Hallo Rabea,
jetzt muss ich mal fragen:
wer hat das diagnostiziert?
wie wurde diagnoastiziert?
welche Parameter wurden gemessen?
Hat dein Sohn eine Biopsie gehabt?
Wie kamt ihr darauf ihn auf Z. testen zu lassen?
Was hat Euch der Arzt/die Ärzte gesagt, was nun zu tun sei?
Mein SOhn hatte auch einen Verdacht auf Z., der sich allerdings bislang nicht bestätigen liess.
Meine an sich sehr liebe und gute Kinderärztin hat uns allerdings erstmal einen falschen Rat mit auf den Weg gegeben. Ich hab mich dann an die echten FAchleute gewandt, die Zöliakie-Leute, die seit langem mit Z. gut leben. Es bedeutet klar einige Einschränkungen, aber es ist längst nicht der Berg, der sich vor einem aufzutun scheint. Also keine Angst. Letztlich wäre ich im Moment froh, wenn es wirklich bei meinem Sohn Z. wäre, denn dann wüsste ich was ich tun kann, damit mein Sohn keinen Durchfall mehr hat und damit er endlich weiter wächst!
Aber ich stehe leider nur mit lauter Ausschlussdiagnosen da, keiner kann mir sagen, was wirklich los ist.
LG Alke

hallo zusammen
ich werd mal noch ein bißchen beschreiben wie es dazu kam!
wir sind zum osteopathen(ein freund von uns) gegangen weil mein sohn ein knacksen in der wirblesäule hat. er hat uns dann viele fragen gestellt und dabei haben wir erzählt das unser sohn oft krank ist. viele infekte der atemwege. er fragte dann nach dem stuhlgang. der stuhlgang ist sehr oft sehr weich. er hat auch öfter mal durchfall aber nicht ständig!!! er nahm allein in diesem winter sicherlich schon 4-5 mal antibiotike ein.
das veranlaßte ihn eine stuhlprobe einzuschicken. dabei war dann der antigliadinwert erhöht(532) und die e.colis viel zu niedrig. also der darm ist irritiert(vermutlich u.evtl auch wegen des vielen atb) aber er sagte uns das unser sohn wohl zöliakie hat und wir da weiter nix machen brauchten außer am besten gleich mit der diät zu beginnen.
das wars.
die kinderärztin hat vor einem jahr schon mal die immunglobuline bei unserem sohn im blut getestet. dabei kam nichts raus.
sie sagte uns gestern das eine stuhluntersuchung auf gar keinen fall reichen würde und hat heute morgen blut abgenommen.
sie glaubt zwar nicht das er diese krankheit hat(denn er hat nciht die üblichen symptome) aber wir werden es ja dann sehen. von einer biopsie rät sie nicht ab, will aber erst den bluttest abwarten!
mein sohn ist 2j9m alt 89cm groß und 12kg schwer. er ist alles in allem schon eher zierlich vom gewicht her, aber nicht zu dünn. er ißt gern und meistens auch genug und ausgewogen!
er ist ein absoluter wirblewind und sehr fit. spricht besser als all seine altersgenossen. geht schon in den kiga und ist motorisch bestens entwickelt!

das zu uns...

was meint ihr?

viele liebe grüße
Beee und Familie

Hallo Beee,
also wenn ein Mensch, der sehr auf die Signale des Körpers hört (mal beruflich gesehen) so einen Verdacht äußert, dann find ich das schon ernst zu nehmen, aber es ist nicht sicher.
Z nur über den Stuhl und diese diffusen Symptome dazu (die Oscar 100%ig auch hat) ist naja, mir nicht genug.
Das Problem: wenn ihr jetzt streng glutenfrei ernährt, dann erholt sich der Darm sehr schnell - gerade bei Kindern. Da wird dann eine Blutprobe wenig aussagefähig sein, und auch eine Biopsie wäre negativ im Sinne einer Z-Diagnose. Das wusste meine Kinderärztin aber als erfahrene Frau auch nicht!
Ich würd mal im Zö-Treff fragen was die dort dazu sagen. Da kennen sich viele sehr gut aus - notgedrungen.
Generell ist es schön, wenn man seinem Kind eine Biopsie ersparen kann, es ist eben ein Eingriff. Ich denk ich würd mir neben der Hilfe durch Betroffene auch einen guten Gastro-Enterologen suchen. Es gibt einige Kliniken mit guten Abteilungen. Ich weiss ausser der UniKlinik Erlangen selber keinen. Frag auch mal im Zö-Treff.
Oscar ist leider sehr klein, er isst schlecht und wenig und nur was er will. Er ist motorisch eigentlich eher spät dran, läuft seit er 16,5 Monate alt ist, aber seitdem ist er ein Blitz - fährt als einziger in seiner Altersklasse hier bereits gekonnt Laufrad, hebt dabei die Beine, hat also ein irre Gleichgewichtsempfinden, er läuft den ganzen Tag rum, schläft nur nachts mal - und auch da nicht durch. Naja, sprechen mag er nicht, aber das soll er vom Vater haben, der das zumindest früher auch nicht tat. ;-))
Aber auf die Z zurück kommend: ich würd mich selber nochmal umtun, vielleicht gibts einen ausgesprochenen Zö-Experten bei Euch. Oder einfach mit Betroffenen absprechen, was ihr vor habt, damit ihr nicht in eine falsche Diagnose lauft, weil kein Gluten mehr den Darm reizen kann.
Ich habe noch immer keine Sicherheit, was nun bei uns mit Zö ist, und darum muss Oscar jetzt einfach erstmal noch Gluten essen, auch wenn es vielleicht weiter Probleme macht. Ich will erstmal die Ergebnisse die die letzten Blutuntersuchungen gebracht haben von anderen bewertet sehen. Dann glaub ich der Entwarnung, und dann such ich weiter den Grund für Oscars Probleme :-(((
LG alke

