Hallo an Euch alle
unsere Odysee hat endlich ein Ende. Gestern Morgen haben wir erfahren, das Florian Septische Granulomatose hat. Das bedeutet, dass die Ganulozyten (ein Teil der weißen Blutkörperchen) nicht so funktionieren, wie sie sollen. Sie haben die Aufgabe die Bakterien, Pilze und sonstige Keime die dem Körper schaden zu fressen -deswegen werden sie auch Fresszellen genannt- in der Zelle findet dann ein Tötungsprozess statt, damit die Bakterien und so auch unschädlich gemacht werden. Dieser Tötungsprozess findet in den Zellen von Floh nicht statt, die Bakterien haben sich in den Zellen vermehrt, was zu dem dauernden
Fieber und den Lymphknotenschwellungen geführt hat.
Was bedeutet das jetzt? Primär bedeutet es, dass wir noch einige Wochen, leider über die Feiertage, hier im Krankenhaus bleiben werden. Florian bekommt eine, speziell auf die Bakterien und Mykobakterien die ihm zu schaffen machen, antibiotische Behandlung über die Vene. Diese Behandlung hat heute begonnen und wird 3 - 4 Wochen dauern. Denn aus dem Blut sind die nach etwa einer Woche verschwunden, aber man muss alle in de Zellen befindlichen Bakterien töten. Danach bekommt er eine lebenslange Prophylaxe, sprich er wird 2x täglich ein antibiotisches Mittel zu sich nehmen müssen. Alle drei Monate muss er zur Kontrolle und Neueinstellung der Medikamente ins Virchow Klinikum, aber nur ins SPZ, sprich alles wird ambulant gemacht. Die Krankheit ist nach heutigem Stand der Wissenschafft nicht heilbar, aber durch die Prophylaxe und einige Vorsichtsmaßnahmen wird er ein normales Leben führen können. Er wird nicht häufiger krank sein, als andere Kinder, denn mit Viren und anderen Bakterien kommt sein Immunsystem gut zurecht.
Nun liegt unsere Hoffnung in der Genforschung, denn diese Krankheit ist durch einen Defekt in meinem X Chromosom an Floh übertragen worden. Wir hoffen, dass die Wissenschaft irgendwann einen Weg findet diese Krankheit zu heilen. Mir hat dieses Chromosom keinen Schaden zufügen können, da ich ein zweites gesundes Chromosom habe, dass die Fehlfunktion des einen ausgleicht. Die Krankheit bekommen nur Jungs, ganz ganz selten auch Mädchen. Von einer Millionen Menschen haben etwa 4 - 5 Menschen diese Krankheit. Hier im SPZ des Virchow Klinikums sind derzeit 10 Kinder (das älteste ist 31) mit dieser Krankheit in Behandlung.
Liebe Grüße
Claudi, die hofft Weihnachten wenigstens für ein paar Stunden nach Hause zu dürfen
Immernoch im KH, aber endlich Diagnose
Bisherige Antworten
Immernoch im KH, aber endlich Diagnose
Hallo Claudi,
sicher ist die Diagnose jetzt nicht so toll, aber er wird damit gut leben können. Vor ein paar Wochen habe ich geschockt gelesen dass euer Floh wahrscheinlich Krebs hat!
Vielleicht wird Weihnachten im Krankenhaus schöner als man sich das vorstellt. Und macht doch euren laaaangen Spaziergang. Man kann sich ja auch mal verlaufen ;-)
Gute Besserung und macht das Beste draus.
LG Petra
sicher ist die Diagnose jetzt nicht so toll, aber er wird damit gut leben können. Vor ein paar Wochen habe ich geschockt gelesen dass euer Floh wahrscheinlich Krebs hat!
Vielleicht wird Weihnachten im Krankenhaus schöner als man sich das vorstellt. Und macht doch euren laaaangen Spaziergang. Man kann sich ja auch mal verlaufen ;-)
Gute Besserung und macht das Beste draus.
LG Petra
Immernoch im KH, aber endlich Diagnose
Hallo Petra,
sicher ist es nicht toll, solch eine Diagnose zu bekommen, aber schlimmer war es, gar nicht zu wissen, was den Floh fiebern lässt. Jetzt wissen wir wenigstens woran wir sind, und seien wir mal ehrlich, wenn ein Kind Diabetis, oder was mit dem Herzen hat ist es viel schlimmer dran. Floh muss vielleicht ein Leben lang Medikamente einnehmen, aber er kann alles machen, außer vielleicht im Dreck spielen. Ich denke das sind doch gute Aussichten und das mit Weihnachten ist eher für Mama schlimm und daher zweitrangig.
