Hallo !!!

meine Tochter Lara-Marie ist am 21.2.2011 um 3.5 wochen zu früh mit Trisomie 21 und einem kleinen Herzfehler auf die Welt gekommen obwohl in der Schwangerschaft alles ganz normal verlaufen ist erst bei der kontakaufnahme im Krankenhaus sind die Ärzte drauf gekommen das sie einen kleinen herzfehler hat und der arzt hat nächsten tag gemeint bei ihr einen Chromosomen test zu machen weil ihre Augen etwas auffällig sind ich hab zwar nichts gemerkt hab trotzdem den Bluttest machen lassen letzte woche kamm das ergebnis zurück und sie ist nur ein leichter fall von Trisomie 21 weil es nur bei ihre augen sichtbar ist und sie sonst aber ganz normal ist aber ich und mein Lebenspartner haben das ganz gut aufgenohmen und ich bin froh das sie da ist weil sie ist so eine süsse kleine Maus heute bekomm ich sie endlich heim [:-} weil sie ja zu früh auf die welt gekommen ist mit 45cm und 1925gramm und ich freu mich schon so das meine Maus endlich heim darf !!!!

lg Michi

Hallo Michi,

herzlichen Glückwunsch zu deinem besonderen Kind. Schön das es euch allen gut geht und ihr euch mit und über euer Kind freuen könnt. Ich habe auch einen Sohn mit Down-Syndrom. Jonas ist mittlerweile 3 1/2 und uns allen geht es richtig gut. Er hatte einen großen AV-Kanal (Herzfehler) der mit neun Monaten operiert wurde.

Wenn du andere Mütter kennenlernen möchtest empfehle ich dir mal bei www.Dielila.de reinzuschauen. Das ist ein Forum und ich habe da schon immer tolle Ratschläge bekommen tollen Austausch und auch Freunde kennengelernt mit denen wir uns schon seit der Geburt regelmäßig treffen.

Wär schön da mal von dir zu lesen.

LG

Ginibel

Hallo Ginibel,

schön das Du schreibst. Ich dachte es meldet sich Niemand mehr. Unsere Tochter Helena ist am 5.2.11 geboren ( 19 Tage zu früh). Wir haben die Diagnose erst am nächsten Tag erfahren. Helena hat keinen Herzfehler, worüber wir sehr froh sind.

Auf Dielila.de hat sich schon mein Mann versucht zu registrieren und wartet bis heute auf die Zugangsdaten. Ich habe es auch heute versucht, mal sehen vielleicht meldet sich der Modorator bei mir schneller.

Ich hoffe wir lesen uns noch, sonst wünsche ich dir alles liebe und besten Dank für deine Antwort.

:ROSE:

LG

acqua

Hallo acqua, euch auch Herzlichen Glückwunsch. Freut euch auf ein aufregendes Leben mit einem besonderen Kind.

Jonas kam auch ein bißchen zu früh, aber nur eine Woche. Er war eine Überraschung. Er ist am 20.08.07 geboren und alles war gut, am 24.08 hat man uns erst die Vermutung mitgeteilt. Uns ging es ziemlich schlecht damals. Glücklicherweise war er im Anschluss nur 4 Tage auf Intensiv und wir konnten ihn schnell mit nach Haus nehmen. Das hat sehr geholfen.

Der Herzfehler ist im nachhinein auch kein Problem mehr. Die OP war am 07.05.08 und seitdem müssen wir einmal im Jahr zur Kontrolle. Jonas hat das alles sehr gut gemacht.

Versuch dich bei Dielila einfach mal einzuloggen mit dem Passwort und Kennwort das du angegeben hast. Ich glaub das hat damals dann bei mir funktioniert. Mich findest du unter Jonimam.

Ich finde wirklich die schönen Seiten überwiegen und hätte ich damals gewußt wie schön alles wird und wieviel Liebe Jonas uns geben kann hätte ich mich gar nicht so aufgeregt. Klar macht man sich Sorgen und möchte es auch alles einfach haben, aber wer macht sich keine Sorgen um sein Kind???

LG

Ginibel

P.s. wollte nur noch sagen: wenn du Fragen hast immer her damit. Wir haben auch den gesamten Ärztemarathon hinter uns.

Macht ihr eingentlich Bobath oder Voihta bei der Physiotherapie?

Hey :-),

ja machen wir .....also im Krankenhaus haben die uns Voijta gezeigt und auch bei Helena gemacht.....damals bin ich in Trennen ausgebrochen weil sie so sehr geweint hat und danach 8 Stunden durchgeschlafen....und weil das alles zu viel für mich war.

Seit 2 Wochen haben wir bei Phisiotherapie angefangen erst mit Bobath und es soll Voijta folgen. Das Problem ist das Helena fast immer danach erbricht....egal wann sie gegessen hat....ob Stunde voher oder nacher...ich glaube fast dass ich ihr zu viel gebe, Mensch das ist sooo schwer, alle sagen dir was anderes, die Hebame die Terapeutin :-X . Helena macht kaum aufstossen und trinkt lange, ich denke immer so lange sie trinkt hat sie auch Hunger.

