Hallo Monga

Tamara ist jetzt 2 1/4 und kam mit einer langstreckigen ÖA IIIb zur Welt. Es wurde am 2. Lebenstag eine End-zu-End Anastomose durchgeführt. Die Heilung verlief relativ reibungslos, auch der Nahrungsaufbau klappte gut. Anfangs hatte sie beim Füttern immernoch Sättigungsabfälle, aber das gab sich. Nur mit dem Stillen haperte es etwas. Nach 4 Woche wurde eine Kontroll-Breischluck gemacht und es mußte bougiert werden.

Im Großen und Ganzen geht es ihr gut.

Aber es gibt schon ein ganz schöne Liste von mehr oder minder großen Problemen, die uns immer in Bewegung halten.

Am meisten zerren die ständigen Atemwegsinfekte an den Nerven. Im KH hab ich da noch mit der Schulter gezuckt, als es hieß das die Kinder damit oft Probleme haben. Aber wir hatten die ersten 1.5-2 Jahre wirklich heftig damit zu tun. Viele Bronchitiden, Lungentzündung, viele Antibiose, und einige KH-Aufenthalte zur Diagnostik oder weil es ihr ganz schlecht ging. Der letzte Sommer war dann schonmal ein Lichtblick - im Herbst ging es wieder los.

Unser Arzt gab uns optimistisch im ersten halben Jahr mit auf dem Weg "mit 2 wirds besser" ich hab lange nicht daran geglaubt, aber *auf Holz klopf* wir stecken noch mitten in einem nasskalten Wetter und Tammy ist schon seit gut 6 Wochen ohne Bronchitis. und sie hat den ersten Schnupfen überstanden der einfach nur genau das war - ein Schnupfen.

Dann gehört in die Problemliste ein Reflux von Magensaft (und bei ihr auch alkalische Dünndarmsäfte) in die Speiseröhre. Sie wird seit etwas über 1,5 Jahren mit Omeprazol behandelt, was sie gut verträgt. Die Frage ob eine Reflux-Op sinnvoll ist steht ungefähr genausolange im Raum. Dagegen sprechen noch ein paar Detailprobleme und die Erfolgschancen.

Beim Essen haben wir wenige Probleme. Als Säugling bis ca. 1 Jahr hat, sie häufig gespuckt, seit sie läuft und normale Sachen isst, geht das. Ab und an bringt sie Sachen wieder hoch und manchmal landet der Mageninhalt nochmal auf dem Fußboden, aber es geht. Wirkliche Steckbleiber haben wir nicht. Und sie isst eigentlich fast alles. Nur beim Trinken hat sie Probleme und verschluckt sich öfter - was sie durch Husten kompensiert und damit im Griff hat.

Die allgemeine Entwicklung ist auch ganz gut, besonders in Anbetracht der Krankengeschichte. Es hapert noch mit der Sprache und in Feinmotorik, Grobmotorik und wohl auch Wahrnehmung ist nicht alles top - aber auch nicht dramatisch. Sie bekommt jetzt Frühförderung.

So jetzt hab ich nen kleinen Roman geschrieben :-)

Wünsch euch alles Gute

lg Sandra

nochwas sagen will ;)

Was ich oben schrieb, sind so ganz grob unsere Erfahrungen.Tamara ist in ihren grundlegenden Problemen kein untypisches Ösi-Kind. Bei den Details tanzt sie dann schon ein bischen aus der Reihe.

Aber es gibt so viele verschiedenen Verläufe, dass es keine allgemein gültigen Prognosen gibt.

Prinzipiell sagt man, das die ersten Jahre die schlimmsten sind und es sich ab Grundschualter deutlich bessert. Auch stehen die Aussichen auf ein normales (was auch immer normal bedeutet *gg*) Erwachsenleben sehr gut.

Wirklich aufbauend war am Tag ihrer Geburt, als ein Arzt der Intensiv uns erzählte, das grad eine neue Mitarbeiterin die mit einer ÖA geboren wurde bei ihnen angefangen hat.

lg Sandra

Liebe Sandra!
Danke für Deine wirklich ausführliche Antwort. Auf der einen Seite zeigt es mir, dass irgendwann ein Licht am Ende des Tunnels ist und es irgendwie auch weitergeht. Auf der anderen Seite krieg ich schon ein bißchen Bammel vor der Zukunft - aber was solls, da müssen wir jetzt durch! Und wir werden das schon schaffen!
LG, Monga

Hallo Monga

ersteinmal noch

Herzlichen Glückwunsch zur Geburt eures Sohnes!

ja als ich geantwortet hatte, dachte ich dann so - könnt vielleicht ein bischen abschreckend wirken. Anderseits wollt ich auch nix zu sehr weichspülen.

