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Lebenszeichen von uns :-) sehhhrrr lang!

Super - jetzt bin ich auch mal wieder Opfer des Forums Qualimedik geworden. Habe eben einen ellenlangen Bericht geschrieben und dann bin ich rausgeflogen wg. Security .... Echt ein totaler mist - muss mich auch aufregen darüber.
Aber eigentlich wollte ich ein Lebenszeichen von mir schicken.
Ich probiere es noch einmal.
Annalena ist derzeit sehr gut drauf - bis auf eine aktuelle Erkältung - aber wir nehmen kein AB mehr und sie hält sich áuch ohne super gut!! Ich hoffe der Infekt zieht schnell wieder vorüber.
Sie macht derzeit große Fortschritte und wir sind sehr glücklich mit Ihr. Aktuell hat sie gelernt dass Sie auch im Wasser frei sitzten kann, das bedeutet für mich eine riiiiieeessen Erleichterung weil ich sie fast nicht mehr alleine Baden konnte. Sie hat sich immer total gewehrt weil Sie einfach Angst hatte und es war immer ein großer Kampf. Jetzt sitzt Sie lustig vergnügt in der Wanne und pritschelt als hätte Sie nie was anderes gemacht. Diese Dinge erleichtern mir den Alltag enorm und ich spüre dass die Belastung der letzten Jahre tatsächlich weniger werden.
Fabian ist gerade allerdings extrem finde ich, er bockt nur rum will alles selbst machen, immer nur Sauerei und Geschrei... der absolute Wahnsinn!!! Er ist zwar vom wesen her lieb und nicht aggressiv aber so extrem bockig. Ich kenne soetwas ja nicht - Ihr sicher schon aber für mich ist es echt extrem. Immer wieder sagen alle wie lieb er ist - ja das schon wenn er sehr viel Aufmerksamkeit bekommt. Mich treibt es manchmal total an die Grenzen.
Zum Thema Job gibt es eigentlich nicht sooo viel zu schreiben.
Meine Firma läuft langsam an und es handelt sich derzeit um einen kleinen Nebenjob. So wie es aussieht hat sich die Messe schon gelohnt - immer mal wieder ein kleiner Auftrag und ein ganz großer - allerdings erst nächstes Jahr. Wir sind in Vertragsverhandlungen die im September abgeschlossen sein werden. Bin gespannt wie es da weitergeht. Momentan lastet mich das allerdings nicht aus.
Nach meinem Flop-Job ende letzten Jahres wollte ich jetzt erst mal garnichts mehr machen. Dann kam ein Freund von uns und fragte mich ob ich in seinem Ingenieurbüro mitarbeiten will. Nun - man kann ja nicht immer jammern und dann nein sagen - so bin ich seit letzter Woche bei Ihm tätig. Ich hoffe ich habe mich dort bald eingelebt denn ich habe wirklich langsam keine Lust mehr auf einarbeitung. Man muss immer 150% ig arbeiten und hadert ständig mit sich selbst. Vor allem weil es ja auch noch ein Freund ist, da will man natürlich gut dastehen. Aber mir graut es schon wenn ich morgen wieder mit vollem engagement antreten muss. Bin einfach nach den vergangenen Geschichten nicht gerade mit so einem tollen Selbstvertrauen beglückt.
Nebenbei bin ich noch an einem Vormittag im Fitnessstudio zur Kinderbetreuung, was zum Vorteil hat dass mein kleiner wissbegieriger Fabian mit anderen Kindern zugange ist und mich nicht nervlich ruiniert.
Und somit bleibt dann auch nicht mehr soooo viel Freizeit übrig, worüber ich dankbar bin.
Nebenbei ging jetzt einge große Such nach einer für Annalena geeignteten Schule los. Ich lese gerade sehr viel über Ihr Krankheitsbild und es gibt mir Kraft und Zuversicht. Es ist jetzt allerdings sehr wichtig sie in die richtigen Hände zu geben. Sie braucht eine Förderung für Hörgeschädigte Mehrfachbehinderte und von solchen Einrichtungen gibt es nicht all zu viele. Bin im März bei einer bzw. der einzigsten für uns möglichen Schule. So wie es aussieht gibt es allerdings hier in der nähe keine SVE (schulvorbereitende Einrichtung) für Hörgeschädigte Mehrfachbehinderte) und so muss ich hier viel organisieren. Es ist mir klar geworden dass das Kommunikationsproblem mit Ihr derzeit größte Priorität hat - denn ob Sie mit 5 oder 10 laufen lernt ist zweitrangig. Sie kann nur lernen wenn man einen Schlüssel findet mit Ihr zu kommunizieren. Das mit dem CI ist derzeit ein großes ???? Sie trägt es komischerweise nicht mehr gerne und keiner weiss wieso. Es sieht für mich wie Trotz aus - sie möchte glaube ich - mehr aktiv kommunizieren und wenn man sich nicht intensiv um sie kümmert legt sie das Gerät ab. Wenn man sich mit Ihr beschäftigt trägt Sie es??? Alles nich so einfach.... Ich hoffe wir finden einen guten Fahrplan für die nächsten Monate.
So jetzt habe ich extrem lange geschrieben, Fabi ist Gott sei dank noch freiwillig in seinem Zimmer -
Ich wünsche Euch noch eine harmonische, gute Woche - egal in welchem Forum .-)
Liebe Grüße Gina
Bisherige Antworten

