oh, mir wird gerade schwindlig, wirklich vor lauter Schock;
du hattest mal einen Link zu diesem epi-forum drin, und da habe ich kurz mal nachgelesen, wie es Mado geht; und dabei einiges von diesem Mädchen und ihrer Mama gelesen;
tut mir leid, mein Kreislauf ist jetzt grad leicht weggesackt,und ich muss mich hinlegen,
wie willst du das nur bewältigen?
Kann ich dir irgendwie helfen?
Katha

Liebe Katha,
danke danke danke für dein Angebot und für deine Solidarität.
Ich hoffe, dein Kreislauf hat sich wieder erholt ! Du musst doch deine beiden auch versorgen !!
Lotti kreist natürlich ständig meine Gedanken, aber es ist nicht mehr so überwältigend.
Viele liebe Grüsse,
Carolin.

Liebe Carolin
ich habe die letzten Tage dauernd geschaut, ob du dich meldest, wie es dir geht;
WIE GEHT ES DIR?
Kannst du ein bißchen "abschalten" (ich finde kein besseres Wort dafür) besonders im Zshg. mit Mado`s Epi?
Hoffentlich überwältigen dich deine Ängste und Sorgen um Mado nicht?
Ich wußte zwar von Mados Epilepsie, habe aber irgendwie nicht die Tragweite und stärker ihrer Erkrankung mitbekommen;
weil ein Junge in meiner Nachbarschaft hat auch Epi, aber halt nie sooo ...?
er lebt normal, macht eine Lehre, muss vielleicht über ein paar Jahre hinweg mal ins KH, aber nie lang; und sein Großvater hatte das auch schon, deshalb habe ich es irgendwie nicht ganz richtig realisiert, in welchem Ausmaß Mado Epi hat;
liebe Grüße
Katha

N'abend Katha,
es geht mir schon besser.
So hart es klingt, es war ja nicht mein Kind. *schluck*
Ja, Mado hat nicht einfach nur eine Epilepsie. Man sollte es eher als eine Störung des zentralen Nervensystems betrachten, das Symptom ist halt Epilepsie. (Obwohl das so ganz genau auch nicht zutrifft, ist eben sehr kompliziert - und nicht so 100%ig klar für die NEurologen selbst.)
Wohin sie das führen wird, weiss keiner.
Die meisten Kinder mit dieser Epi sind schwerbehindert.
Manche auch nicht.
Seit den neuen Medikamenten wissen wir eigentlich nicht, was in Sachen Entwicklung passieren wird. Tatsache ist, dass wir die Anfälle wesentlich besser im Griff haben als vor 10-20 Jahren. Das ist enorm wichtig für die kognitive Entwicklung.
Heute auf dem Spielplatz, wir waren gerade auf dem Weg nachhause, hat Mado wieder einen Anfall gehabt. Einen langen Aussetzer (Absence) ohne Zuckungen. Das ist nicht ganz so schlimm wie ein Grand-Mal Anfall (tonisch-klonisch), aber immerhin, sie war 4 Minuten weg.
Danach hat sie 'ne Stunde geschlafen und noch etwas genörgelt. Dann hat sie prima gegessen (Blumenkohl und Reis und Huhn und Litchies) und war noch ziemlich quengelig, aber ansonsten ganz normal.
Ende des Monats haben wir wieder eine "grossen" Termin bei der Neurologin.
Ich schenke mir aber noch ein glas Wein ein, irgendwie muss ich den Stress ja auch loswerden....
LG Carolin.

Hi,
ich muss noch arbeiten, deshalb nur kurz;
weil Mado heute wieder einen Anfall hatte;
du hattest irgendwann mal geschrieben, was mein Herz berührt hat, nähmlich daß du zufällig bemerkt hast, daß sie panische Angst vor einem Anfall hat; ist das heute noch so?
merkt sie, das was kommt? bemerkst du an ihr Veränderungen, bevor ein Anfall kommt, außer körperliche?
ach warum nur?
ich hör dir immer zu (quatsch, aber du weißt was ich meine) auch wenn wir uns nicht kennen, aber es beschäftigt und berührt mich,
und oft ist es leichter etwas ins virtuelle Nirwana hinauszuschreiben, als persönlich davon zu reden;
Schaust du auf dich auch? um etwas für dich zu tun? körperliche, seelische, Erholung vom Stress, den Ängsten, der dauernden Belastung?
lg Katha

Liebe Carolin,
ich kann mir vorstellen wie sehr dich das trifft. Wenn du nicht mehr zu sehr traurig bist, vielleicht kannst du das Bild des Schutzengels ja annehemen.
Viel Kraft und liebe Gedanken
Silke

Liebe Carolin,

das tut mir furchtbar leid :o(. Fühle Dich gedrückt von mir !!! Mein stilles, tief empundenes Beileid an Lottis Mutter Petra unbekannterweise :°°-(.

Ich weiß ja, wie furchtbar es ist, wenn man miterlebt, wie andere Kinder mit gleicher oder ähnlicher Erkrankung es nicht schaffen, daher denke ich, ich kann mich ungefähr in Dich hineinversetzen :°°°-(. Wenn Du jemanden zum Reden brauchst....Du hast ja meine Addy ......

Ganz viele liebe Umarmungen

Christiane

Puh, das ist richtig schlimm. Es tut mir sehr leid für die Familie der kleinen Lotti.
Wie Du Dich fühlst, kann ich gut nachvollziehen. Ich hoffe, Du kannst Dich einigermaßen ablenken und lebst jetzt nicht ständig in Angst um Mado.
LG nici