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Danke! (lang)

Ihr Lieben
ich danke für eurer Mitdenken. Wahrscheinlich wird unser Leben mit Mirjam einfach ein wenig spannender und unberechenbarer sein als es mit den anderen Kindern ist, weil die Unberechenbarkeit noch mehr als bei den anderen auf der Ebene der Gesundheit und des Überlebens liegt, etwas krass ausgedrückt.
Heute vor einer Woche war meine Mutter da zum Hüten und ich habe mir ganz bewusst einen Verarbeitungstag organisiert. Ich war den ganzen Tag mit Mirjam in der Stadt, zum ersten Mal mit dem Kinderwagen, was mir jedoch erst auffiel, als ich erlebte, wie viele Menschen da rein guckten und auf Mirjam reagierten.
Am Vormittag hatte ich den ersten Kontrolltermin beim Gyn seit der Geburt. Auf mein Bitten hin schauten wir noch einmal alle Ultraschallfotos von Mirjam durch, die Werte, die gemessen und berechnet worden waren. Ich konnte Fragen stellen, die mich im vergangenen Jahr beschäftigt hatten in diesem Zusammenhang.
Irgendwann schaute er mich an und fragte: "Aber hätte es denn für sie etwas verändert, wenn mir etwas aufgefallen wäre?" Das konnte ich zum Glück sehr ruhig und üerzeugt beantworten, ausser dass ich nicht weiss, wie es sich angefühlt hätte, wenn der Trauerprozess schon vor der Geburt möglich gewesen wäre. Will ich auch gar nicht wissen, es ist jetzt gut so, wie es ist. Ich habe ihm auch "erlaubt", meine Adresse anderen betroffenen Eltern weiter zu geben.
Ich habe dann mit meinem Mann Mittag gegessen und anschliessend auf der Neo-Ips einen Besuch gemacht, Kuchen gebracht und bekannte Gesichter getroffen. Schon seltsam, wie schon das Besteigen des Liftes, das Drücken der Knöpfe einen zurückversetzen können in alte Gefühle. Sogar die Putzfrauen auf dem Gang waren noch dieselben, haben mich erkannt =-O und angesprochen und meine grosse Tochter bewundert! Es tat gut zu erleben, dass ich bei allem emotional aufwühlenden doch auch merkte, dass ich diese Geschichte, diesen Ort an einem guten Platz in mir integriert und eigentlich gut deponiert habe.
Anschliessndend genoss ich einen langen Spaziergang am Rhein, ich ganz allein (Mirjam schlafend im Wagen). Sowas gab es glaube ich seit Jahren nicht mehr.
Es stand dann noch der Termin beim Kinderkardiologen an. Nach diesem Tag war ich sehr zuversichtlich, dass auch hier gute Nachrichten warten würden, und der Neo-Arzt hatte noch so verschwörerisch zu Mirjam gesagt: "Jetzt drückst du dein Loch ganz fest zu, dass der Herr Bolz nichts findet, ok?" ;-)
Leider verging mir die Lust am Scherzen in den folgenden Minuten und Stunden, eigentlich bis heute.
Zusammenfassung: Das Loch in Mirjams Herz ist nicht kleiner geworden, dafür hat sich in der Lunge ein Überdruck aufgebaut (pulmonale Hypertonie). Es ist nun ein mehrstufiges Verfahren eingeleitet, erst 24-Stunden-Überwachung in einem Spital hier in der Nähe, dann Vorstellungsgespräch in Zürich, darauf sehr wahrscheinlich eine Herzkatheter-Untersuchung, Ultraschall von Innen, Lungenuntersuchung....(Jene Untersuchung, nach der die kleine Mia gestorben ist) und ja nach Befund OP am offenen Herzen. Die Grösse des Herzdefektes passt jedoch nicht wirklich zur Stärke des Lungenüberdruckes, weshalb der Spezialist nicht ausschliessen kann, dass noch eine andere Ursache gefunden werden kann. =-O
Dies alles in den kommenden ca. drei Monaten, auf Abruf bereit.
Gestern habe ich das ganze mit meinem Homöopathen besprochen, einfach um noch eine zweite Fachmeinung zu haben. Er konnte mir einiges übersetzen und vor allem mir ein Medi geben, welches mich stärker macht, und die Tatsache, dass ich euch das jetzt schreiben kann, zeigt mir bereits, dass die Wirkung einsetzt! [:-}
So, ich muss dringend nach oben!
Ich wünsche euch einen guten Tag!
Gabi mit Herzkind Mirjam
Bisherige Antworten

Danke! (lang)

Hallo Gabi!

Also erstmal war es schön zu lesen, wie gut und konstruktiv Du offensichtlich im gesamten letzten Jahr mit Deinen Ängsten und Trauer umgegangen bist. Du scheinst da wirklich sehr stark zu sein (inklusive der Stärke, auch mal schwach zu sein, mit einer so großen Familie eine wirklich Leistung, meiner Meinung nach).

