Hallo Dru,
ich kenne mich mit Diabetes nicht besonders aus, aber ist es nicht so, dass es sich auch mit der Zeit "verwachsen" kann?
Ich hoffe es für Euch und drücke Euch die Daumen, dass Ihr ganz gut damit umgehen könnt!!
Gute Besserung und auf dass es bald wieder bergauf geht bei Euch!
LG Nuray

Hi Nuray!
Lieben Dank für Deine Antwort!
Leider kann sich ein Diabetes Typ 1 nicht verwachsen. Das etwas nicht stimmt mit der Bauchspeicheldrüse merkt man erst wenn schon 80% der Insulinbildenen Inseln vom eigenen Imunsystem abegetötet wurden. Dann fängt man an zu behandeln und die restlichen Inseln machen erstmal mit bis diese auch zerstört wurden. Es ist leider im Moment noch ein unabwendbarer Prozeß der nicht aufgehalten werden kann. Beruhigend ist zu wissen das wir daran keine Schuld tragen, da weder Ernährung noch Erziehung dazu beigetragen haben. Man vermutet, daß eine Virusinfektion den Auslöser zur Selbstzerstörung der insulinbildenen Zellen gibt. Sicher ist aber nur das Tobi für den Rest seines Lebens Insulin spritzen muß, es seie es gibt irgendwo da draußen ein Genie der eine grandiose Entdeckung macht "hoff" ;-)
Aber es wird schon.
Nochmal lieben Dank für Deine Anteilnahme!!
LG Dru

Hi Dru,
erst einmal tut mir es sehr leid daß ihr diese Diagnonse erhalten habt.
Ich habe tagtäglich mit Diab I zu tun (Familie. Keines meiner Mädels, mehr möchte ich dazu aber erst mal nicht sagen. Kann ich Dir per PN schreiben).
Es ist so, daß man, wenn man sich gut im Griff hat, nicht "allzu" viele Nachteile haben MUSS als Diabetiker.
Ich kann Dir- außer zu versuchen Dich zu trösten und aufzumuntern- nur den Rat geben, es nicht gleich allen Leuten zu erzählen, die es nicht unbedingt wissen MÜSSEN. Viele denken heutzutage immer noch, wenn man DM hat muß man mit 30 sterben. Sie behandeln jemanden vielleicht anders, trauen ihm nicht so viel zu etc. Das könnte Tobias, wenn er dann mal im Kinder- und Jugenalter ist, nerven. Daher mein Tip: Lieber eher nicht an die Riesenglocke hängen. Klar, die die mit ihm umgehen müssen es wissen...
Wichtig: Engmaschiges Messen. Besser 10 mal zu viel als einmal zu wenig. Teststreifen werden später, bei Erwachsenen nicht in rauhen Menge übernommen, aber ihr solltet dann wirklich das ein oder andere Päckchen mehr kaufen um engmaschig zu kontrollieren. Jedes "Entgleisen" könnte kleine Nachfolgen heraufbeschwören.
Tobias wird lernen damit zu leben. Je disziplinierter er ist desto besser. Ich weiß dass das bei einem Kind sehr schwer ist (mein "Fall war schon 14 Jahre bei Feststellen des DM! Trotzdem mußte diejenige lernen auf vieles zu verzichten bzw. zu "timen")
Tobias wird merken, WANN es am günstigsten sein wird zu essen, zu trinken etc, denn das Spritzen nach Bedarf ist zwar praktisch, aber warum sollte man öfter spritzen als nötig? >Dann mißt man, und wenn man dann in 30 Minuten "bereit" ist für ein Eis, dann wartet man eben (wenn man diszipliniert ist. Ich weiß dass das schwer sein muß, und ich bewundere denjenigen der das schafft, aber auch nur so erreicht sie/er bei den halbjählichen Routineuntersuchungen super Werte und Ergebnisse.
Sport ist im weiteren Verlauf sehr wichtig. Aber auch das wird man Euch ja erklären.
Wichtig ist also m.M nach, daß Ihr Tobias lehrt, auf seinen Körper zu hören, und möglichst selbstverantwortlich damit zu leben. Wenn möglich auch jetzt schon, als Kind.
Ich kann dich sehr gut verstehen, liebe Dru, daß Du verzweifelt bist. Auch wir leben in genau DIESER Angst um unsere Kinder. Nicht akut, aber der Gedanke daran kommt immer mal wieder... (Zudem hat Julia seit Wochen immer ungeklärte Fieberschübe und Kopfschmerzen und ich hoffe daß diese blöde Borellien-Zecke nicht doch Spuren hinterlassen hat... :-( )
Also, wenn Du magst schreibst Du mir ne PN. Ich drück Dich, Kopf hoch, und knuddel Tobias mal :-)
GLG Anja

Lieben Dank! Habe Dir eine PN geschrieben!
LG Dru

Hallo Dru,
das ist echt eine blöde Sache, aber zum Glück ist es eine Krankheit, mit der man schon viel Erfahrung hat.
Mia hat eine Diagnose, die kaum Erfahrungen mit sich bringt und wo keiner weiß was das Medikament wirklich für langzeitnebenwirkungen hat und wir uns noch gegen diese Therapie entschieden haben.
Ich weiß nicht ob man nach soclher Diagnose dir gegenüber die richtigen Worte finden kann.
Ich weiß auf jeden Fall wie du dich fühlst und ich hoffe das Tobi die Spritzerei besser akzeptiert, als meine Kinder, wobei die kein Diabetes haben.
Gruß Steffi

