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Bericht vom MRT und die vorläufige Diagnose

Hallo,
gestern war ich mit rahel zum MRT. puhh sag ich euch, das muss ich nicht noch mal so haben.
Im KH angekommen, haben wir uns auf der Kinderstation gemeldet, dort wurde Rahel gewogen und vermessen, und bekam einen Zugang gelegt. das ging zwar mit meckern (warum muss ich das dumme Ding haben?) aber sonst ganz gut. eine halbe Stunde später, nachdem wir ein Zimmer bezogen hatten, dann ab zum MRT. Dort bekam rahel zuerst Dormikum (wird das so geschrieben?), und wurde auf dem MRT Tisch festgeschnallt, und was da so dazugehört eben drangemacht. Bevor sie reingefahren wurde, bekam sie ein narkosemittel, über einen Schlauch, der am Zugang steckte.
Ich durfte mit der Ärztin, die uns auch aufgenommen hatte, dem Anästhesist, und einer Schwaster direkt im MRT Raum dabei bleiben. Papa hat draußen im Überwachungs und Schaltraum an der Scheibe gewartet. Es lief ganz gut, ihre Werte waren ok, aber in der ersten langen messsequenz schien es, als ob sie aufwachen würde, und amn hat sich entschlossen nachzuspritzen.
Die Atmung war weiterhin ok, und er herzrythmus ebenfalls. dann ungefähr nach der Hälfte, ein Zucken mit dem dicken Zeh, und schon hat rahel die Augen auf und setzt sich hin. So schnell konnte der Anästhesist garnicht nachspritzen. Rahel wurde aber wieder abgeschossen, und mußte raus aus der Röhre. Da sie ber wieder vollkommen weg war, hat man sich entschlossen, die fehlenden Sequenzen sofort zu machen, und nicht auf einen neuen termin zu verschieben. ich war damit auch ganz froh.
der rest verlief dann ohne Zwischenfälle, aber sie bekam noch reichlich von dem Narkosemittel nach. ( der Anästhesist hat mir später erzählt, daß ihr Stoffwechsel wohl so schnell arbeitet, daß die narkosemittel viel schneller abgebaut werden, als bei anderen kindern.)
Im Zimmer angekommen, ab an den Monitor. Die Ärztin, und eine Schwester waren die gesamte zeit anwesend, un dhaben die nächsten zwei Stunden bis ins kleinste Detail dokumentiert. Rahel war, obwohl sie doch recht viel von dem zeug bekommen hat sehr schnell wieder wach, und konnte bald etwas essen. als das drin blieb, haben wir die Klinik um 15:00 Uhr wieder verlassen.
den Befund haben wir heute telefonisch bekommen.
Es ist ein beidseitiger Morbus Perthes, in einem recht fortgeschrittenenem Stadium( weiß der geier was das heißen soll) und wir sollen schnellstmöglich eine fachmann aufsuchen, um einen Behandlungsplan zu erstellen.
Super.
Ich bin vollkommen fertig, denn der Arzt heute am telefon meinte, es wäre das beste die Hüfte erstmal vollkommen ruhig zu stellen, und rahel für eine Weile in den Rollstuhl zu setzen. Super, und das mit Madam Wirbelwind.
Was alles auf uns zukommt, mag ich garnicht wissen wollen. Ich verdränge immer wieder die Bilder die ich mir ergoogelt habe, und auch das was in den Berichten stand. Ich hoffe immer noch, daß nächste Woche der SApezialist in Münster sagt, daß die vier Röntgenfachärzte nur Blödsinn in die Bilder reininterpretiert haben, und alles in Ordnung ist, und rahel ein vollkommen gesundes Kind.
Vollkommener Selbstbetrug, denn wenn ich sie dann ansehe, und sehe wie sehr sie gerade unter den schmerzen leidet, dann wünschte ich ich könnte ihre Schmerzen nehmen, und sie von allem befreien. Gott sei Dank ist sie super Kooperativ, nimmt ihre Medizin, und läßt sich von allen Ärzten untersuchen.
Ja, ist jetzt ein bischen lang geworden, aber kürzer ging nicht.
Liebe Grüße
Tanja
Bisherige Antworten

Bericht vom MRT und die vorläufige Diagnose

Puh, Tanja, ich weiß echt nicht, was ich sagen soll... Das ist wirklich schlimm.
Aber Ihr bekommt das hin! Ich drück Euch die Daumen.
LG
Maren