Hallo Alke!
Du Arme, daß ihr immernoch nicht wißt, woher die Durchfälle rühren. Wurde denn schon mal auf Clostridium Difficile (s. auch mein anderer Beitrag) getestet? Meine Tochter hatte das (mit 2 Jahren), aber die Ärzte sind erst spät auf die Idee gekommen, darauf zu testen. Der Keim führt zu einer peudomembranösen Enterokolitis. Meine Tochter hat den damals bekommen, obwohl sie bis zu dem Zeitpunkt nochtnie ein AB bekommen hatte. Wie, woher und warum sie das bekommen hat, weiß zwar keiner, aber auf die Behandlung hat sie sehr gut angesprochen. Und seitdem ich das weiß, gebe ich ihr parallel zu ABs nun immer prophylaktisch Perenterol.
Ich hoffe ihr wißt bald woran genau ihr seid und wünsche weiterhin alles Gute! LG Johanna

Hi Johanna,
na, das les ich ja reichlich spät.
Clostridium Difficile .... das muss ich mal nachfragen. Das ist ein guter Tipp.
Wir wissen wirklich noch immer nicht was los ist. Es gibt mal Tage, da ist der Stuhl fester, dann wieder flüssiger bis total flüssig. Es ist ein Graus. Im Urlaub haben wir nicht so gut auf Allergiesicheres Essen achten können und siehe da, es wurde nicht schlimmer.
Mittlerweile denke ich so doll ist es mit den Allergien nicht bei ihm. Oder doch? Ach es ist total verhext. Wachtum ist auch nicht wirklich in Gang gekommen, die Füße vielleicht von 19 auf 20, das sieht bei den Sandalen so aus. Aber mit 22 Monaten ist das auch nicht viel. :-/
Ich werd mal morgen die KiÄ anrufen und nachfragen obs getestet wurde.
Danke und lieben Gruß
Alke

Hallo Beee!
Bei meiner inzwischen 5 J. alten Tochter wurde damals mit 2 J. ein ähnlicher Verdacht geäußert. Wir waren in einer wirklich guten gastroenterologischen Ambulanz, die dann nach Dickdarm-Stuhlprobe, Blutuntersuchung und Urinuntersuchung dies und auch andere vermutete Erkrankungen (wie cystische Fibrose, Reizdarm, Mrobus Crohn usw.) alle ausschließen konnten. Letztlich hatte sie eine schwere Clostridium Difficile Infektion, ein Keim, den viele Menschen in sich tragen, der bei Störung des Darm-Flora-Gleichgewichts aber derart massiv werden kann, daß er zu einer pseudomembränosen Enterokolitis führen kann. Häufig und gerade bei mehrfachen AB-Gaben zu beobachten (lies mal in der Packungsbeilage Eurer AB nach). Wenn ihr sowieso nähere Untersuchungen in Erwägung zieht, stoßt den Arzt auch darauf. Viele vergessen diesen Keim inzwischen nämlich, weil er ja in den Packunsbeilagen steht. (So zumindest mein Empfinden.)
Liebe Grüße und gute Besserung für den Kleinen! Johanna

Hallo Beee,
die unentdeckten Zöli-Kinder sind normalerweise richtig krank, weil wichtige Nährstoffe durch den kaputten Darm nicht aufgenommen werden können. Was fehlt, ist unterschiedlich.
Zöliakie bedeutet lebenslange Diät, aber genau das muss jeder Diabetiker oder Nahrungsmittelallergiker auch machen. Damit kann man trotzdem innerhalb der erlaubten Grenzen sehr gut leben. Klar sind Einschränkungen da, aber inzwischen kann man in fast jedem größereren Supermarkt glutenfreie Produkte kaufen und die glutenfreiheit wird auf den Packungen attestiert. Früher war das viel schlimmer. Nur essen gehen im Restaurant ist so gut wie unmöglich.
LG
Claudia

Hallo Rabea!
Sorry, aber OHNE Biopsie kann man keine Zöliakie feststellen..und dann gibt es noch die speziellen AK im Blut ( antiTransglutaminase, Antiendomysium und Gliadin AK ).Auf die Stuhlprobe oder sonstiges würde ich mich nicht verlassen, zumal die Konsequenz ja eine lebenslange glutenfreie Ernährung wäre und das mal "eben so" anzuwenden halte ich für schon für eine Lebensqualitätsverminderung,nur aufgrund einer Verdachtsdiagnose....Und meistens sind die Kinder von Symptomen her sehr "typisch" betroffen, mit Durchfall, Blähbauch, weinerlich und oft verlieren sie Fähigkeiten, die sie bis dato konnten z.B Laufen oder Ähnliches....Außerdem gibt es noch einen genetischen Test, sollte dabei das besagte Gen NICHT nachgewiesen werden, dann hat man definitiv KEINE Zöliakie, weist man das Gen nach, dann kann es muss aber nicht sein, daß die Krankheit ausbricht!!
LG Stef