Ich habe wohl fragen an dich bzgl. der Haltung von Helena. Sie überstreckt sich extrem, auch wenn sie schläft ist ihr Kopfhaltung nie normal, sie streckt ihr Köpfchen immer nach hinten zur der Wirbelsäule, so dass es seitlich ausschaut als wenn sie in den Himmel guckt.Es hört praktisch nur dann auf wenn sie gegessen hat und gut zufrieden ist in den Wachphasen. Das selbe macht sie wenn sie wach wird oder Blähungen hat. Ich weiss nicht ob es mit der schwachen Bauchmuskulatur zusammenhängt? Wird es besser mit der Gymnastik? Wie hast du das mit deinem Sohn gemacht, wie war seine Körperliche Spannung, hat es sich gebessert durch Trainning? Wie oft soll ich es mit ihr zu Hause machen? Ich habe momentan viel Streß mit abpumpen, Helena wollte keine Brust bzw. war zu schwach.....ich habe versucht das nachzuholen, leider bin ich gescheitert. Das ewige pumpen alle 4 Stunden bringt mich ins Sanatorium, ich habe beschlossen abzustillen- ich weiß nicht wie ich das sonst schaffen soll. Natürlich habe ich schlechtes Gewissen, aber es geht nicht so weiter und 8 Wochen Muttermilch werden wohl reichen oder(?) , ich habe keine bekommen.

Ich versuche mich in das Forum einzulogen, vielleicht klappt es ja, wie geschrieben- es kam eine automatische email mit dem Hinweis dass das anmelden auf der Platform erst durch den Administrator erfolgt.

Bis Bald :ROSE:

LG

acqua

Hallo Acqua,

es tut mir leid das tu so schwierigkeiten hast.

Ich weiß bei uns die erste Zeit auch sehr schlimm war. Ich habe Voijta mit Jonas immer vor dem Trinken gemacht. 4x am Tag. Wenn ich es einmal mit vollem Bauch gemacht habe hat er sich auch erbrochen. Außerdem habe ich auch die erste Zeit abgepumt, aber nur 3 Wochen. Dann hatte ich die Nase voll. Ich finde deine 8 Wochen super und bin beeindruckt. Mach dich nicht verrückt. Für dein Kind ist das gut was für dich gut ist. Was soll Helena mit einer Mutter im Sanatorium? :-)

Voijta hat mich verrrückt gemacht weil Jonas immer wie am Spiess geschrien hat. Alle habe gesagt ich sollte aufhören das Kind zu ärgern aber ich habe weitergemacht mit ganz viel kuscheln und kitzeln in den Turnpausen. Außerdem habe ich auch mal einen Tag nix gemacht. Nur schöne Sachen. Schließlich bin ich Mutter und nicht Therapeutin. Nach einem Jahr durften wir dann auf Bobath umsteigen. Und ich bin mir ganz sicher das das erste Voijta Jahr gaaaaanz wichtig und gut war!!

Sein Muskeltonus war auch immer sehr schlapp.Wir hatten ja den Herzfehler. Aber das überstrecken wie du es beschreibst kenne ich nicht. Musst du unbedingt mal dem KI Arzt vorführen. Vielleicht ist es aber für sie einfach eine entspannte Haltung.

Mit 6 Monaten konnte er sich vom Rücken auf den Bauch drehen. Dann kam die HerzOP mit 9 Monaten und es hat bis wieder lange gedauert bis er sich auf seinen Bauch gedreht hat.

Sitzen konnte er mit ca 16 Monaten Robben schon früher. Krabbeln erst ganz spät kurz vor dem laufen. Sein erster Schritt war mit 26 Monaten und dann gings ratzfatz. Jetzt rennt er wie wild und klettert und spielt Fusball.

Dafür kann er nur wenig sprechen. Drei Wörter(Mama,Papa,da) und alle möglichen Tierstimmen. Das hat er alles im letzten halben Jahr im Kiga gelernt. Bin Stolz!!! Außerdem brabbelt er im Moment und tut als würde er sich unterhalten! Großer Fortschritt.

Schade das du bei Dielila nicht reinkommst. Unbdingt weiterversuchen. Ich habe auch nix vom Mitgliederstopp oder so gelesen.

Hoffe konnte dir ein bißchen helfen. Meld dich ruhig wieder.

Ginibel

Leider kann ich mich bei "Down Syndrom" nicht anmelden, folgendene Meldung erscheint:

Anmelden

Der angegebene Benutzername ist derzeit inaktiv. Wenn du weiterhin Probleme bei der Aktivierung deines Benutzerkontos hast, wende dich bitte an die Board-Administration.

Du musst in diesem Forum registriert sein, um dich anmelden zu können. Eine Anmeldung ist in wenigen Augenblicken erledigt und ermöglicht dir, auf weitere Funktionen zuzugreifen. Die Board-Administration kann registrierten Benutzern auch zusätzliche Berechtigungen zuweisen. Beachte bitte unsere Nutzungsbedingungen und die verwandten Regelungen, bevor du dich registrierst. Bitte beachte auch die jeweiligen Forenregeln, wenn du dich in diesem Board bewegst.

