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Nach ZWEI Jahren endlich Diagnose Schwerhörigkeit!!!

Hallo ihr Lieben,
ich habe hier ja schon oft mein Leid geklagt, dass Silas so eine üble Sprachentwicklung hat und die Ärzte uns nicht ernst nehmen. JETZT habe ich es endlich schriftlich:
Jetzt hatten wir endlich mal Glück und die letzten beiden Hörtests inklusive Sprachuntersuchung haben Silas (fast 4 Jahre) eine eindeutige Hochtonschwerhörigkeit ergeben. Bei 1000 kHz hat er 20 dB, bei 1500 kHz 40 dB und bei 2000 kHz 60 Db auf beiden Ohren.
Uns wurde gesagt, das sei eine geringe bis mittelgradige Schwerhörigkeit. Auf jeden Fall haben wir jetzt die Erklärung, warum er viele Laute einfach nicht spricht. Genau diese Laute sind im Hochtonbereich und für Silas damit nur schwer hörbar.
Wenn man bedenkt, dass ich das Problem mit der Sprache das erste Mal beim Kinderarzt angesprochen habe, als Silas 19 Monate alt war und wir seit er 2 Jahre alt ist bei drei verschiedenen Ärzten (Pädaudiologe, HNO mit Spezialgebiet Sprachstörung, wieder Pädaudiologe) waren, ganz schön frustrierend. Alle wollten darauf hinaus, dass er nur nicht zuhören WILL bzw. ADS oder eine neurologische Störung hat. Erschwerend kommt hinzu, dass Silas bereits ein Meister im Kompensieren seiner Hörschwäche ist, indem er im richtigen Moment ein individuell abgestimmtes Ja anbringt. Die meisten Ärzte glaubten wohl wirklich, dass er sie versteht... Und die normalen Töne hört er ja auch gut.
Jetzt passt jedenfalls meine Symptom-Beschreibung mit der Diagnose zusammen und Silas bekommt bald Hörgeräte (ich habe mich noch nie über eine vermeintlich so schlechte Nachricht gefreut!).
Meine Frage: Hat vielleicht jemand Erfahrung mit Hörgeräten im Hochtonbereich und vor allem: Gibt es für Kinder auch nette Muster oder Bilder darauf? Ich könnte mir vorstellen, dass Silas total auf die Hörgeräte abfährt, wenn da eine Bahn oder ein Auto drauf wäre :-)!
Erleichterte Grüße,
Maike
Bisherige Antworten

Nach ZWEI Jahren endlich Diagnose Schwerhörigkeit!!!

Hallo Maike!
Ich kann Deine Erleichterung total nachvollziehen - auch wenn natürlich die Diagnose nicht toll ist, aber wenigstens "hat das Kind jetzt einen Namen". Bei meiner Schwester war es ähnlich - endlich hat man festgestellt, daß ihre Tochter eine Fruktose-Unverträglichkeit hat (und vorher hat sie im KH von entsprechend einfältigen Schwestern immer nur zu hören bekommen: "Bringen sie ihrer Tochter mal bei, Banane zu essen, sonst wird ihr Stuhlgang nie besser" -- die wußte aber schon, warum sie keine Banane mag - *abschweif*). Jedenfalls gut zu wissen woran man ist. - Und ja, ich glaube es gibt wirklich spezielle bunte Kinderhörgeräte, denn ein kleines Mädchen bei uns im KiGa hat lilane mit Glitzer drauf. Entsprechend jungstechnisch orientierte müßte es also auch geben. Zur Sicherheit würde ich vorher googeln, dann kannst Du in dem entsprechenden Fachgeschät gleich genau sagen, was Du willst.
GLG und alles Gute Euch! Johanna

Nach ZWEI Jahren endlich Diagnose Schwerhörigkeit!!!

hallo,
na das ist ja so ähnlich wie bei unserem großen. raik kam mit 1,5 jahren als pflegekind zu. ehe die diagnose auf beidseits an taubheit grenzende schwerhörigkeit nach cmv-infektion stand, hat es auch ewig gedauert.
ich ärgere mich heute noch, daß wir so lange mit hg's rumexperimentiert haben. es war ein harter kampf, die kiä im apz vom cochlea implantat zu überzeugen. er hat das ci jetzt ca. ein jahr, akzeptiert es gut und hört auch damit. vorige woche hat er das erste mal mama gesagt.
sicher ist es noch ein langer weg zum spracherwerb, da ja auch der verd. auf geistige behinderung besteht. aber wir lassen da nicht locker. auch wenn es hart ist, ich würde mich jederzeit wieder fürs ci entscheiden.
lg ines mit raik und daniel

Nach ZWEI Jahren endlich Diagnose Schwerhörigkeit!!!