Daß bei Mirjam jetzt doch etwas nicht in Ordnung ist, macht mich traurig. Ich drücke die Daumen, daß alles ganz problemlos über die Bühne geht und Ihr vielleicht um die OP am offenen Herzen herumkommt. Positiv finde ich, daß sie überhaupt überwacht wird und dieser befund dadurch entdeckt wurde (ich denke da an Mattis, der ja gesund erschien und dem es plötzlich so schlecht ging).

Vielleicht wäre es gut, wenn Ihr das bald "hinter Euch bringen" könntet? Oder brauchst Du mehr Zeit, um Dich darauf vorzubereiten und zu informieren? Wie auch immer, ich hoffe, daß Ihr auf einem für Euch passenden Weg da durchgehen könnt.

Alles Liebe

Franziska

P.S. Und versuch, den Vergleich mit der kleinen Mia beiseite zu schieben. So schrecklich und traurig das ist, trotzdem ist Mirjam Mirjam. Wenn ich das richtig gelesen hab, ging es Mia ja vorher schon viel schlechter. Mijam ist doch eigentlich fit, oder?

Danke! (lang)

Hallo Gabi!
Es freut mich erst einmal, dass Du mal einen "freien" Tag hattest und ihn ja auch für Dich nutzen konntest. Das andere müßt Ihr einfach auf Euch zukommen lassen. Es ist immer leichter anderen etwas zu raten, ich weiß.
Aber ich wünsche Euch viel Kraft und Vertrauen für die kommende Zeit.
Und Mirjam ist nicht Mia. Sie wird das alles schaffen!!
GLG
Anja

Danke! (lang)

Wo immer Euch der Weg auch hinführt, all Eure Liebe und Zuversicht wird Euch dabei sicher helfen! Ich bewundere Dich wie bedacht Du das Leben lebst und was für eine starke Frau Du bist.
Für Mirjams Gesundheit wünsch ich viel viel Glück und Gottes besonnenes Auge auf sie. Ich weiß sie wird das alles schaffen!
ganz liebe Grüße,
Babsl

Danke! (lang)

Hallo Gabi,
manchmal ist es nicht einfach ein Kind als Geschenk zu betrachten, wenn es soviele Schwächen hat. Mit einem Auto wäre das einfacher, das geht zur Reparatur und man kann sicher sein, dass es danach wieder richtig funktioniert.
Allein die Tatsache dass dieses Kind geschenkt wurde macht es zu einem wertvollen besonderen *Einzelstück*. Und in der Regel ist jede Mutter/jeder Vater bestrebt, es zu schützen und zu bewahren.
Machmal ist der Weg nicht einfach und auch manchmal endet er vorzeitig.
Es mag ein schwacher Trost sein, aber Mirjam wurde der richtigen Familie geschenkt. Letzendlich braucht ihr die Kraft diesen Weg mit ihr zu gehen...egal wie und wann er endet. Und der Weg war bisher schön und anstrengend zugleich, warum sollte das nicht so weitergehen?
Ich denke fest an euch und eure Zaubermaus. Ich glaube wenn sie sprechen könnte, würde sie euch sagen wie sehr sie ihre Familie liebt und dass sie nicht verlassen möchte.
Vor allem wünsche ich euch in der Hand der richtigen Ärzte, das ist nämlich auch ein Geschenk und heutzutage nicht selbstverständlich.
Liebe Grüße, Kiki

Danke! (lang)

O je, da habt Ihr ja wirklich eine Prozedur vor Euch. Ich dachte irgendwie, Mirjam habe das "Schlimmste" diesbezüglich hinter sich. Dennoch: Hab Vertrauen, dass Deine große Mirjam stark genug ist, das durchzustehen. Mit Eurer Hilfe, der Hilfe des Homöopathen (der ja auch ein sehr fähiger zu sein scheint) und all unseren Däumchen!!! Fühl Dich weiterhin gedrückt!!!
Ich finde es gut, dass Du diesen Verarbeitungstag für Dich so gut hast nutzen können. Ich weiß nicht, ob ich den Mut dazu gehabt hätte... Aber es ist sicher der richtige Weg.
GLG,
Susanne

Danke! (lang)

