Sehr geeehrte Damen und Herren,
meine Tocher ist am 03.06.08 geboren. Sie ist 6 Wochen zu früh auf die Welt gekommen. Geburtsgewicht sehr gering: 1.890 g. Sie mußte wegen einer membranösen Rektumsatresie am Darm operiert werden. Außerdem hat Sie eine Faciales Parese links (Kernspin ergab keine Hirnstammschädigung), wahrscheinlich bedingt durch Lage im Mutterleib (Beine hinter den Ohren, wie Klappmesser). Diese bessert sich ganz langsam. Desweiteren hat sie eine minimale Herzfehlbildung (ASD II, PDA, VSD), wobei ein Loch bereits zugewachsen ist. Könnte also auch frühchenbedingt sein. Die Hüftdysplasie ist nicht mehr vorhanden (wohl auch frühchenbedingt gewesen.)
Die Ärzte in der Kinderklinik sind eigentlich der Meinung, daß es sich hierbei wahrscheinlich nicht um das Vacterl Syndrom handelt, da die verschiedenen Auffälligkeiten durch die Frühchenproblematik und Lage im Mutterleib (Faciales Parese) entstanden sein könnten.
Mein behandelnder Kinderarzt ist der Meinung wir sollten auf Grund der Rektumsatresie auf jeden Fall eine Cromosomenuntersuchung machen lassen. Welcher Meinung sind Sie?
Können beim Vacterlsyndrom Fehlbildungen der Nieren, Speiseröhre etc. noch im Verlauf der Entwicklung auftreten, oder müßten diese jetzt schon vorhanden sein? Wachsen beim Vacterlsyndrom Löcher im Herzen wieder zu?
Nach längerer Suche im Internet fand ich außerdem das CHARGE Syndrom. Könnte dieses auch zutreffen? wg. Faciales Parese.
Es ist für uns ein schwerer Weg und wir sind sehr verunsichert
, ob wir eine Cromosomenanalyse machen sollten (wg. Vacterl syndrom). Sollten wir dann auch das CHARGE Syndrom testen lassen?
Vielen Dank für Ihre Bemühungen.
Mit freundlichen Grüßen
Andrea M.
vacterl syndrom oder charge syndrom
Bisherige Antworten
vacterl syndrom oder charge syndrom
Hallo Andrea M
VACTERL-Syndrom
Ist eine angeborene Fehlbildung, die
die Wirbelsäule (=Vertebra, meist im untersten Bereich),
die Analregion (=Anorectal, z.B. Nichtvorhandensein des Analausganges),
das Herz (=cardial, z.B. Loch in der Herzwand,
Speise- und Luftröhre (=Trachea, z.B. Fistelgang zwischen Speise- und Luftröhre bei Verkümmerung der Speiseröhre, Fehlbildung der Nieren (=renal, die Nieren betreffend) und
des Speichenknochens der Arme (Limbs - Extremitätenfehlbildung) betrifft.
Für die Diagnose müssen mindestens 3 der oben genannten Fehlbildungen aufgetreten sein.
Das VACTERL-Syndrom ist keine eigentliche Erkrankung,sondern eine Zusammenfassung mehrerer Symtome.
Eigentlich besagt diese Bezeichnung gar nichts,nur dass verschiedene Fehlbildungen bei ein und demselben Kind vorkommen.Ein eigenes Krankheitsbild bildet diese Gruppe nicht.
Können beim Vacterlsyndrom Fehlbildungen der Nieren, Speiseröhre etc. noch im Verlauf der Entwicklung auftreten, oder müßten diese jetzt schon vorhanden sein?
Diese Fehlbildung sind angeboren
Nach längerer Suche im Internet fand ich außerdem das CHARGE Syndrom. Könnte dieses auch zutreffen? wg. Faciales Parese.
Ich kenne mich mit diesem Syndrom nicht aus.
Meine Tochter ist ein Vacterl Kind . Bei ihr treffen 4 Symtome
zu.Herz, Analatresie,Niere und die Wirbelsäule.
