Hallo Meike,

ich bin hier durch Zufall gelandet und habe Deinen Eintrag gelesen.

Zunächst erstmal nachträglich alles Gute für den kleinen Lennie.

Möchte Dir eigentlich nur kurz erzählen, dass meine Schwester (sie ist jetzt 47 Jahre), mit der gleichen Krankheit geboren wurde. Da sie 8 Jahre älter war als ich, hab ich von den ganzen OPs nicht wirklich viel mitbekommen. Eines kann ich aber mit Sicherheit behaupten:

Man sah nach der letzten OP (da war sie dann 18) nur noch eine kleine Narbe vom Mund hoch zur Nase und dies war immerhin von ca 30 Jahren schon möglich - bei den med. Fortschritten seit damals, gehts jetzt bestimmt viel schneller.

Meine Schwester wurde all die Jahre in Jena operiert - ist also eine Topadresse. Leider gibts den damaligen Professor nun aber schon nicht mehr...

Ich wünsche Dir und dem kleinen Lennie alles alles Gute und viel Kraft!!! Es lohnt sich auf alle Fälle - jeder einzelle Eingriff - das Ergebnis, wenn denn so wie bei meiner Schwester, ist SUPER!!!!

LG Silke

Hallo!
Mein Sohn (16 Monate) hatte eine beidseitige Spalte. Er wurde mit 4 Monaten in Karlsruhe operiert. Das Ergebnis ist jetzt schon echt super, aber 1 OP muss leider trotzdem nochmal sein. :-(
Hast du es schon während der Schwangerschaft erfahren oder erst bei der Geburt? Ich wusste es ab dem 7. Monat durch einen 3D-Ultraschall. War heftig aber ich war trotzdem sehr froh, dass ich es vor der Geburt erfahren habe, so konnte ich mich darauf vorbereiten...
Wann wird dein Kleiner operiert? Wünsche dir jetzt schon ganz arg viel Kraft und Nerven für die OP und drücke die Daumen, dass das Ergebnis Super wird!!!
LG,
mliesel

Hallo schön das du mir antwortest,

Lennie wird im Juni an der Lippe und an der Nase operiert und im Oktober etwa dann am Gaumen.

Ich wusste es nicht in der SS, war schon ganz heftig bei der Geburt. Man denkt zwar immer drüber nach in der SS,dass etwas nicht in Ordnung sein könnte, verwirft die Gedanken dann aber und denkt sich warum sollte grad bei uns etwas nicht stimmen.

Wie war die Op? Hast du die ganze Zeit bei deinem Sohn geschlafen oder gab es ein sep. Zimmer für die Mütter?

Lennie nuckelt, stimmt es das die Kinder 4 Wochen vorher keinen Nuckel nehmen sollen?

lg meike

Hallo Meike!
Hat dann die Hebamme bei der Geburt wenigstens gut reagiert? Habe jetzt schon sehr oft gehört, dass die Hebammen selbst mit der Situation überfordert waren und die Frauen noch mehr verunsichert haben...
Ich war bei der OP die ganze Zeit mit meinem Sohn im Zimmer. Montags war die OP und freitags war Entlassung, Montag darauf wurden schon die Fäden gezogen. Falls das in dem Krankenhaus, in dem Lennie operiert wird geht, würde ich ein Einzelzimmer nehmen. Bei uns war nämlich das Problem, dass wenn er dann mal vor lauter Erschöpfung eingeschlafen wäre, das andere Kind im Zimmer losgetobt hat. Mit Schlafen war da dann nicht mehr viel...
Kannst du stillen oder trinkt er aus der Flasche?
Mein Sohn nimmt keinen Schnuller, daher weiß ich nicht ob das mit dem Schnuller stimmt. Ich weiß nur, dass die Kinder nach der OP keinen Schnuller nehmen dürfen - glaube 1, 2 Wochen. Vielleicht wollen sie verhindern, dass zu den Schmerzen, mit denen die Kleinen zu kämpfen haben, auch noch "Entzugserscheinungen" wegen fehlendem Schnulli dazu kommen - deswegen vielleicht schon 4 Wochen vorher Entzug!?
Grüße,
Melanie

Hallo ...ich lese das jetzt erst

Ich habe eine Tochter mit einer dops. Lippen Kiefer Gaumen und Weihcgaumenspalte

die 1 OP war mit 5,5 MOnaten... lippe

dann mit 11 Monaten der weiche Gaumen

mit 3 Jahren der harte Gaumen

mit 10 hat sie ein Stück ihrer Hüfte in den Kiefer eingestezt bekommen

letzte jahr wurde der harte Gaumen noch mal reguliert

Insg. hat sie 22 OP´s , da sie immer noch Probleme mit den Ohren hat/te

mittlerweile ist sie 16 und man sieht so gut wie nichts mehr

das A und O ist wohl eine gute klinik

meine tochter durfte auch nicht vor den OP´s damals mit dem Löffel essen...Nucki sowieso nicht...da sie nach den OP`s immer nur flüssig ernährt wurde und sich eben nicht an diese Sachen gwöhnen sollte...

wenn du fragen hast , mail mich an..ich schaue nicht mehr sooo oft heir rein..woher bist du denn?

lg hex

Hallo Hex,

du hast deine daten nicht auf öffentlich gesetzt sonst hätte ich dir jetzt ne pn geschickt.

ich wohne in der nähe von braunschweig.

und in hannover in der mhh in behandlung.

lg meike

SORRY! ich schick dir meine emailadresse, da bin ich 24 stunden online :)

lg hex