Hallo Maike

NA ENDLICH!!!!

Ich versteh zwar die Ärzte immer noch nicht bei euch, aber ist jetzt ja erstmal egal!

Zwar ansich nicht schön, wenn ein Kind nicht richtig hört - aber du hast recht - manchmal können doofe Diagnosen richtig gut tun!

Und manchmal können "große" Probleme, "kleine" Ursachen haben.

(ist bei Tammy ja so ähnlich mit der Brille, zumindest was Ursache und Wirkung betraf, aber ohne diese Ärzte-Stress) Jetzt muss sie nur noch nen bischen mehr reden, aber langsam wird es! Zwar immer noch keine Sätze, aber immer mal wieder ein neues Wort.

Hoffentlich findest du ein paar schicke Hörgeräte!

übrigens wir haben unser Kontrollspiegelung hinter uns. Alles bestens.

Keine sichtbaren Entzündungen, keine Enge. Gibt jetzt weiter Antra für 9 Monate und dann sollen wir es 3 Monate weglassen und dann die nächste Spiegelung. (also in einem Jahr - wenn alles glatt geht).

Blöd nur, sie hat sich irgend nen blöden Rachen-Infekt eingefangen dort und hat seit Donnerstag Fieber. Heute wurde Blut gezapft und ich werd gleich mal nach den Ergebnissen fragen obs wieder mal nen AB gibt.

lg Sandra

Nach ZWEI Jahren endlich Diagnose Schwerhörigkeit!!!

Hallo Sandra,
das scheint ja momentan umzugehen -Silas hatte am Wochenende auch einen fiesen Rachen-Infekt und fünf Tage richtig hoch Fieber. Dienstag sind wir dann wieder bei AB gelandet. Dafür geht es ihm aber auch jetzt wieder recht schnell gut. Nur dass Noelle heute Nacht mit Pseudo-Krupp angefangen hat... Tja, sie teilen eben alles :-)!
Aber das hört sich ja alles ziemlich gut an bei euch! Vielleicht kommt ihr ja nun endgültig um eine OP rum und könnt irgendwann sogar das Antra komplett absetzen! Endlich mal Licht am Ende des Tunnels, hm?
Nächste Woche sind unsere Ohrpassstücke fertig (regenbogenfarben :-)). Die Hörgeräte hat Silas sich in Ferrari-Rot ausgesucht! Wir haben vor, alle anderen Kinder neidisch zu machen :-)! Man kann noch allerlei nette Aufkleber kaufen oder sogar einen Smiley oder Marienkäfer am Ohrschlauch hochklettern lassen. Silas sind die Hörgeräte noch ein bisschen unheimlich und ich bezweifle auch, dass er schon begreift, wozu sie eigentlich da sind. Aber wenn er´s erstmal in der Praxis erfährt, wird er´s bestimmt zu schätzen wissen. Es bleibt also spannend :-)!
LG, Maike

Nach ZWEI Jahren endlich Diagnose Schwerhörigkeit!!!

Hallo Maike,

ich vermute mal, Silas hat schon längst seine Hörgeräte oder? Bin leider erst jetzt auf Deinen Beitrag gestoßen. Bin Hörgeräteakustikerin und mein Mann Meister, kennen uns also beide "bissl" aus ;-) Wenn Du magst, kannst Du mir dennoch mal schreiben, wie es weiter gegangen ist. Oder brauchst Du irgendwelche beratende Unterstützung?

Mich wundert bei Deinem Bericht sehr, daß offensichtlich bei Silas nie eine BERA gemacht wurde - hab ich das richtig verstanden? Denn da wäre doch schon viel eher diese Hochtonschwerhörigkeit festgestellt worden....ich kann darüber nur den Kopf schütteln. Aber vielleicht beruhigt es Dich, daß sehr viele Kinder sogar erst bei der Eignungsprüfung für die Schule überhaupt eine Schwerhörigkeit diagnostiziert bekommen. Mit 4 Jahren ist Silas da wirklich noch sehr gut "im Rennen" für eine gute Sprachentwicklung.

LG Manu (22.ssw) mit Tom (2J)

Nach ZWEI Jahren endlich Diagnose Schwerhörigkeit!!!

