Am 8.1.2007 gehts wieder ins KH
Gestern war EEG. Das war ok. Nicht super, zeigte aber nur minimale Anfallsbereitschaft und keine Krampfaktivität. Das ist schon sehr gut.
Aber es zeigt sich mehr und mehr, dass unsere Tochter nicht nur die 16. weltweit ist, sondern die gesamten Annahmen der Epiprofs für Deutschland auf den Kopf stellen.
Deutschland geht davon aus, dass die myoklonische Epi in einen Topf zu werfen ist, mit myoklonischer Epi mit Startles (Reaktionen von außen- akustisch und taktil).
Der Prof in Rom sagt, es sei eine eigene Epi!
Im Prinzip egal, da beides gleich therapiert wird!
ABER unsere Tochter reagiert auf Schmerz, auf emotionale Reize- Reize also allgemein.
Bei den 15 anderen wurde die Epi früher vom Alter und früher im Krankheitsbild entdeckt. Bei ihr ist es viel ausgeprägter!
Somit machen grad alle ein langes Gesicht, Deutschland ist ratlos- Kind ist einzigartig! Oton: In dieser Ausprägung nicht dagewesen!
Somit wollen die das nun dokumentieren. Die sind ja reichlich clever das jetzt erst zu machen... wo die Anfälle fast weg sind dank der Medis....! Naja. Deren Ding.
Nun soll ein Langzeiteeg gemacht werden und das Kind soll dabei videoüberwacht werden (wir kriegen so ein Zimmer, wo durchgängig die Kamera mitläuft).
Und das in der Hoffnugn, dass Trulla da dann ihre Ausprägung demonstriert. Noch im Sommer hätt ich meine Hand dafür ins Feuer gelegt, dass die ihre Aufnahmen kriegen- jetzt bezweifel ich das.
Bin mal gespannt, was die Epigötter dazu dann sagen. Natürlich wurden mittlerweile im Hintergrund wohl schon mehrere Epispezies kontaktiert. Aber kennen tut niemand so einen Fall, dass ein Kleinkind auf emotionale Reize (Trauer, Schmerz, Angst etc), auf Geräusche und Berührungen Reize reagiert UND nebenbei halt normale myoklonische Anfälle ohne Grund hat.
Fakt ist, es wird besser, das ist das was zählt und dass wir vorwärts gucken.
Natürlich wissen wir NICHTS über diese Krankheit, aber vielleicht werden andere Eltern es irgendwann besser haben,w enn wir nun zulassen, dass an unserer Tochter nen bissi watt rumgeforscht wird. Solange es dem Kind dabei gut geht!!!
GGLG, lyn
Re: Am 8.1.2007 gehts wieder ins KH
von Deinem medizinischen Bericht verstehe ich zwar nur Bahnhof, aber ich habe soviel verstanden, dass die Anfälle bei Deiner Tochter weniger werden und das ist klasse!!!
Hoffentlich geht es weiter so,
liebe Grüße,
Silvia
ach du liebe Güte!
Aber gut, dass es offenbar weniger wird...
Lieben Gruß, Julia
Re: Am 8.1.2007 gehts wieder ins KH
man, ihr habt ein einzigartiges Kind, dem es auch langsam immer besser geht! Seid stolz darauf *ggg*
Nee, mal ehrlich - schön, dass es ihr immer besser geht, ich freue mich für Euch und natürlich für sie!!
Mein Mann sagt immer "denk positiv!" Das macht ihr, ich weiß, also weiter so *daumendrück*
Euch ein schönes WoE,
LG,
Ilka
P.S.: Vielleicht dürft ihr ja auf Krankenhauskosten nach Rom zu dem speziellen Prof :)
Ein Silberstreifen am Horizont ...
dem besonderen Kind ist eine besondere Mama zuteil geworden!
Finde ich ganz toll, dass Ihr als Eltern es geschafft habt, offenbar die kundigsten (wenn auch in dem Fall leider ratlosen) und interessierten Ärzte zu finden.
Solange sich Forschung am Kinde nur auf Beobachtung mit der Kamera reduziert und vielleicht einem auch damit geholfen wird ist das voll OK! Ich wünsche Euch ganz, ganz toll, dass auch in einem Einzelfall wie Eurer eine passende Lösung gefunden wird! Zunächst kommt es darauf an, dass es Deiner Maus gut geht und das ist wohl da der Fall!
Ich kenne mich im Detail nicht so aus, aber ist es nicht so, dass die Chance besthet, dass beim Auftreten eines einzelen Typus Epi irgendwann die Medis ausgeschlichen werden können? (Kenn ich von meinem Neffen, der schwere - wie schwer weiß ich auch nicht genau - Epi hatte, sehr gut medikamentös eingestellt wurde und jetzt seit er 16 ist die Medis erfolgreich abgesetzt wurden. Ich weiß, dass seine Mama beim Absetzen ganz toll drauf geachtet hat, dass er emotional nicht überstrapaziert wird, weder positiv noch negativ - vielleicht hat er die eine "Reiz-Epi", wie Deine Tocher. Er hat normal die Schule besucht, beendet und studiert jetzt. Ich glaube aber, dass er emotional nicht so stabil ist, aber das Umfeld nimmt darauf Rücksicht - kann auch einfach nur eine Charaktereigenschaft sein.)
GLG, Ioana.
oh jee
was ihr da auch durchmachen müsst.
ein krankes kind und ratlose ärzte.
naja, schön jedenfalls, dass es der kleinen besser geht, das soll so bleiben!
lg kati
Re: Am 8.1.2007 gehts wieder ins KH
ihr macht soo viel mit aber ihr meistert das sooo toll.
liebe grüsse und ein bussi.bine.
Re: Am 8.1.2007 gehts wieder ins KH
erstmal super das die Anfälle weniger werden, bzw. zumindest beim EEG keine Krampfaktivität zu erkennen war. Es ist schon heftig was ihr und die Süße so mitmachen müsst. Aber ich bewundere deine positive Einstellung und denke das wird der Kleinen IMMER helfen mit ihrer Krankheit umzugehen. Das selbst die Spezialisten nichts genaues wissen ist für euch bestimmt auch nicht beruhigend, oder? Mal schauen, vielleicht tut sich auf dem Gebiet ja weiterhin viel...
LG
Marie
Re: Am 8.1.2007 gehts wieder ins KH
hoffen wir, dass die ärzte das richtig machen und somit anderen auch geholfen werdn kann. scheint ja die einzige möglichkeit zu sein...
glg und einen dicken knuddler für alle 3 kids und die geplagte mama ;-), annett
Re: Am 8.1.2007 gehts wieder ins KH
deinen Humor (oder besser Galgenhumor) möchte ich manchmal auch haben..........
Mensch, dass ist ja echt blöd. Da ist das eigene Kind so krank und keiner weiss so richtig was damit anzufangen. Würde mir echt Angst machen. Aber ich glaube, du kannst dass nur besser "verstecken" oder ;-)!
Aber super, dass es Toni soweit gut geht und die Medis helfen. Sind die NW eigentlich heftig?
Ich findes es auch gut, dass ihr sozusagen der Forschung zur Verfügung steht, wenn auch sicher nicht unbegrenzt! So ne Kameraüberwachung ist aber auch ganz schön nervig. Da kannnste nicht mal in Ruhe Pobeln *lach*--> kleiner Scherz, den du mir hoffentlich nicht krumm nimmst!!!!
Irgendwie komisch, aber als Mutter wird man fast selbst Arzt oder?!
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