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@mymo

Hallo!
Ich wollte mal hören, was jetzt bei Bjarne und der Untersuchung wegen der Hyperaktivität rausgekommen ist. Oder war die noch gar nicht? Wie ist denn euer Alltag jetzt so?
Liebe Grüße
Franzi (mit Mika und Bjarne)
Bisherige Antworten

@mymo

Huhu Franzi,

ich wollte mal fragen, was ihr bei Bjarne's Neuro macht. Es scheint für ihn ja besonders nachts schlimm zu sein (ich kenn das von mir).

LG

Verena

@Verena

Hallo!
Tja, ich weiß gar nciht so recht, wo ich anfangen soll...
wir haben schon etliche Allergietests hinter uns gebracht (sein Bruder Mika hat es übrigens auch, aber mittlerweile ist es bei ihm fast wieder weg) die zum Teil auch unterschiedlich ausfallen, bzw. bewertet werden, so dass wir immer noch nicht recht wissen, was wir weglassen sollen und was nicht.
Wir verzichten auf Kuhmilch und-produkte, auf Hühnerei, Kakao, Nüsse und Weizen. Bei ganz besonderen Anlässen (ostern oder so) isst er dann aber auch schon mal ein Stück Kuchen, weil ich auch weiß, dass er dort nicht sofort drauf reagiert (wenn überhaupt)?.
Zudem reagiert er noch auf Hausstaubmilben und Pollen.
Seit ca. 6 Wochen hat er sich wieder ziemlich schlimm die Haut an den Handgelenken und am Hals/Gesicht aufgekratzt, ohne dass wir wirklich wissen, woran es liegt. Es wurde auch immer schlimmer und ich habe so ziemlich jede Creme und Salbe ausprobiert. Dann habe ich mir spezielle Salben anfertigen lassen (wir waren schon mal auf Borkum in der Reha und auch im Therapiezentrum Schwelmer Modell), die dort empfohlen wurden. Hat auch nichts gebracht. Dann Hydrocortison-Creme (die am höchsten dosierte frei verkäufliche, weil alle Ärzte im Urlaub waren). Auch kein Erfolg. Dann fing er auch an, jede Nacht so zu kratzen, dass er etliche Male aufgewacht ist und geweint hat. Deshalb hat er dann in der Nacht bei Bedarf noch Fenistil-Tropfen bekommen, dann konnte er danach auch einigermaßen schlafen.
Letztendlich waren wir dann Dienstag beim Arzt und der hat uns Protopic verschrieben. Wir haben früher schon mal Elidel gehabt, aber ehrlich gesagt habe ich immer versucht Elidel und Protopic irgendwie zu vermeiden, weil die Langzeitnebenwirkungen ja noch nicht bekannt sind. Trotzdem hat er jetzt seit Dienstag nachmittag bis gestern abend 2x tägl. Protopic-Salbe auf die Stellen bekommen und es ist jetzt soooo viel besser, dass ich es heute gar nicht mehr gegeben habe. Ich bin nur mal gespannt, wie lange es anhält.
Ich weiß ja auch gar nicht, warum es jetzt wieder so schlecht geworden ist. Ich vermute ein bisschen eine Kreuzallergie, da er ja auf Pollen reagiert (weiß aber auch nicht mehr 100% ob Birkenpollen auch dabei waren). Allergiker auf Birkenpollen reagieren ja oft auch auf Äpfel in der Pollenflugzeit...Ist aber nur eine vage Idee, können auch zig andere Sachen sein, die es wieder verschlechtert haben.
Wir sind gerade dabei, wieder eine stationäre Reha (als Mutter.Kind-Kur) auf Borkum für beide Kinder zu beantragen.
Die Chancen stehen momentan aber wohl nicht so gut, dass sie genehmigt wird, da es als chron. Krankheit über die Deutsche Rentenversicherung geht und dort wurden in den letzten Monaten fast alles abgelehnt. Zumal man eigentlich nur alle 4 Jahre eine Kur beantragen kann. Bei chronischen Krankheiten wie Neurodermitis ist es zwar etwas anderes, aber dann wird wieder argumentiert, dass die Kinder noch zu jung seien, um von einer chronischen Krankheit reden zu können. Dabei haben es beide, seit sie 7-8 Wochen alt sind und mittlerweile kommt auch noch das Asthma hinzu.
Na ja, drück uns die Daumen, dass die Reha genehmigt wird...
Liebe Grüße
Franzi mit Bjarne (3,5 Jahren und Mika 21 Monate)

@Verena

Klar drücke ich euch die Daumen das ihr die Kur bekommt...aber normalerweise müßtet ihr die von den KK's auch problemlos bekommen!!!

Was hat Bjarne denn für ein Bett mit Federn oder Daunen oder habt ihr Steppdecken? Generell ist es so das der Streß (in welcher Form auch immer) erst abends abgebaut wird, also wenn der Körper oder auch das Kind zur Ruhe kommt. Habt ihr es mal mit Handschuhen versucht, bzw es gibt Schlafanzüge für die Kinder wo die Ärmel vernäht sind so können sie nicht so leicht kratzen. Vielleicht wendest du dich auch mal an den Daab (www.daab.de) die können dir sagen wo du solche Sachen bekommst und vielleicht auch nochmal beim Kurantrag nachhelfen, wer weiß...ich finde meine 30 Euro Jahresbeitrag sind da gut angelegt...man bekommt auch einmal im Jahr ein Heft wo man überall mit dem Mitgliedsausweis Rabatt bekommt und 4mal(oder sogar öfter) im Jahr eine Zeitschrift.

LG

Verena

PS: Ich habe es auch seit ich 6 Monate alt bin

@Verena

Hallo!
Das Kinderzimmer ist komplett saniert: neue Matratzen, neue Decken und Kissen und Encasings.
Bjarne ist den ganzen Tah hyperaktiv und steht ständig unter Strom (wir machen deswegen auch schon Ergotherapie), und ich habe auch schon gelesen, dass das nächtliche Kratzen auch damit zusammenhängt (das der Körper dann entspannt und der Juckreiz kommt). Leider schaffen wir es nicht, ihn ein bisschen ruhiger zu bekommen. Ich versuche schon immer Entspannungsgeschichten usw. mit ihm zu machen, klappt aber meist nur abends als Gute-Nacht-Geschichte.
Die Seite vom Daab kenne ich auch. Letzte Woche habe ich auch mit einer Frau von der örtlichen Selbsthilfegruppe telefoniert, die war auch sehr nett.
Adressen wegen den Handschuhen liegen auch schon hier neben dem Computer... Da es jetzt durch das Protopic besser ist, hoffe ich, dass ich sie erstmal nicht zu kaufen brauche.
Wie äußert sich denn deine Neuro? Und was kannst du so gernell empfehlen, was dir hilft?
Liebe Grüße
Franzi

@mymo

Wir warten auf die ergebnisse, am 22. haben wir Auswertungsgespräch.Ich melde mich.

LG, Myriam

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