Hallo Verena,
erinnerst du dich noch - meine Tochter Mado, 28 Monate, hat auch einen vesicoureteralen Reflux (3 Grades bei einer 5er Scala) und nimmt Bactrim.
Bei uns ist es das "kleinste" Problem, denn Mado hat vor allem eine schwere Epilepsie. Ihren ersten Anfall hatte sie ja wegen einer schweren Nierenbeckenentzündung.
Auch Mado sollte eigentlich eine MCU im Februar haben, aber weil sie zur Zeit vor allem bei Aufregung krampft, warte ich damit noch.
Ihre letzte Nierenbeckenentzündung (die 3.) war im Juni 2006, da wollte die Urologin schon operieren, aber nach einer Szintigraphie wurde festgestellt, daß die Nieren keinerlei Narben oder Schäden haben und eine Operation erstmal nicht nötig ist.
Mir machte die Op auch total Angst, aber hauptsächlich wegen der Epi, da ist eine Narkose eine heikle Angelegenheit. Ansonsten scheint es ein eher banaler Eingriff zu sein ! Unsere Urologin sagte, sie würden hier ca. 4 Ops pro Woche machen und die meisten Kinder seien nach einer Woche wieder topfit. Und die Chancen, daß der Reflux dann wirklich weg ist liegen bei 98%, also wirklich gut !
Dein Kleiner wird ganz bestimmt nicht bei dieser Operation sterben, nein nein !!
Ich warte weiterhin ab. Die letzte Nierenbeckenentzündung liegt fast ein Jahr zurück. Das Bactrim scheint zu helfen und für ihre Epi ist es auch nicht schlecht, bei Infekten hat sie immer Anfälle und wenn diese dadurch weniger sind, ist es zumindest mal eine "positive" Nebenwirkung.
Hatte dein Sohn denn inzwischen weitere Infekte ?
Ich wusste nicht, daß ein solcher Reflux vererbbar ist. Ich habe nur gelesen, daß die Häufigkeit bei 1% aller Kinder liegt. Manchmal machen Refluxs keine großen Probleme....
Kopf hoch Verena ! Wie geht es deinem Kleinen denn sonst ? Bestimmt merkt er von seinem ganzen "Nierengewurschtel" überhaupt nichts ;-))))
Viele liebe Grüsse,
Carolin.

Hallo Carolin,
erstmals vielen Dank für deine Antwort! Ich kann mich erinnern, dass wir uns schon einmal hier im Forum unterhalten hatten.
Wir hatten eigentlich die ganze Zeit gedacht, wir kommen um eine OP herum, der Chirurg in Hannover, der nach der MCU mit uns gesprochen hat, hat aber gemeint, wir sollten in jetzt operieren lassen. Würdet Ihr Mado operieren lassen, wenn sie keine Epilepsie hätte?
Es kam auch die Rede auf eine Unterspritzung, das scheint ja sehr beliebt bei den Eltern zu sein, aber er meinte, das ist auch nicht so unbedenklich, irgendeine Substanz sein Leben lang im Körper zu haben, da weiß man auch nicht, was die später einmal macht. Daher riet er uns zu einer OP.
Franjo hatte bis jetzt ein Mal pro Jahr einen Infekt, immer im August/September. Ich habe auch schon von Kindern gehört, die bei einem Reflux 3. Grades gar nichts machen , auch keine Antibiotika nehmen, und trotzdem nie was haben. Aber nachdem das bei Franjo nicht der Fall ist, müssen wir uns doch etwas anderes überlegen. Er hatte immer etwa 4-6 Wochen entweder nach einem Medikamentenwechsel (wogegen anscheinend einige Bakterien resistent waren) oder nachdem wir einmal probeweise das Antibiotikum abgesetzt hatten, einen Infekt, also schafft er es wohl nicht ohne.
