hallo angelika,
ich hatte ihn letztes wochenende das erste mal auf dem arm - und wollte ihn gar nicht wieder hergeben. er ist sooo süss.
so wie es aussieht, hat er wirklich down-syndrom. der gentest ist noch nicht wieder zurück. aber alle möglichen merkmale sind vorhanden. das gute ist - er ist überhaupt nicht hypoton. er hat also kein problem mit dem trinken (da stört nur seine etwas große zunge) und bewegen tut er sich auch schon so, wie man es von einem baby in dem alter erwarten kann. dafür, dass erst nächste woche der entbindungstermin gewesen wäre, ist er ziemlich gut drauf.
man muss nur darauf achten, dass er sich nicht zu sehr anstrengt. er ist nämlich noch nicht am herz operiert worden. der fehler ist zwar recht ausgeprägt und es muss auf jeden fall gemacht werden. aber da es ihm jetzt erstmal gut geht und er keinerlei anzeichen einer herzinsuffizienz zeigt, warten sie erstmal noch mit der op. bis er entweder 5000 gramm wiegt, 3 monate alt ist - oder es nicht mehr geht. im moment bekommt er ein medikament um wassereinlagerungen zu vermeiden.
um ihn nicht zu sehr anzustrengen, darf meine schwester auch nicht stillen. allerdings pumpt sie ab und er wird vollständig mit muttermilch ernährt.
alles in allem geht es allen gut. meine schwester akzeptiert ihn so, wie er ist. das klingt jetzt vielleicht etwas hart, aber ich denke schon, dass es durchaus ein problem sein kann bzw. ich hatte es irgendwie befürchtet. ich finde, sie ist auch viel zugänglicher geworden und hat alle themen von sich aus angeschnitten, was mich wirklich gefreut hat.
danke für die nachfrage.
lg
anja

na, das sind ja gar nicht so schlechte nachrichten :) ich hatte es ehrlich gesagt schon fast vergessen.. . aber sag mal, warum ist es denn anstrengender an der brust zu trinken als aus der flasche? muß das baby da wirklich so sehr viel mehr saugen? ein bißchen vielleicht, aber ist es wirklich so schlimm? man, abpumpen ist wirklich oberätzend. hoffe deine schwester steht das ne zeit durch.
dann wünsch ich mal unbekannterweise alles gute und einen ganz tollen verlauf der op!
lg,
sandy

ja - es ist wohl um einiges anstrengender. denn da müssen die babies richtig für die milch arbeiten. bei der flasche geht das viel einfacher.
sie kommt mit dem abpumpen viel besser klar als mit dem stillen. sie hat auch die großen nur sehr ungern (und den zweiten dadurch sehr kurz) gestillt. ihr ist diese variante viel lieber. sie hat eine elektrische pumpe zu hause und ist total begeistert.
lg
anja

Hi Anja, das hört sich ja echt gut an!!
Ich wünsche deiner Schwester und ihrem Kleinen alles liebe und dass die herz OP noch etwas Teit hat....
LG Tine

Ach es ist schön, das zu lesen, denke so oft an den kleinen Mann, er scheint ja ein ganz tapferer zu sein und dass er alle Herzen im Flug erobert, das scheint wohl die Gabe dieser besonderen Kindern zu sein.

Es gibt hier ein Forum Kinderwunsch 40+, ließ mal die Berichte aus jüngster Zeit von voce, ihre Mirjam hat auch DS.

GGLG Angelika

hallo angelika,
danke für den tipp. ich habe gerade zwei posts von ihr gelesen - und höre jetzt erstmal auf. irgendwie nimmt mich das schon mit. kennst du diesen text mit holland und italien? leider weiß ich jetzt nicht, wie er wirklich heißst. aber es ist eine sehr schöne metapher, die das leben von eltern mit besonderen kindern beschreibt. irgendwie mag ich übrigens diesen ausdruck. er beschreibt es sehr gut. diese kinder sind anders - aber eben auch besonders. und der kleine max gehört zweifellos zu den süssesten babies, die ich je im arm hatte.
stillen wäre für seine entwicklung warhscheinlich auch gut gewesen. aber die kardiologen haben im dem besonderen fall dringend davon abgeraten, weil es zu anstrengend ist. im moment muss dem kleinen mann alles so leicht wie möglich gemacht werden. damit sein herz so lange wie möglich vor einer notwendigen op durchhält. aber wie gesagt - er ist auch nicht wirklich hypoton. insofern ist das training durch das stillen vielleicht nicht so sehr wichtig. er trinkt aber auch nur mit einer ganz besonderen art von saugern. bei allen anderen wird er sehr unruhig und trinkt nicht gut, weil er sehr schnell müde wird und so nicht genug zu sich nimmt. insofern könnte am tipp der ärzte durchaus etwas dran sein.
lg
anja

