Hallo, ich wollte mich mal vorstellen.
Mein Name ist Barbara und meine Kinder sind 5 Jahre bzw. 11 Monate alt (Mädchen und Junge).
Bei meinem Sohn wurde im Alter von 2 Monaten per Zufallsbefund eine absolute Arhythmie des Herzens festgestellt. Wir mussten ihn noch am selben Tag in kinderkardiologische Betreuung geben. Er lag wochenlang auf der Intensivstation am Monitor und wir wussten nicht, was los ist und erst recht nicht wie akkes weitergehen soll.
Die Diagnose lautete dann auf angeborene Störung des Reizleitersystems. Sprich-Herzvorhöfe und -kammern arbeiten nicht im Takt, sondern unabhängig voneinander. Folge: Herzrasen ib Frequenzen, die einen Erwachsenen längst dahingerafft hätten. :-(
Mein Sohn ist auf das Medikament Cordarex eingestellt, welches prima anschlägt und es geht ihm (mittlerweile ein knappes Jahr) sehr gut-völlig normale EKGs und altersgerechte Entwicklung.
Leider kann uns aber niemand sagen, wie es weitergeht. Es wird nun versucht, das Medikament langsam auszuschleichen, was bis jetzt sehr gut gelingt. Im besten aller Fälle kann unser Sohn dann ohne Medikamente ein völlig normales Leben führen, weil sich die Störung zuweilen "auswächst".Das hoffen wir natürlich alle!!!!!!
Manchmal habe ich aber schon Angst und negative Gedanken "Was ist, wenn nicht...." Weiterdenken mag ich gar nicht, denn das würde bedeuten, dass er operiert werden müsste.
Naja, ich hoffe einfach, dass ich hier ein bisschen seelische Unterstützung bekomme, Angst um sein Kind hat ja hier wohl jeder....
Ich habe auch leider noch niemanden mit gleicher Problematik gefunden, diese Art Störung scheint wohl äußerst selten zu sein....