Ansonsten geht es Franjo total gut. Für sein Alter ist er sehr zart, aber wie ich finde voll in Ordnung und er ist ein sehr lieber und freudiger Mensch. Außer den Harnwegsinfekten hat er so gut wie nie was, worüber ich wirklich heilfroh bin. Anscheindend hat er ansonsten eine ganz gute Konsitution. Und, natürlich, die vielen Gedanken und Sorgen, die wir uns bezüglich der Sache machen scheinen ihn kaum zu berühren. Nach der MCU haben wir auf den Chirurgen gewartet, mit dem wir uns besprechen wollten, und er durfte noch spielen, .. und dann wollte er gar nicht mehr aus dem Krankenhaus gehen!
Wir haben uns bei all unseren Überlegungen und Suche nach einer Verbesserung des Refluxes unter anderem auch an einen sehr erfahrenen Astrologen gewandt, der gemeint hat, dass irgendeine bestimmte Planeten-Konstellation bei ihm vermuten lässt, dass es ein genetischer Schaden ist. Von dem her kam ich darauf, dass er das dann weitervererben könnte. Keine Ahnung, ob das jetzt stimmt. Ich habe außerdem gelesen, dass auch Geschwisterkinder einen Reflux haben können und von dem her ist muss da ja schon irgendwas irgendwie vererbt werden.
Ich bin mir immer noch ein bischen unsicher wegen der OP, aber ich möchte so gerne einmal einen Schlußstrich ziehen können. Und wenn sich bis jetzt gar nichts getan hat, dann fällt mir auch nichts besseres mehr ein. Ich denke schon, dass es die beste Entscheidung ist, ich hoffe es.
Bei Euch ist das ja wirklich nochmal eine andere Sache. Mit Epilepsie kenne ich mich zwar nicht aus, aber trotzdem wünsche ich Euch alles Gute. Du bist ja echt auch eine tapfere Frau. Irgendwie wird das einem ja sozusagen "in die Wiege gelegt", als Mutter, man wächst mit den Sorgen und Schwierigkeiten, die man mit seinen Kindern durchleben muss. Schön, wenn man dann auf Menschen trifft, die einen verstehen.
Viele Grüße
Verena

Hallo Verena,
ob ich Mado operieren lassen würde wenn sie keine Epi hätte ?
Das ist eine gute Frage.
Ich glaube, ich würde noch warten.
Vielleicht verkraften so kleine Kinder eine Operation besser als 5-6 Jährige ? Ich weiss es nicht. Das wäre aber das einzige Argument, was zur Zeit dafür sprechen würde.
Wenn Franjo nur einen Infekt pro Jahr hat und du ja auch nichts von Nierenbeckenentzündung schreibst, könnt ihr da nicht noch abwarten ?
So eine MCU ist eine scheußliche Untersuchung und es ist nicht schön, ihm jährlich eine zuzumuten, aber vielleicht in 2 Jahren ?
Irgendwie erscheint es mir seltsam, etwas zu operieren was "keinen Schaden" anrichtet.
Von der Unterspritzung habe ich gelesen, es ist aber bei uns noch gar nicht zur Diskussion darüber gekommen.
Mado hat die Antibiotika immer gut vertragen. Es ist nicht gerade gut, daß sie sowas tagtäglich nimmt, aber in der Hinsicht bin ich leider etwas abgebrüht denn Antibiotika sind nichts gegenüber den ganzen antiepileptischen Medikamenten die sie nimmt. Das sind richtige Hammer :-((
Was haben denn die Radiologen beim MCU gesagt ? Besteht die Hoffnung, daß der Reflux sich noch auswächst ?
Ansonsten, eine Zweitmeinung ist zwar lästig, aber wenn du damit guten Gewissens die Operation verschieben kannst (und die dann vielleicht gar nicht mehr nötig wird), dann lohnt es sich.
Keine Eile ! Franjo geht es gut, er hat keine vermehrten Infekte - da darfst du ruhig noch überlegen !!
Viele liebe Grüsse,
Carolin.

Liebe Caroline!