Oh, er heißt Max....

mein jüngster Sohn auch, schöner Name...

ach ich würde ihn auch mal gern halten wollen....

Vielleicht läßt sich ja ein Kontakt zwischen voce und deiner Schwester herstellen??

Leider weiß ich nicht was du meinst mit Holland und Italien, hilf mir mal auf die Sprünge.

ja voce schreibt so toll, mir rollen jedes mal die Tränen und ich weiß durch sie jetzt auch, dass mich DS nicht schocken würde.

LG Angelika

ja. max ist ein sehr schöner name.
die idee mit dem kontakt ist schön - nur leider nichts für meine schwester. sie ist da etwas eigen. ich kann sie schlecht beschreiben. aber ein gutes beispiel ist, dass sie stillen nicht so mag - die lösung mit dem abpumpen kommt ihr ehrlich gesagt sehr viel näher. niemals hätte ich sie auf das ds ansprechen dürfen. ich musste warten, bis sie es anspricht. sie ist wie gesagt insgesamt sehr eigen - aber wer von uns ist das nicht in einer gewissen weise.
ich habe gerade mal den link gesucht. ich wusste noch, dass ich ihn neulich hier im forum gelesen hatte:
willkommen in holland
meine schwester hat ihn auch in einem buch, dass sie von einer lieben freundin geschenkt bekommen hatte. sie fand ihn genauso schön, wie ich auch.
lg
anja

Hallo ihr beiden,
ich mische mich hier mal ein ;-)
Also, der Neffe meiner (zugeheirateten) Tante hat auch DS. Er heißt Christian ist inzwischen 37 Jahre alt und ist mit ABSTAND der friedlichste, liebenswerteste, ordentlichste, korrekteste und herzerwärmendste Mensch, den ich kenne. Außerdem wurde er vor ein paar Jahren zweiter bei den Langlauf-Special-Olympics, und er schwimmt wie ein Fisch. Wir haben hier ein paar kleine Seen, die er locker durchquert.
Ach ja, er kann lesen (Nummern aus Telefonbüchern - im Notfall) und schreiben. Rechnen haut nicht so hin, aber muss ja nicht sein. Von Montag bis Freitag arbeitet er in der "Lebenshilfe" (so heißt hier eine Hilfsorganisation, die behinderte Menschen beschäftigt) und verdient so etwas Geld. Wenn ich mich recht erinnere, dann schläft er dort auch von Mo - Fr, weil seine Mutter nicht mehr die Jünste ist, und sie so etwas entlastet ist. wobei Christian sicher keine Belastung in diesem Sinne ist, weil er alles selbst macht. Er braucht halt nur ein wenig "Aufsicht".
Alles, was er kann und wie er ist, hat er zum Großteil seiner Mutter zu verdanken, die sich intensiv für ihn eingesetzt hat und sich extrem viel mit ihm beschäftigt hat.
Wären alle Menschen im Charakter so wie Christian, dann wäre die Welt ein Paradies.
Er ist so unschuldig und frei von Vorurteilen, wie ein neugeborenes Kind.
Leider, ist er von einigen DS-typischen Krankheiten (zB Diabetes) geplagt.
Ich sehe ihn sehr selten, aber ich freue mich immer wieder, wenn es soweit ist.
Ich wünsche dem kleinen Max und seiner Familie alles, alles Gute!
LG, Karin
PS: Hier in Österreich gab es vor ein paar Jahren mal einen sehr guten Film über ein Kind mit DS. Der Film heißt "Florian" und zeigt u.A. auch viel über die Gefühlswelt von Menschen (Kindern) mit DS.

