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Laura hat zu 99 % Mukoviszidose und andere Nettigkeiten

Hallo
Ich bin nur noch dankbar, wenn diese jahr endlich endet. Wie es aussieht aht unser einer Zwiling Mukoviszidose, alle drei schweißtests ware positiv, in 4 Wochen erfahren wir die Genanlyse. ausserdem ist sie wohl hochallergisch auf Milchprodukte und muss mit spezieller hydrolysierter Milch ernährt werden. Da kosten 400gr 25 Euro, wenn sie die nicht verträgt gibt es noch eine da kosten die 400gr dann 55 Euro. Damit sollen wir auch noch kochen.
Bei Hendrik wurde ein starker Reflux festgestellt und er bekommt 30 mg Antra MUps pro Tag und in 5 Wochen die nächste PH-Metrie. Ausserdem hat er wohl eine Laktose Intoleranz und darf nur noch laktose freie MIlch bekommen oder von Milupa die SOM Nahrung. Wir ahbe jetzt in Januar und Februar 18 Azt Termine nur mit den Twins. Wer braucht das ?
Bei wurde eine Blutgerinnungsstörung festgestellt. Und ich muss jetzt immer Gerinnungshemmer vor Zahnarzteingriffen und während den Tagen nehmen. Bei OP´s bekomme ich Faktor Konserven.
Meine Eierstockentzündung ist zwar vorüber ich ahbe aber auf das Clont heute einen Nesselsucht entwickelt und der ganze Körper und das Gesicht waren voller Quaddeln, der Hautarzt hat mir dann heute morgen ziemlich viel Kortison gegebn, was ich noch 5 Tage nehmen und nie wieder Clont (Antibiotika)
Also bei uns reicht es einfach nur noch. Ich wollte eigentlich ab April 40 Stunden arbeiten gehen, ich weiß nur noch nicht wie :((
Lg Sandra, die erst 2007 wieder aufwachen möchte.
PS: Laura hat übrigens eine beginnende Lungenentzündung und ist auf Antibiotika, genau wie Hendrik der eine MOE hat
Bisherige Antworten

Laura hat zu 99 % Mukoviszidose und andere Nettigkeiten

Komm mal her und lass Dich einfach nur gaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaanz feste drücken!!!!!!!!!!!!!
Das kann doch alles nich wirklich wahr sein;O(((
Ich wünsche Euch gaaaaaaaaaaaaaaanz viel Kraft und alles Gute für das neue Jahr!!
Sind die beiden wohl Zweieiig????
Bei Tiger stand ja auch der Verdacht im Raum nach der Kur,wurde aba glücklicherweise nicht bestätigt!
Ich wünsche Euch allen ne schnelle gute besserung und trotz allem frohe weihnachten
GLG Tanja,die sehr betroffen ist

Laura hat zu 99 % Mukoviszidose und andere Nettigkeiten

Hallo Sandra,
ich weiß eigentlich gar nicht so recht, was ich dazu nun antworten soll...Die Zwillis waren ja häufig krank und du hast das immer alles gemeistert, aber mit so einer Diagnose zu leben - das zieht einem erst mal den Boden unter den Füßen weg :-(
Fühl dich mal doll gedrückt! Ich kann mir kaum vorstellen, was dir und deinem Mann natürlich auch im Moment alles so durch den Kopf gehen mag.
Da werden die 4 Wochen bis zum Ergebnis zur Ewigkeit, ich halte dennoch die Daumen für das kleine Fünkchen Hoffnung!!!
Verbring ein paar ruhige Weihnachtstage mit deinen 3 Süßen und ich wünsche dir, dass 2007 ein besseres Jahr für euch wird. LG, Nicole

Laura hat zu 99 % Mukoviszidose und andere Nettigkeiten

Hallo Sandra,
lass dich mal gaaaaaaaaaaaanz fest drücken!!!
Weiß gar nicht, was ich dazu sagen soll... Bei euch gab es ja meist eine Hiobsbotschaft nach der nächsten und immer habt ihr das so toll gemeistert. Fand und finde das immer bewundernswert!
Ich hoffe, dass es dir und den Zwillies bald wieder besser geht und das überhaupt das neue Jahr für euch viiiiiiiiiiiiiiiel besser wird. Vielleicht gibt es ja noch Hoffnung für Laura... 99 % sind immerhin keine 100!
Wünsche euch trotz allem ein schönes Weihnachtsfest,
Jana mit Kiara und Jolina

Laura hat zu 99 % Mukoviszidose und andere Nettigkeiten

hallo sandra,
als ich deinen beitrg gelesen habe ging mir einiges durch den kopf und ich weiß gar nicht so recht was ich zu der diagnose mukoviszidose sagen soll.
ich find es einfch nur schrecklich!
was ihr mit den zwillingen schon alles durch habt...da fehlen einem die worte!
es tud ir furchtbr leid das es euch so schlimm treffen muß, da will man das jahr wohl am liebsten komplett streichen.
ich wünsche euch einen funken hoffnung, das die 100% nicht voll werden und das das neue jahr endlich schönere zeiten vorallem gesundere mit sich bringt.
trozallem versucht das weihnachtsfest zu genießen...irgendwie
wie wurde es denn bei laura festgestellt , bzw. wie kam der arzt auf mukoviszidose?
auch du hast es gesundheitlich ja nicht leicht wüsche dir gute besserung und ganz viel kraft!!!!
alles liebe und die besten wünsche susanne

Laura hat zu 99 % Mukoviszidose und andere Nettigkeiten

Hallo Sandra

Kein Mensch braucht das!!!

sind ja keine schönen Diagnosen, die du da berichtest.

Wünsch dir eine riesen Portion guter Nerven und das ihr mit den Diagnosen dann wenigstens auch eine Besserung der Situation bekommt.

30 mg Antra ist ja echt heftig!!!

lg Sandra

Laura hat zu 99 % Mukoviszidose und andere Nettigkeiten

Liebe Sandra! Was soll man dazu schreiben. Ihr tut mir so leid. Ich wünsch euch so sehr das das 1% zutrifft. Macht euch die Feiertage trotzdem wunderschön. Und dann hoffe ich ganz doll das das Jahr 2007 viel mehr Gesundheit und Glück für euch bringt. Ganz liebe Grüße, Keksi
Mag euch dieser Schutzengel immer begleiten!
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Laura hat zu 99 % Mukoviszidose und andere Nettigkeiten

Hallo Sandra,
es tut mir leid zu hören, dass ihr soviel Pech habt. Ich drücke euch mal ganz feste *knuddel*
Ich kann mir vorstellen, dass es für euch nicht einfach ist und wünsche euch für das kommende neue Jahr alles Liebe und Gute, viel Kraft. Ihr werdet das alles schaffen, davon bin ich überzeugt.
Ganz liebe Grüße
Susanne & Melvin

Laura hat zu 99 % Mukoviszidose und andere Nettigkeiten

Hallo Sandra,
ach du Gott du Ärmste. Das hört sich ja schrecklich an. Die armen Kleinen. Das tut mir so leid für euch. Fühl dich mal ganz doll gedrückt.
Kannst du nicht evtl. halbtags arbeiten gehen? Aber ich glaube selbst das ist schwierig.
LG und trotzdem schöne Weihnachten
Kerstin

Laura hat zu 99 % Mukoviszidose und andere Nettigkeiten

Oh mensch das ist ja hart wenn man solch eine diagnose erhält. Drücke euch auf jeden fall die daumen.
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