So, dann will ich euch mal genauer aufklaeren, wie es demnaechst so weiter gehen soll:
morgen endet block 2 mit einer erneuten Punktion und 3-fach Chemogabe ins Hirnwasser. Dann haben wir 1 Woche Pause.
danach folgt ein ca. 7 woechiger block mit chemo immer an verschiedenen tagen idr alle 2-3 tage.
im anschluss nochmal 4 intensive bloecke je eine woche udn dazwischen stets eine woche pause. dann entscheidet es sich ob es das war, ob er noch zwei bloecke erhaelt oder ob er transplantiert wird.
wird er nicht transplantiert, folgen noch 12 oder 24 monate erhaltungstherapie, wie wir sie schon einmal hatten, mit chemogabe gering dosiert zu hause in tablettenform und woechentlichen wertekontrollen.
wird er transplantiert, dann besteht dabei allerhoechste lebensgefahr, die so ein transplant automatisch mit sich bringt. aber eben acuh die chance, ihn zu heilen. das wir auf das risiko nicht sonderlich scharf sind, muss ich wohl nicht extra erwaehnen oder?
und nun fragt ruhig :)
lg Bucki
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Bisherige Antworten
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Klingt alles nicht besonders prickelnd wenn ich ehrlich bin. Aber ich drücke alle Daumen, dass ihr um eine Transplantation herumkommt. Wäre denn eine Spende von euch Eltern oder von der Schwester möglich? Oder habt ihr das noch garnicht getestet?
Ich wünsche Euch viel Kraft für die nächste Zeit, ihr schafft das!!!
LG Sonja
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liebe Sonja,
getestet wurden wir schon vor zwei jahren alle aus der familie.
die eltern passen immer zu 50 prozent aber das ist nicht das, was gewuenscht ist. geschwister passen immer zu 100 oder zu 0 prozent. die wahrscheinlichkeit, dass ein geschwinsterkind passt liegt bei 1:4. d.h. dass bei 4 geschwistern idr ein passendes dabei ist.
caro passt zu 100. aber darueber haben wir noch nicht mit ihr gesprochen. denn das ist ja noch kein thema heute. wenn auch beruhigend und eine kleine rueckversicherung, dass wir noch eine option haetten, wenn die chemo nicht ausreichen koennte.
lg bucki
getestet wurden wir schon vor zwei jahren alle aus der familie.
die eltern passen immer zu 50 prozent aber das ist nicht das, was gewuenscht ist. geschwister passen immer zu 100 oder zu 0 prozent. die wahrscheinlichkeit, dass ein geschwinsterkind passt liegt bei 1:4. d.h. dass bei 4 geschwistern idr ein passendes dabei ist.
caro passt zu 100. aber darueber haben wir noch nicht mit ihr gesprochen. denn das ist ja noch kein thema heute. wenn auch beruhigend und eine kleine rueckversicherung, dass wir noch eine option haetten, wenn die chemo nicht ausreichen koennte.
lg bucki
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Liebe Bucki!
Das kann ich verstehen, dass ihr darüber noch nicht mit ihr gesprochen habt.... Und ich hoffe auch, dass ihr das nie tun müßt, weil die andere Option so gut anschlägt! Wie gesagt, ich drück euch alle Däumchen.
LG Sonja
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ich frag nicht... denn ich kenne diese transplantation ja von meinem cchef... bei ihm waren es stammzellen.. bei euch wird es C sein??
alles gute
lg hex
alles gute
lg hex
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liebe hex,
immerhin kein fremdspender.
ja es wuerde C sein.
aber ich denke, dass stammzellen nicht die wahl der wahl waere, sonden direkt KM benoetigt wuerde. aber ich weiss, hier sind profis, wir sind ja in einem transplantzentrum sozusagen.
wie geht es deinem chef? lebt er noch? das ist doch ex chef oder?
lg bucki
immerhin kein fremdspender.
ja es wuerde C sein.
aber ich denke, dass stammzellen nicht die wahl der wahl waere, sonden direkt KM benoetigt wuerde. aber ich weiss, hier sind profis, wir sind ja in einem transplantzentrum sozusagen.
wie geht es deinem chef? lebt er noch? das ist doch ex chef oder?
lg bucki
Kurzinfo
Liebe Birthe..Ich hab KEINE ahnung wie es ihm geht :/ er lebt noch ja, das weiss ich, den laden hat er verkauft...