LG Claudi
sicher ist es nicht toll, solch eine Diagnose zu bekommen, aber schlimmer war es, gar nicht zu wissen, was den Floh fiebern lässt. Jetzt wissen wir wenigstens woran wir sind, und seien wir mal ehrlich, wenn ein Kind Diabetis, oder was mit dem Herzen hat ist es viel schlimmer dran. Floh muss vielleicht ein Leben lang Medikamente einnehmen, aber er kann alles machen, außer vielleicht im Dreck spielen. Ich denke das sind doch gute Aussichten und das mit Weihnachten ist eher für Mama schlimm und daher zweitrangig.
LG Claudi
Immernoch im KH, aber endlich Diagnose
Liebe Claudi,
so blöd wie das klingen mag, aber ich kann mich Petra nur anschließen. Als ich Deine ersten Postings las, habe ich gehofft, dass es nicht schlimmes ist, etwas endgültiges. Und so ist es auch! Nicht das es nicht schlimm ist, aber er wird doch leben können wie jedes andere Kind. Ich freue mich so für Euch, dass Ihr endlich eine Diagnose habt und das man / Floh damit Leben kann!!
Ich wünsche Euch von Herzen, dass Ihr Weihnachten ein paar Stunden nach Hause könnt und das es die letzten Weihnachten sind, die Ihr so verbringen müsst!
Alles erdenklich Liebe und gute, schnelle Besserung an Floh!
LG
Tati
so blöd wie das klingen mag, aber ich kann mich Petra nur anschließen. Als ich Deine ersten Postings las, habe ich gehofft, dass es nicht schlimmes ist, etwas endgültiges. Und so ist es auch! Nicht das es nicht schlimm ist, aber er wird doch leben können wie jedes andere Kind. Ich freue mich so für Euch, dass Ihr endlich eine Diagnose habt und das man / Floh damit Leben kann!!
Ich wünsche Euch von Herzen, dass Ihr Weihnachten ein paar Stunden nach Hause könnt und das es die letzten Weihnachten sind, die Ihr so verbringen müsst!
Alles erdenklich Liebe und gute, schnelle Besserung an Floh!
LG
Tati
Immernoch im KH, aber endlich Diagnose
Hallo Tati,
Das klingt nicht blöd. Wir haben die ganze Zeit in der Angst gelebt, dass er was "ernstes" sogar lebensbedrohliches hat. Nun haben wir erfahren, dass seine Zellen nicht das machen was sie sollen, aber dass es Medikamente gibt, die ihm helfen ein normales Leben zu führen. Plötzlich ist unsere Denkweise in Richtung Antibiotoka auch anders, denn genau diese, in immer wieder gewandelter Form werden ihm helfen. Natürlich heißt das nicht, dass wir uns alle in jedem Fall mit AB vollstopfen lassen sollen, aber sie sind wirklich sehr nützlich. Hätte er die in früheren Fällen nicht bekommen, dann würde er wahrscheinlich nicht mehr leben. Ein Dank an die vielen Wissenschaftler, die sich mir diesem Thema beschäftigen. Und mag man denken was man will über Genforschung, wir sehen für uns jetzt darin die Hoffnung, dass Floh vielleicht irgendwann doch Heilung erfährt, oder dass seine Nachkommen dadurch schon im Mutterleib vor dieser Krankheit geschützt werden können. Denn Floh wird sein defektes X-Chromosom später an seine Tochter weitergeben und deren Sohn könnte dann auch krank werden. Natürlich ist das alles spekulativ, aber ein Risiko, was man beachten muss.
LG Claudi
Das klingt nicht blöd. Wir haben die ganze Zeit in der Angst gelebt, dass er was "ernstes" sogar lebensbedrohliches hat. Nun haben wir erfahren, dass seine Zellen nicht das machen was sie sollen, aber dass es Medikamente gibt, die ihm helfen ein normales Leben zu führen. Plötzlich ist unsere Denkweise in Richtung Antibiotoka auch anders, denn genau diese, in immer wieder gewandelter Form werden ihm helfen. Natürlich heißt das nicht, dass wir uns alle in jedem Fall mit AB vollstopfen lassen sollen, aber sie sind wirklich sehr nützlich. Hätte er die in früheren Fällen nicht bekommen, dann würde er wahrscheinlich nicht mehr leben. Ein Dank an die vielen Wissenschaftler, die sich mir diesem Thema beschäftigen. Und mag man denken was man will über Genforschung, wir sehen für uns jetzt darin die Hoffnung, dass Floh vielleicht irgendwann doch Heilung erfährt, oder dass seine Nachkommen dadurch schon im Mutterleib vor dieser Krankheit geschützt werden können. Denn Floh wird sein defektes X-Chromosom später an seine Tochter weitergeben und deren Sohn könnte dann auch krank werden. Natürlich ist das alles spekulativ, aber ein Risiko, was man beachten muss.
