Hallo Heike,

he, laß Dich mal drücken *schnief*

Das ist sicher sehr schwer, wenn die sonst fitten, helfenden Eltern plötzlich nicht mehr so können, wie gewohnt. Oder gar selber Hilfe brauchen. :-( Den es tut einfach gut, wenn man mit Sorgen bei Ihnen Rat holen kann, oder sie einfach so kommen um für einen da zu sein. Tja und dann ändert sich das. Sehr traurig und für alle Seiten sicher nicht einfach, damit klar zu kommen.

Ich würde aber sicher auch keine Tests machen, solange auch keine Hilfe/Vorbeugung möglich wäre. Wenn es doch nichts bringt. Dann lieber das Leben so lange genießen, wie möglich.

Wie man es verkraften soll?Hm, keine Ahnung. Ich denke, man wächst vielleicht irgendwie da rein??? Wenn es ne schleichende Veränderung ist . Vielleicht hilft reden mit anderen Betroffenen? Das man seine Sorgen einfach rausläßt.

Mir graust es davor, wenn einer der Elternteile evtl. auch nicht mehr so kann, wie sonst. Davor hab ich jede Menge Angst und hoffe, das es noch lange so bleibt, wie es jetzt ist!!! Zwar sind alle Elternteile nicht mehr 100% fit aber es ist ok, wenn man das Alter berücksichtigt.

LG vom sonnenblümle

Das ist wirklich sehr traurig. Ich fürchte mich auch vor dem Tag, wenn meine Mutter mal nicht mehr fit und "sie selber" ist.

Aber zum Thema Muskelschwund und "nichts machen können": Das stimmt so nicht. Der Sohn einer Freundin hat Muskeldystrophie Typ Duchenne - eine der schlimmsten Muskelschwunderkrankungen, die es gibt. Endet immer tödlich, so mit ca 20 Jahren. Aber selbst da kann man mit Cortison, Operationen und Gymnastikbehandlungen die Erkrankung hinauszögern, die Beweglichkeit länger erhalten. Da es sich in eurem Falle um eine langsam fortschreitende Art des Muskelschwunds handelt und man wirklich nicht weiss, welche Fortschritte die Medizin in den nächsten 20 -30 Jahren macht (Gentransfer), würde ich unbedingt wissen wollen, ob es mich betrifft und was ich machen kann, um den Verlauf zu verlangsamen. Denn gerade da ist es doch entscheidend, ob man mit 60 am Ende ist oder mit 80.

Aber du hast ja noch Zeit, das alles zu überdenken, wenn es sich ein wenig "gesetzt" hat. Bis dahin alles Liebe, Pingu

hi...

naja, also ich habe mit dem Kinderarzt und mit meinem Hausarzt gesprochen und die meinten beide, "ein Aug drauf haben" und wenn bei uns was "auftritt" dann handeln...

Meine Mutter hat jetzt auch angefangen Sport zu machen um evtl. andere Muskeln aufzubauen...
ich habe ja leider nur bei dem Lütt das Sagen und der geht seit seinem 3. Geburtstag zum SPort/Kinderturnen...

Ich denke mal wenn ich es hätte, dann wäre es auch schon ausgebrochen oder? Also die schlimme Form... schließlich bin ich Jahrgang 68

Munschkin ist 68 Jahre alt, sodaß da bestimmt das Alter auch noch ein bisserle mitspielt. Was mich auch sehr verwundert ist, das keine anderen Familienangehörigen mütterlicherseits das hatten.... aber all Ihre Geschwister (6 Stück) sind früh gestorben... der Älteste mit um die 30 meine ich zu wissen...

Ich bin echt mal gespannt... sie hat was von Promm gesagt

LG
Bärlesmama

Die schlimmste Form hättest du nicht kriegen können. Das bekommen eigentlich nur Jungs, da die genetische Information auf dem 23. Chromosom liegt, auf dem Ast, der bei den Jungs nur einmal vorhanden ist. Bei Frauen liegt die Information doppelt vor und deshalb bricht es normalerweise nicht so schlimm aus. Typ Duchenne bemerkt man normalerweise im Alter von etwa 3 Jahren. Bei Lucas haben sie es kurz nach seinem 2. Geburtstag festgestellt. :-(

Allerdings scheint es auf verschiedenen Chromosomen Muskelerkrankungen zu geben. Ein sehr weitläufiges Thema

Verrückt machen sollte man sich wirklich nicht. Da lebt man sein Leben lang in Panik vor Muskelschwund und bekommt dann mit 60 Magenkrebs oder wird mit 40 von einem Auto überfahren oder stürzt mit 30 beim Bergsteigen ab. Es weiss eh kein Mensch, was aus uns wird.

Aber schöner wäre es halt doch, wenn wir mit 90 kerngesund bei einer schönen Bergtour abstürzen würden, gelt?

lg Pingu

Hallo Pingu,

sorry, ganz anderes Thema, aber wie schaffst Du das, dem Link einen Titel zu geben? Bei mir klappt das nicht, bzw. ich scheine es falsch zu machen..

LG Katrin

Huhu...also. Zuerst schaltest du WYSWIG ( in deinem Profil)ein. Dann schreibst du deinen Text,die Stelle die wir anklicken sollen um zu einer bestimmten Seite zu gelangen benennst du zum Beispiel mit HIER oder so.

Die Seite auf die wir gelangen sollen , rufst du vorher auf und kopierst dir die Adresse der Seite oben in der Adressleiste ( anklicken, rechte Maustaste , kopieren) .

Die Stelle auf die wir nun klicken sollen um auf die Seite zu gelangen per Link markierst du nun ( das Wort auf das wir klicken sollen) In dem Moment wird oben in der Arbeitszeichenzeile das kleine Kettenglied dunkel und du kannst draufklicken. DAnn öffnet sich ein Kontextfenster und du gibst mit deiner Maus die Adresse der gespeicherten (kopierten) Seite in die oberste Zeitle ein ( rechte Maustaste, einfügen) dann, WICHTIG, unten links noch auf EINFÜGEN ( in diesem Kontextfenster) klicken .....und fertig.

Im geschriebenen Text erscheint nun für uns sichtbar ( für dich natürlich auch ) der anklickbare Link zu einer anderen beliebigen Seite.

Hoffe, ich habe es einigermassen erklärt ;O/ Versuch es mal

LG,Ina

Hallo Ina,

jaaaaaaaaaaaaaaaaa! .-))))))))))))

Hurra und vielen Dank, ich wußte nicht, dass ich den "Titel" in meinen Text schreiben muß.

Jetzt hat es geklappt!

LG Katrin

Hi,

naja müssen musst du das nicht*g* ...also du MUSST keinen Titel im Text angeben sondern kannst jedes beliebige Wort markieren im Text. Und dieses Wort wird dann zum Link ;O) Aber schön, dass dir meine Erklärung ausgereicht hat ;O) LG,Ina

Hi und Moin....

das ist ja eine meiner Ängste, das es einer der Buben haben könnte... OK, der große ist schon 12, aber der Lütte ist erst 3... allerdings ist er ziemlich "Bodenfest" und klettert wie ein kleiner Affe

Ich schau auch immer, ob er recht tollpatschig ist und das ist er zum Glück nicht

Ja mit 90 von der Bergtour oder einfach nur so beim Kaffeetrinken... das wärs...
LG
Bärlesmama