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Endlich mal Piep und super Neuigkeiten:-)

Hallo Ihr Lieben,
ich traue mich gar nicht so richtig, hier piep zu machen, da ich schon länger nicht mehr hier im Forum war. Aber ich möchte Euch gern das Neueste von Jasmin berichten. Wir waren vor 4 Wochen in Stuttgart zu einem Bundestreffen von Speiseröhrenerkrankten Kinder und wegen Artzterminen. Tja, was soll ich sagen, beim Mittagessen gab es zum ersten Mal kein Gläschen oder püriertes. Sie hat sich Nudeln mit Hackfleischsoße bestellt und einen ganzen Teller voll verdrückt. Endlich, mit knapp 5 Jahren hat sie angefangen zu Essen. Richtig zu Essen. Einiges soll sie bzw. kann sie noch nicht schlucken (Hülsenfrüchte, Reis, Pelle von Siedewürsten usw.), aber es ist einfach genial, ihr einfach mal ein Stück Waffel in die Hand zu geben oder ihr morgens ein Rührei zu machen. Am 01.08. wird sie nun endlich operiert. Das Tracheostoma soll entfernt werden. Wir hoffen, dass die OP gut verläuft und ein zufriedenstellendes Ergebnis (genug Platz zum Atmen und eine gut hörbare Stimme) für sie bringt. Ansonsten hatten wir in den letzten 4 Wochen die Handwerker im Haus. Bin von morgens bis abends mit Martin zu meiner Mutter geflüchtet, da es zu laut und zu dreckig/stickig wurde. Hatte fast eine Woche gebraucht, um den Baudreck aus der Wohnung zu entfernen. Jetzt haben wir neue Fenster, die heute nun auch endlich verputzt wurden. Jetzt kommt noch die Außenisolierung und das Dach wird ausgebaut. Also noch mehr Dreck und Lärm. Jasmin bekommt Panik, wenn sie die Handwerker sieht und sie und Martin sind sehr lärmempfindlich, so dass wir bis August mehr oder weniger tagsüber Asyl bei meiner Mutter aufsuchen werden. Somit werde ich weitere Wochen/Monate ohne PC auskommen müssen:-(
Martin entwickelt sich super. Hatte bei der U4 (mit 17 Wochen) 6420 gr bei 62 cm und KU von 40 cm. Leider hat sich der Befund Neurodermitis bestätigt:-( Der kleine Knopf hat sich ständig das ganze Gesicht und die Beine aufgekratzt. Ansonsten schläft er noch immer nicht durch und muss weiterhin auf dem Arm bei Mama sein, sonst schreit er ohne Ende. Daher kam ich auch wegen ihm kaum an den PC:-(
Ich möchte allen Geburtstagskindern/Mamas und Papas der letzten Wochen gratulieren. Ich hoffe, ihr hattet einen super schönen Tag. Bleibt gesund und munter.
Den Schwangeren wünsche ich eine super schöne und unkomplizierte Schwangerschaft.
Den Kranken ganz liebe Besserung und werdet schnell gesund.
Eigentlich wollten wir morgen zu Jasmins Paten fahren, da aber Jasmin seit heute Morgen und Martin seit heute Abend Fieber haben, haben wir die Fahrt abgesagt. So werden wir Pfingsten in aller Ruhe zu Hause verbringen.
Euch wünschen wir ein schönes und ruhiges Pfingstwochenende. Ich werde so langsam den PC wieder runterfahren und dann fix und fertig in mein Bett fallen.
GLG Sabine und bitte nicht sauer sein, wenn ich nicht sofort antworte. Ich weis leider nie, wann ich die Gelegenheit habe, wieder an den PC zu kommen
Bisherige Antworten

Endlich mal Piep und super Neuigkeiten:-)

Liebe Sabine,
das ist bei Euch ja wieder etwas viel auf einmal...
Aber ich freue mich sehr mit Euch, daß Töchterchen nun weitgehend normal Essen kann! Das ist schön. :-)
Für die OP drücke ich Euch fest die Daumen. Das wäre ja ein weiterer Meilenstein, wenn Jasmin das Tracheostoma loswerden würde. Verbringt sie denn jetzt schon Zeit ohne Kanüle? Ich wünsche Euch sehr, daß Jasmin bis zum OP-Termin gesund und fit ist.
Viele liebe Grüße,
Inken

Endlich mal Piep und super Neuigkeiten:-)

Hallo Inken,
leider bekommt Jasmin nach ganz kurzer Zeit keine Luft, wenn die Kanüle draußen ist. Bei der OP wird daher ein Stimmband entweder mit einem Faden zur Seite gezogen oder ein Stück vom Stimmband entfernt. Jasmin geht es heute schon etwas besser. Fieber ist etwas gesunken und sie ißt Buchstabensuppe:-) Martin fiebert ein wenig, aber zum Glück nicht so hoch.
Wünsche Euch schöne Pfingsten.
Lieber Gruß
Sabine, total fix und fertig vom Fenster putzen und Gardinen waschen

ein neues leben.....

....meine güte, das muss ja ne ungeheure erleichterung sein! einfach mal so was essen. toll!
wünsche euch auch viel glück für die OP! hoffe, sie erfüllt eure erwartungen!
lg, zaches

ein neues leben.....

Hallo liebe zaches,
jaaaa, es ist echt genial. Einfach mal in eine Waffel beißen oder ein Stück Wurst abbeißen. Wunderbar:-)))
Tja, ich hoffe, wir bekommen keine kalten Füße und sagen die OP noch 6 Tage vorher ab, wenn die letzte Voruntersuchung stattfindet.
GLG Sabine
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