ich hab nie mehr was von ihm gehört...danke dafür das ich mir 2,5 jahre hier den A*** aufgerissen habe und kinder kinder hab sein lassen und mutter babysitter hab sein lassen, allerdings bereue ich zutoefst das ich immer gesagt hab, wenn sie fragte: trink doch noch nen kaffee mit und ich IMMER viel zu früh zum laaden gefahrne bin, als EINMAL nen kaffee mit ihr zu trinken.. jetzt hab ich nix mehr
abe rbald: mach ich gleich neben meinem alten nen neuen laden auf, dann kann er einpacken...
lg hex
ich hab nie mehr was von ihm gehört...danke dafür das ich mir 2,5 jahre hier den A*** aufgerissen habe und kinder kinder hab sein lassen und mutter babysitter hab sein lassen, allerdings bereue ich zutoefst das ich immer gesagt hab, wenn sie fragte: trink doch noch nen kaffee mit und ich IMMER viel zu früh zum laaden gefahrne bin, als EINMAL nen kaffee mit ihr zu trinken.. jetzt hab ich nix mehr
abe rbald: mach ich gleich neben meinem alten nen neuen laden auf, dann kann er einpacken...
lg hex
Kurzinfo
hex,
das klingt ganz schrecklich. und dennoch war es nicht anders machbar fuer dich, du hast dich nicht loesen koennen gell? im nachhinein schlimm, weil du bereust, denkst und weisst, dass du dinge verpasst hast.
aber hex, alle entscheidungen, die wir treffen, die treffen wir in bestem gewissen und leicht machen wir sie uns doch nie. drum lass den aerger nicht ueberhand werden, denn was bringt dir das fuer die zukunft? sicher nix. aber aus der erfahung kannst du was mitnehmen und daraus lernen. oder?
ist das dein ernst? nen eigenen laden? hast du dazu kraft? ich selber fuehle mcih jetzt shcon so ausgelaugt und leer. einfach schwer z zt.
lg bucki
das klingt ganz schrecklich. und dennoch war es nicht anders machbar fuer dich, du hast dich nicht loesen koennen gell? im nachhinein schlimm, weil du bereust, denkst und weisst, dass du dinge verpasst hast.
aber hex, alle entscheidungen, die wir treffen, die treffen wir in bestem gewissen und leicht machen wir sie uns doch nie. drum lass den aerger nicht ueberhand werden, denn was bringt dir das fuer die zukunft? sicher nix. aber aus der erfahung kannst du was mitnehmen und daraus lernen. oder?
ist das dein ernst? nen eigenen laden? hast du dazu kraft? ich selber fuehle mcih jetzt shcon so ausgelaugt und leer. einfach schwer z zt.
lg bucki
Kurzinfo
ich baue auf, ich leite, ich bin ja schon dran, an lieferanten, die ich ja alle kenne, an händlern usw... an der einrichtung und arbeite da ganz normal...alles andere war mir finanziell zu riskant, hab einen der das finanziert ;)
lg hex
lg hex
Kurzinfo
mensch hex,
das finde ich enorm mutig. ich hoffe, es bringt dir das, was du dir erhoffst. in jedem fall hast du eine aufgabe im moment. was sagen denn deine kids und dein mann dazu?
ich hoffe, du kommst mit dem geldgeber stets klar, denn auch der wird wollen, dass das was abwirft udn kein minusgeschaeft wird gelle? :)
lg bucki
das finde ich enorm mutig. ich hoffe, es bringt dir das, was du dir erhoffst. in jedem fall hast du eine aufgabe im moment. was sagen denn deine kids und dein mann dazu?
ich hoffe, du kommst mit dem geldgeber stets klar, denn auch der wird wollen, dass das was abwirft udn kein minusgeschaeft wird gelle? :)
lg bucki
Kurzinfo
bei welcher Therapieform wäre denn die Prognose günstiger?
LG Petra
Kurzinfo
geringes risiko fuer rueckfall: 2 bloecke weniger, kein transplant und nur 12 monate erhaltung.
mittelrisiko fuer rueckfall: noch 2 bloecke mehr, kein transplant, 24 monate erhaltung.
hohes risiko: transplantantion.
am ende haben alle risikogruppen an sich die gleiche guenstige prognose zu ueberleben und die naechsten 5 jahre rueckfallsfrei zu sein, darum ja die unterschiedliche dauer und art der behandlung. aber eben vorausgesetzt, die behandlung wird ueberlebt. denn gerade das transplant ist nunmal mit einem enorm hohen lebensrisiko verbunden.
lg bucki
mittelrisiko fuer rueckfall: noch 2 bloecke mehr, kein transplant, 24 monate erhaltung.
hohes risiko: transplantantion.
am ende haben alle risikogruppen an sich die gleiche guenstige prognose zu ueberleben und die naechsten 5 jahre rueckfallsfrei zu sein, darum ja die unterschiedliche dauer und art der behandlung. aber eben vorausgesetzt, die behandlung wird ueberlebt. denn gerade das transplant ist nunmal mit einem enorm hohen lebensrisiko verbunden.
lg bucki
Kurzinfo
Ach Mensch, das klingt alles so unglaublich schlimm.