Hallo Manu,
Silas hat nun schon seit 6 Wochen Hörgeräte und kommt damit prima klar. Er war so "dankbar", dass er endlich mal die Sprache verstehen konnte, dass er schon nach 3 Tagen nonstop damit rumlief. Ein ganzes Jahr Kindergarten haben wir ja schon hinter uns und Silas hat weder mitgesungen noch irgend ein Spiel mitgemacht. Nach nur einer Woche hat er mir zuhause ganz stolz den Refrain vom Begrüßungslied vorgesungen. Solche Momente treiben einem echt fast die Tränen in die Augen...
Was mich auch maßlos ärgert: Schon beim ersten Hörtest mit 2,5 Jahren in der Pädaudiologie, der ja nicht auswertbar war, hätte man uns eine Bera vorschlagen müssen. Hätte ich damals gewusst, was das ist, hätte ich drauf bestanden. Erst mit 3,5 Jahren wurde eine gemacht, aber wieder nicht auswertbar, obwohl unter Vollnarkose. Wir hatten dann erstmal alles satt, zumal wir ja noch den Ärger mit den Paukenröhrchen hatten und Silas oft genug unter Narkose gesetzt werden musste.
Tja, und dann hatten wir ja das Glück, dass endlich ein Hörtest im Freifeld ein paar Monate später bei einer sehr guten Testerin auswertbar war - in einer anderen Pädaudiologie. Und so sind wir um eine erneute Bera herumgekommen. Ein zweiter Test war nämlich auch eindeutig.
Ehrlich gesagt, heute ärgere ich mich, dass ich nicht mal vorher bei einem Akustiker einen Hörtest gemacht habe. Hier gibt es ganz tolle Kinderhörzentren, die auch mit den entsprechenden Kliniken, Kindergärten und Schulen zusammenarbeiten. Da sind wir jetzt und fühlen uns zum ersten Mal kompetent und gut versorgt. Nächste Woche bekommt Silas ein anderes Modell angepasst zum Testen, das Widex Inteo. Wenn er gut damit zurechtkommt, erhoffen wir uns, dass er seinen Hochtonsteilabfall damit gut kompensieren kann. Die meisten Hörgeräte müssen ja bei 6200-6400 Hz aufgeben. Bisher hatte er das Phonak extra 311. Damit kommt er aber auch gut aus. Es ist ja noch nicht "voll aufgedreht", damit es nicht zuviel wird.
Liebe Grüße,
Maike

Nach ZWEI Jahren endlich Diagnose Schwerhörigkeit!!!

Hallo Maike,
wir haben ähnliches durch wie ihr, nach zahlloser Ärzterennerei hat Lukas letztes Jahr, auch mit 4 seine Hörgeräte bekommen, er ist auch gering- bis mittelgradig schwerhörig.
Lukas hat von Anfang an die Höris akzeptiert und geht NIE ohne, er war in einem normalen Regelkindergarten und das war nicht optimal, jetzt mit 5 geht er in eine Frühförderklasse der Sprachheilschule und besseres hätte ihm nicht passieren können.
Werdet ihr im Kiga von einer Frühförderstelle für hörgeschädigte Kinder betreut, hat er schon eine FM - Anlage??
Es gibt viele Faktoren, die beachtet werden müssen und diese Frühförderstellen haben da echt Ahnung, wie Filzgleiter unter die Stühle usw.
Kommt er im Kiga mit den Höris zurecht, wie mit anderen Kindern?? Würde mich gerne mit dir austauschen.
LG Anette

Nach ZWEI Jahren endlich Diagnose Schwerhörigkeit!!!