Lebenszeichen von uns :-) sehhhrrr lang!

Hallo Gina,

laß den Kopf nicht hängen beim Job und schon gar nicht von schlechten Erfahrungen in Deinem Selbstwertgefühl stören. Du wirst es schon packen bei eurem Freund. Setz Dich nicht selber unter Druck.

Ich hatte das auch immer in der Vergangenheit, dass ich auf jeden Fall gefallen wollte und es jedem Recht machen wollte - Falsch! Ich stehe dafür was ich mache und wenn es den anderen nicht paßt, dann ist es so! Dadurch bin ich freier, traue mir mehr zu und traue mich auch mehr und es ist noch nie zum Eklat gekommen!

Wünsche Dir vile Erfolg beim neuen Job!

Ich wußte allerdings gar nicht, dass Annalena behindert ist. Es scheint aber allgemein ein Problem zu sein, den richtigen Weg zu finden und irgendwie passen dann die Einrichtungen nur zu 60% auf die Bedürfnisse. Dann bist Du aber auch eine Löwenmutter, die in viel zu vielen Dingen viel zu gut Bescheid weiß!

LG,

Ioana.

Lebenszeichen von uns :-) sehhhrrr lang!

hallo gina
danke für deinen bericht!
ich wünsch dir freude an deinem neuen job und alles gute für deine kleinen
lg
merline

Lebenszeichen von uns :-) sehhhrrr lang!

Hallo Gina,
wir kennen uns glaub ich noch gar nicht, was aber an mir liegt, ich habe mich erst vor ein paar Tagen hier vorgestellt, ich bin eigentlich aus dem Forum später, aber das ist eingeschlafen...
Schön, dass euer Alltag mit eurer Tochter einfacher wird, für die Schulwahl wünsche ich viel Erfolg, das ist sicherlich schwierig, wenn die Auswahlmöglichkeiten nicht so groß sind.
Wir haben auch einen kleinen anstrengenden Jungen, unser Sohn ist 2,5 und bockt momentan ziemlich, die große Schwester war da schon viel verständiger... Wie alt ist denn Fabian?
Viele Grüße
Sabine

Lebenszeichen von uns :-) sehhhrrr lang!

Hallo,
also Fabian ist 2 Jahre und 4 Monate und er regt mich manchmal tierisch auf. Ich muss mich immer sehr zusammenreißen dass ich nicht zu streng bin oder gar völlig in Gebrüll ausbreche.
Es liegt wohl wirklich am alter - aber meine Nerven - gebe ich zu sind auch nicht mehr die besten.
Liebe Grüße Gina

Lebenszeichen von uns :-) sehhhrrr lang!

Liebe Gina,
hat Annalenas Krankheit einen Namen, wisst Ihr eigentlich, welche Ursache ihr zugrunde liegt? Kann sie Lippen lesen?
Ich kenne das, was Du von Ihrem CI-Trageverhalten erzählst, in Ansätzen auch von dem Sohn unserer Freunde - er hat das gute STück teilweise auch als "Druckmittel" eingesetzt, wenn er wollte, dass man sich mit ihm befasst. Und die gute Nachricht ist - das wächst sich aus! Fahrt Ihr eigentlich auch zur Frühförderung nach Wü?
Liebe Grüße,
Rhea
PS: Ich find´s total schön, dass Du auch noch hier schreibst!

