Hallo Steffi,
leider kann ich Dir grad gar nicht helfen, aber vielleicht hilft es Dir dennoch, dich hier auszuquatschen?!
Wie massiv sind denn die einzelnen Fehlbildungen?
Habt Ihr Eure Kleine schon zu hause?
Wusstet Ihr vorher, das Euere Süsse das Charge Syndrom haben wird?
Hast Du mal bei google geschaut?
Ich habe letztens gesehen, das es eine YahooGruppe von Eltern betroffener Kinder gibt.
Vielleicht kannst Du Dich dort anmelden?
Aber wie gesagt, ich würde DIr auch gerne zuhören, wenn du hier etwas schreiebn möchtest!!!
Ganz liebe Grüsse Dudi aus dem Schwarzwald

Hallo Steffi

herzlichen Glückwunsch zur Geburt deiner Tochter und viel Kraft für die bevorstehende Zeit.

Unsere Tochte kam im Oktober 2004 mit einer Speiseröhrenfelhlbildung zur Welt. Sie hatte glücklicherweise keine weiteren Fehlbildungen.

Wenn du in dieser Hinsicht Fragen hast, ich antworte dir gern.

Liebe Grüße Sandra

Hallo Sandra,
welche Erfahrungen habt ihr mit der Magensonde gehabt? Ihr hattet doch sicher auch eine. Wie lange war sie drin? Was habt ihr gefüttert? Wie habt ihr euer Kind entwöhnt? Welche Probleme gab es sonst? Musste die Naht in der Speiseröhre nachträglich geweitet werden?
LG Steffi

Hallo Steffi

Die Magensonde lag glaub ich 4 Wochen. Nach 14 Tagen wurde glaub ich mit der normalen Fütterung begonnen. Es war dann kein Problem mit der Entwöhnung. Der Nahrungsaufbau hat bei uns ziemlich reibungslos geklappt.

Es gab eine Zeitlang Probleme, dass sie Sättigungsabfälle hatte beim Trinken, aber das hat sich mit der Zeit gegeben.

Ich hatte anfangs Milch abgepumpt, das konnte ich aber mit unseren Großen auf Dauer nciht durchziehen und so gab es anfangs Pre-Milch, die ich dann später andicken musste. So aber dem 7. / 8. Monat habe ich angefangen mit Breien ich hab das Essen relativ lange (so bis 18 Monate) püriert, weil das Kind ein wenig kaufaul ist.

Die Nahtstelle musste nach 4 Wochen gedehnt werden. Danach eigentlich nicht wieder. Allerdings waren noch einige Spiegelungen notwendig, da wurden dann sogenannte Probebougierungen gemacht, die aber immer "unblutig" waren.

Die Spiegelungen sind fällig, weil wir viel mit Atemwegsinfekten und einen Reflux von Magensaft kämpfen.

Bestehen geblieben ist bis jetzt auch noch ein Schluckproblem - insbesondere von Flüssigkeiten. Das ist aber nicht so sehr dramatisch, macht sich jedoch bei Infekten unschön bemerkbar, weil sie dann das Trinken verweigert und das dann einen blöden Rattenschwanz nach sich zieht.

Das Essen sonst klappt aber gut.

Im Moment fällt mir nicht mehr ein, bzw. wenn du etwas noch genauer wissen willst, frag noch mal nach.

Allerdings ist es gerade bei den Speiseröhrenfehlbildungen wirklich so, dass die Verläufe nur schwer miteinander vergleichbar sind.

Darf ich fragen wo ihr in Behandlung seit?

Lg Sandra

Hallo Sandra.
Danke für Deine ausführliche Beschreibung. Wir sind in Dresden, Uniklinikum auf der Kinder ITS in Behandlung. Anfangs dachten wir auch, wir haben "nur" die Speiseröhrenfehlbildung. Nun haben wir ein Syndrom mit einer scheinbar endlosen symptomatik. Die Kinder mit dem Charge-Syndrom haben fast alle einen geschädigten Hirnnerv, der für das Schlucken zuständig ist. Deswegen rechne ich mit einer langen Zeit, in der wir die Sonde haben. Somit lasse ich nun nächste Woche eine PEG-Sonde (Magensonde über den Bauch) bei unserer Tochter legen. Die Charge-Kinder haben zum Teil die Sonde bis 4, 5 oder 6 Jahre. Ich hoffe, dass es bei uns schneller klappt. Momentan trinkt sie mal 10-15 aber auch schon 20 bis 50ml Prenahrung. Sie ist auch leicht angedickt die Nahrung. Ich fürchte auch, dass wir nochmal die Nahtstelle bougieren müssen. Aber das sehen wir ja gleich nächste Woche, wenn die PEG Sonde über die Speiseröhre verlegt wird.
Ansonsten haben wir momentan noch kein Problem mit Erbrechen bzw. Reflux. Und auch das Thema Atemwegsinfektionen bzw. Infektionen generell wird wohl erst zuhause auf uns zukommen.
LG
Steffi