Liebe Gabi,
Wie gut kann ich verstehen, dass Du Dir Sorgen machst. Du bist Mirjams Mutter! Aber ich denke, es ist auch wichtig, dass Du siehst, das man sich medizinisch um sie kuemmert, das man auch von anderer Seite um sie besorgt ist.
Jeder Mensch und insbesondere jedes Kind, das an unserem Leben teilhat, ist ein so grosses Geschenk. Und man weiss nie, was die Zukunft bringt. Das ist erschreckend, aber auch andererseits gut so. Mirjam kann so viele gute Jahre vor sich haben, mach sie Dir nicht kaputt von Deinen Ängsten.
GLg Leena

gehoert zu dem anderem Posting

Hallo Gabi,
wollte auch noch etwas dazu sagen. Es tut mir unendlich leid, was diese Familie durchmachen muss. Es ist wohl der Alptraum schlechthin. Es gibt sicher nix schlimmeres. Ich muss mir auch immer vor Augen halten, dass diese Angst in jeder Mutter/Vater sitzt, sei das Kind gesund oder krank. Nur bei uns ist diese Angst mehr an der Oberflaeche und kommt dann hoch, wenn was tragisches passiert. Pauls Klassenkamerad ist eines morgens nicht mehr aufgewacht, ohne ersichtlichen Grund (er ist 5 jahre geworden). Das passierte vor 2.5 Jahren . Seitdem sind noch weitere 2 kids verstorben.Statistisch gesehen sind 20% aus seiner Fruehfoerderungsklasse schon verstorben. Wir anderen Muetter reagieren da immer sehr panisch . Seitdem schlaeft Paul in unserem Zimmer. Ich verstehe Deine Gefuehle sehr gut.
Ich wuensche Deiner Kleinen ein langes und gesundes Leben. Oft seid Ihr in meinen Gedanken
Viele Gruesse
Petra

Danke! (lang)

Ich möchte dich einfach nur mal drücken! LG Zauseline

@ euch alle

Ich würde euch gerne einzeln antworten, aber mir fehlt im Moment die Kraft dazu. Irgendwie zieht es mir gerade den Boden unter den Füssen weg.
Eigentlich wollte ich jetzt in der Mittagspause noch einmal mit dem Kardiologen telefonieren, um ein paar der vielen Fragen zu stellen, welche Tag und Nacht aufkommen. Aber jetzt haben die nur jeweils am Morgen das Telefon offen, und das lange Wochenede steht bevor. :-(
Machts gut
Gabi, erschöpft und Strohwitwe noch dazu

@ euch alle

Gabi, möchtest Du mal die mail-Adresse von meiner Freundin haben? Die ist ja Ärztin in einer Kinderklinik (sie ist noch keine Fachärztin, aber das ist ja mehr eine Formalität) und war längere Zeit in Gießen und Erfurt in der Kinderkardiologie, sie ist in ihrer Klinik quasi die Kardiologin. Ich denke, sie könnte Dir schon weiterhelfen. Sie ist grade bei meinen Eltern zu Hause (naja, bzw auch bei ihren, wir haben früher in einer Straße gewohnt), ich könnte da anrufen und ihr bescheid sagen, daß sie mal in ihr Mail-Fach guckt. nachdem mein Bruder, mein Vater und ihr Vater sowieso morgen "Herrentag" feiern, hat sie bestimmt nix zu tun (sie ist gleichzeitig die Partnerin meines Bruders, quasi ein doppelter Teil der Familie).

Sie würde das sicher gerne machen. Ich könnte auch fragen, ob Ihr mal telefonieren könnt, da könnte ich sicher auch vermitteln.

Wenn Du das willst, schreib ich Dir eine PN dazu.

Liebe Grüße und ich drück Dich, eine schlimme Situation, und das auch noch (quasi) alleine.

Franziska

@ euch alle

Liebe Franzi
ich lese deine Nachricht erst jetzt. Danke für dein liebes Hilfsangebot. Im Moment habe ich soviel zu tun, dass mir kaum Raum bleibt für die Sorgen um Mirjam, ich merke einfach, dass ich sehr dünnhäutig bin.
Allerdings kann mir wahrscheinlich DIE Fragen, die ich dem Kardiologen stellen wollte, nur er, der Einblick in Mirjams Krankheitsgeschichte hat, beantworten. Ich möchte zB wissen, ob die pulmonale Hypertonie jetzt neu festgestellt worden ist oder ob ich das bloss bisher nicht realisiert hatte. Ich möchte ihn fragen, ob das Verfahren beschleunigt werden kann, denn die Ungewissheit, das Warten auf einen Brief, in welchem dann ein Datum steht, das ist grässlich zum Aushalten. Auserdem möchte ich die Arztberichte bekommen, um auch im Gespräch mit meinem Mann oder eben anderen Ärzten Fakten zur Verfügung zu haben. Viele Fachfragen sind eben auch für den Kardiologen noch offen, deshalb hat er ja die Herzkatheteruntersuchung und vorgängig die 24Stunden Überwachung von Mirjams Allgemeinzustand angeordnet.
Verrückt ist, wie Mirjam spiegelt, 1:1. Bin ich gestresst, hat sie eine beinahe unüberwindbare Spannung im ganzen Körper. Weine ich vor Sorge, fällt sie in sich zusammen und bewegt sich kaum noch. Schaffe ich es, zuversichtlich zu sein, mit ihr zu spielen, lacht sie laut und turnt begeistert umher.
Vielleicht kommt ja aber schon noch ein Moment, wo ich auf deine Freundin zurückkomme!
Danke dir und schönes Wochenende!
Gabi
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