Herzlichen Glückwunsch zur Geburt deiner gesunden Tochter :-)!
LG Renate

Hallo Annika,
es ist schön zu hören, dass mit eurer Maus alles in Ordnung ist. Dein Appell ist richtig, man sollte sich von der Pränataldiagnostik nicht verrückt machen lassen. Allerdings muss ich auch sagen, dass es noch besser wäre werdende Mütter auch über eine mögliche Behinderung besser aufzuklären. Man hört immer wieder, dass auf einen bloßen Verdacht hin die Ärzte schnell zur Abtreibung raten. Ein Kind mit Downsyndrom ist nicht der Weltuntergang - ich habe das durch meine Tochter gelernt. Ich kenne mittlerweile so viele Mütter, die ihr Kind mit Sonderausstattung (47stes Chromosom) auf keine Fall wieder hergeben würden. Deshalb war es vor einigen Monaten auch schön zu hören, dass du das Kind trotz allem auf die Welt gebracht hättest.
Genießt die Kuschelzeit mit eurer kleinen Maus.
Liebe Grüße
Silke mit Tabea Mara (07.03.07, DS und Moya-Moya-Syndrom) und Tjorven Malte (03.07.02)

Hallo Silke!

Ich lese gerade Deine Tochter hat Moya-Moya. Ich hätte ein paar Fragen diesbezüglich an Dich. Würde mich gerne austauschen. Weiß nicht ob wir das hier machen sollen oder verrätst Du mir eine Email Adresse von Dir?

Würde mich freuen!

LG Christina

Hallo Christina,
du kannst mir gerne Fragen stellen. Ich habe auch einen Blog, in dem du mehr über Tabea lesen kannst http://tabeamara.blog.de. Und wenn du möchtest, kannst du mir eine E-Mail schreiben unter [email protected] oder aber du stellst einfach hier deine Fragen. Ich bin da eigentlich ganz offen.
LG
Silke

Liebe Silke!

Vielen Dank für Deine Antwort. Ich habe jetzt in Deinem Blog nachgelesen, Wahnsinn was ihr schon alles hinter Euch habt. Die arme kleine Maus! :-) Ich wünsche Euch alles erdenklich Gute für die tapfere Tabea und drücke Euch die Daumen, dass ihr nie mehr einen Schlaganfall durchmachen müßt!

Ich wurde wegen dem Moya-Moya aufmerksam, da es so selten ist. Der Sohn meiner besten Freundin hat auch diese Diagnose bekommen. Allerdings erst mit 10 Jahren. Vorher war es nicht zu merken. Allerdings gab es ab 8 Jahren immer wieder so "komische" Vorfälle, wo eben dann nachuntersucht wurde und erst nach langer Zeit und vielen Krankenhäusern bekamen sie diese Diagnose. Wir leben in Österreich, noch dazu erwähnt. Es kennt fast keiner diese Krankheit, viel weniger was man machen kann und soll, vor allem bei Kindern. Es ist echt so traurig mitanzusehen, wie der kleine Mann fast als VErsuchskaninchen behandelt wird.

Wie ist das bei Euch? Ist es da besser? Gibt es da Spezialisten? In Ö fast keine,... traurig aber wahr. Der Junge ist jetzt an einer Kopfhälfte operiert und es geht im seither recht gut damit. Die zweite Seite wird so lange aufgeschoben, bis es nicht mehr anders geht. Im Prinzip lebt er sein LEben relativ normal, außer eben Anstrengung wird total vermieden.

Ich werde auf jeden Fall meine Freundin fragen ob sie mit Dir in Kontakt treten möchte. Wenn ja, gebe ich ihr Deine Email Adresse weiter, wenn ich darf.

Alles erdenklich Gute für Euch und vor allem für Tabea!

LG Christina mit Lena, Emma und Lorenz

Hallo Christina,
du darfst deiner Freundin gerne meine E-Mail-Adresse weitergeben.
Das klingt aber alles ziemlich komisch. Wir hatten das Glück, dass der Chefarzt der Kinderklinik, in der der Schlaganfall letztes Jahr kurz vor Weihnachten diagnostiziert wurde schon mal was von Moya-Moya gehört hatte. Er hat auch gleich gesagt, dass sie uns zu einem Spezialisten nach Berlin schicken würden, der würde ein MRT und ein Angiogramm machen, wobei sich der Verdacht dann bestätigt hat. Wir hatten ein sehr schönes Gespräch mit dem Arzt, der sie in Berlin untersucht hat, er hat auch die beiden OPs durchgeführt. Allerdings mussten wir mit der zweiten Seite nicht so lange warten, wir und auch er wollten, dass das alles bald ein Ende hat. Ob die OPs etwas gebracht haben, werden wir nächstes Jahr im Januar/Februar erfahren, dann wird Tabea noch mal ein MRT und Angiogramm machen müssen. Diese Untersuchungen werden sich dann in regelmäßigen Abständen wiederholen.
Viele Spezialisten gibt es hier auch nicht, soweit ich weiß, konzentriert sich alles was mit Moya-Moya zu tun hat auf Berlin. Finde ich aber auch nicht schlecht, so hast du eine Anlaufstelle und dort kommen alles Fälle zusammen, so dass sie gemeinsam erforscht werden können.
Ich wurde in Berlin von einem anderen Arzt gefragt, wie lange es gedauert hat, bis wir eine Verdachtsdiagnose hatten und wir nach Berlin geschickt wurden. Bei uns ging es ja relativ schnell, es war nur noch die Reha dazwischen. Aber dieser Arzt meinte, dass es viele Menschen mit dieser Erkrankung gibt, bei denen es sehr lange dauert, bevor mal ein Arzt auf die richtige Idee kommt und Moya-Moya vermutet. Auch bei uns in Deutschland ist diese Erkrankung sehr selten. Aber ich kann den Arzt, der Tabea operiert hat nur empfehlen. Ich hatte noch nie so ein gutes Gefühl bei einem Arzt, ich habe sie ihm wirklich ruhigen Gewissens anvertraut. Und schonen muss sich unsere Kleine überhaupt nicht. Sie darf alles machen was sie möchte - und natürlich kann.
LG
Silke
P.S.: Ich hoffe ich konnte dir etwas helfen.