LG Claudi
Immernoch im KH, aber endlich Diagnose
Hallo Claudi,
das ist ja mal ein Fortschritt, dass endlich eine Diagnose vorliegt.
Auch wenn es sicherlich nicht das ist, was man sich für sein Kind erhofft hat, so hilft es meiner Meinung nach, wenn man weiß, womit man es zu tun hat. Und dass Florian ein normales Leben führen können wird, ist doch klasse! Ich drücke euch fest die Daumen, dass die Gentechnik neue Erkenntnisse auf dem Gebiet eurer Krankheit bringt und euch so auf die Dauer helfen kann.
Und dich bewundere ich für den Gleichmut, mit dem du die langen Klinikaufenthalte erträgst. Ich war neulich nur für ein verlängertes Wochenende (von Freitag bis Dienstag) mit Sven im KH und bin gründlich kuriert. Sieht man mal davon ab, dass wir uns gerade noch mit den letzten Ausläufern unseres Mitbringsels - einer heftigen Magen- und Darmgrippe - herum schlagen. Also, ich wünsche Dir weiterhin gutes Durchhaltevermögen, und halt uns auf dem Laufenden. Trotz allem wünsche ich euch ein frohes Weihnachtsfest und einen guten Start in ein hoffentlich gesundes und glückliches Jahr 2007!
LG,
Britta mit Juliane und Sven
das ist ja mal ein Fortschritt, dass endlich eine Diagnose vorliegt.
Auch wenn es sicherlich nicht das ist, was man sich für sein Kind erhofft hat, so hilft es meiner Meinung nach, wenn man weiß, womit man es zu tun hat. Und dass Florian ein normales Leben führen können wird, ist doch klasse! Ich drücke euch fest die Daumen, dass die Gentechnik neue Erkenntnisse auf dem Gebiet eurer Krankheit bringt und euch so auf die Dauer helfen kann.
Und dich bewundere ich für den Gleichmut, mit dem du die langen Klinikaufenthalte erträgst. Ich war neulich nur für ein verlängertes Wochenende (von Freitag bis Dienstag) mit Sven im KH und bin gründlich kuriert. Sieht man mal davon ab, dass wir uns gerade noch mit den letzten Ausläufern unseres Mitbringsels - einer heftigen Magen- und Darmgrippe - herum schlagen. Also, ich wünsche Dir weiterhin gutes Durchhaltevermögen, und halt uns auf dem Laufenden. Trotz allem wünsche ich euch ein frohes Weihnachtsfest und einen guten Start in ein hoffentlich gesundes und glückliches Jahr 2007!
LG,
Britta mit Juliane und Sven
Immernoch im KH, aber endlich Diagnose
Hallo Britta,
es wird leichter mit der Zeit. Ich nutze die Zeiten, in denen wir Besuch haben und kümmere mich mal nur um mich und nun wo endlich meine UMTS Karte funktioniert habe ich ja noch Euch ;o) Wir haben jetzt das Privileg ein Einzelzimmer zu haben, außerdem sind die Schwestern zu Dauergästen netter ;o)
Heut hat und der OA gesagt, dass wir Heiliabend und 1. Feiertag für jeweils 10 -12 Stunden beurlaubt werden, dass mach das ganze leichter. Und wenn die Feiertage endlich vorbei sind, kommt auch mehr Besuch, denn dann haben ja alle wieder viel mehr Zeit.
Wünsche Euch auch ein schönes Fest und einen super Start ins Jahr 2007
GLG Claudi
es wird leichter mit der Zeit. Ich nutze die Zeiten, in denen wir Besuch haben und kümmere mich mal nur um mich und nun wo endlich meine UMTS Karte funktioniert habe ich ja noch Euch ;o) Wir haben jetzt das Privileg ein Einzelzimmer zu haben, außerdem sind die Schwestern zu Dauergästen netter ;o)
Heut hat und der OA gesagt, dass wir Heiliabend und 1. Feiertag für jeweils 10 -12 Stunden beurlaubt werden, dass mach das ganze leichter. Und wenn die Feiertage endlich vorbei sind, kommt auch mehr Besuch, denn dann haben ja alle wieder viel mehr Zeit.
Wünsche Euch auch ein schönes Fest und einen super Start ins Jahr 2007
GLG Claudi
Immernoch im KH, aber endlich Diagnose
Hallo claudi,
schön das endlich eine Diagnose da ist und es eine Krankheit ist, die man medikamtentös behandeln kann. Sch....., dass ihr noch so lange im Krankenhaus bleiben müsst. Macht irgendwie das Beste draus.
LG
Alexandra
schön das endlich eine Diagnose da ist und es eine Krankheit ist, die man medikamtentös behandeln kann. Sch....., dass ihr noch so lange im Krankenhaus bleiben müsst. Macht irgendwie das Beste draus.