Uns hat die SoMA sehr geholfen
http://www.soma-ev.de/
VLG mamamia
:-)
VACTERL-Syndrom
Ist eine angeborene Fehlbildung, die
die Wirbelsäule (=Vertebra, meist im untersten Bereich),
die Analregion (=Anorectal, z.B. Nichtvorhandensein des Analausganges),
das Herz (=cardial, z.B. Loch in der Herzwand,
Speise- und Luftröhre (=Trachea, z.B. Fistelgang zwischen Speise- und Luftröhre bei Verkümmerung der Speiseröhre, Fehlbildung der Nieren (=renal, die Nieren betreffend) und
des Speichenknochens der Arme (Limbs - Extremitätenfehlbildung) betrifft.
Für die Diagnose müssen mindestens 3 der oben genannten Fehlbildungen aufgetreten sein.
Das VACTERL-Syndrom ist keine eigentliche Erkrankung,sondern eine Zusammenfassung mehrerer Symtome.
Eigentlich besagt diese Bezeichnung gar nichts,nur dass verschiedene Fehlbildungen bei ein und demselben Kind vorkommen.Ein eigenes Krankheitsbild bildet diese Gruppe nicht.
Können beim Vacterlsyndrom Fehlbildungen der Nieren, Speiseröhre etc. noch im Verlauf der Entwicklung auftreten, oder müßten diese jetzt schon vorhanden sein?
Diese Fehlbildung sind angeboren
Nach längerer Suche im Internet fand ich außerdem das CHARGE Syndrom. Könnte dieses auch zutreffen? wg. Faciales Parese.
Ich kenne mich mit diesem Syndrom nicht aus.
Meine Tochter ist ein Vacterl Kind . Bei ihr treffen 4 Symtome
zu.Herz, Analatresie,Niere und die Wirbelsäule.
Uns hat die SoMA sehr geholfen
http://www.soma-ev.de/
VLG mamamia
:-)
vacterl syndrom oder charge syndrom
Hallo Mamamia,
vielen Dank für Deine detailierte Antwort. Ich werde mich auf dieser Internetseite mal umschauen.
Es tut mir leid, daß Deine Tochter dieses Syndrom hat. Sicherlich habt ihr auch schon einiges mitgemacht. Ich hoffe es geht ihr soweit gut.
Hattet ihr gleich eine Cromosomenanalyse machenlassen oder war es von Anfang klar, daß es sich um dieses Syndrom handelt?
An der Wirbelsäule hatten die Ärzte damals festgestellt, daß ein Wirbel fehlt oder nur teilweise vorhanden ist, das haben aber laut Auskunft der Ärzte auch viele Menschen.
Für Deine Tochter und Dich weiterhin alles Gute.
Viele liebe Grüße
Andrea M.
vielen Dank für Deine detailierte Antwort. Ich werde mich auf dieser Internetseite mal umschauen.
Es tut mir leid, daß Deine Tochter dieses Syndrom hat. Sicherlich habt ihr auch schon einiges mitgemacht. Ich hoffe es geht ihr soweit gut.
Hattet ihr gleich eine Cromosomenanalyse machenlassen oder war es von Anfang klar, daß es sich um dieses Syndrom handelt?
An der Wirbelsäule hatten die Ärzte damals festgestellt, daß ein Wirbel fehlt oder nur teilweise vorhanden ist, das haben aber laut Auskunft der Ärzte auch viele Menschen.
Für Deine Tochter und Dich weiterhin alles Gute.
Viele liebe Grüße
Andrea M.
vacterl syndrom oder charge syndrom
Hallo Andrea,
meine tochter kam einen monat zu früh mit wirklich exakt dem gleichen gewicht zur welt. auch sie hatte die beine hinter den ohren (sie sass in dieser klappmesserhaltung ab mitte der schwangerschaft in meinem bauch) ihre beine haben auch ein paar tage gebraucht, bis sie richtig "runtergekommen" sind. zunächst stand auch eine hüftdysplasie im raum, war dann aber auch nicht mehr vorhanden.
ich kann dir nun zu den andren symptomen leider gar nix sagen. aber ich hoffe natürlich sehr, dass alles ein zufall ist und kein syndrom dahintersteckt.