wenn's euch interessiert:
Die Story: Da ist eine junge Familie wie sie im Bilderbuch steht. Vater, Mutter, kleine Tochter, Geld vorhanden, Karriere in aufsteigender Kurve. Er hat eine Arztpraxis, sie bekommt gerade einen lukrativen Auftrag, einen Altar zu restaurieren, und setzt sich aus diesem Anlass intensiv mit dem Frauenbild der Maria auseinander. Beide haben eine aufgeweckte neunjährige Tochter.
Und dann aus heiterem Himmel schwankt der Boden: Der alerte Vater erfährt, dass er in Indien einen siebenjährigen kleinen Sohn hat, mit dessen Mutter, einer Arztin, er eine Affäre hatte. Nun ist die Mutter gestorben, und der Junge soll nach Deutschland zu seinem Vater kommen.
Die kleine Familie hat sich nun mit dem Seitensprung und dem Neuzuwachs auseinanderzusetzen. Und Maria, die dynamische Ehefrau meistert die brüchige Situation durch innere Größe und eine warmherzige Solidarität. Sie beschließen, den kleinen fremden Verwandten aus Indien in ihre Familie aufzunehmen. Als sie sich schließlich am Flughafen zum erstenmal gegenüberstehen, spitzt sich die Situation dramatisch zu. Sie begreifen, dass der Junge behindert ist, mongoloid. Enttäuschung, dass die Familie nun nicht durch einen niedlichen intelligenten Jungen erweitert wird. Ratlosigkeit, wie so ein Kind in die geschleckte Welt der aufstrebenden Familie passen kann. Wut, wie einem eine frühere Geliebte so etwas zumuten kann und dramatische Auseinandersetzungen zwischen allen Familienmitgliedern.
Florian, so heißt der Junge, entwickelt sich zunehmend zur Hauptperson, der seine Adoptivfamilie verändert, die Menschen mit sich selbst konfrontiert, mit ihrem Egoismus, ihrer Karrieresucht; der sie zwingt, Prioritäten zu setzen und der einfach durch die unverstellte Präsenz eines Menschen mit Down-Syndrom seine Umgebung verwandelt.
Der Regisseur Dominique Othenin-Girard hat den kleinen Dennis Bartelniewöhner meisterhaft geführt. Er hat ihn zur Hauptperson und zum Sympathieträger werden lassen. "Florian" lässt die Zuschauer nachvollziehen, dass wir ganze Dimensionen des Lebens dazu gewinnen, wenn unsere Klischees vom Leben erst einmal zerbrochen sind.
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LG, Karin

hallo karin,
danke schön für die beschreibung. der filmtitel sagt mir etwas - gesehen habe ich den film aber glaube ich nicht.
ja - so ein kleiner mensch kann die ganze welt völlig durcheinanderbringen und die perspektive auf die welt verändern. meine mutter hat ganz offensichtlich z.b. noch immer berührungsängste. während ich - obwohl ich mir nicht so sicher war - ganz normal auf den kleinen eingehen konnte. er ist ein baby. im moment unterscheidet er sich noch ganz nicht wirklich von anderen kindern in dem alter. klar, man sieht es ihm schon an. aber er ist einfach nur süss.
und ich bin mir sicher, meine schwester wird alles tun, um ihn zu fördern und ihm zu helfen sein leben in die hand nehmen zu können. sie ist selber halb-ausgebildete ergotherapeuthin (die ausbildung hatte sie damals aus persönlichen gründen abgebrochen) und voll ausbildete krankenschwester. sie arbeitet mit demenzkranken alten menschen zusammen und hat auch schon eine ganze zeit in einer behindertenwerkstatt gearbeitet. der umgang mit menschen, die anders sind, als die mehrheit, ist ihr also sehr vertraut. klar ist es etwas anders, wenn es das eigene kind betrifft. aber sie scheint es sehr gut anzunehmen und macht sich aktuell damit vertraut, was sie tun kann, um ihm das leben zu erleichtern. sie ist da halt sehr pragmatisch ;).
lg
anja