Linus Florian ist da.

Am Ostersonntag um 4:31 Uhr ist unser Sohn mit 3150 g, 50 cm und einer Blitzgeburt auf die Welt gekommen.
Seit gestern sind wir zu Hause.
Bei dem Neugeborenenscreening ist eine Stoffwechselstörung festgestellt wurden. Häufigkeit 1:10.000
Nennt sich MCAD und ist vererbt. Mein Mann und ich sind wohl beide Überträger der Krankheit und so wie wir das gestern in der Stoffwechselambulanz erklärt bekamen lag die Wahrscheinlichkeit bei 25%. Unsere Tochter ist demzufolge entweder ganz gesund (25%) oder auch Überträger der Krankheit (50%). Wir müssen im Moment darauf achten, dass er alle 4 Stunden gestillt wird, was nicht immer einfach ist. Letzte Nacht mußten wir ihn zweimal wecken und ein Baby zu wecken hab ich mir einfacher vorgestellt. Aber lieber wecken, als alle 2 Sunden munter sein.
Bis ich das verarbeitet habe wird sicher noch ne Weile dauern.
Nach dem ersten halben Jahr werden dann die Abstände zwischen den Mahlzeiten etwas größer.
LG Sabine

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Bisherige Antworten

Linus Florian ist da.

Herzlichen Glückwunsch!
Einen wunderschönen Namen habt Ihr rausgesucht. Du wirst sehen, Linusse sind ganz tolle Kinder :)
Und an die Stoffwechselstörung werdet Ihr Euch ganz schnell gewöhnen, das geht bestimmt bald alles ganz automatisch und Du wirst nachts nicht mal mehr richtig wach zum Stillen (und er auch nicht).
Hat das noch weitere Konsequenzen? Darf er irgendwas nicht essen?
LG Annekathrin mit Linus, 2,5 und Clara, 5 Monate

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MCAD

eINE BESTIMMTE dIÄT MUSS ER NICHT EINHALTEN: kANN ALLES eSSEN UND TRINKEN:
Muß halt immer verwertbare Kohlehydrate zur Energiegewinnung haben. Ansonsten würde es zu einer Stoffwechselkrise kommen, die dann die Leber, das Herz und das Gehirn angreift.Was das bedeutet wissen wir ja.
Er darf nie hungern oder Fasten.
Ende Mai werde ich mich mit anderen Betroffenen austauschen.
LG sabine

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Linus Florian ist da.

herzlichen glückwunsch!! linus ist ein klasse name ;-)

das mit der krankheit ist natürlich nicht schön, aber gut, dass man das mittlerweile im screening testet, so wisst ihr schon bescheid und nicht erst, wenn es ernste probleme gibt.

urmely

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Herzlichen Glückwunsch!!Hab dir ne mail geschickt!!LG Melina

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wir gratulieren ganz herzlich !!! lg, silja

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von uns auch herzlichen Glückwunsch! Lg Julia

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Herzlichen Glückwunsch

und alles, alles Gute für Deinen Sohnemann und den Rest der Familie!
...und dass ihr lernt mit der Krankheit umzugehen. Ich werde gleich mal nach MCAD googlen....
GLG: billa 20+2

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Linus Florian ist da.

Meinen herzlichen Glückwunsch! Ein schönes Wetter hat sich da der kleine Mann für seine erste Zeit hier auf Erden ausgesucht! ;o)
Zum Glück habt ihr es entdeckt und wisst nun, wie ihr handeln müsst!
LG Claudia

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Herzlichen Glückwunsch zu eurem kleinen Schatz

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Linus Florian ist da.

Herzlichen Glückwunsch zur Geburt eures kleinen Osterhasen, da hat er sich ja einen wunderschönen Geburtstag ausgesucht!!!!

Das mit der Stoffwechselstörung kriegt ihr schnell in den Griff, Luana hat ja eine schlimme Allergie und darf ganz viel nicht essen und ich habe mir ausgemalt, wie schrecklich es für sie sein muss wenn sie es bewusst mitkriegt. Aber sie ist damit "groß" geworden, kennt es nicht anders und weiß heute schon, welche Dinge sie nicht essen darf, sie riecht als Ersatz dran und nimmt es ganz normal, das hätte ich echt nicht gedacht.

Und euer Linus darf ja alles essen, dann ist es noch leichter, und die Disziplin, die er walten lassen muss, wird für ihn ganz normal sein, er kennt es ja nicht anders.

Du wirst es schnell verarbeiten und gut damit leben, da bin ich mir sicher.

GGLG Angelika

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Linus Florian ist da.

Hallo Sabine,
alles alles Gute zur Geburt. Wir wünschen Euch eine schöne Kennerlernzeit.
Wie hat Laura denn ihren kleinen Bruder aufgenommen?
Das mit der Stoffwechselstörung ist zwar jetzt ein kleiner "Schock", aber ihr habt es ja früh erfahren und könnt euch drauf einstellen. Irgendwann ist es "Alltag" und fällt vielleicht gar nicht mehr so auf. Außerdem ist euer Sonnenschein ja ein Sonntagskind ;-).
GLG
Sandra

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