ich drück die daumen, dass du die antworten bekommst, die du haben möchtest

lg

urmely

Wir sind wieder da!

Es ging alles sehr schnell. Wir wurden pünktlich aufgerufen und der Arzt war ein ganz netter. Die haben einen ganz anderen Ansatz, meinem Schlaganfall auf die Spur zu kommen, als ich dachte. Es steht zwei verschiedene Krankheiten im Raum und nun wird geguckt, ob ich evt. eine Form des Marfan-Syndroms habe. Deshalb wurde mir schon mal Blut abgenommen.

Außerdem soll ich versuchen, so viele wie mögliche Orthopädie-Unterlagen von ehemaligen und akuellen Ärzten zu bekommen. Meine orthopädischen Probleme könnten durchaus etwas mit dem Syndrom zu tun haben, zumal Malin, mein Neffe, meine Schwester und mein Opa ähnliche Probleme haben.

Jetzt hoffe ich mal, dass ich noch irgendwelche Unterlagen bekomme... ich bin ja seit Jahren eigentlich nicht mehr beim Orthopäden gewesen, höchstens mal, wenn es ganz schlimm war. Schön doof.. aber hinterher ist man immer schlauer.

oh, habe den wiki-Artikel etwas überflogen, das ist wieder eine Krankheit, von der ich noch nie gehört habe.

Ich drücke jedenfalls fest die Daumen, dass Dir in dem Institut geholfen werden kann und ihr den Ursachen deines Schlaganfalles auf die Spuren kommt. Und falls es dieses Marfan-Syndrom sein sollte, dann könnten Deine Kinder sofort untersucht werden und Du müsstest nicht mehr im Ungewissen schweben.

Und für die Unterlagen vom Orthopäden drücke ich natürlich auch die Daumen!

auf marfan wäre ich bei dir mein lebtag nicht gekommen. ich hatte früher einen schulkameraden mit marfan, der war lang, schlacksig, ungelenk, extrem kurzsichtig .... martin schneider in extrem quasi.

ich hoffe, du hast es nicht, denn meines wissens nach wäre dann die wahrscheinlichkeit recht groß, dass du es weitervererbt hast :-(

lg

urmely

Ja, die Wahrscheinlichkeit der Weitervererbung liegt bei 50 %. Aber man kann inzwischen viel machen.

Nicht jeder ist lang und schlacksig, es äußert sich auch in anderen Dingen. Bei mir sind es die Dissertation der Aorta, Kurzsichtigkeit, Plattfüße (ja, ja... das steht da und diese Diagnose habe ich ja letzte Woche noch bekommen), extrem Beweglichkeit der Gelenke (und meine Eltern waren so stolz auf mich, weil ich mich so schön verbiegen konnte/kann, die deformierten Hüftgelenke, Skoliose (wenn auch nicht schlimm).

Was meine Dissertation betrifft, würde im Falle von Marfan regelmäßig kontrolliert und ab einem bestimmten Wert würde dann operiert und der Abriss somit vermieden. Das klang in meinen Ohren wunderbar...

so gesehen wäre die bestätigung der diagnose ja doch ganz gut. dann würdest du regelmäßig kontrolliert und die angst sicher auch besser.

lg

urmely

Huhu 

na das sind doch aber mal Ansätze, finde ich sehr gut! Wann geht's weiter und bekommst die Ergenisse?

warst du denn sonst immer beim Hausarzt mit deinen Gelenken usw.?

LG Petra

Ich werde alle Unterlagen, sobald ich sie habe, zum Institut schicken und sie werten die dann aus. Irgendwann bekomme ich Post, was aus der Blutuntersuchung und meinen Unterlagen an Ergebnissen hervorgeht. Ggf. muss ich noch mal hin.

Ich war in den letzten Jahren bei verschiedenen Orthopäden, wenn es gar nicht mehr ging. Sonst habe ich mich selbst behandelt

Liebe Kerstin,

toll, dass da ein neuer Ansatz gefunden wurde und ein völlig neuer Blick auf Deine Probleme. Ich habe ja neulich schon gesagt, ich finde, Deine (bisherigen) Ärzte haben dich da zu sehr hängen lassen mit der Aussage, das ist jetzt so, und da wird sich auch nicht mehr viel ändern.