LG
Alexandra
Immernoch im KH, aber endlich Diagnose
Hallo Alexandra,
wir haben heut erfahren, dass wir an Heiligabend und am 1. Feiertag für je 10 - 12 Stunden beurlaubt werden. *freu* Die AB Behandlung wird dann etwas geschoben.
GLG Claudi
wir haben heut erfahren, dass wir an Heiligabend und am 1. Feiertag für je 10 - 12 Stunden beurlaubt werden. *freu* Die AB Behandlung wird dann etwas geschoben.
GLG Claudi
Immernoch im KH, aber endlich Diagnose
Hallo Claudi,
was es alles für Krankheiten gibt, ist für mich echt immer unfassbar. Aber ich bin froh mit Euch, dass es nichts ernsthaftes ist und Floh damit umgehen kann und unbeschwert damit leben kann. Als ich vor paar Wochen gelesen habe, dass er vermutlich Krebs hat, war das ein ganz schöner Schlag und ich habe für Euch gebetet, dass es nicht so ist. Meine Gebete wurden erhört.
Ich wünsche Euch ein schönes Weihnachtsfest und macht das Beste daraus.
LG Alex
was es alles für Krankheiten gibt, ist für mich echt immer unfassbar. Aber ich bin froh mit Euch, dass es nichts ernsthaftes ist und Floh damit umgehen kann und unbeschwert damit leben kann. Als ich vor paar Wochen gelesen habe, dass er vermutlich Krebs hat, war das ein ganz schöner Schlag und ich habe für Euch gebetet, dass es nicht so ist. Meine Gebete wurden erhört.
Ich wünsche Euch ein schönes Weihnachtsfest und macht das Beste daraus.
LG Alex
Immernoch im KH, aber endlich Diagnose
Hallo Alex,
ja diese Diagnose ist für uns auch besser, als der Krebsverdacht. Daran bin ich fast zerbrochen, aber das jetzt ist nicht wirklich schön, aber es ist in den Griff zu bekommen. Weihnachten haben wir am 24. und 25. je 10 - 12 Stunden Urlaub. Der OA hat heut alles Notwendige bei der KK veranlasst.
GLG Claudi, die Euch natürlich auch schöne Feiertage wünscht
ja diese Diagnose ist für uns auch besser, als der Krebsverdacht. Daran bin ich fast zerbrochen, aber das jetzt ist nicht wirklich schön, aber es ist in den Griff zu bekommen. Weihnachten haben wir am 24. und 25. je 10 - 12 Stunden Urlaub. Der OA hat heut alles Notwendige bei der KK veranlasst.
GLG Claudi, die Euch natürlich auch schöne Feiertage wünscht
Immernoch im KH, aber endlich Diagnose
Hallo Claudi,
auch wenn man jetzt nicht so genau weiß wie man damit umgehen soll so denke ich doch daß es gut ist daß ihr entlich wißt was Floh fehlt und daß man es behandeln kann! Ich glaube das ist doch besser als diese eweige Ungewißheit.
Daß er lebenslang Medikamente nehmen muß kann sich ja vielleicht wirklich noch ändern... und wenn nicht dann werdet ihr das auch schaffen!!
Ich drück Euch jetzt ganz fest die Daumen daß es ihm bald besser geht und daß die Tage im Krankenhaus (vor allem an den Feiertagen) doch einigermaßen erträglich sind...
Schick ein paar "trostgedanken"..
GLG Simone
auch wenn man jetzt nicht so genau weiß wie man damit umgehen soll so denke ich doch daß es gut ist daß ihr entlich wißt was Floh fehlt und daß man es behandeln kann! Ich glaube das ist doch besser als diese eweige Ungewißheit.
Daß er lebenslang Medikamente nehmen muß kann sich ja vielleicht wirklich noch ändern... und wenn nicht dann werdet ihr das auch schaffen!!
Ich drück Euch jetzt ganz fest die Daumen daß es ihm bald besser geht und daß die Tage im Krankenhaus (vor allem an den Feiertagen) doch einigermaßen erträglich sind...
Schick ein paar "trostgedanken"..
GLG Simone
Immernoch im KH, aber endlich Diagnose
Hallo Simone,
wir werden lernen damit umzugehen. Glücklicherweise gibt es einen Selbsthilfeverein, mit dem wir schon Kontakt aufgenommen haben. Die Vorsitzende hat selber ein Kind, was an dieser Krankheit erkrankt ist. Ich denke wir sind hier im KH und bei IMMI in guten Händen.
Am 24. und 25. haben wir übrigens jeweils 10 - 12 Stunden Urlaub bekommen. :o) Wünsche Euch auch schöne Feiertage.
