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wie baue ich meinen Sohn denn nur wieder auf?

Hallo,

heute hatten wir einen Termin beim Rheumatologen, das war der 2.

Nun muss mein Sohn noch weitere Tabletten nehmen, das heißt er hat jetzt 3 Packungen hier liegen. Wenn das auch nicht wirklich hilft, bekommt er Spritzen =-O.

Und er muss schon wieder ins MRT. Ich habe gleich in der Praxis angerufen und zum Glück hat die Dame am Telefon es ermöglicht, das wir bald kommen können. Die sind total ausgebucht! Der Arzt braucht die Bilder aber beim nächsten Termin im Juli...

Und wegen der neuen Tabletten, muss sein Blut kontrolliert werden. Das heißt er muss Blut abgeben, nach einer, vier, acht Wochen und dann alle 8 Wochen... Ich hoffe unser Kinderarzt macht das, sonst müssen wir immer zum Rheumatologen und das ist schon eine weitere Strecke...

Jetzt läuft er schon den ganzen Nachmittag wie ein häufchen Elend durchs Haus und vorhin hat er furchtbar geweint :,(. Ich kann ihn im Moment nur in den Arm nehmen und ihn beruhigen. Aber das ist echt schwer...

Bisherige Antworten

Re: wie baue ich meinen Sohn denn nur wieder auf?

Das ist nicht einfach :-( er wird aber lernen damit umzugehen, ganz bestimmt ! Was hat er denn für Werte ? Rheumafaktor positiv ? Viele kommen damit gut klar, wenn sie gut eingestellt sind und betreiben auch wieder ihren Sport (und sollen das auch ) .

da sein und positives aufzeigen, mehr kannst nicht tun gerade ! 

Traurig :-( 

LG Petra

Re: wie baue ich meinen Sohn denn nur wieder auf?

Was nimmt er denn ? Ibuprofen, prednisolon und dann geht's wohl um Methotrexat? 

LG Petra

Re: wie baue ich meinen Sohn denn nur wieder auf?

Im Moment nimmt er Ibuprofen, nun kommt Methotrexat dazu und Folsäure

Re: wie baue ich meinen Sohn denn nur wieder auf?

Ach Mensch, das tut mir so leid. Ich hoffe, dass Dein Sohn nicht zu sehr belastet wird durch das Rheuma im Alltag und dass ihr Möglichkeiten gibt, ihm beim Verarbeiten dieser Diagnose zu helfen. Hast Du mal bei der Rheumaliga geschaut? Oder eine Jugend-Selbsthilfegruppe? Vielleicht könnte ein Treffen mit einem Gleichaltrigen oder etwas Älteren, der die Krankheit auch hat, helfen.

Ich drück Dich und hoffe, dass ihr alle miteinander da einen guten Weg findet!

Liebe Grüße,

Lilli

Re: wie baue ich meinen Sohn denn nur wieder auf?

Eine Jugendgruppe ist mir vorhin auch in den Sinn gekommen. Da werde ich mal das Netz befragen oder vielleicht hat unser Kinderarzt einen Tipp.

Re: wie baue ich meinen Sohn denn nur wieder auf?

Das tut mir so leid und ich hoffe er fängt sich bald wieder. Gerade Pubis wirft das erstmal total aus der Bahn und es wird eine Weile dauern bis er sich damit arrangiert hat und die Welt wieder mit anderen Augen sieht. Vielleicht gibt es im Internet ja ein Forum für betroffene Eltern o.ä.. Manchmal bekommt ja über solche Seiten auch Kontakt zu anderen Familien und kann am Beispiel anderer sehen, dass man trotzdem ganz gut damit leben kann.

Viel mehr kannst du vermutlich nicht tun, außer eben immer wieder für ihn da zu sein und ihn aufzubauen. :-(

Re: wie baue ich meinen Sohn denn nur wieder auf?

Ach man der arme Kerl, das geht einem ja schon beim Lesen ganz nahe. :-( Vielleicht könntet ihr mit irgend was schönes unternehmen, was er sich wünscht. Spaßbad oder zum Fußballspiel wenn er anderen Sport mag eben da hin. Das ist so schlimm, ich drücke euch ganz doll die Daumen.

 

 

LG Silke

Re: wie baue ich meinen Sohn denn nur wieder auf?

Ach Mensch, da weine ich ja fast mit, der arme Kerl, und auch die arme Mama!!!!:-(

Kluge Tipps habe ich nicht, weiß auch nicht ob es die so wirklich gibt, aber mein Mitgefühl habt Ihr auf jedem Fall.......

LG,

Doro

 

Re: wie baue ich meinen Sohn denn nur wieder auf?

Du machst alles richtig. Du bist für ihn da und nimmst ihn in den Arm. Du suchst Rat und gehst zu Spezialisten. Mehr geht nicht.

Dein Sohn braucht viel Zeit, sich an diese Diagnose und alle Unannehmlichkeiten zu gewöhnen. Es wird irgendwann Tage geben, das klappt das gut und dann wieder wird er sehr traurig sein, weil er diese Krankheit hat und alle anderen nicht.

Ich kann ihn gut verstehen. Ich habe ja diverse orthop. Fehlstellungen und bin mein Leben lang immer wieder operiert worden. Meine Mutter hatte wenig Verständnis, hat sich für mich geschämt und mich ausgeschimpft, weil ich ein komisches Gangbild habe. Malin hat es auch nicht leicht. Sie hat auch viele orthop. Probleme (ähnlich wie meine) und dann noch die Defizite durch die Frühgeburt. Sie hat auch immer mal wieder Phasen, da wird ihr das alles zu viel und sie wird traurig. Gerade jetzt in der Pubertät kommt das immer häufiger vor.

Wir können den Kindern leider diese Krankheiten nicht nehmen. Ginge es, wir würden es sofort tun. Aber wir können für sie da sein und sie immer wieder aufbauen.

Wenn es Malin mal wieder richtig traurig ist, versuche ich oft, mal etwas schönes nur mit ihr zu unternehmen. Oder "heimlich" einen Wunsch zu erfüllen (also nicht groß an die Glocke hängen und den anderen Kindern erzählen und ihr sagen, wie stolz ich bin, dass sie das alle gut meistert).

Ich hoffe, die Medikamente bringen den gewünschten Erfolg! Alles Gute für Euch!

Re: wie baue ich meinen Sohn denn nur wieder auf?

och mensch, das ist ja schon so traurig zu lesen. 

Ich hoffe sehr, dass es Deinem Sohn bald besser geht!! Ich kann mir vorstellen, wie schwierig es für ihn ist, für immer krank zu sein und nicht mit den anderen mithalten zu können (von den Schmerzen ganz zu schweigen). 

Und für Dich muss es so schwer sein, da nichts machen zu können. 

Trotzdem wird er sich bestimmt mit seiner Krankheit arrangieren!

Und Du bist ja für ihn da! :-)

Re: wie baue ich meinen Sohn denn nur wieder auf?

Das ist schwierig, und ich denke, du machst es genau richtig. Dein Sohn wird Zeit brauchen, um sich mit der Krankheit auseinanderzusetzen (und der Rest der Familie auch). Mit der Zeit wird er wieder fähig sein, sich auf das zu konzentrieren, was er tun kann, und weniger dem nachzutrauern, was nicht geht. Das ist ja schon für Erwachsene schwierig und muss für einen Teenager noch eine viel grössere Herausforderung sein. Ich denke, das einzige was du tun kannst, ist ihn dabei zu begleiten und ihm zu zeigen, dass du ihm zutraust, mit der Situation fertig zu werden. 

LG Gaby

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