Bericht vom MRT und die vorläufige Diagnose

Hallo Tanja, Rollstuhl ist halt sicher sehr wirksam, allerdings muss auch der äußerst konsequent angewandt werden, denn im schmerzfreien stadium will rahel sicher nicht freiwillig sitzen bleiben.... mennoo....
wenn sie schon schmerzen hat, ist die krankheit doch relativ weit fortgeschritten, was ich so weiß kommt es aber dann auch bald wieder zu einem verknöcherungsprozess, der dann aber für die deformierung sorgt. (die dann im erwachsenenalter die probleme macht).... Wie auch immer der spezialist interpretiert, richtig muss es sein, und danach muss gehandelt werden. Ich wünsch eurer maus alles alles gute und dass sie / dass ihr das gut durchsteht. Lg Isa

Bericht vom MRT und die vorläufige Diagnose

Hallo Tanja,
vom meiner Freundin der Sohn hatte diese Krankheit auch als er so 8 oder 9 Jahre alt war. Es hatte so ähnlich wie bei euch begonnen erst mit einem Hüpftschnupfen. Er hatte das nur auf einer Seite. Man hat ihn dann relativ schnell operiert. Dann mußte er in den Rollstuhl und später dann mit Krücken und das alles in eine Schule ohne Aufzug. Heute ist er 15 Jahre und ist soweit wieder fit.
Ich drücke Euch ganz fest die Daumen
Liebe Grüße
Kerstin
P.S. Wenn Du es ein Bißchen genauer wissen möchstest, kann ich gerne noch mal mit meiner Freundin sprechen und schreibe Dir dann eine Mail.

Bericht vom MRT und die vorläufige Diagnose

Du Arme! Das ist ja schrecklich!! Da sollte man selbst wieder dankbarer sein, dass man gesunde Kinder hat. Ich weiß, das tröstet Dich jetzt vielleicht nicht, aber lieber so eine Krankheit, die sich vielleicht noch "auswächst oder behandelbar ist, als eine andere, die schlimmer endet, wenn Du verstehst, was ich meine...
Ich wünsche Dir und Deiner Familie viel Kraft für die kommende Zeit und ich bleibe positiv, vielleicht wird alles gar nicht sooooooo schlimm!!!!
Alles Liebe
Betty

auch Lucas leidet an Morbus Perthes

Hallo Tanja,
erst jetzt lese ich Deine Zeilen und ich weiß ganz genau was zur Zeit in Dir vorgeht :-(((
Wir selber haben am 23.08.2007 erfahren, daß Lucas an Morbus Perthes (links) erkrankt ist. Wir waren genauso weggetreten wie Du in diesem Moment und haben sehr viel geweint und genauso wie Du uns vieles im I-Net gelesen, aber vor allem diese schlimmen Bilder gesehen!
Bei Lucas wurde der Morbus Perthes (Gott sei Dank!) recht schnell festgestellt und wir sind, dank unserer guten Kinderärztin, in die Uniklinik nach Mainz überwiesen worden! Dort sind sie spezialisiert auf den Morbus Perthes.
Lucas war mittlerweile 1 Woche stationär dort zusammen mit meinem Mann, dort haben sie meinem Mann die tägliche Krankengymnastik beigebracht, sowie Lucas eine Hüfthose angepaßt in die er 5x täglich für eine 1/2 h muß.
Die Kinder mit Morbus Perthes haben ja nicht immer Schmerzen, aber wenn Deine kleine Maus Schmerzen hat, dann gebe ihr Nurofensaft, der ist entzündungshemmend und schmerzstillend! Was Du noch wissen solltest ist, daß die Kinder nicht immer Schmerzen haben, aber es trotzdem nicht heißt das es besser wird!
Wir sind in Mainz super gut aufgehoben und was ich Dir auch noch empfehlen würde ist, sich eine zweite Meinung einzuholen! Rahel braucht auf jeden Fall Krankengymnastik!!!! das ist ganz wichtig! zusätzlich dazu dürfen Kinder mit Morbus Perthes, schwimmen, Fahrrad oder Laufrad fahren!
Lucas legt jetzt alle Wege wieder mit dem Buggy zurück, zu Hause soll er eigentlich zu 100% nicht laufen. Aber da kannst Du Dir sicher vorstellen, daß dies nicht funktioniert! Leider darf Lucas auch den Kindergarten nicht besuchen, da dort alles gemacht wird, was er nicht darf! hüpfen und rennen :-((( es ist schwierig, vor allen Dingen, das Verarbeiten und mit dieser Krankheit umzugehen!
Aber eines ist ganz wichtig! unsere Kinder werden wieder gesund, es dauert und das sehr lange, aber sie werden wieder gesund!
Wir haben am 22.10. wieder einen Termin in Mainz und unser nächster MRT Termin ist im Dezember. Lucas befindet sich im Stadium II Kondensialstadium. Also die Verdichtung des Knochen!
Übrigens Lucas hatte bei seinem ersten MRT keine Narkose und es war für meinen kleinen Spatz das schlimmste :-((( er hat so geweint vor Angst und man konnte ihm nicht helfen :-(((
Liebe Tanja, bitte Kopf hoch für Rahel, ihr schafft das genaus wie wir das schaffen werden.
Hier noch ein Link für Morbus Perthes Kranke, da bekommst du auch Hilfe und vor allen Dingen Infos:
www.morbus-perthes.de
GLG Suse mit Celine (5 J.) und Lucas (*03.08.04)
P.S. es klingt jetzt alles ziemlich nüchtern geschrieben, aber glaube mir, bei uns sind sehr viele Tränen geflossen, aber man lernt wirklich damit umzugehen!
und bitte kümmere Dich ganz schnell darum, daß Rahel therapiert wird, daß ist ganz wichtig, vor allen Dingen kann man so eine evtl. OP vermeiden

