hi franzi!

ich erinnere mich gut an sie. als das damals passierte, war ich völlig geschockt. es ist so schrecklich, was alles passieren kann. hat man ein gesundes kind, kann es trotzdem so schnell gehen, dass das kind schlimm erkrankt.

wenn man doch nur mal in der lage wäre, jede minute des lebens voll zu geniessen, in der es einem gut geht, aber anstatt das zu tun, beschwert man sich so oft über kleinigkeiten (damit meine ich mich natürlich ebenfalls und ganz besonders).

aber ich hoffe auch, dass larissa eines tages wieder ein annähernd "normales" leben ohne allzuviel hilfe leben kann...

liebe grüsse

ilka

Guten Morgen,

ja ich erinnere mich noch sehr gut und vielen lieben Dank für den link! Da kriegt man ein gesundes Kind auf die Welt und eine Minute des Lebens verändert alles. Komischerweise habe ich die Bilder aus Dankern auch noch im Kopf.

Ich bewundere Petra sehr, man wächst mit seinen Aufgaben sagt man, aber für mich ist das immer noch so unwirklich, was da passiert ist, warum und weshalb...

Hoffentlich kann Larissa eines Tages wirklich ein etwas selbständiges Leben führen. Für Petra und Dominik ist die ganze Situation bestimmt nicht einfach, aber vielleicht hat diese Krankheit diese drei auch ganz fest miteinander verbund.

LG Suzi

Wir kennen ja Larissa und Petra auch persönlich ein wenig (zuletzt haben wir uns im November gesehen) und ich muss dazu noch sagen, dass trotz ihrer schweren Behinderung wirklich noch viele Fortschritte zu erwarten sind. Larissa ist wirklich nicht statisch schwerst behindert, sondern kommuniziert unheimlich stark durch ihre Ausstrahlung. Sie macht klar, was ihr passt und was ihr unangenehm ist, freut sich, wenn sie angesprochen wird und mit jedem Treffen kann sie mehr. Sie fordert und sie gibt. Wenn auch in ihrem ganz begrenzten Rahmen, der natürlich mit gesunden Kindern in keiner Weise vergleichbar ist.

Die Beiden, bzw alle drei, hinterlassen wirklich jedes Mal einen unheimlich starken und anhaltenden Eindruck und ich wünsch ihnen sehnlichst, dass sie genug Geld für die Therapie zusammenbringen und dass diese die Erleichterungen bringen, die Petra so dringend bräuchte. (Denn Larissa wird langsam wirklich schwer.)

Liebe Grüße, Pingu

sag mal, soweit ich informiert bin ist sie aber zeitlebens schwer behindert, oder? sprich sie wird nicht mehr gesund werden.

hat man den rausgefunden, wieso es von einer minute auf die andere passiert ist?

lg katina

Ja, so wie es aussieht, wird sie nie gesund werden. Dazu bräuchte es mehr als ein Wunder. Aber vielleicht schafft sie es irgendwann, wieder gehen zu lernen und ein wenig zu sprechen. Fenster, die aufgehen zwischen ihrem Innenleben und der Umwelt. Motorische Fähigkeiten, die das Leben erleichtern.

Was es so ganz genau war, wird man wohl nie herausfinden. Sie hatte eine Entzündung der Hirnrinde (? oder irgendwie sowas, ich kann mir das nie so richtig merken) und offenbar daraus resultierend einen Krampfanfall mit längerem Atemstillstand. Jetzt hat sie täglich mehrere hundert epileptische Anfälle (Entladungen), die aber nach aussen nicht (oder kaum) sichtbar sind. Welche Schäden aber von den Anfällen kommen, welche von der Hirnrindenentzündung und welche vom Sauerstoffmangel kommen, kann man nicht wirklich sagen. Kommen die Anfälle vom Sauerstoffmangel oder haben sie ihn verursacht? Fakt ist, sie sitzt im Rollie, kann nur pürrierte Nahrung schlucken, spricht nicht und krampft teilweise extrem. (Hüftluxation letzten Herbst)

Aber trotz dieses schockierenden Bildes ist sie bei jedem Treffen "dabei". Nicht nur daneben. Sie mag Gesellschaft, sie motzt, wenn es ihr zuviel wird, sie jammert, wenn ihr langweilig ist.

Als wir Petra letzten Sommer in einer Rehaklinik besucht haben, sahen wir einfach so viele schlimme Fälle, so viele schockierend schnell und unvermittelt passierte Dramen, Unfälle, Anfälle, kaum Wochen her, Eltern, noch total im Schockzustand, dass Larissa plötzlich richtig fit wirkte. Neuropädiatrie ... ein absoluter Eltern-Alptraum.

Viele Grüße, Pingu