Hi Steffi!
Inzwischen ist das mit dem Spritzen bei uns im Moment kein Problem mehr. Wir haben festgestellt, daß er nur bei seinem rechten Bein starke Schmerzen beim Spritzen hat. Beim Linken hat er zwar auch manchmal geweint aber das war nur die Angst vor dem Schmerz. Er hat wohl einfach mehr Nerven im rechten Beim. Jetzt nehmen wir erstmal nur das Linke und inzwischen sagt er höchstens mal kurz "Aua" und das war es. Ich hoffe das bleibt so.
Es ist schon recht lange her seitdem ich hier war (Asche auf mein Haupt) aber ich meine mich zu erinnern das deine Kinder ein Problem mit dem Wachstum hatten??? (Bitte nicht Steinigen wenn ich jetzt total daneben gehauen habe :-[ )
Das bei eurem Medikament die Langzweitnebenwirkungen noch nicht bekannt sind ist natürlich extrem fies!!!
Verständlich, das du dich erstmal gegen die Behandlung entschieden hast.
Mußt Du ihnen trotzdem etwas spritzen? Oder hattes du angefangen mit der Behandlung und gemerkt, daß du dich damit nicht wohl fühlst?
Bitte entschuldige die Fragerei du wolltest mich ja eigentlich trösten und nun wirst du gelöchert :-) Bin ein furchtbar neugieriger Mensch!
LG,
Dru

Hallo Dru,
jana und tom haben einen wachstumshormonmangel, der therapiert werden könnte und auch lange zeit wurde, aber tom weigert sich täglich zu spritzen und so pausieren wir halt seit fast 1,5 jahren.
mia hat keinen wachstumshormonmangel sondern wächst durch einen seltenen IFG 1 mangel nicht.
das medikament ist erst seit 6 monaten zugelassen und hat viele nebenwirkungen zudemgibt es keine langzeitstudien, da es zu selten ist udn das medikament auch keine reguläre zulassung hat.
gruß steffi

Hallo Steffi!
Mensch, das klingt ja wirklich nicht schön. Da kann man nur die Daumen drücken, daß bald mehr Geld in die Forschung von Medizin fließt als in all die lächerlichen Nebensächlichkeiten die für andere scheinbar wichtiger sind.
GGLG, Dru
(Obwohl bei manchen Nebensächlichkeiten ja zum Glück ja auch mal durch Zufall was Gutes bei rauskommt.)

Hallo Dru,
da wird nie mehr Geld in die Forschung fliessen, weil sich damit nichts verdienen lässt. Eine Lösung könnte nur eine Stiftung bringen, die sich nicht über Gewinne refinanzieren muss.
Diabetes ist eine Volkskrankheit. Da muss es alleine schon aus volkswirtschaftlichen Gründen gute Therapien geben, weil sonst die Folgekosten zu hoch werden. Aber selbst da werden neue Ansätze von der Politik torpediert, wenn es zu teuer wird. Andererseits müssen die Unternehmen mit den Medikamenten ihre F&E Kosten auch für die gescheiterten Entwicklungen wieder hereinbekommen, sonst gehen sie pleite.
Ziemlich besch.. Teufelkskreis, in dem Einzelschicksale keinen mehr interessieren. :-(
LG
Claudia

Hi Claudia!
Wie recht du hast!!! Wir können eigentlich noch von Glück im Unglück reden. Denn Tobias ist zum Glück schon auf das etwas neuere annaloge Insulin eingestellt. Das heißt er kann bei hohem BZ-Wert spritzen gleich essen oder bei niedrigem sogar erst essen dann spritzen. Es wurde jetzt aber (so gut wie) entschieden das alle Kinder die in Zukunft an Diabetes erkranken mit Human-Insulin behandelt werden sollen. Das heißt, sie müssen erst spritzen (Dazu muß man wissen was das Kind essen wird!! Was bei kleinen Mäusen ja nun nicht so einfach ist.), dann müssen die Kids 30 Minuten mit dem Essen warten. Erst dann dürfen sie die erste Hälfte des Essens genießen und nach weiteren 30 Minuten den Rest!!!! Find ich unzumutbar für Kinder!!!! (Auch für Erwachsene!) Und das nur, weil dann pro Tag 1 Cent gespart wird!!!!! Die Politiker meinen zwar es wäre mehr aber das trifft nur auf Erwachsene zu, nicht auf die Mini-Mengen die sich Kinder spritzen müssen.
Ganz abgesehen davon das sich mit annalogen Insulin auch viel schneller ein hoher BZ-Wert korrigieren lässt, wodurch man Spätfolgen effektiver verhindern kann. Ergo weniger Kosten für das Gesundheitssystem!!!
Scheinbar haben Politiker einen ganz anderen Horizont, denn ich dummer Normalbürger kann keinen logischen Denkansatz entdecken. Hätte ich doch nur mehr gelernt ;-)
LG, Dru