So, jetzt haben wir Gewissheit.
Oscar leidet an Zöliakie. Lange wurde mein Verdacht abgetan, und ich hab mich auch in Sicherheit wiegen wollen. Aber jetzt haben wirs schwarz auf weiss.
Aber da wir nicht alleine auf der Welt sind und es auch heute zum Glück viele Infos auf leichtem Wege gibt, will ich mal nicht in meinem Selbstmitleid versinken.
Gibts hier noch andere Betroffene?
Was haltet ihr von der DZG, lohnt sich eine Mitgliedschaft?
Wo kommt man günstig an glutenfreie Lebensmittel?
Was ich bisher im Net gefunden habe ich ja noch teurer als vor Ort! *puhhh!*
LG Alke
Zöliakie
Bisherige Antworten
Zöliakie
Hallo Alke!
Oh Mensch, wie habt ihr das rausgefunden? Wird da einfach eine Art Gluten-Belastungstest gemacht? Oder wie findet man das heraus?
Eigentlich sollte inzwischen auf vielen Lebensmitteln drauf stehen, ob sie glutenfrei sind. (Gab es da sogar nicht kürzlich eine EU-Richtlinie hinsichtlich Kennzeichnungspflicht?) Bei der Kindernahrung ist es recht eindeutig.
Ich habe eine Freundin, die gerade ihr drittes Kind bekommen hat, die auch Zöliakie hat und ein völlig normales Leben führt. Wenn sie abends eingeladen ist, hat sie vorsichtshalber immer Reis-Waffeln als "sicheren Snack" dabei. Ansonsten merkt man es ihr nie wirklich groß an.
Beim Kinderarzt gab es neulich ein extra Heft über Zöliakie. Vielleicht war das sogar von der DZG? Vielleicht kann man da erst einmal ein wenig über die Homepage reinschnuppern? Ich glaube der Austausch mit anderen Betroffenen ist oftmals sehr hilfreich.
LG und alles Gute! Johanna
Oh Mensch, wie habt ihr das rausgefunden? Wird da einfach eine Art Gluten-Belastungstest gemacht? Oder wie findet man das heraus?
Eigentlich sollte inzwischen auf vielen Lebensmitteln drauf stehen, ob sie glutenfrei sind. (Gab es da sogar nicht kürzlich eine EU-Richtlinie hinsichtlich Kennzeichnungspflicht?) Bei der Kindernahrung ist es recht eindeutig.
Ich habe eine Freundin, die gerade ihr drittes Kind bekommen hat, die auch Zöliakie hat und ein völlig normales Leben führt. Wenn sie abends eingeladen ist, hat sie vorsichtshalber immer Reis-Waffeln als "sicheren Snack" dabei. Ansonsten merkt man es ihr nie wirklich groß an.
Beim Kinderarzt gab es neulich ein extra Heft über Zöliakie. Vielleicht war das sogar von der DZG? Vielleicht kann man da erst einmal ein wenig über die Homepage reinschnuppern? Ich glaube der Austausch mit anderen Betroffenen ist oftmals sehr hilfreich.
LG und alles Gute! Johanna
Zöliakie
Hi Alke,
puh das muss man erst einmal verdauen, oder ?
Wie haben die das denn jetzt rausgefunden?
Jannis Allergietest hat auch ergeben das er keinerlei Allergien hat und trotzdem geht es ihm viel viel besser wenn ich die Milch weglasse. Wir haben es vorgestern nochmal versucht und inzwischen reagiert er echt heftig darauf. Komisch oder ?
Ich denke du wirst das schaffen und deinen SOhnemann schon richtig ernähren. Ich traue dir das voll und ganz zu
LG Dani
Zöliakie -> Testen
Hi Ihr,
Ja, Dani, das muss ich echt erst verdauen. Hab den Abend mit Recherche verbracht, und wollte doch früh ins Bett. Nun ja!
Der Test wird zum einen über Blut gemacht. Man kann div Antikörper nachweisen. 2 von 3 Parametern waren negativ, einer war leicht Positiv.
Kann sein, das hab ich gelesen, das hat nicht die Doc gesagt!, dass es keine eigentliche Zöli ist. Das ist bei Kindern unter 2 wohl oft ein bisschen schwer zu differenzieren.
Es müsste eine Biopsie folgen (Endoskopisch durch den Magen in den Dünndarm) und das schmeckt mir nicht.
Die machen das hier ohne Vollnarkose - meint die Doc. Das will ich nicht. Oscar wird Ende April operiert. Ich denke es wäre gut es dann während der OP zu machen. Wenn das geht, müsste es aber. Muss mal unseren Chirurgen fragen was er meint ob es da einen fähigen Kollegen gibt.
Ich hab jetzt 10 mal versucht den Mitgliedsantrag der DZG runter zu laden. Ging nicht, also hab ich ne Mail geschickt. Die sind konsequent: Mitglieder viele Infos, Allgemeinheit nur allgemeine Infos. DAs ist legitim, Material kostet ja auch einiges an Geld!
So, ich muss ins Bett.
LG Alke
Ja, Dani, das muss ich echt erst verdauen. Hab den Abend mit Recherche verbracht, und wollte doch früh ins Bett. Nun ja!
Der Test wird zum einen über Blut gemacht. Man kann div Antikörper nachweisen. 2 von 3 Parametern waren negativ, einer war leicht Positiv.
Kann sein, das hab ich gelesen, das hat nicht die Doc gesagt!, dass es keine eigentliche Zöli ist. Das ist bei Kindern unter 2 wohl oft ein bisschen schwer zu differenzieren.
Es müsste eine Biopsie folgen (Endoskopisch durch den Magen in den Dünndarm) und das schmeckt mir nicht.
Die machen das hier ohne Vollnarkose - meint die Doc. Das will ich nicht. Oscar wird Ende April operiert. Ich denke es wäre gut es dann während der OP zu machen. Wenn das geht, müsste es aber. Muss mal unseren Chirurgen fragen was er meint ob es da einen fähigen Kollegen gibt.
Ich hab jetzt 10 mal versucht den Mitgliedsantrag der DZG runter zu laden. Ging nicht, also hab ich ne Mail geschickt. Die sind konsequent: Mitglieder viele Infos, Allgemeinheit nur allgemeine Infos. DAs ist legitim, Material kostet ja auch einiges an Geld!
So, ich muss ins Bett.
LG Alke
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