Hi, nee, wenn man Infos zu dem Thema sucht! Ich bin auch dankbar über alle Infos, die ich bekommen kann.
Also, in Bethel waren wir noch nicht, sollten aber auch schon hin. Eine sehr gute Adresse.
Ein fokaler Anfall heißt ja, dass ein PUNKT im Gehirn betroffen ist. Eine Region. Unsere Tochter hat z.B. generalisierte Anfälle. Zuletzt so 8 in einer halben Stunde... - davon ist dann das gesamte Gehirn betroffen und es geht von keinem "Herd" aus.
Wir haben ein MRT und natürlich diverse EEG`s durch. Blutuntersuchen etc.
Lumbalpunktion nicht.
Mit den Lähmungen kenne ich mich nicht aus. Da ist eine Anfrage im Forum rehakids (mit allem so rundrum...) am besten. Viele Epikinder!
Unsere Tochter hat eine benigne (gutartige) myoklonische Epilepsie des Kleinkindalters. Eine GANZ andere Art, als die der Tochter Deiner Freundin.
Sie "zuckt" mit den Armen (wie erschrecken). Das ist der Anfall. Wenn mans nicht weiß, würd man denken, sie ist so zusammengefahren. Fremden fällt es in der Regel nicht auf.
Myoklonien sind die Muskelzuckungen. Jeder von uns hat die. Zum Beispiel, wenn man einschläft und man noch "zuckt". Und das ist es bei unserer Tochter- mit dem Unterschied, dass im EEG dann ein Krampf ist.
Unsere Maus nimmt schwere Medis. Die wird die KLeine Deiner Freundin auch bekommen. Epilepsie ist von der Diagnose ganz unterschiedlich in der Prognose. Leider ist es die Krankheit, bei der man nicht weiß, was sie macht.
Es kann von: es verwächst sich... bis - ja, bis zu einem sehr schweren Verlauf.
Das hängt davon ab, wie die Medis wirken, ob sie wirken und WARUM diese Epi auftritt.
Bei unserer Tochter gibt es keinen "Grund". Vermutlich genetisch bedingt. Nach wie vor hat sie eine sehr gute Prognose und es kann sich verwachsen.
Ziel ist bei jeder Epi, eine Anfallsfreiheit zu bewirken. Oft verlernt das Gehirn zu krampfen.
Weitere Möglichkeit kann ein chirurgischer Eingriff sein, bei dem das betroffene Gewebe (wenn es einen Herd gibt), entfernt wird. Kommt bei uns natürlich nicht in Frage. Dann wär ja nix mehr da....
Bethel führt z.B. auch solche Eingriffe durch.
Ja, was passiert in Bethel. Soweit ich bisher weiß, erfolgt eine lückenlose Überwachung und viele Untersuchungen. Hier bin ich auf den Bericht Deiner Freundin gespannt, weil uns das ja auch ggf. noch bevor steht.
Aktuell ist unsere Tochter anfallsfrei, obwohl wir 1 der 2 Medis absetzen mussten. Mit dem 1. wurde sie nicht anfallsfrei. Das 2. half ihr halt. Musste nun abgesetzt werden und bislang sind die Anfälle noch nicht da. Sie bekommt nur 1.
Ein 2. Kind mit ebendieser Epi kann genau mit diesen Medis NICHT anfallsfrei werden. Es gibt hier kein: diese Anfallsform also das Mittel.
Unsere Süße hat z.b. ein 2. Mittel gegen Absencen, obwohl sie keine hat. Aber es wirkt.
Die Medis sind der Hammer und irgendwas verändert sich immer. Unsere Süße hat nur an Gewicht zugelegt. Und ist müder. Und das ist schon wenig!
Nebenwirkungen sind schon happig, aber im Vergleich zur Epi nimmt man sie in Kauf.
Was sich konkret für Deine Freundin ändern wird, wird mit der Zeit kommen. Es ist viel Rennerei. Viele Ängste. Wut. Hilflosigkeit, Hoffnung, Freude und halt irgendwann die Erkenntnis, dass man eh nichts machen kann, außer alles zu versuchen.