Es kann auch alles mit viel weniger Problemn verlaufen. Im KH lernte ich eine Familie kennen, wo die Tochter mit 13 Monaten zum ersten mal bougiert werden mussten, bis dahin hatten sie keine Probleme, keine gehäuften Infekte etc.

So kann es eben auch sein. Immer positiv denken!

;-)

Wenn du irgendwelche Fragen hast frag.

Es sind noch 5 oder 6 andere Mädels hier im Forum mit ÖA-Kindern, nur ist der Club im Mom wegen allgemeine Zeitmangel ein wenig inaktiv, aber ich denke ab und an wird die eine oder andere auch wieder rein schauen und dann auch antworten.

lg Sandra

Hallo Monga, mein Sohn Silas wurde am 28.9.2003 mit einer Oesophagusatresie Typ IIIc geboren und gleich am nächsten Tag operiert. Wir hatten insgesamt sehr viel Glück: Silas war nur drei Wochen im Krankenhaus und ist bisher (TOI, TOI, TOI !!!) von einer Lungenentzündung verschont geblieben. Trotzdem hatten auch wir eine schwere Zeit mit Bronchitiden, Pseudokrupp und dauerhafter Immunschwäche, weil er einfach nicht mehr richtig gesund wurde. Jeder Schnupfen wurde zur Bronchitis und wenn Silas mal vier Tage lang gesund war, gab es einen Grund zum Feiern. Wir haben viel mit Inhalationstherapie erreicht und im Moment wird Silas immer noch mit Kortison-Inhalation therapiert (schon seit mehr als einem Jahr, davor mit Unterbrechung). Er hat außerdem eine Hörbehinderung, die sich aber stark gebessert hat, seitdem er die Polypen herausbekommen hat. Genau wie das Röcheln und die Anfälligkeit. Ohne Polypen und mit Kortison durften wir im Januar tatsächlich den ersten Schnupfen ohne Bronchitis miterleben! Die mit dem Hörproblem einhergehende Sprachentwicklungsverzögerung wird auch besser. Wir sind regelmäßig beim Logopäden.
Was bei Silas supergut gelaufen ist, betrifft vor allem die Speiseröhre. Es ist zwar ein leichter Reflux festgestellt worden, aber der scheint ihn nicht wirklich zu beeinträchtigen. Er musste nicht bougiert werden und hatte nach den ersten Monaten (hat gespuckt und konnte nur im Sitzen gestillt werden) nie wieder Probleme mit dem Essen. Vor allem feste Kost konnte er schon immer in allen Formen und Variationen essen, es kam nie etwas zurück, geschweige denn es blieb etwas stecken. Hatten wir nie (manchmal glaube ich, sie haben seine Speiseröhre regelrecht getunt :-)). Unser Glück war allerdings auch, dass genug Speiseröhre vorhanden war, um sie ohne irgendetwas zu strecken oder "hochzuziehen" zusammenzufügen. Die langstreckige End-zu-End-Anastomose ist da ja oft sehr problematisch.
Insgesamt hat Silas bisher zwar viel zu oft Patient spielen müssen, aber ich kann auf jeden Fall sagen, dass sich sein Gesundheitszustand seit er drei ist um einiges gebessert hat.
Euch alles Gute und lass mal wieder was von euch hören!
LG, Demia
Körperlich und motorisch ist Silas sehr gut entwickelt. Er war schon immer groß und normal im Gewicht. Sein Operateur war immer sehr stolz, ein so gut gediehenes Ösi-Kind zu sehen. Das ist wohl nicht so gewöhnlich.
Wie geht es Justus denn? Wurden bei ihm noch andere Fehlbildungen festgestellt? Mich würde auch interessieren, ob Ösi-Kinder mit einer Fehlbildung ohne Fistel in die Luftröhre überhaupt Probleme mit Atemwegsinfekten haben. Eigentlich wird die Luftröhre ja nicht beschädigt wie in den anderen Fällen.

