Hallo ihr Lieben,
von Montag bis Donnerstag waren Silas und ich im Krankenhaus, um die Geschichte mit seinen ständigen langwierigen Infekten und dem Dauerröcheln bzw. der Anfälligkeit untersuchen zu lassen. Im Übrigen hätte wohl ohnehin eine Gastro angestanden, nur zur Kontrolle. Bisher waren wir ja glücklicherweise verschont geblieben.
Ich hatte ja ziemlich viel Angst, nochmal so ein traumatisches Krankenhaus-Erlebnis zu haben. Das letzte Mal hatten wir nicht sehr viel Glück mit der Station. Jetzt waren wir woanders und es war wirklich klasse! Alle waren sehr bemüht und alles wurde ernstgenommen. Silas hatte ja Typ IIIc und damit zwei Fisteln. Davon ist eine noch halb vorhanden, d.h. es ist von der Speiseröhre ein Fistelgang vorhanden und man konnte nicht sehen, ob er blind endet. Aus dem Grund mussten wir auch noch einen Tag länger da bleiben, um einen Breischluck zu machen. Es stellte sich zum Glück heraus, dass es sich um einen Blindsack handelt, bei jedem Schluck läuft allerdings auch was da rein, aber Probleme mit dem Essen hat Silas ja nicht.
Die Bronchoskopie zeigte, dass er dauerhaft entzündete Bronchien hat, also chronische Bronchitis. Da wir ja Unruhe-Probleme mit Pulmicort hatten und Silas von Beclometason heiser wurde, sind wir nun auf Flutide umgestiegen (kennt das jemand?) und zwar per RONDO-Kugel ?! Schon witzig, was es alles für Inhalationshilfen gibt. Der AeroChamber soll weniger optimal verteilen. Jetzt ist es also eine Kugel. Wir inhalieren seit Donnerstag und bisher hat Silas es gut vertragen. Hoffen wir das beste.
Das Highlight war für mich der Besuch in der Pädaudiologie. Wir versuchen ja schon seit Anfang diesen Jahres den Ärtzten begreiflich zu machen, dass Silas´ außergewöhnlich schlechte Aussprache (man versteht ihn wirklich kaum und meist benutzt er Füllsilben) mit seinem offensichtlich schlechtem Gehör zusammenhängt. Der erste Hörtest im März hatte zwar ein negatives Ergebnis und es wurde eine Durchlüftungsstörun festgestellt, aber das wurde nur als kontrollbedürftig abgetan und sogar noch explizit erwähnt, dass das Gehör keinen Einfluss auf die Sprachentwicklung hat. Eine unglaubliche Ignoranz und das beste Argument war letztendlich, dass er zu unruhig und unkonzentriert wäre (klar, wenn er die Anweisungen schlicht nicht verstehen kann und eine Unverschämtheit, weil Silas eigentlich ein sehr konzentriertes Kind ist). Der zweite Hörtest in einer auf Sprachentwicklungsstörung spezialisierten HNO-Praxis. Wieder schlechte Ergebnisse. Innenohrmessung fast gar keine Reaktion, obwohl beste Messvoraussetzungen. Ergebnis: Ihr Sohn versteht sie gut, er hört Ihnen nur nicht zu! Ja, ja, er hängt jedem ja nur an den Lippen, ohne kann er nur wenig Anweisungen nachverfolgen. Mit Widerwillen, weil man ja lieber auf ADS hinauswollte, gab man mir eine Überweisung für eine BERA.
Und nun drei Wochen später der Termin in der Pädaudiologie während wir im KH waren in Bochum. Es wurde festgestellt, dass Silas´ Trommelfelle beidseitig nicht schwingen. Er hört ca. 50 %, hat Paukenergüsse auf beiden Seiten. Am 23. November bekommt er Paukenröhrchen und sicherheitshalber ist für Februar noch eine BERA angesetzt.
Mich persönlich entsetzt es immer wieder, wie viel Ignoranz einem begegnet und mit welcher Verantwortungslosigkeit Entscheidungen getroffen werden, die die Entwicklung des Kindes richtig einschränken. Uns hätte eindeutig schon im März geholfen werden können und Silas müsste nun nicht seit August im Kindergarten mit zusätzlichen Schwierigkeiten wegen seines Gehörs und seiner Sprache kämpfen. Als Dank für meine Bemühungen musste ich mich auch noch ständig rechtfertigen, dass die Fehler nicht bei mir als Mutter liegen bzw. ich am Ende noch als hysterisch dahingestellt wurde.
Naja, jetzt wird endlich etwas getan und unser größtes Geschenk wird es dieses Jahr, wenn Silas endlich normal hören und bald auch normal sprechen kann.
Fazit: Dieses Krankenhaus ist einfach unglaublich gut. Endlich haben wir auch noch einen Pulmologen als Ansprechpartner, der auch wirklich Ansprechpartner sein will und die Klinik ist auf jeden Fall weiterzuempfehlen.
Liebe Grüße,
Demia