Wir haben zwei Jahre nach der letzten MCU die jetzige machen lassen. Da sich in diesem Zeitraum rein gar nichts verbessert hat ist die Wahrscheinlichkeit sehr gering, dass sich noch etwas tut. Irgendwie glaube ich da nicht mehr dran.
Er hatte bisher einmal im Jahr einen Infekt und das immer gleich mit ganz hohem Fieber, wo die Ärzte meinen, es wäre gleich eine Nierenentzündung.
Für uns ist ein Eingriff der nächste Schritt und ich fühl mich richtig erleichtert, wenn ich daran denke, dass wir danach die Antibiotika absetzen können.
Bei der MCU hatte man gesehen, dass sich, sobald sich die Blase füllt, die Harnleiter auch mit dem Kontrastmittel füllen und ganz bald die Nieren damit sichtbar werden. Wenn ich mir vorstelle, dass ständig da der Urin drin steht, das kann ja auch nicht so toll sein?
Wir haben jetzt auch noch einmal mit dem Oberarzt der Kinderchirurgie in Hannover telefoniert und er meinte, er würde uns empfehlen, eine Unterspritzung machen zu lassen. Der Arzt mit dem wir nach der MCU gesprochen hatten, riet uns zur OP mit Bauchaufschneiden etc. Das ist doch komisch, die einen sagen das eine, die anderen das andere. Mein Freund hat lange mit dem Oberarzt telefoniert und ich fühle mich da schon in guten Händen. Er wollte auch noch einmal mit dem Arzt Rücksprache halten, der uns beraten hatte und wir könnten ihn nächste Woche nochmal anrufen. Wenn ich dran denke, dass da "nur" eine Unterspritzung gemacht wird, fällt mir noch einmal ein Stein vom Herzen, da ich mir schon bis ins Detail ausgemalt hatte, wie Franjos Blase bei einer OP auseinandergenommen wird. (ich habe ein Buch, da steht das genau drin, was gemacht wird..)
Ich möchte einfach jetzt so bald wie möglich etwas tun, weil er offensichtlich nicht alleine mit seinem Reflux klarkommt. Die Zweitmeinung ist schon die aus Hannover. Wir waren zuerst in Göttingen, da wollten sie Franjo schon mit einem Jahr operieren, damals haben wir uns nach einem anderen Krankenhaus umgesehen und waren bisher mit Hannover immer sehr zufrieden.
Na, mal schauen, bis zu unserem Termin sind es jetzt noch 2 1/2 Wochen..
Viele Grüße
Verena

Hallo Verena!
Ich bin erst heute auf dein Posting gestoßen, da ich nicht mehr so oft hierher komme. Zu unserer Geschichte:
Bei meinem Sohn (6) wurde im Alter von 4 Monaten nach einer Blasenentzündung ein VUR beidseits festgestellt. Links 3. Grades, Rechts 4.Grades bei Doppelniere und extra Harnleiter (Er hat also 3 Nieren und 3 Harnleiter). Es hieß, daß man den Reflux 4. Grades auf jeden Fall operieren müsse, da dieser nicht spontan ausheilen würde.
Natürlich haben wir wie fast alle Eltern erst mal eine 2. und auch 3. Meinung eingeholt - aber überall bekamen wir das Selbe gesagt. Also haben wir ihn im Alter von 2,5 Jahren - nach vielen weiteren Blasen und Nierenbeckenentzündungen - auf der Rechten Seite operieren lassen. Die OP hat er gut überstanden. Für uns Eltern war das Ganze wohl schlimmer als für den Kleinen selbst. Er war sehr tapfer und es war sehr schwierig, ihn einen Tag im Bett zu "halten"...
Ein halbes bis 3/4 Jahr später hieß es nach einem MCU, daß der Reflux auf der operierten Seite ganz weg und der auf der linken Seite nur noch 1. Grades wäre. Eine weitere OP wäre daher nicht mehr nötig.