was ich dir aber sagen wollte: am anfang wurde bei uns auch ganz viel in den raum gestellt, was bei maja hinter dieser mangelgeburt stecken könnte. tatsächlich hat sie sich (sie ist jetzt drei jahre alt) sowas von unauffällig entwickelt, sie ist ein intelligentes motorisch sehr fittes mädchen. ich hoffe, dass dir das ein bisschen mut macht - uns wurde nämlich gleich nach der geburt gesagt, dass derart mangelgeborene oft mit intelligenzproblemen, entwicklungsstörungen, usw. zu rechnen haben - das alles hat sich bei uns gottseidank nicht bestätigt. ich wünsch dir, dass auch bei euch alles gut wird - meld dich nochmal, wenn du neues weisst, ja?!
lg, sabine
meine tochter kam einen monat zu früh mit wirklich exakt dem gleichen gewicht zur welt. auch sie hatte die beine hinter den ohren (sie sass in dieser klappmesserhaltung ab mitte der schwangerschaft in meinem bauch) ihre beine haben auch ein paar tage gebraucht, bis sie richtig "runtergekommen" sind. zunächst stand auch eine hüftdysplasie im raum, war dann aber auch nicht mehr vorhanden.
ich kann dir nun zu den andren symptomen leider gar nix sagen. aber ich hoffe natürlich sehr, dass alles ein zufall ist und kein syndrom dahintersteckt.
was ich dir aber sagen wollte: am anfang wurde bei uns auch ganz viel in den raum gestellt, was bei maja hinter dieser mangelgeburt stecken könnte. tatsächlich hat sie sich (sie ist jetzt drei jahre alt) sowas von unauffällig entwickelt, sie ist ein intelligentes motorisch sehr fittes mädchen. ich hoffe, dass dir das ein bisschen mut macht - uns wurde nämlich gleich nach der geburt gesagt, dass derart mangelgeborene oft mit intelligenzproblemen, entwicklungsstörungen, usw. zu rechnen haben - das alles hat sich bei uns gottseidank nicht bestätigt. ich wünsch dir, dass auch bei euch alles gut wird - meld dich nochmal, wenn du neues weisst, ja?!
lg, sabine
vacterl syndrom oder charge syndrom
Hallo sabine,
vielen Dank für Deine Antwort. Es hilft schon weiter auch mal von positiven Entwicklungen zu hören. Meine Tochter entwickelt sich eigentlich sehr gut. Sie hat jetzt mit vier Monaten fast 5 Kg. Sie ist sehr aktiv und bewegt sich viel und sie ist von Anfang an, an allen Dingen in Ihrer Umwelt interessiert. Ihre Beine sind auch innerhalb der ersten Tage zurückgegangen. Wir hatten eine sehr gute Krankengymnastin. Jetzt sind wir in Osteopathischer Behandlung. Auch das tut ihr sehr gut.
Die vielen Meinungen der Ärzte haben uns schon sehr verunsichert. Wir hatten eine wirklich schwere Zeit und die unterschiedlichen Meinungen nehmen kein Ende.... Wir werden uns aber nicht unterkriegen lassen.
Viele Grüße
Andrea M.
vielen Dank für Deine Antwort. Es hilft schon weiter auch mal von positiven Entwicklungen zu hören. Meine Tochter entwickelt sich eigentlich sehr gut. Sie hat jetzt mit vier Monaten fast 5 Kg. Sie ist sehr aktiv und bewegt sich viel und sie ist von Anfang an, an allen Dingen in Ihrer Umwelt interessiert. Ihre Beine sind auch innerhalb der ersten Tage zurückgegangen. Wir hatten eine sehr gute Krankengymnastin. Jetzt sind wir in Osteopathischer Behandlung. Auch das tut ihr sehr gut.
Die vielen Meinungen der Ärzte haben uns schon sehr verunsichert. Wir hatten eine wirklich schwere Zeit und die unterschiedlichen Meinungen nehmen kein Ende.... Wir werden uns aber nicht unterkriegen lassen.
Viele Grüße
Andrea M.
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