GLG Claudi
wir werden lernen damit umzugehen. Glücklicherweise gibt es einen Selbsthilfeverein, mit dem wir schon Kontakt aufgenommen haben. Die Vorsitzende hat selber ein Kind, was an dieser Krankheit erkrankt ist. Ich denke wir sind hier im KH und bei IMMI in guten Händen.
Am 24. und 25. haben wir übrigens jeweils 10 - 12 Stunden Urlaub bekommen. :o) Wünsche Euch auch schöne Feiertage.
GLG Claudi
Immernoch im KH, aber endlich Diagnose
Hallo Claudi,
boah, das ist doch der hammer. Ich kann es verstehen wenn ihr einerseits aber erleichtert seid, dass ihr endlich wisst wo der hund begraben war. andererseits lebenslange antibiotische prophylakte.... das bedeutet ja auch, ständig stützmedikamente für leber , niere und darm. eine sehr bewusste sehr gesunde kost - wenn nicht gar schonkost. ich hoffe da aber schon für euch und euren flori, dass es eine ganz spezielle antibiotika ist, die wirklich nur das angreift das sie soll, im regelfall tötet antibiotika dann auch die guten pilze und keime im darm. lasst euch ja da gut beraten, denn wenn der kleine dann dauerdurchfall hat, bedeutet das auch imense gedeihstörungen, und kann wieder ganz andere schäden herbeirufen. aber so wie ich das nun verfolgt habe, seid ihr ja endlich in einer klinik angekommen wo die auch wissen was sie da tun. ich hoffe du nimmst das nicht als schwarzmalerei auf, aber ich gehe da einfach von der tatsache aus, dass ich und meine kinder antibiotika welcher art auch immer , oder gar penizilin rein gar nicht vertragen. also das ist immer mit durchfällen, pilzinfekten am genitalbereich, magenkräpfen und hautausschlägen verbunden.... ich denke da also rein praktisch. Vor allem aber wünsche ich euch allen, dass ihr die so lange zeit im krankenhaus auch psychisch gut übersteht. Auch wenn es für dich selbstverständlich ist, deinen flori nicht allein zu lassen - das ist es nicht überall. Deswegen finde ich es so toll, wie ihr das meistert. denn es ist ohne frage eine schwere Prüfung die euch auferlegt worden ist. Deswegen wünsche ich euch, alle kraft der welt, durchhaltevermögen und die gabe auch aus dieser zeit, noch etwas an ressourcen mitnehmen zu können. ja und ich wünsch euch auch ,ein paar stunden traute gemeinsamkeit zuhause. das wird wohl drinn sein. :-). Somit ein schönes fest, und viel freude!!! Isa
boah, das ist doch der hammer. Ich kann es verstehen wenn ihr einerseits aber erleichtert seid, dass ihr endlich wisst wo der hund begraben war. andererseits lebenslange antibiotische prophylakte.... das bedeutet ja auch, ständig stützmedikamente für leber , niere und darm. eine sehr bewusste sehr gesunde kost - wenn nicht gar schonkost. ich hoffe da aber schon für euch und euren flori, dass es eine ganz spezielle antibiotika ist, die wirklich nur das angreift das sie soll, im regelfall tötet antibiotika dann auch die guten pilze und keime im darm. lasst euch ja da gut beraten, denn wenn der kleine dann dauerdurchfall hat, bedeutet das auch imense gedeihstörungen, und kann wieder ganz andere schäden herbeirufen. aber so wie ich das nun verfolgt habe, seid ihr ja endlich in einer klinik angekommen wo die auch wissen was sie da tun. ich hoffe du nimmst das nicht als schwarzmalerei auf, aber ich gehe da einfach von der tatsache aus, dass ich und meine kinder antibiotika welcher art auch immer , oder gar penizilin rein gar nicht vertragen. also das ist immer mit durchfällen, pilzinfekten am genitalbereich, magenkräpfen und hautausschlägen verbunden.... ich denke da also rein praktisch. Vor allem aber wünsche ich euch allen, dass ihr die so lange zeit im krankenhaus auch psychisch gut übersteht. Auch wenn es für dich selbstverständlich ist, deinen flori nicht allein zu lassen - das ist es nicht überall. Deswegen finde ich es so toll, wie ihr das meistert. denn es ist ohne frage eine schwere Prüfung die euch auferlegt worden ist. Deswegen wünsche ich euch, alle kraft der welt, durchhaltevermögen und die gabe auch aus dieser zeit, noch etwas an ressourcen mitnehmen zu können. ja und ich wünsch euch auch ,ein paar stunden traute gemeinsamkeit zuhause. das wird wohl drinn sein. :-). Somit ein schönes fest, und viel freude!!! Isa
Immernoch im KH, aber endlich Diagnose
Huhu Isa,
schön Dich mal wieder zu lesen. Ich hoffe Dir geht es gut.
