die sind bei 95 % der Muko Kinder eben n icht normal. Wir haben nun nächsten Mittwoch nochmal einen Schweißtest und danach werden wir weiter sehen. ist der wieder grenzwertig oder sogar eindeutig positiv wird eine genanalyse gemacht werden. das ergebnis dauert dann weitere 6 wochen. :-(
weißt du all das worauf ich in der Erziehung wert lege, was ich mir für mimi vorgenommen habe all das ist erstmal über den haufen geworfen dann.
Mimi leidet schon sehr darunter das sie gehänselt wird bezüglich ihrer größe. das tut mir am meisten leid. sie ist geistig gesehen top fit und in manchen dingen um einiges weiter als ihre altergenossinen aber aufgrund ihrer größe ist sie immer nur das "baby" im Kiga und sie hat schon richtigen frust dorthin zu gehen.
Ich hoffe so sehr das alles gut wird. Weißt ich mach mir eh so viele vorwürfe das sie ohne Vater aufwächst dann hab ich letztes jahr von heute auf morgen angefangen zu arbeiten und sie mußte von jetzt auf gleich n den Kiga (in einen schlechten dazu) mußte sie von meinem Papa danach betreuen lassen was für mich persönlich am schlimmsten war da ich kein gutes verhältnis zu ihm hab und dann auch noch ne schlimme krankheit. ach mann.
ich versuch bis zu einier eindeutigen diagnose einfach ruhig zu bleiben auch wenn mir ab und an einfach dir tränen runter kullern wenn sie sich über irgendwas total freut und so glücklich ist. Der blickwinkel auf das leben verändert sich.
Werde versuchen also weiter stark zu bleiben - ist ja sonst keiner ausser mir. :-(
Ganz liebe grüße und ich halt dich auf dem laufenden
Bussi an Lenny
Rhena
p.s was ist bei euch im argen?

hallo rhena, ja das warten ist das mühseligste...
du kannst eh nur abwarten, und versuchen mimi und dir ne halbwegs unbeschwerte zeit zu machen.
hat mimi gar keinen kontakt zum papa? früher habt ihr doch auch noch zusammen geurlaubt. Ich kann mich aber noch erinnern ,dass ihr ja weggezogen seid und du eh dringend einen job gebraucht hast. das sind aber dinge, die sind einfach so,die brauchst du dir im nachhinein schon gar nicht vorwerfen. das ist euer leben, mimi kennt es ja nicht anders - und die kleinen werden mit vielen dingen viel besser fertig als wir es uns vorstellen können. ja wir hatten auch eine begegnung mit der genetik. lenny spricht ja ganz schlecht- immer noch nicht wirklich verständlich. also haben wir halt das gehör, hals nasen rachen bereich untersuchen lassen...alles ok. dann hieß es wir sollten mal zur logopädin. die schickte uns in die neuroppädiatrie. Die ärtzin dort warf uns nach einer viertel stunde die diagnose fragiles x an den kopf. das ist eine hochgradige genetische geistige störung. auf deutsch - lenny sei bekloppt. und ich auch, da ich diese genetische störung am langen X arm übertrage.
bevor ich lenny testen ließ, ließ ich also mich genetisch testen. nach 5 wochen entwarnung - kein fragiles x bei mir - also auch nicht bei lenny. (bei mir kann das völlig symptomlos sein) buben sind geistig im argen und es wird immer schlimmer. gut das wars ja nicht. aber wir mussten trotzdem eine gesamte genanalyse von lenny machen, da viele behinderungen und syndrome mit diesem massiven sprachunvermögen zusammenhängen. wir warten seit wochen auf das ergebnis. auch wenn es indem sinn nichts lebensbedrohliches ist, es ist einfach grausam. wieviel ich geweint habe, ich war so fertig, konnte kaum arbeiten gehen. und wie du sagst, man relativiert binnen kürzester zeit, sovieles. mir war so egal, ob lenny nur pommes oder pizza isst (er isst auch schlecht- bzw. nur gewisses), mir war so egal, dass er noch immer nicht durchschläft, oder wann er schlafen geht. ich hatte nur das ziel, es ihm schön zu machen. und ich hatte so große angst, dass er behindert ist, oder durch irgendwas plötzlich behindert gemacht wird, stigmatisiert wird.... ich arbeite in dem bereich - habe tagtäglich damit zu tun, und das machte mir nochmehr angst- da ich die welt die um behinderung herum ist, kenne. nun da wir schon wochenlang warten, verschwimmt die angst ein bisschen. so wird es auch bei euch sein. Mimis glück im unglück ist, dass sie so wiff und so ein hübsches mauserl ist. wenn sie ihre behandlung erhält- die für sie passt - holt sie körperlich auch auf. niemand sieht ihr das an. natürlich hoffe ich mit dir,- euch, dass sie es nicht hat. trotzdem muss sie auch stoffwechselstörungen, allergien und unverträglichkeiten hin untersucht werden - für alle einfach nur blöd. aber sie ist einfach zu zart - für ihr alter, und die beschwerden, da passt ja was so oder so nicht. Aber glaub mir, du wirst alles was da kommt schaffen - du wirst daran wachsen und kräfte entwickeln die du dir nie zugetraut hast. und lass die tränen laufen - auch das gibt dir kraft.
drück meine zuckerschnecke für mich :-)
alles liebe für dich - ich denke an euch! Isa

Hallo Rhena,
ich kannte nur einen Jungen der mit meinem zur Schule ging und der ist jetzt 23 Jahre alt. Er mußte halt immer sehr viele Medis nehmen und konte mit den anderen halt nicht so mithalten- war aber sonst ganz wie die anderen.
Wir haben ebenfalls ein Kind mit Gendefekt( Marfan Syndrom)- ich hatte es ja schon geahnt, daher war ich schon etwas belesen- aber ein Schock ist es erst mal. Wir wissen es seit letztem Sommer. Wichtig ist sich schlau zu machen- evtl auch eine Selbsthilfergruppe und sich mit Betroffenen austauschen können. Ich wünsch Euch alles Gute und vielleicht ist es am Ende doch keine Mukoviszidose. Unsere ist krankheits bedingt auch sehr dünn und wiegt nur 15,5kg bei 115cm. Wenn sie krank ist- wie im letzten Winter 2mal eine Lungenentzündung, braucht sie länger als andere um wieder auf die Beine zu kommen. Das ist aber so weil sie halt keine Reserven hat, beruhigen mich meine KiÄ und der Marfan Doktor( wir gehen in eine Spezial Sprechstunde).
lg, Malati