Hallo,
am 04.05. brachte ich Zwillinge (Jungen) mit Fetofetalem Transfusionssyndrom zur Welt. (1. Zwilling wog 2040 g, 2. Zwilling wog 1340 g). Leider starb eines der größere Jungen eine Woche später überraschend an Herzinsuiffizienz. Der "Kleine" wurde auch schwer krank, Lungenbluten, zu geringer Blutdruck, Nierenversagen, Wassereinlagerungen. Er wurde über drei Wochen beatmet und ist auch jetzt noch schwer von der Beatmung/Atemhilfe loszubekommen. Er hat eine Sauerstoffbrille und wird so wohl auch nach Hause kommen. Nun hatten wir letzte Woche ein Arztgespräch, wo uns gesagt wurde unser Junge würde wahrscheinlich für immer "behindert" bleiben, in welcher Sparte könne man uns aber noch nicht sagen. Sie sagen, daß der Kopf zu klein sei und man davon ausgehen solle, daß er während seiner schweren Erkrankung Schäden am Hirn davongetragen habe. Ultraschall am Kopf und EEG sind jedoch ohne Befund. Allerdings ist der Kleine mit seinen fast zwölf Wochen stark hinterher, er wiegt erst 2280 g und ist knapp 46 cm groß. Wie sein Kopfumfang jetzt ist, weiß ich nicht genau, aber der Kopf ist im Verhältnis zum Körper völlig normal. Kann man wirklich jetzt schon darauf schließen, da etwas falsch läuft? Ich weiß ein Ferndiagnose ist schwer zu machen, aber wir sind doch stark beunruhigt. Fakt ist, daß er für ein Baby extrem ruhig ist, aber er kann schreien, reagieren, meckern, trinken und ist bei der Krankengymnastik sehr gut dabei. Die Reflexe, die er bei der Krankengymnastik zeigen muß, zeigt er wunderbar und manchmal noch mehr.
Das er mit Sauerstoff und Monitor nach Hause kommen wird, ist schon sicher und die Ärzte meinen auch, daß sich seine Atemsituation in den nächsten zwei Jahren rauswachsen wird. Aber wir hoffen inständig, daß mit gezielter Förderung vieles aus dem Kind rauszuholen ist.
Gruß Daniela