Lebenszeichen von uns :-) sehhhrrr lang!

Hallo Rhea,
Annalena hat das CHARGE-Syndrom. Ein vielseitiges Syndrom mit diversen Organfehlbildungen die in der Summe wirklich - so glaube ich- außerordentlich extrem sind. Lippen lesen kann Sie leider nicht - was allerdings an der art Ihrer Förderung liegt. D.h. sie hat so extrem viele "Baustellen" (Laufen, Gleichgewicht, Essen und eben Kommunikation) neben den ganzen Infekten und Operationen so dass wir da momentan noch weit entfernt sind. Wir arbeiten aber an Gebährden, das ist jetzt aktuell Ihr schwerpunkt an dem ich auch versuchen werde mit aller Kraft anzuschieben. Sind ja eben deswegen auf der Suche nach alternativen zu einer neuen SVE die es für Gehörlose Mehrfachbehinderte in unserer Region nicht zu geben scheint.
Das mit dem CI ist denke ich auch ein Druckmittel, ich hoffe es wächst sich aus aber es nervt, vor allem wenn man bedenkt welcher operativer Aufwand und was an schmerzen und krankenhausaufenthalt für dieses tolle Gerät notwendig war und dann dieser Trotz....
Wir sind nächste Woche wieder in Würzburg. Wir sind alle 2 Monate bei Euch.... Das ist natürlich gesamt betrachtet ein Tropfen auf den heißen Stein bei einem Kind wie Annalena. Da fällt mir gleich ein - muss gleich mal mit meinem Mann reden ob ich ins Hotel darf oder in REHA bleibe....grrrrr Würzburg ist so wunderschön aber dieses Internat mit der Atmosphäre wieder schulkind zu sein kotzt mich an...
Liebe grüße Gina

Lebenszeichen von uns :-) sehhhrrr lang!

Liebe Gina,
wenn ich das recht in Erinnerung habe, können Charge-Kinder auch Fehlbildungen am Herzen haben, trifft das bei Annalena zu?
Ach, grüß mir die alte Heimat - wir wohnen ja jetzt viel näher an Euch dran! Und wenn ich das nächste Mal nach A fahre, melde ich mich vorher!
Liebe Grüße,
Rhea

Lebenszeichen von uns :-) sehhhrrr lang!

Ich grüß Dir die alte Heimat, bin schon am Überlegen ob ich mit Annalena im Weinstein einfallen werde.... Kennst Du das??
Annalena hatte einen Ductus Botalli und einen großen VSD die beide operativ verschlossen wurden. Ich bin sehr froh dass dieses Kapitel durch ist.
Wenn Du wirklich hier mal vorbei kommst freue ich mich sehr, mit meiner neuen Kaffeemaschine zaubere ich auch blitzschnell einen wunderbaren Espresso....
Grüße Gina

Lebenszeichen von uns :-) sehhhrrr lang!

Weinstein??? Sagt mir nichts , tut mir leid. - Hast Du das hier eigentlich mal erzählt, dass Annalena diese Riesen-OP hatte? Ich kann mir gar nicht daran erinnern, war das in der Zeit, in der ich mich abgemeldet hatte?
Klasse - Espresso ist immer gut!
Liebe Grüße und gute Nacht!
Rhea

Lebenszeichen von uns :-) sehhhrrr lang!

Weinstein - ist beim Weingut am Stein - oben am Berg oberhalb der Klinik.... Ein wunderbares Sterenrestaurant...
Als Annalena die große Herzop hatte habe ich bestimmt berichtet... ist mir ein graus überhaupt daran zu dennken. es war furchtbar..... War im November 2003 soweit ich mich erinnere. Es kann einem im leben glaube ich nichts extremeres passieren als das.
Gehe jetzt ins Bett muss morgen ja arbeiten..
Gina

Lebenszeichen von uns :-) sehhhrrr lang!