Bei der prophylaktischen AB-Behandlung, bekommt Florian speziell auf die Bakterien, die sein Immunsystem nicht töten kann, abgestimmte AB. Es werden also nicht die Nebenwirkungen auftreten, die bei normalen AB auftreten. Von Durchfällen und blutigen Windelausschlägen kann ich ein Lied singen. Beim Essen braucht er auch auf fast nichts achten, z.Bsp. Nüsse sollte er meiden, da sich dort viele Schimmelpilze und Bakterien aufhalten. Wir bekommen von der Immunologin noch ein Merkblatt mit den Vorsichtsmaßnahmen. Aber was ich jetzt schon weiß, wird es sich in Grenzen halten, denn Sein Immunsystem kann mit vielen Viren, Pilzen und Bakterien gut umgehen, nur bestimmte können nicht getötet werden und dafür bekommt er die Prophylaxe.
Die nächste Zeit im KH werden wir schon überstehen, 7 Wochen hatten wir ja schon mal. Jetzt werden wir wohl bei 6 ankommen und haben endlich auch eine Diagnose mit der Gewissheit, dass er ein normales Leben führen wird. Was davor war, war viel schlimmer. Außerdem hat er noch Glück im Unglück, dass die Diagnose relativ früh gestellt wurde, andere Kinder waren jahrelang immer wieder schwer krank und haben mehrere OP`s hinter sich ehe die Diagnose gestellt wurde. Ich denke wir gehen positiv an die Sache ran und werden die zukünftige Zeit schon meistern.
Dir und Deinen Lieben wünsche ich mal ein schönes Weihnachtsfest und einen guten Rutsch ins neue Jahr.
GLG Claudi
schön Dich mal wieder zu lesen. Ich hoffe Dir geht es gut.
Bei der prophylaktischen AB-Behandlung, bekommt Florian speziell auf die Bakterien, die sein Immunsystem nicht töten kann, abgestimmte AB. Es werden also nicht die Nebenwirkungen auftreten, die bei normalen AB auftreten. Von Durchfällen und blutigen Windelausschlägen kann ich ein Lied singen. Beim Essen braucht er auch auf fast nichts achten, z.Bsp. Nüsse sollte er meiden, da sich dort viele Schimmelpilze und Bakterien aufhalten. Wir bekommen von der Immunologin noch ein Merkblatt mit den Vorsichtsmaßnahmen. Aber was ich jetzt schon weiß, wird es sich in Grenzen halten, denn Sein Immunsystem kann mit vielen Viren, Pilzen und Bakterien gut umgehen, nur bestimmte können nicht getötet werden und dafür bekommt er die Prophylaxe.
Die nächste Zeit im KH werden wir schon überstehen, 7 Wochen hatten wir ja schon mal. Jetzt werden wir wohl bei 6 ankommen und haben endlich auch eine Diagnose mit der Gewissheit, dass er ein normales Leben führen wird. Was davor war, war viel schlimmer. Außerdem hat er noch Glück im Unglück, dass die Diagnose relativ früh gestellt wurde, andere Kinder waren jahrelang immer wieder schwer krank und haben mehrere OP`s hinter sich ehe die Diagnose gestellt wurde. Ich denke wir gehen positiv an die Sache ran und werden die zukünftige Zeit schon meistern.
Dir und Deinen Lieben wünsche ich mal ein schönes Weihnachtsfest und einen guten Rutsch ins neue Jahr.
GLG Claudi
Immernoch im KH, aber endlich Diagnose
Hi Claudi!
Oh je.Aber wenigstens ist die Krankheit einigermassen behandelbar.Ich hoffe eure Krankenhausodyssee ist jetzt beendet und ihr könnt danach zur normalität übergehen.
Lg SUsi
Oh je.Aber wenigstens ist die Krankheit einigermassen behandelbar.Ich hoffe eure Krankenhausodyssee ist jetzt beendet und ihr könnt danach zur normalität übergehen.
Lg SUsi
Immernoch im KH, aber endlich Diagnose
Hallo Susi,
Naja normal wird es schon werden, wenn auch anders als früher, da sich zu Hause ja auch einige Dinge ändern müssen. Teilweise wird er auf unbeschwertes Spielen verzichten müssen. Schmutz und Dreck sind seine schlimmsten Feinde, zum Beispiel der Laubhaufen oder Waldboden. Aber er wird damit groß werden und darauf achten. Glücklicherweise ist er mittlerweile in einem Alter wo er teilweise gut versteht was vor sich geht. Ich denke wir werden lernen damit umzugehen.