Hallo Anette,
Silas geht in den Regelkindergarten, Montessori. Wir haben sehr viel Glück gehabt, denn wir haben eine schon ältere Erzieherin, die Silas ein ganzes Jahr trotz der nicht erkannten Schwerhörigkeit gut integriert hat. Jetzt mit fast vier ist er beliebt, geht gerne in den Kiga und spielt nie allein, wenngleich auch noch keine richtig dicke Freundschaft entstanden ist. Er geht offen auf die Kinder zu und grenzt sich nicht aus. Von daher denke ich, er ist da sehr gut aufgehoben. Ab Oktober wird seine kleine Schwester in die gleiche Gruppe kommen.
Heute haben wir das zweite Test-Hörgerät bekommen. Eins von beiden wird es wohl werden, zumal Silas schon mit dem ersten sehr gut zurecht gekommen ist. Bevor wir uns entscheiden, werden wir dann auch erst noch die FM-Anlage zum jeweiligen Gerät testen. Das kommt aber erst noch.
Seit drei Wochen kommt einmal die Woche eine Frühförderin von der Schwerhörigenschule, ansonsten geht Silas noch einmal pro Woche zur Logopädin. Die Erzieherin schaut sich das Hörtraining mit Silas immer mal mit an und zieht sich da viele Anregungen raus. Sie ist da wirklich sehr engagiert und trägt Sorge, dass er optimal betreut wird. Ich bin da total begeistert und denke, dass wir da wirklich eine Ausnahme im Regelkindergarten erwischt haben. Die Gruppe ist außerdem ziemlich ruhig.
Silas kommt ja auch von Anfang an sehr gut mit den Höris zurecht. Ich merke aber, dass es ihn schon ziemlich anstrengt im Kindergarten, aber das wird ja immer bleiben. Es ist ja nunmal auch anstrengender, mit Hörgeräten zu hören. Aber er ist nicht mehr so fertig und reizbar wie zu hörgerätelosen Zeiten. Er erzählt und singt jetzt ganz stolz Liedzeilen zuhause aus dem Kiga und macht bei Spielen mit. Das hat er das ganze vorige Jahr über nicht getan. Ich darf gar nicht daran denken, wie er dieses Jahr empfunden haben muss. Er hatte solche Probleme mit der Eingewöhnung. Was muss der kleine Mann alles schon mitgemacht haben, ohne Richtungshören und Orientierung zwischen fremden plärrenden Kindern. Er hat sein sonniges Gemüt nicht verloren. Zum Glück.
Ich weiß, dass er im Kiga für Schwerhörige sicherlich optimaler betreut wäre. Dennoch: Er kennt und mag die Kinder in seiner Gruppe. Er hat einen sehr innigen Bezug zu seiner Erzieherin und er soll auch nicht von seiner Schwester getrennt in einen anderen Kiga gehen. Die beiden sind nur 19 Monate auseinander und Silas ist Kann-Kind. Er wird also wahrscheinlich erst 2010 in die Schule gehen und hat so noch 3 schöne Jahre mit seiner Schwester im Kiga. In absehbarer Zeit werden beide Kinder teilweise oder vielleicht sogar komplett ganztags in den Kiga gehen und so haben sie wenigstens noch sich. Allerdings weigert er sich jetzt schon regelmäßig, um 14 Uhr mit nach Hause zu gehen :-)... Ich hoffe, dass er jetzt die Förderung bekommt, mit der er stressfrei und gut auf die Schule vorbereitet wird.
Liebe Grüße,
Maike

Nach ZWEI Jahren endlich Diagnose Schwerhörigkeit!!!

Hallo Maike,
das hört sich super an, da habt ihr mit dem Kiga wirklich Glück gehabt, war bei uns nicht so ganz optimal, Lukas sass die meiste Zeit in der Ecke und hat geguckt, es muss die Hölle gewesen sein.
Erst im letzten Halbjahr ist er einwenig aufgetaut, als er die Höris dann hatte. Es gab eine Schulung von der Schwerhörigenschule, aber von unserem Kiga war keiner bereit daran teilzunehmen.
Sie hatten keine Zeit und GEduld Lukas zu fördern.
In der Schule, wo er jetzt ist, taut er so auf, dass ich gestern ein Zettel zu lesen bekam: Lukas macht viel Quatsch, er versprach sich zu bessern.
Einerseits will ich natürlich nicht, dass er den Klassenclown spielt, andererseits freue ich mich, dass er sich dort wohlfühlt, denn sonst würde er keinen Quatsch machen.
Wo geht ihr denn hin zu Hörtests, auch in eine Uniklinik, wir fahren immer nach Heidelberg, das ist zwar von uns einfache Entfernung 2 Stunden, aber ich nehms in Kauf, fühl mich dort gut aufgehoben.
Auch werden dort die Geschwister betreut, gehen alle 6 MOnate zur Kontrolle, zumal unsere zweite auch Hörprobleme hat, aber sie muss keine HÖris tragen, ich hoffe der Kelch geht an ihr vorüber.
Auch die Kleine wird regelmässig getestet, da nehm ich gerne die lange Anfahrtszeit in Kauf.
Man ist doch froh, wenn man weiss was los ist, und dann entsprechend handeln kann, gell.
Habt ihr einen Behindertenausweis beantragt?
LG Anette
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