Leider hab ich heute gar keine "vernünftigen" Sätze mehr parat. Aber ich denke, Du weißt, was ich sagen will..
LG Kerstin
Leider hab ich heute gar keine "vernünftigen" Sätze mehr parat. Aber ich denke, Du weißt, was ich sagen will..
LG Kerstin
Kurzinfo
Da habt ihr und vor allen Dingen der kleine Mann ja noch einen langen und vor allen Dingen harten Weg vor euch. Ich drücke alle Daumen und denke an euch. Welche Therapie würde denn eigentlich am Meisten Erfolg versprechen?
LG Silke
Kurzinfo
Liebe Silke,
siehe meine antwort an bjarki.
die dauer ist so ca. 6-7 monate (ohne transplant) intensiv udn dazu dann immernoch die dauer der erhaltung, je nach verzoegerung wegen infekten oder nebenwirkungen. gerade haben wir ja schon zwischen block 1 und 2 eine zusaetzliche woche pause gehabt wegen der schwere der nebenwirkungen, die aufgetreten sind bei ihm.
wird er transplantiert, waere das so ca. in 6-7 monaten, aber danach ist dann schluss mit chemo. dann hat er nachsorgen sehr intensiv, muss medis gegen abstossung nehmen und wird sehr intensiv und langwierig ueberwacht.
lg bucki
siehe meine antwort an bjarki.
die dauer ist so ca. 6-7 monate (ohne transplant) intensiv udn dazu dann immernoch die dauer der erhaltung, je nach verzoegerung wegen infekten oder nebenwirkungen. gerade haben wir ja schon zwischen block 1 und 2 eine zusaetzliche woche pause gehabt wegen der schwere der nebenwirkungen, die aufgetreten sind bei ihm.
wird er transplantiert, waere das so ca. in 6-7 monaten, aber danach ist dann schluss mit chemo. dann hat er nachsorgen sehr intensiv, muss medis gegen abstossung nehmen und wird sehr intensiv und langwierig ueberwacht.
lg bucki
Kurzinfo
liebe bucki,
wir haben wirklich mehr kraft in uns, als wir für möglich halten....
alles liebe andrea
wir haben wirklich mehr kraft in uns, als wir für möglich halten....
alles liebe andrea
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Liebe Birthe,
ich wünsche C. das er das gut aushalten kann und das er danach wieder ganz gesund wird. Und dir viel Kraft weiterhin. Schön das ihr zusammenbleiben dürft.
LG Silke
Kurzinfo
Da habt ihr ja noch allerhand vor euch.
Bist du vom Job beurlaubt oder gekündigt oder ....?
Ich hab damals, als es bei euch mit Chemo und so los ging gerade angefangen, hier ab und an reinzulesen und hab, auch wenn ich damals noch nichts geschrieben habe, mit euch mitgefiebert.
Alles Gute und viel Erfolg weiterhin.
LG Franzi
Kurzinfo
Hallo Bucki,
auch ich wünsch euch die erfolgreichste und "schonendste" Variante, wenn man von "schonend" überhaupt sprechen kann, wohl eher die mit dem geringsten Risiko...
Möge es recht bald und für immer auf Dauer erfolgreich ausgestanden sein und ihr ein gesundes und aufgewecktes Kerlchen aufwachen sehen!
Es ist noch ein langer und schwerer Weg - aber ihr schafft das *überzeugtbin
LG Kerstin
auch ich wünsch euch die erfolgreichste und "schonendste" Variante, wenn man von "schonend" überhaupt sprechen kann, wohl eher die mit dem geringsten Risiko...
Möge es recht bald und für immer auf Dauer erfolgreich ausgestanden sein und ihr ein gesundes und aufgewecktes Kerlchen aufwachen sehen!
Es ist noch ein langer und schwerer Weg - aber ihr schafft das *überzeugtbin
LG Kerstin
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