GLG Claudi
Naja normal wird es schon werden, wenn auch anders als früher, da sich zu Hause ja auch einige Dinge ändern müssen. Teilweise wird er auf unbeschwertes Spielen verzichten müssen. Schmutz und Dreck sind seine schlimmsten Feinde, zum Beispiel der Laubhaufen oder Waldboden. Aber er wird damit groß werden und darauf achten. Glücklicherweise ist er mittlerweile in einem Alter wo er teilweise gut versteht was vor sich geht. Ich denke wir werden lernen damit umzugehen.
GLG Claudi
Immernoch im KH, aber endlich Diagnose
Hallo Claudi,
das ihr jetzt im KH bleiben müsst ist richtig blöde,aber es ist für Flo wohl das Beste.Mensch der kleine Flo ist soooo mega tapfer!!!!!!
Zumindest ist es gut,das die Diagnose jetzt steht,danach kann ja gehandelt werden,auch wenn sie dadurch nicht weniger schlimm ist.Ich denke die Ungewissheit was ihm fehlte ist doch schlimmer gewesen,oder?!
Ich hoffe Ihr könnt wirklich an Weihnachten ein bisschen zur Familie udn wünsche Euch schonmal trotzdem ein schönes Weihnachtsfest,verscuht jetzt das Beste daraus zu machen,die Zeit geht auch vorüber!!!
Liebe Grüsse
sandra
das ihr jetzt im KH bleiben müsst ist richtig blöde,aber es ist für Flo wohl das Beste.Mensch der kleine Flo ist soooo mega tapfer!!!!!!
Zumindest ist es gut,das die Diagnose jetzt steht,danach kann ja gehandelt werden,auch wenn sie dadurch nicht weniger schlimm ist.Ich denke die Ungewissheit was ihm fehlte ist doch schlimmer gewesen,oder?!
Ich hoffe Ihr könnt wirklich an Weihnachten ein bisschen zur Familie udn wünsche Euch schonmal trotzdem ein schönes Weihnachtsfest,verscuht jetzt das Beste daraus zu machen,die Zeit geht auch vorüber!!!
Liebe Grüsse
sandra
Immernoch im KH, aber endlich Diagnose
Huhu Sandra,
Es ist wichtig, dass alle Bakterien, die seine Zellen nicht töten können, getötet werden, also nicht nur die im Blut, sondern auch die, die sich tief in den Organen festgesetzt haben. Das dauert halt länger als eine normale AB Kur. Das habe ich verstanden und bin dafür bereit alle Zeit der Welt aufzubringen. Außerdem sehen wir schon die ersten Ergebnisse, Floh hat seit gestern kein Fieber mehr. :o)
Ja und Weihnachten bekommen wir am 24. und 25. je 10 - 12 Stunden Urlaub. Können also im Kreise unserer Lieben sein und neue Kraft tanken. Außerdem habe ich ja mein liebes Laptop und damit Euch alle hier.
Wünsche Dir und Deiner Familie auch schöne Weihnachten.
GLG Claudi
Es ist wichtig, dass alle Bakterien, die seine Zellen nicht töten können, getötet werden, also nicht nur die im Blut, sondern auch die, die sich tief in den Organen festgesetzt haben. Das dauert halt länger als eine normale AB Kur. Das habe ich verstanden und bin dafür bereit alle Zeit der Welt aufzubringen. Außerdem sehen wir schon die ersten Ergebnisse, Floh hat seit gestern kein Fieber mehr. :o)
Ja und Weihnachten bekommen wir am 24. und 25. je 10 - 12 Stunden Urlaub. Können also im Kreise unserer Lieben sein und neue Kraft tanken. Außerdem habe ich ja mein liebes Laptop und damit Euch alle hier.
Wünsche Dir und Deiner Familie auch schöne Weihnachten.
GLG Claudi
Immernoch im KH, aber endlich Diagnose
Hallo Claudi,
schön das Flo kein Fieber mehr hat,ach mensch!!!
Und super das ihr doch an Weihnachten ein paar Stunden nach Hause dürft,mit der Familie verghet die Zeit ja doch schneller!!!!!!!
DAnn kannst ja jetzt fleissig schreiben:-)
Liebe Grüsse
sandra
schön das Flo kein Fieber mehr hat,ach mensch!!!
Und super das ihr doch an Weihnachten ein paar Stunden nach Hause dürft,mit der Familie verghet die Zeit ja doch schneller!!!!!!!
DAnn kannst ja jetzt fleissig schreiben:-)
Liebe Grüsse
sandra
Immernoch im KH, aber endlich Diagnose
Mach ich doch schon die ganze Zeit. Gestern habe ich Dir sogar ne Mail geschrieben, jawohl ;o)
LG Claudi
LG Claudi
Immernoch im KH, aber endlich Diagnose
Hi Claudia,
hmmmm....ich weiss gar nicht so recht was ich schreiben soll...ist das nun gut oder schlecht???
