Hallo Claudia,

ich hoffe, Du liest meine Antwort noch -ist ja schon ein bisschen her. Bin nur durch Zufall hier gelandet.

Bei meinem Sohn Alexander wurde mit 9 Monaten eine Doppelniere auf der rechten Seite festgestellt, doppelte Harnleiter, die beide extrem refluxiv waren (Megaureter, VUR III-IV) und eine Ureterocele in der Blase.

Die Niere hatte zunächst eine Funktion von 15 % - bei 10 % ist Total-OP angesagt, bei 20 % versucht man sie zu erhalten. Wir also genau dazwischen ...:-X

Ist zwar ein etwas anderer Fall als bei Euch, aber wir hatten auch einen Ärzte-Marathon hinter uns, da jeder Arzt was anderes geraten hat. Und währenddessen Dauer-AB-Therapie, um Harnwegsinfekte zu vermeiden.:-(

Nach einem halben Jahr (er war dann 14 Monate alt) haben wir uns für die komplette OP entschieden, d.h. alles wurde entfernt (Nierenfunktion war da auch nur noch 8%).

Es war eine lange OP - gut 5 Stunden. Es war eine normale OP, d.h. nicht laparoskopisch. D.h. ein Schnitt rechts unterhalb der ersten Rippe von ca. 5 cm und noch einen ca. 2 cm-Schnitt in der (nicht vorhandenen) Bikini-Zone, da die Blase auch geöffnet werden musste wegen der Ureterozele.

Den ersten Tag nach der OP hatte er schon ziemlich Schmerzen:,( , aber er hing ja am Tropf und war durch die Medis Gott sei Dank gar nicht richtig dabei. Am 2. Tag konnte er sich schon hinsetzen und am 3. Tag wurde der Tropf schon abgesetzt und er ist auf einmal aufgestanden und rumgelaufen! Das war Wahnsinn - die Kleinen stecken das so schnell weg! Die Nächte waren allerdings hart - er hat viel geweint und auch Alpträume gehabt (Nebenwirkung von Traumal). :,( Wir waren insgesamt 8 Tage im KKH (am 8.Tag wurde der Blasenkatheter gezogen) und wie gesagt, ab dem 3./4. Tag war unser Kleiner schon wieder ganz schön fit.:-)

Heute braucht er keinerlei Medis, da die linke Niere die Funktion der rechten voll mit übernimmt.

Unsere Entscheidung für die OP war auf jeden Fall richtig - Alternative wäre auch Dauer-AB bis ins Schulalter gewesen mit der Hoffnung, dass sich das Ganze "auswächst" (was es im Nachhinein nie getan hätte).

Und auch wenn es "leichte" ABs gewesen sind - es hat schon eine ganze Zeit gedauert, bis seine Darmflora sich wieder erholt hatte. Er ist heute 3 Jahre alt und erst jetzt hat er wieder richtig normalen Stuhlgang. Ich persönlich würde daher nie dauerhaft auf AB setzen. Und dazu auch noch die ständige Angst bei jedem Fieber, es könnte wieder ein Harnwegsinfekt sein ...

Ich weiß auch nicht, wie es bei einem reinen VUR ist, aber wir hätten auch noch das Problem eines Bluthochdrucks gehabt, da die Nieren an dessen Regelung mit beteiligt sind.

Naja, ist jetzt ganz schön lang geworden. Ich hoffe, ich konnte Dir ein bisschen helfen.

LG :-X

Kerstin

hallo kerstin!
ich hab deine antwort erst heute gesehen, danke dafür!
unsere kleine hatte inzwischen einen harnwegsinfekt (den ersten überhaupt), was wir als zeichen sehen - es ist zeit für die op. nur schieben wir jetzt die notwendigen terminvereinbarungen vor uns her, irgendwie sind wir noch total am verdrängen, dass es nun wirklich zur op kommen wird.
wir müssen jetzt auch noch kontakt zu einem anderen krankenhaus herstellen, dort wurde vor ein paar wochen eine junge frau an den nieren operiert, der zugang verlief nur über den nabel, also sind später keine sichtbaren narben vorhanden. wir wollen jetzt abklären, ob da eine zusammenarbeit mit unseren ärzten möglich wäre. wär natürlich toll!
wir halten von ABs gar nix - anika bekommt kolloidales silber stattdessen, davon wissen die ärzte nichts. sie hat ein jahr lang täglich dieses zeug genommen, das reicht.
wie war für alexander der katheter - ich stell mir das für kinder ja total blöd vor - wenn ich nur daran denke, wir unangenehm das mcu-röntgen für anika immer ist (mit katheterisierung). wollte er den nicht selber rausziehen?
und weiß er noch, dass er operiert wurde? anika war bei der 1. op gut ein jahr alt, davon weiß sie vermutlich nix mehr. witzig ist, dass sie immer alles und jeden operieren will und auch sehr interessiert ist an diesen tiersendungen bei denen man zb eine op an einem hund sieht! aber ihre kh-aufenthalte hat sie vergessen, außer den jeweils letzten kontroll-termin.
auf jeden fall nochmal danke für deine nachricht, hat mir auf jeden fall geholfen!
glg, claudia.

hallo claudia,
unsere tochter hatte einen reflux 1.grad und wurde seit 9 monaten mit nifuretten behandelt. nachdem wir im dezember unsere 2. mcu hatten, stellte sich raus, es ist nix verwachsen.
gestern sind wir aus dem krankenhaus zurück gekommen. dort wurde jetzt eine unterspritzung gemacht. sie hat alles prima überstanden. ich kann dir das kinderkrankenhaus köln empfehlen, falls es vom weg her passt. unsere maus ist 4 jahre und hat alles super gemeistert.
im nachhinein denke ich, hätten wir sofort unterspritzen lassen sollen, dann hätte man entdeckt, daß sie eine dauernde blasenentzündung hat, die ihre zwei nierenbeckenentzündungen ausgemacht haben.
lg
leo

hallo leo!
die unterspritzung hatte anika schon mit gut einem jahr, hatte bei ihr nur leider nicht den gewünschten erfolgt, da bei den letzten beiden mcu-kontrollen seither einmal rechts und einmal links noch ein reflux nachweisbar war. deshalb sind wir jetzt bei der offenen op-variante gelandet und haben ende märz den termin vereinbart - ich bin deshalb jetzt schon ziemlich am ende, schon alleine der gedanke, was da alles aufgeschnitten wird und welche folgen das mal haben kann...
schön, dass es bei euch mit der unterspritzung geklappt hat, ist ja wirklich die "einfachste" variante für die kleinen. hatte sie schon die kontrolle nach der op?
wie ist es deiner tochter nach der op gegangen, mit der narkose usw.? unsere war ja im herbst erst 2, das ist auch ein grund, warum wir jetzt doch gleich operieren lassen wollen, wir hoffen darauf, dass sie das ganze mal vergisst - wie war das bei eurer tochter, die ist ja doch schon etwas älter!?
wir wohnen in österreich und sind bei dr. riccabona in linz in behandlung, der ist ja anscheinend eh ziemlich gut auf diesem gebiet, aber danke für deinen tipp (falls man mal eine 2. meinung braucht immer gut)!
ich hoffe, bei eurer maus wendet sich alles zum besten und wünsche euch einstweilen alles gute!
glg, claudia.