habe was vergessen!

Hallo,
wenn Du Dich mit mir austauschen möchtest kannst du mich gerne per PN anschreiben!
Gebe Dir dann meine E-Mail-Anschrift!
ich hoffe ihr habt jemand gefunden der Euch alle Infos geben kann die ihr benötigt!
LG Suse

Bericht vom MRT und die vorläufige Diagnose

Hi Tanja,
drücke Euch fest die Daumen! Rahel ist tapfer und wird das schaffen, sie ist soooooooo eine starke Maus - kannst stolz auf sie sein!!!
Fühl Dich gedrückt und
LG Savi

Bericht vom MRT und die vorläufige Diagnose

Liebe Tanja,
Maren (fee42) hatte Recht - bei dem ganzen unwichtigen Theater hier blieben Deine Sorgen und Nöte beinahe auf der Strecke. Und hätte sie nicht ausdrücklich auf Dein Posting hingewiesen, hätte ich mich sicherlich nicht bis hierher durchgearbeitet. Das beschämt mich jetzt und daher antworte ich auch sofort.
Ich habe nie zuvor von einer Krankheit namens "morbus perthes" gehört. Umso erschreckender fand ich die Infos, die man so im www darüber lesen kann.
Im Grunde bin ich sprachlos, weiß nicht wie ich Dir Mut zusprechen kann. Nur so viel: Du scheinst ein unglaublich starker Mensch zu sein, Rahel kann froh sein Dich zur Mutter zu haben. Ihr werdet die kommende sicherlich nicht einfache Zeit gemeinsam meistern, da bin ich mir ganz sicher. Und wenn Du mutlos bist oder vielleicht nicht weiter weißt, dann poste einfach hier. Zum Glück gibt es ja doch noch aufmerksame Menschen, die zur rechten Zeit den Blick auf das Wesentliche lenken. In diesem Sinne auch ein Danke an Dich, Maren.
Dir liebe Tanja, Deinem Mann und v. a. Deiner süßen Rahel wünsche ich alles, alles Gute, starke Nerven, ganz viel Durchhaltevermögen und dass Euch die Hoffnung auf eine Besserung nie verloren geht.
Ich denk an Euch,
Britta

Bericht vom MRT und die vorläufige Diagnose

hallo liebe tanja,
ich kenne mich mit der krankheit nicht aus und weiss eigentlich nicht so recht was ich da sagen soll. aber ich möchte dich ganz feste drücken und dir sagen, daß ich an euch denke und alle, alle daumen drücke! ich hoffe, rahel kann schnell und gut geholfen werden und sie muss nicht mehr so lange leiden :-(
alles liebe,
sunny

Bericht vom MRT und die vorläufige Diagnose

Hallo Tokkeh,
nun wißt Ihr aber wenigstens woran ihr seit und könnt lernen damit umzugehen. Das sage ich weil es mir gerade genauso geht. Unsere Tochter wurde( ich habs ja schon länger geahnt) mit Marfan Syndrom diagnostiziert und es kommen, wenn es nicht so toll läuft, auch harte Zeiten künftig auf sie zu. Wir waren auch schon in der Uni Münster weil es da eine Marfan Sprechstunde für Kinder gibt. Die Kinderorthopädie soll auch sehr gut sein. Mein Stiefsohn lag da wegen Op an beiden Füßen( dort wurde bei ihm das Marfan auch diagnostiziert). Ich wünsch Euch viel Kraft, vorallem Eurer Tochter,
lg, Malati
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