Erstmal ist es ganz toll, dass jetzt doch so schnell eine eindeutige Diagnose kam und ihr endlich die Ursache des Fiebers kennt. Auch ist es für wuch sicher eine riesige Erleichterung, dass Krebs und andere schlimmere Krankheiten ausgeschlossen werden konnte.
Sicher ist es nicht so toll, dass Flo sein Leben lang Antibiotika zu sich nehmen muss, aber wenn er damit ein fast normales Leben führen kann ist das doch super!
Ich drück euch von ganzem Herzen die Daumen, dass die Forschung auf diesem Gebiet weiterkommt und Flo eines Tages geheilt werden kann.
Vielleicht findet ihr ja auch wieder einen lieben Arzt, der euch am So mal für ein Weilchen nach Hause gehen lässt, wie am 3. Advent, das wär doch schön. Ansonsten holt ihr die Bescherung halt zu euch ins KH.
Die paar Wochen kriegt ihr jetzt auch noch rum und dann liegt eine hoffentlich lange KH-freie Zeit vor euch!
GLG - Katrin
hmmmm....ich weiss gar nicht so recht was ich schreiben soll...ist das nun gut oder schlecht???
Erstmal ist es ganz toll, dass jetzt doch so schnell eine eindeutige Diagnose kam und ihr endlich die Ursache des Fiebers kennt. Auch ist es für wuch sicher eine riesige Erleichterung, dass Krebs und andere schlimmere Krankheiten ausgeschlossen werden konnte.
Sicher ist es nicht so toll, dass Flo sein Leben lang Antibiotika zu sich nehmen muss, aber wenn er damit ein fast normales Leben führen kann ist das doch super!
Ich drück euch von ganzem Herzen die Daumen, dass die Forschung auf diesem Gebiet weiterkommt und Flo eines Tages geheilt werden kann.
Vielleicht findet ihr ja auch wieder einen lieben Arzt, der euch am So mal für ein Weilchen nach Hause gehen lässt, wie am 3. Advent, das wär doch schön. Ansonsten holt ihr die Bescherung halt zu euch ins KH.
Die paar Wochen kriegt ihr jetzt auch noch rum und dann liegt eine hoffentlich lange KH-freie Zeit vor euch!
GLG - Katrin
Immernoch im KH, aber endlich Diagnose
Hallo Katrin,
unser lieber OA hat uns für den 24. und 25. für je 10 Stunden beurlaubt. Einem entspannten Weihnachtsfest steht also nichte mehr im Wege :o)
Das mit den Antibiotika ist nicht soooooo schlimm wie normale AB, weil die nicht alle Bakterien im Körper töten, sondern ganz geziehlt auf die Bakteriengruppe geht, die er nicht abtöten kann. Alles andere wird sich finden und einspielen.
Jetzt bin ich erstmal froh, dass die Ungewissheit ein Ende hat, dass er seit dem neuen AB fieberfrei ist und dass wir morgen und übermorgen ein fast normales Weihnachtsfest bei den Großeltern erleben können. Man freue ich mich schon darauf mich verwöhnen zu lassen :o)
GLG und schöne Weihnachten
Claudi
unser lieber OA hat uns für den 24. und 25. für je 10 Stunden beurlaubt. Einem entspannten Weihnachtsfest steht also nichte mehr im Wege :o)
Das mit den Antibiotika ist nicht soooooo schlimm wie normale AB, weil die nicht alle Bakterien im Körper töten, sondern ganz geziehlt auf die Bakteriengruppe geht, die er nicht abtöten kann. Alles andere wird sich finden und einspielen.
Jetzt bin ich erstmal froh, dass die Ungewissheit ein Ende hat, dass er seit dem neuen AB fieberfrei ist und dass wir morgen und übermorgen ein fast normales Weihnachtsfest bei den Großeltern erleben können. Man freue ich mich schon darauf mich verwöhnen zu lassen :o)
GLG und schöne Weihnachten
Claudi
Immernoch im KH, aber endlich Diagnose
Hi Claudi,
super! Dann wünsch ich euch ein ganz tolles Fest zu Hause!!!
Bei uns geht´s auch gleich los;-)))
LG - Katrin
super! Dann wünsch ich euch ein ganz tolles Fest zu Hause!!!
Bei uns geht´s auch gleich los;-)))
LG - Katrin
Immernoch im KH, aber endlich Diagnose
Hi Claudi,
schön das endlich rausgekommen ist was Florian hat. So kann man wenigstens gezielter an die Sachen rangehen und alles unter Kontrolle bringen.
LG Savi
schön das endlich rausgekommen ist was Florian hat. So kann man wenigstens gezielter an die Sachen rangehen und alles unter Kontrolle bringen.
LG Savi
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