Hallo Mädels,
ich bin geschock, was ich heute lesen musste :o(((( Es tut mir so leid für Corina. Warum muss sowas passieren????? Mir kommen unsere Probleme plötzlich so klein vor.
trotzdem möchte ich einen Bericht aus dem Krankenhaus geben, denn heute endlich habe ich meine UMTS Karte wieder zum Laufen gebracht.
Wir hatten Montag ja den Termin zu Immunologischen Sprechstunde in Berlin Buch. Florian hat die ganze Fahrt über gaschlafen und als ich ihn geweckt habe, hat er sich kurz umgesehen und angefangen zu schreien. Die Erlebnisse des KH Aufenthaltes müssen sich tief in sein Gedächtnis eingbrannt haben. :o(
Wir hatten um 11:30 den Termin und waren schon um 10:50 da, um 12:45 sind wir endlich rangekommen. Die Ärztin hat ihn kurz untersucht, dann etwas länger mit mir gesprochen und ist dann zu der Fieberkurve gekommen, die ich die letzten 3 Wochen geschrieben habe und meinte es wäre besser er würde stationär aufgenommen werden. Ich habe darum gebeten, dass wir dann aber im Vircho Klinikum aufgenommen werden möchten, da es etwas näher an zu Hause ist und mein Mann es vom Büro aus besser erreichen kann. Außerdem gibt es dort ein ganzes Team von Kinderimmunologen. Sie hat dem zugestimmt und anschließend hat sie mit dem Virchow telefoniert. Um 14:00 haben wir uns dann endlich wieder auf den Weg gemacht und Floh war sichtlich erleichtert als wir das Gelände wieder verlassen haben.
Im Virchow folgte dann der ganze Aufnahmekram und wir habe dann endlich um 19:15 unser Zimmer bezogen. Noch in der ersten Nacht hatte ich mein erstes positives Erlebnis. Floh hat wieder sehr hoch gefiebert und ein Arzt hat ihn sich in der Nacht kurz angeschaut. Er hat mir dann erklärt, dass sie ihm jetzt kein AB geben, weil sie sich damit die Chance auf eine sichere Diagnose verbauen würden. Wow ich war baff, denn bisher hat er immer gleich AB bekommen. Sollte ich endlich an der richtigen Stelle angekommen sein????
Am Dienstag haben die Ärzte sich überwiegend mit den Papieren beschäftig, die ich mitgebracht habe, es gab ein langes Gespräch mit mir und meinem Mann und die Ärzte haben uns erklärt, dass auch sie Listen über Krankheiten haben und sie sich auf den letzten beiden befinden, auf denen die seltenen und ganz seltenen Krankheiten draufstehen. Die Krankheiten, die relativ häufig auftreten können sie auf Grund der Krankheitsgeschichte ausschließen. Es war ein komisches Gefühl, plötzlich hat man uns wieder zugehört und ich hatte wirklich das Gefühl, dass man auch endlich unsere Beobachtungen und Erfahrungen sehr ernst genommen hat. Nun war ich sicher, dass wir endlich dort angekommen sind, wo wir eigentlich hingehören.
Am Mittwoch wurde Floh nochmal Blut abgenommen und Do und Fr folgten noch Standarduntersuchungen beim HNO und Augenarzt, die beide ok waren. Freitag Nachmittag habe ich ein erstes Zwischenergebnis bekommen. Wir waren 7 Wochen im Krankenhaus und hier konnten sie uns nach noch nicht mal 4 Tage schon ein erstes Ergebnis geben. Ich schreibe "kurz", was ich bisher verstanden habe.
Bei der Blutabnahme am Mittwoch habe sie Floh unter anderem auch Blut für ein Granulozyten Test abgenommen. Dafür musste ich mich dann auch noch pieksen lassen, damit sie ein gesundes Kontrollblut haben. Die Granulozyten sind ein Teil der weißen Blutkörperchen, die wohl dafür verantwortlich sind, dass bestimmte Bakterien und Pilze bekämpft werden und damit unserem Körper nichts anhaben können. Bei Florian scheinen sie nach dem ersten Test nicht so zu funktionieren, wie sie es eigentlich sollten. Daher kommt dann auch das Fieber und die Lymphknotenschwellungen. Um aber sicher zu sein, wird der Test am Montag nochmal wiederholt. Sollte sich der Verdacht dann bestätigen, wird ein drittes Mal Blut abgenommen und an ein Spezialzentrum nach Leipzig geschickt. Den Sinn muss ich noch hinterfragen, das habe ich in der Aufregung, dass wir wohl endlich die Lösung für das Fieber haben, vergessen. Zum Glück sind die Ärzte hier sehr geduldig und erklären mir alles und beantworten auch jede Frage die ich habe. So nun aber zurück. Sollte es also so sein, dass er diese Krankheit hat, wird er sie nach dem heutigen Stand der Wissenschaft ein Leben lang haben, aber durch regelmäßige Prophylaxe wird er ein ganz normales Leben, ohne wochenlanges Fieber, führen können. So wie ich es verstanden habe bekommt er wohl regelmäßig ein Medikament, dass den Zellen "sagt" was sie machen sollen. Wie das genau aussieht werde ich dann wohl erfahren, wenn aus dem Verdacht eine Diagnose wird.
Offen bleiben für mich dann noch folgende Fragen: Woher oder was ist der Auslöser für die Krankheit?, Wie häufig kommt sowas vor? und Wird daran geforscht, dass man das vielleicht doch in ein paar Jahren heilen kann? Ich bin mir sehr sicher, dass ich auch diese Fragen beantwortet bekomme.
Leider wurden wir übers Wochenende nicht beurlaubt, aber ein Arzt hat mir heute den Hinweis gegeben, dass man auf dem Krankenhausgelände auch einen sehr lange Spaziergang machen kann, wichtig ist nur, dass man Abends wieder da ist ;o)
Wir werden den dritten Advent also zu Hause verbringen.
Liebe Grüße
Claudi