Er bekam trotzdem wieder eine Blasenentzündung - diesmal war die Phimose (Vorhautverengung) schuld. Also haben wir die Vorhaut entfernen lassen. Diese OP war weitaus schlimmer. Vielleicht lag es auch daran, daß unser Sohn da schon seinen Körper viel bewußter wahrgenommen hat.
Wieder ein MCU später erhielten wir den selben Befund. Alles ok.
Tja - so lebten wir mehr oder minder nun 2 Jahre Beschwerdefrei - bis er urplötzlich sehr hohes Fieber bekam, er unleidlich war, er tierische Kopfschmerzen hatte,...und das im Hochsommer. Der damalige KIA tippte zunächst auf eine Meningitis was sich aber nicht bestätigte. Auf mein (mehrmaliges) Drängen wurde dann doch nochmal der Urin angesehen...Ergebnis: Massive Blasenentzündung - sofort Antibiotika. Das Antibiotika nahm er dann 2 x - dann fing er an zu halluzinieren und wurde 1en Tag später somnolent. Wir sind dann mitten in der Nacht ins KH gefahren.
Ergebnis: Schwere Nierenbeckenentzündung - kurz vor der Sepsis (Blutvergiftung)...Ein KH-Aufenthalt war unumgänglich. Also waren wir knappe 7 Tage stationär da und durften auch dann nur deshalb heim, weil ich exam. Krankenschwester bin und die Antibiotikaeinnahme gut überwachte.
3 Wochen später war wieder ein MCU angesetzt worden. Der Reflux 3. Grades ist NICHT ausgeheilt und wir müssen ihn jetzt erneut operieren lassen. Wir waren geschockt, weil wir damit nicht gerechnet haben. Allerdings ist mir die OP wesentlich lieber, als urplötzlich wieder ein apathisches Kind zu haben. Auch hat Luca dann bald die lästigen Untersuchungen hinter sich, die Medikamenteneinnahme und und und.
Ich erhoffe mir dadurch, daß er danach ein ganz normales Leben führen kann, ungehindert ins Schwimmbad gehen und auch mal barfuß laufen kann ohne Angst vor Brennen beim Wasserlassen haben zu müssen.
Hab keine Angst vor diesem Schritt. Es ist nicht schön, ein Kind im KH zu erleben, aber du hilfst ihm mit der OP eher, als dass du ihm schadest.
Es gibt auch verschiedene Arten, wie die OP durchgeführt werden kann (bei uns war es nach Lich Gregoir). Von einer Harnleiterunterspritzung halte ich wenig - das muß ständig wiederholt werden und die Erfolgsschancen sind auch nicht so hoch...
Was das Vererben angeht: Da hast du natürlich recht. Diese Refluxgeschichte ist vererbbar. In meiner Familie hat es meine Große Schwester und auch meine Kleine. Nieren und Blasenleiden treten in meiner Familie und auch in der meines Mannes leider gehäuft auf.Meine Große Schwester ist noch heute sehr geplagt damit - meine Kleine Schwester hatte Glück da hat es sich verwachsen. Ich persönlich habe mich nie testen lassen da ich mich gesund fühle und auch nie Beschwerden hatte.
Meine "große" Tochter (5) hat übrigens auch den VUR. Sie hat(te) ihn Links 2. Grades. Es hat sich bei ihr völlig verwachsen - ohne OP. Antibiotika hätte ich ihr zwar geben sollen, aber da es irgendwann bei meinem Sohn nicht mehr angeschlagen hat, hab ich es bei meiner Tochter dann auch nicht mehr gegeben. Sie soll nicht auch noch resistent werden. Der KIA war darüber informiert und fands auch gut...Die im KH sahen das natürlich anders ;o)
Jetzt ist es doch sehr ausführlich geworden...Sorry.
Falls du dich mal austauschen möchtest, schreib mir übers Profil
LG und alles Gute - lass den Kopf nicht hängen
hormoni