Es scheint, als wenn die Anmeldungen nicht berarbeitet werden, oder die haben einen Fehler auf der Seite. Na ja vielleicht meldet sich Jemand in ein Paar Tagen.....schade

Hallo Michi,

auch meine Tochter Helena ist zu früh geboren ( 19 Tage), hat keinen Herzfehler- 3110 g und 50 cm lang. Die SS war total unauffällig verlaufen, alle Screanings haben nichts auffäliges gezeigt ( Nackenfalte 1,9). Erst am Tag nach der Geburt haben wir erfahren das Helena Trisomie 21 hat, sie hatte schwachen Muskeltonus, darauf folgte der Bluttest.

Zum Glück konnten wir nach 7 Tagen Krankenhaus endlich nach Hause. Jetzt nach 6 Wochen sind die ersten Termine bei Ärzten endlich vorbei und wir haben etwas mehr Zeit für uns- wir waren schon bei Audiologen wegen Ohren usw....

Danke das du geschrieben hast, vielleicht können wir gelegentlich Erfahrungen austauschen. Warst Du schon bei Kinderarzt oder anderen Ärzten? Wie ist die Muskulatur von Lara Marie? Helena überstreckt sich sehr oft, das soll die schwache Bauchmuskulatur sein, darum müssen wir jetzt zur Phisiotherapie einmal die Woche.

Wurde mich freuen wenn Du schreibst.

LG

:ROSE:

acqua

Hallo acqua !!

Gestern am 15.2 hab ich endlich meine kleine maus aus dem krankenhaus abholen können und heute am 16.3 wäre mein geburtstermin gewesen !! nein Lara-Marie überstreckt sich nicht und wir haben morgen unsere Physioterapie auserhalb vom Krankenhaus sie die terphie auch schon drinn !! Sie schläft auch sehr viel und ist nur selten munter trinken tut sie zur zeit 80ml und es klappt ganz gut mach dir keinen Kopf ich Stille auch nicht !! Wir haben nächste woche unseren ersten Kinderarzt termin bei ihr sagt der Arzt ist die Trisomie nur ganz leicht zu sehen eben bei den Augen und Hüftultraschall und Kopfultraschall war alles ok bei ihr und 1mal im monat müssen wir zur Herz kontrolle weil sie auch den AV-Kanal hat und im Herbst muss der Operiert werden sie ist jetzt 47cm und 2400gramm sie ist so süss und bin echt total stolz auf sie und meine größere Tochter (10Jahre) auch ! wie kommt Helena mit Fläschen trinken zurecht und wie viel trinkt sie ??

Lg Michi32 ;-)

Hallo Michi,

Helena trinkt momentan von 100 bis 150 ml...alle 3-4 Stunden, das ist unterschiedlich, wenn sie weniger trinkt dann halt öfters. Mache dir keine gedanken wegen der schwäche, Helena ist auch immer eingeschlafen beim trinken- das ist halt so. Du kannst deine Tochter auch aufwecken in dem du sie wickelst oder ausziehst, Hände massierst und immer ansprichst. Ich habe die die Tabellen begutachtet auf der Rückseite der Fertig Babynahrung, das ist doch alles individuell, ich mache mich da nicht verrückt, so lange unsere Kinder wachsen und schwerer werden ist doch alles ok , oder?

Ich finde 80 ml ist schon sehr gut! Ich bin gespannt was euer Kinderarzt sagt und wie die Phisiotherapie wird.

Bei Helena war der Hüftultraschal und Inneren Organe auch gut, Herzfehler hate sie nicht. Ich habe in meiner Galerie hier Fotos von Helena, wenn du magst kannst sie dir anschauen.

Wir können auch weiter per PN schreiben. Ich freue mich auch das wir unsere Tochter sofort bekommen haben.

LG

acqua :ROSE:

Hallo acqua !

Danke für deine Antwort ja mei kleine trinkt deswegen noch so wenig weil bei der geburt haben sie ihr anfangs nur 12ml gegeben und das wurde dann schön langsam gesteigert. Die Physioterpie war echt super die Terapeutin hat gesagt das die Lara-Marie sehr fleißig ist und sie echt schon brav den Kopf hebt :THUMBS UP: das hat mich total gefreut und das die kleine auch keine typischen merkmale hat von Trisomie21 Kinder sie hat nicht die durchgehende linie auf der Handfläche und auch nicht die zehenspreizung !! Mei deine Fotos von deiner kleinen Maus sind ja echt total süss ist echt ein total süsses Baby muss ich dir sagen. Woher kommst du eigentlich ?? Ich komme aus Österreich (Kärnten) !!!

Lg Michi :ROSE:

Hi, Michi.

Drück dir ganz fest die Daumen für eure Herz OP im Herbst. Joni hat so früh noch nicht den Kopf gehoben. Toll!!

Ginibel