Vest. Reflux Grad II, einseitig
bitte bitte Mamas mit Nieren-Reflux Kindern bzw. Kleinkindern meldet euch. Wieviel Diagnostik lasst ihr bei euren Refluxkindern machen??? MCU oder auch ein ING (Nierenfunktionstest) jeder sagt was anderes, Uniklinik Tübingen, Olgahospital, Kinderarzt und ich bin völlig alle. Möchte eigentlich jetzt nach 1 Jahr und 2 Monate nur eine MCU machen lassen nicht auch noch so ein schreckliches ING; wie verhaltet ihr euch; was lasst ihr machen; wie wurden eure Kinder behandelt; würde mich über Meldung freuen; kenne hier kein Kind mit Reflux; bin alleinerziehend und würde mich über Austausch freuen. Da jetzt das nächste MCU ansteht und ich nicht weiss, ob ich dieses ING auch noch machen lassen soll. PS: Meine Tochter wird im August 3 Jahre alt und der REflux wurde im April 2008 bei einer MCU festgestellt, die nach einer Nierenbeckenentzündung angeordnet wurde.
Seither war nichts mehr.
Vielen Dank für eure Meldungen
PS: Vielleicht gibt es noch eine Mama aus meiner Umgebung mit einem kleinen Refluxmädel; ich komme aus Stuttgart :DRINK:
Vest. Reflux Grad II, einseitig
ja, ich habe eine Tochter mit Nierenreflux, der sich anscheinend ausgewachsen hat !
Mado ist inzwischen 4.5 Jahre und nimmt seit letzten Dezember keine AB-Prophylaxe mehr.
Eine MCU habe ich nur einmal machen lassen, nach ihrer ersten Nierenbeckenentzündung, sie war da erst 3 Monate alt.
Dazu muss ich sagen, dass der Reflux ihr kleinstes Problem gewesen wäre, denn sie hat schwere Epilepsie. Sie ist sehr empfindlich bei äusserlicher Reizen, deswegen kam selbst eine 2. MCU für mich gar nciht in Frage. Ich glaube, danach hätte sie sich nie wieder untersuchen lassen.
Was ein ING ist weiss ich gar nicht. Mado hatte nur noch eine Scintigraphie, da musste sie nur stillhalten, das war nicht sehr unangenehm für sie.
MCU wird hier (wir wohnen in Frankreich) wenn überhaupt nur alle 2 Jahre gemacht. Ich würde ihr das jetzt noch nicht zumuten !
Bekommt deine Tochter AB ? Mado hat 4 Jahre AB bekommen und wirklich, es hat ihr nciht geschadet. Sie hatte erst Cefaclor, dann bekam sie aber noch 2 weitere Nierenbeckenentzündungen und wir haben zu Bactrim gewechselt (ich glaube, bei euch heisst das Cotrim). Danach hatte sie nie wieder etwas.
Die Nephrologin war sehr nett und war mit den Ultraschallergebnissen durchaus zufrieden, es war nichts erweitertes zu sehen. Sie verstand auch, dass ich keine MCU wollte. Vielleicht verstehen das Frauen auch einfach besser.
Wenn deine Tochter bald 3 wird, ist sie vielleicht schon sauber/trocken, oder dabei es zu werden. Das ist sehr gut. Die Kinder stehen und laufen ja auch viel mehr, all das ist förderlich damit der Reflux verschwindet.
Kannst mir gerne noch fragen stellen, ich war damals auch manchmal sehr besorgt, obwohl die Epi bei Mado wie gesagt wesentlich schlimmer ist und sich nicht auswachsen wird.
Viele liebe Grüsse,
Carolin.
Vest. Reflux Grad II, einseitig
Meine Tochter wird im September 3 Jahre alt und wurde im letzten März zum 2. mal operiert, sie hatte einen beidseitigen Reflux (1-2. bzw. 2-3. Grad), auf der linken Seite ist auch das Nierenbecken erweitert (Hydronephrose). Festgestellt wurde genau diese Hydronephrose bereits, als ich in der 20. Woche schwanger war.
Mit ca. 10 Wochen (genau weiß ich es nicht mehr) hatte sie ihr erstes MCU, danach etwa alle 6 Monate eins, dazwischen immer Ultraschall-Kontrollen. Sie hat insgesamt etwa gut 2 Jahre lang ein Antibiotikum (Cefaclor) genommen, das einzige was dabei ein Problem war, waren die Zähne, die mit der Zeit (trotz ausreichenden Putzens) etwas gelb wurden, ist jetzt aber schon besser.
Als sie etwa 3 Monate alt war wurde bei ihr eine Szintigraphie gemacht, dazu bekam sie ein Schlafmittel (Chlorprothixen), sie reagierte darauf mit mehreren epileptischen Anfällen, seit dem hat sie aber nie wieder etwas in der Art gezeigt.