Ja, das kenne ich, das ist klasse!!! Zumindest war es das, ich war ja schon länger nicht mehr da...
Lieben Gruß,
Rhea

Lebenszeichen von uns :-) sehhhrrr lang!

hallo liebe gina,

vielen dank für dieses ausführliche lebenszeichen von euch. als mutter von zwei gesunden kindern habe ich überhaupt keine vorstellung, wie dein leben mit annalena und fabian aussieht. klar habe ich deine postings gelesen, aber dass annalena z.b. bis jetzt nicht frei in der badewanne sitzen konnte wusste ich nicht. und das wird nur ein kleines beispiel in einer reihe von einschränkungen sein, an die ich nie im leben denken würde. dass fabian dich seinerseits an deine grenzen bringt kann ich gut nachvollziehen. ich hab hier auch so ein fast zweijähriges minimonster im haus. der hat zwar das süßeste grinsen der welt und kann kuscheln wie nix anderes, aber wenn der seinen willen nicht bekommt... totale aussetzer.

hoffentlich ist die schule, die für annalena in frage kommt in eurer nähe? wenn nicht, wie kommt sie hin und zurück? siehst du, schon wieder dinge, mit denen ich mich kein stück auseinandersetzen muss. da es hier weit und breit keine privatschulen gibt, gibt es eben die staatliche und die ist ganz in der nähe.

aber bitte, warum bist du froh, wenn nicht mehr so viel freizeit übrig ist? bei deinem programm wär ich froh über jede minute nur für mich. das bin ich sowieso, hab ich aber nur, wenn beide kinder abends im bett sind.

liebe grüße, birthe

Lebenszeichen von uns :-) sehhhrrr lang!

Hallo Birthe,
also die Schule die für Annalena wohl geeignet wäre ist gut eine 3/4 Stunde entfernt von uns. Das geht zum fahren mit den klassischen "orangen Bussen". Ich bin so froh so eine Schule in der nähe ausfindig gemacht zu haben, alternativ gäbe es sonst nur eine Internatvariante und das kommt für uns nicht in Frage. Wir wollen schon unser Zuhause als Annalenas Lebensmittelpunkt haben.
Bzgl. Freizeit - ich gestehe dass ich mit mir in der Freizeit nicht mehr so arg viel anfangen kann. Wenn ich Freizeit habe gebe ich immer Geld aus.... Um zu lesen habe ich definitiv zu wenig freizeit weil wenn ich ein Buch lese will ich auch lesen können und nicht immer nur ein paar Seiten. Freizeit ohne Freunde und Familie ist für mich eine Qual....Bin einfach nicht so ein ruhender Pol.
Grüße Gina

Liebe Gina, nicht lang, genau richtig

ist dein Bericht!
Mich freut es zu lesen, daß es euch gut geht - Annalena vieles lernt und das Thema Schule auch schon im Raum steht. Das Bocken, mai (werden die Bayern sagen), das hatten wir alle, Mal mehr, Mal weniger und manchmal immer noch
;-)
Ich wünsche Dir viel Erfolg mit dem Job und deiner Firma!
Von Herzen
Sonia

Liebe Gina, nicht lang, genau richtig

als alter Bayer weisss ich gut - was Du mit mai meinst :-)
Grüße Gina

Gina! Endlich. :-)

Guten Abend liebe Gina,
ich hatte schon per Email nachgefragt, wie es Euch geht und ob sich die Messe gelohnt hatte ... weiß nicht, ob Du die Nachricht von mir erhalten hast?
Freue mich sehr, mal wieder von Dir zu lesen.
Kann jetzt bloß nicht viel schreiben, da ich in der Klinik bin.
Aber ganz viele liebe Grüße!
Inken

Gina! Endlich. :-)

Sorry dass ich mich nicht früher gemeldet habe aber die langen Mails kosten doch zu viel Zeit. Ich verbringe zwar viel Zeit am PC aber meistens nicht am Stück. Vor allem muss ich mich immer erst mal sammeln und dazu waren einfach wieder zu viele neue Dinge los bei uns die letze Woche.
Wünsche Dir einen ruhigen Dienst
Gina

Gina! Endlich. :-)

Hey, ist doch absolut in Ordnung! Ich wollte bloß einfach wissen, wie es Euch so geht.
Viele liebe Grüße!!!
(Und ich kenne das Phänomen, daß man zwar Beiträge im Forum getippt kriegt, aber keine Emails schafft...)

Gina! Endlich. :-)

Oh ja, _das_ Phänomen kenne ich auch... nur zu gut, um ehrlich zu sein!
:-)
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