Liebe Demia!
Danke für Deine Antwort.
Justus geht es momentan ganz gut, er ist ganz tapfer. Letzte Woche wurde er das erste Mal operiert. Dabei wurde an seinem oberen Ende der Speiseröhre sechs Fäden befestigt, die jetzt an seiner rechten Seite rauskommen. Diese werden jetzt alle 3-4 Tage neu gespannt, so dass die Speiseröhre unter Zug steht und nochmal zum Wachsen gebracht wird. Der untere Teil der Speiseröhre ist bei Justus so klein, dass er wohl unter dem Zwerchfell verschwindet. In ca. 2-3 Wochen soll er Kontrastmittel in den Magen bekommen und nochmal geröngt werden. Dann soll versucht werden, die untere Speiseröhre quasi rauszustülpen und dann auch Fäden zu befestigen. Da so wenig Speiseröhre vorhanden ist, werden die Chancen, dass das so klappt und ausreicht, um zusammengenäht zu werden, bei ihm auf 50 % geschätzt. Wenn das so nicht klappt, wird voraussichtlich ein Stück Darm dazwischengenäht. Momentan hat er noch eine Magensonde, wo er Milch direkt in den Magen bekommt und außerdem, weil das allein noch nicht ausreicht, eine Infusion im rechten Arm. Ansonsten hat er nur noch einen Schlauch im Mund, der den Speichel absaugt. Aber damit kommt er gut klar :-) Wir werden wohl mit 4 Monaten KH rechnen müssen, da der Professor bei ihm die vollen 3 ersten Lebensmonate, in denen die Speiseröhre noch nachwachsen kann, ausschöpfen möchte.
Eigentlich sollte er jetzt bald auch mal was über den Mund zu trinken bekommen, dass er schlucken lernt. Die im KH würden das dann gleich wieder absaugen. Aber das wird jetzt nach hinten verschoben, weil ansonsten das Risiko einer Lungenentzündung bestünde (wenn das Trinken wohl Richtung Luftröhre geht), und die nächste OP deswegen in Gefahr sein würde. Ich weiss nicht, ob die Atemwegsinfekte deswegen eine Gefahr nur bei beschädigter Luftröhre sind oder allgemein was mit dem Reflux zu tun haben. Die Zukunft wirds dann wohl zeigen.
Andere Fehlbildungen an Organen hat er zum Glück nicht. Am Anfang wurde von einer Ärztin der Verdacht auf Trisomie 21 gestellt (weil er die Zunge ständig zwischen den Lippen hatte, die Lidfalte angeblich auffällig war und Ösi-Kinder wohl auch öfter Trisomie 21 haben). Mittels Gentest wurde das aber inzwischen ausgeräumt. Bei der OP haben sie nur festgestellt, dass er statt 12 Rippen 13 Stück hat. Aber damit können wir leben :-)
Und was Logo oder Ergo angeht, damit kann ich auch leben. Mein großer Sohn musste auch beides machen. Das kenn ich somit schon.
Was mir momentan halt etwas Angst hat, sind diese Steckenbleiber, Reflux, bougieren... Aber es nutzt ja alles nichts - erstens wissen wir nicht, was für Probleme er da tatsächlich mal haben wird und welche nicht und zweitens ist das auch egal - durch müssen wir da auf jeden Fall. Und Justus hat so viel Kampfgeist, der schafft das :-)
LG, Monga

Hallo Monga, vielleicht tröstet dich ja, wenn ich dir schreibe, dass man seine Grenzen bei einem Kind mit gesundheitlichen Problemen ganz anders steckt. Nach 20 Bronchitiden jagt es mir keine Angst mehr ein, wenn Silas schlimm hustet oder gar einen Pseudo-Krupp bekommt. Wir kennen ja die Gegenmaßnahmen. Es wird wenigstens zum Teil zur Routine, obwohl man gleichzeitig unter Dauerstress steht und die ständigen Sorgen sehr an einem nagen. Will damit nur sagen, dass ich anfangs eine viel größere Angst hatte, weil ich nicht wusste, was auf uns zukommt.
Die Sorgen und Ängste bleiben natürlich immer und wenn ein Rückschlag kommt, ist das schon sehr frustrierend, aber man wird einfach auch belastbarer. Und etwas Schönes hat auch diese schlimme Sache: Du wirst jede Kleinigkeit, jeden noch so minimalen Fortschritt deines so tapferen Söhnchens so tief empfinden, wie es eine Mutter mit gesundem Kind niemals empfinden kann, weil es einfach diese Tiefen nicht gibt. Je tiefer die Tiefen, umso höher die Höhen :-). Das hat mir immer sehr viel Kraft gegeben. Ich weiß noch, wie wir unser erstes Weihnachten mit Silas, gerade drei Monate alt, gefeiert haben. Geschenke waren da überflüssig. Es war vorher immer selbstverständlich, aber plötzlich standen uns dauernd die Tränen in den Augen, dass wir Weihnachten alle zuhause feiern konnten und Silas´ gesundheitlicher Zustand stabil war. So etwas hätten wir nie erleben können, hätten wir nicht dieses besondere Kind (das uns mittlerweile auch auf ganz normale Weise den letzten Nerv rauben kann :-)).
Euch alles Gute!
Demia