Mit einem Jahr wurde sie zum 1. Mal operiert, nicht-invasiv, das heißt über die Harnröhre wurden mittels einer Zuckerlösung die Harnleitermündungen in der Blase verengt. Bei ihr waren diese Mündungen aber zu sehr erweitert, so dass das nichts half, deshalb stand dann eben im März die 2. OP an, diesmal invasiv, mit Eröffnung der Blase (da beidseitig) und Neuverlegung der beiden Harnleiter in der Blase. Danach musste sie noch etwa 4 Wochen lang ein Antibiotikum nehmen, seither nichts mehr. Die Kontrollen bis jetzt waren alle positiv, die nächste steht im August an. So weit ich das im KH mitbekommen habe, machen die nicht einmal mehr ein MCU zur Kontrolle, da dieses Verfahren so sicher ist.
Wir wohnen in Oberösterreich, unser KH ist in Linz (BH Schwestern), dorthin kommen 30 % der Patienten aus anderen Bundesländern bzw. dem deutschsprachigen EU-Raum. Wir haben uns vorab ziemlich viel informiert, es sind wirklich gute Leute dort. Von Stuttgart wär's vermutlich zu weit!?
Was würde beim ING gemacht werden? Denn bei der Szintigraphie bei meiner Tochter wurde ja auch die Verteilung der Nierenfunktion festgestellt (49:51, war in Ordnung).
Das MCU ist wirklich das blödeste an der ganzen Sache, wir haben es immer so gelöst, dass wir ein neues Stofftier oder eine Puppe mit hatten und es Anika genau in dem Moment wo der Katheter angesetzt wurde, vor die Nase gehalten haben, dann war sie zumindest ganz kurz abgelenkt und der Katheter war drinnen, danach ist es nicht mehr so schlimm. Wir hatten einmal ein ziemliches Theater, ein Arzt musste dann einen größeren Katheter nehmen um ihn überhaupt in die Harnröhre zu bekommen, weil Anika den Schlauch immer wieder rausdrückte, war ziemlich schlimm für uns alle. Ab da haben wir lieber was mitgenommen zum Ablenken.
Von der letzten OP könnte ich dir noch vieles erzählen, aber ich denke, das steht ja bei euch eh nicht an, das erspar' ich dir lieber - außer du möchtest darüber auch was erfahren.
Ansonsten kannst du dich natürlich einfach melden, wenn du noch Info brauchst! Ich wünsch' euch in der Zwischenzeit alles Liebe!
LG, Claudia.
Vest. Reflux Grad II, einseitig
Hallo Liebe Mütter,
meine Tochter ist nun fast 5 Jahre alt und hatte im Januar eine schwere Nierenbeckenentzündung. Durch meine eigene Vorgeschichte wurden sofort die ganzen Tests bei ihr durchgeführt und die Diagnose Reflux kam dabei raus. Nun nimmt sie schon seit Januar Antibiotika in minimal Dosis und vor ca. 5 Monaten hat ein Kinderurologe zu mir gesagt dass die Wahrscheinlichkeit dass es mit dem Antibiotika bie einem 4,5 jährigen Mädchen besser wird ist nur 15%!!! Auf meine Frage was die Alternative ist kam:
Eine Harnleiterunterspritzung.
eine zuckerhaltige Substanz wird unterhalb der Harnleitermündung gespritzt. Das ist ein Eingriff unter Vollnarkose, aber nur 15 Minuten da es minimalinvasiv, also nicht mit Skalpell, durchgeführt wird. Krankenhausaufenthalt: 2-3 Tage.
Dieser Eingriff wird in 10 Tagen vorgenommen und ich bin sehr gespannt ob es wirklich Erfolg haben wird denn natürlich möchte ich meiner kleinen Maus meinen Ärger ersparen den ich seit Jahren selber mit meinen Nieren habe.
Der Eingriff wird von einem Professor aus Tübingen vorgenommen. Er ist monatlich ein Tag im Singener Krankenhaus und ich setze grosses Vertrauen in ihn aber natürlich mache ich mir auch Sorgen. Aber diese ewige Antibiotika Verabreichung ist einfach auf Dauer Nichts, das weiss ich auch selber und will ich meiner kleinen Maus auch nciht weiter antun obwohl sie sehr, sehr tapfer ist.
Drückt mir also die Daumen
Vest. Reflux Grad II, einseitig
Ach ja, Mia hat Reflux Grad III-IV, also doch schon sehr stark und auch nur einseitig
Vest. Reflux Grad II, einseitig
Wie geht's deiner kleinen Mia heute? War die OP erfolgreich?
GLG, Claudia.
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