Wäre schön, wenn sich aus dem neuen Ansatz auch neue Therapien entwickeln. Was machen die Pläne zur Wiedereingliederung, Du hattest neulich in einem Thread das Wort benutzt.

hG

Berit

Liebe Berit,

ja, mir hat der Termin gestern einfach gut getan, psychisch. Der Arzt betonte, dass ich irres Glück gehabt hätte und das höre ich irgendwie gerne. Du kennst ja mein Problem... ich habe einfach Angst, dass man mich für eine Simulantin halten könnte.Wenn es jetzt tatsächlich dieses Marfan-Syndrom ist, hätte ich so etwas wie einen Beweis. Außerdem wäre das sicher auch nicht von Nachteil für meinen Antrag auf Schwerbehinderung. Denn dieses Syndrom kann ja nicht geheilt werden, ist aber scheinbar kontrollierbar (wenigstens in der Form, in der ich betroffen sein könnte).

Nächste Woche habe ich einen Termin bei der zuständigen Person für die betriebliche Wiedereingliederung und der Dame vom PR. Ich will langsam alles in die Wege leiten, damit ich irgendwann wieder arbeiten kann. Je mehr mir mein AG wegen des Arbeitsplatzes entgegen kommt, je eher hoffe ich, wieder arbeiten zu können mit dem Ziel, irgendwann mal wieder meinen richtigen Arbeitsplatz zu besetzen. Morgen lerne ich den neuen Neurologen kennen. Ich hoffe, er kann diesen Wiedereingliederungsprozess entsprechend unterstützen.

Sag mal, Du Fachfrau, hat die KK evt. auch Unterlagen o.ä. bezüglich meiner orthopädischen Probleme. Ich befürchte, mein ehemals langjähriger Orthopäde hat keine Unterlagen mehr. Und was sonst noch so war, hab ich eigentlich gar nicht mehr so richtig auf dem Schirm.

Liebe Kerstin,

ja, ja, Fachfrau :-)

Die KK hat nur Abrechnungsdaten, also z.B. ICD, und die Tage vielleicht noch, wo Du beim orthopäden warst. Wobei ich da auch nicht weiß, wie lange diese Daten aufbewahrt werden. Wie gesagt, sie sind ja nur zu Abrechnungszwecken erhoben und gespeichert worden.Wenn also dann irgendwelche Abrechnungskorrekturfristen und Widerspruchsfristen etc. nach ein paar Jahren um sind, dann werden die auch nicht mehr gespeichert. Aus dem Krankenhausbereich hat man auch nur Diagnosen, Abrechnungsbezeichnungen (DRG), wenn Du mal im Kh warst.

Aber keinerlei Behandlungsdokumentation, geschweige denn Bilder o.ä. haben wir. Da musst Du schon zum Orthopäden gehen. Meines Wissens hat der für so etwas verschiedene Aufbewahrungsfristen, meistens aber 10 Jahre. siehe http://www.kvhb.de/aufbewahrungsfristen

hG

Berit

Liebe Berit,

ja, von dieser 10-Jahres-Frist hat uns dieser Arzt gestern auch erzählt. Aus Humangenetikersicht ist das ein Witz, denn vieles fällt ja erst nach Jahrzehnten auf und dann hat man einfach keine Unterlagen, in denen man nachlesen kann.

Ich war heute Vormittag sehr erfolgreich. Damit hatte ich gar nicht gerechnet. Alle Praxen waren sehr kooperativ (ich hab natürlich erzählt, worum es bei mir geht und alle hatten vollstes Verständnis). Ein Bericht liegt mir sogar schon vor und siehe da... da steht doch tatsächlich etwas von Bindegewebserkrankung! Darauf läuft alles hinaus. Bislang dachte ich bei Bindegewebe nur an meinen Schwabbelbauch. Das aber Gefäße auch Bindegewebe haben, darüber habe ich nie nachgedacht.

Ich bin schon sehr gespannt, auf die anderen Arztberichte und Diagnosen. Witzigerweise bin ich doch öfter geröngt worden, als ich dachte. Im Prinzip alle Gelenke (bis auf die Ellbogengelenke). DA kann man mal sehen, wie viel man verdrängt.

Danke für Deine Hilfe