Wichtig sind gute Ärzte, zu denen man vertrauen hat. Ärzte, die einen einbeziehen, alles erklären und man versteht, worum es geht. Unsere Klinik ist da TOP.
Wichtig für mich war es, möglichst viele Infos zu sammeln. Halt Rehakids und ein weiteres Epilepsieforum für Kinder. Ich hab gelesen und gehofft, um zu verstehen, WAS da vor sich geht. Warum ist es so, was machen die Medis und und und.
Die Folgen mit der Lähmung find ich sehr heftig. Und ich hoffe für die Kleine, dass ihr in Bethel geholfen werden kann.
Wichtig ist, dass Deine Freundin immer hinterfragt, sich interessiert, selber aktiv wird (man, Ärzte können so passiv sein!!).
Dinge zur Sprache bringen wie: FRÜHFÖRDERUNG (die Kleine wird ja auch bald eingeschult) und so weiter. Alles, was der kleinen nun hilft!!!
Von alleine kommt da leider wenig! Man muss sich auf die Hinterbeine stellen.
Alles Gute!!
GGLG, lyn

für dein "mörderposting" ;-)))
ich finde es sehr schön das du dir soviel zeit genommen hast.
jetzt kann ich mir auch als "laie" vorstellen was da im gehirn vor sich geht. wenn ich mich recht erinner hast du mal erwähnt das eure motte "ticks" hatte, damit war sicher das zucken gemeint.
diese ganze geschichte mit der epi macht mir mal wieder klar, dass es eben NICHT selbstverständlich ist ein gesundes kind zu haben. und es sind ja noch die anderen beiden da, die auch ihre aufmeksamkeit brauchen/wollen. wie gehen die eigentlich damit um - oder kriegen sie es noch nicht so bewußt mit?
ich hatte als kind immer das gefühl nur eine "nebenrolle" zu spielen, da meine schwester "behindert" (spina bifida/hydrocephalus) geboren wurde. mich interessiert es halt wie das in heute in familien mit einem "besonderen" kind ist. ich hoffe ich bin dir jetzt nicht zu nahe getreten ;-)
du hast eure maus mal eine "motorische schnecke" genannt - kann das schon irgendwas mit der späteren epi zu tun haben? die kleine meiner freundin war nämlich "total normal", fast schon ein bissl weit für ihr alter. wir kennen uns seit juli 06 und waren im september zusammen zur muki kur. die wusste alles...was bronchien und kappilaren sind. wie kleine kinder entstehen und kannte alle 32 pferderassen. sie fährt fahrrad ohne stützräder und konnte mit 4 1/2 schwimmen. nie hätte ich mit sowas gerechnet als ich vor 2 wochen den anruf mit der diagnose bekam. aber so ging es euch bestimmt auch.
warum kommt sowas erst in dem alter und nicht schon früher. oder hat man es vielleicht nur nicht bemerkt? du schreibst das es bei euch genetisch bedingt ist - - ist es also eine erbkrankheit? oder nur ein genetischer defekt? meine schwimu und schwägerin haben beide ms, da denken die leute auch es ist eine erbkrankheit, was natürlich völliger quatsch ist.
danke auch für die forentip´s. ich werd da mal schauen und die info dann weitergeben.
einen erfahrungsbericht von bethel werd ich dir auf jeden fall zukommen lassen.
wenn die einstellung gut klappt (was ich beim ersten mal nicht richtig glauben kann) werden sie dort 3 wochen bleiben.
sie ist auch sehr hartnäckig wenn sie etwas durchsetzen will sonst hätten sie auch nicht innerhalb von 4 wochen den termin in bethel bekommen.denen ihr kh in minden war mit den anfällen total überfordert da sie auch noch nie ein kind mit epi hatten.
so, das war nun eine "mördermail" zurück
noch mals vielen dank von **MANU**
ps: herzlichen glückwunsch zu den ringelröteln ;o)))))
und ich zieh echt den hut vor dir wie du das alles schaffst.....bei dir hab ich das gefühl das die redewendung "man wächst mit seinen aufgaben" wirklich zutrifft.