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Wieder viel viel Neues von uns!!!! :(((

Hallo wie immer schreibe ich nach einem langen Kankenhausaufenthalt! Leider kann ich zwischendurch nicht schreiben da wir nie lange zu Hause sind!!! AAABBBER: Ich hoffe unser Spuk ist bald vorbei. Nachdem sich die Ärzte jetzt zu 90% sicher sind, endlich die Ursache für Florians ständigen Lungenentzündungen und obstr. Bronchitiden gefunden zu haben wird er nun endlich mal gescheid behandelt. Also: Bei einer Bronchoskopie wurde eine CMV Infektion in der Lunge festegestellt (im Nov. 2006) die sich leider in den letzten zwei Monaten im gesamten Körper ausgebreitet hat d. h (CMV Vius ist im Blut, Harn u. Speichel nachweisbar) . Die letzten 17Tage haben wir wieder im Hotel Krankenhaus verbracht da er ein Medikament in die Vene verabreicht bekam welches das Virus bekämpfen soll. Leider ist das kein harmloses Medikament. Es kann auf das Knochenmark und die Blutkörperchen losgehen, was für uns hieß jeden zweiten Tag Blutabnahme aus der Vene um das Blutbild im Auge zu behalten. Florian verträgt es gott sei dank sehr gut die Prozedur ist aber leider noch nicht vorbei. Er muß das Medikamet noch monatelang weiternehmen (aber nicht i.V sondern oral u. zu Hause) müssen aber zweimal in der Woche in die Klinik zur Blutabnahme. Und in 4 Wochen wieder stationäre Aufnahme. Dort wird dann wieder eine CMV Diagnostik (Blut, Harn, Rachenspülung) sowie eine immunologie gemacht. Da dieser Virus nur bei Pat. mit einem Immundefekt oder einer Immunschwäche ausbricht muß das untersucht werden. Mensch ich hoff das wenigstens da nichts bei rauskommt. Ja und dann müssen wir noch einmal im Monat stationär zum Antikörperaufbau mit Infusionen. Und ich sags euch wenn wir das hinter uns haben dan kann ich zum Nervenarzt gehen denn dann reichts wirklich mal!! Achja und zu guter letzt hat sich Florian im KH zweimal soooo verschlechtert (Pfeiffen, Nasenflügelatmung, einziehungen usw,) das wir eine ganze Woche am Sauerstoff gehangen sind! Und sie konnten ihm kein Cortison geben da sich das mit dem CMV Medikament (Ganciclovir) nicht verträgt! Aber es gibt auch eine gute Nachricht! Nadine geht es seit ihrer Fundoplikatio (Reflux-OP) blendent! Wir habens geschafft mit Ihr den ganzen Winter nur!!!!! 1x im KH zu verbringen! Aber dafür war eh Florian den ganzen Winter drinnen!!! So genug gejammert heute freu ich mich wieder auf mein eigenes bett und auf mein Kleine! Ich hoffe euch auch von florian bald mal gutes berichten zu können! Euch allen noch Alles Gute und viel Gesundheit! LG Claudia mit Florian (11Monate) u. Nadine (am Freitag 4 Jahre)
Bisherige Antworten

Wieder viel viel Neues von uns!!!! :(((

Hallo Claudia,
da komm ich mir ja richtig komisch vor wenn ich jammere, weil hier nichts voran geht.
Ihr habt eine richtig dolle Zeit hinter Euch - und das alles in einem so jungen Leben. So ein tapferer kleiner Kerl.
Seid ihr dann zu Nadines GEburtstag noch zuhause? Das geht ja an einer so großen Schwester auch nicht spurlos vorüber. Ich sehs ja schon bei uns, und Lu ist 7,5 Jahre älter als unser Sorgenbruder.
Neben guter Besserung wünsch ich Euch jetzt erst einmal eine gute Zeit zuhause in den eigenen Betten und eine schöne Zeit für Familie.
Viele Daumen,
lieben Gruß
Alke

Wieder viel viel Neues von uns!!!! :(((

Oje, das ist wirklich alles sehr anstrengend für euch !
Ich drücke die Daumen, daß Florian nichts weiter hat und diese Infektion gut übersteht !!
Viele liebe Grüsse,
Carolin.
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