Hi Demia
Gastroskopie ist eine ganz normale Spiegelung der Speiseröhre und des Magens (gastro). Hatte Sean doch bestimmt schon, oder?
Untersuchen ob es irgendwelche Auffälligkeiten, Engstellen oder so gibt.
Wird in Narkose gemacht und dauert insgesamt (also von Abgabe an der Op-Schleuse bis in den AWR) ca. ne 3/4- 1 Stunde.
Tamara hat damit eigentlich keine Probleme. Ist zum späten Nachmittag hin eigentlich wieder topfit und isst ganz normal zu Abend. - Naja irgendwie haben wir seit der letzten halt das Theater mit der Heiserkeit ...
Kortison ist nicht wirklich so schlimm wie es klingt. Wenn es inhaliert wird, wirkt es halt wirklich fast nur in der Lunge. Wenn es ihm so gut hilft, würd ich es weiter machen. Auf den Schleim können sich halt immer Bakterien festsetzen und dann könnte nen AB fällig werden. Dann doch lieber Kortison.
Mir wurde übrigens mal gesagt, es wäre ganz normal das Ösi-Kinder dauerhaft verschleimt sind. :o(
Vielleicht solltes du grad jetzt zu Beginn der KiGa-Zeit (Jan war die ersten 3 Moante dauern krank) und Infektzeit fängt ja auch wieder an, weiter mit Kortison inhalieren, hilft vieleicht dass er nicht aus jedem Husten seines Nachbarn eine Bronchitis macht.
Tamara speichelt übrigens auch heftigst - allerdings ohne direkten Zusammenhang mit Infekt oder nicht Infekt - aber es ist nervig.
Sie kriegt schon nur noch Servietten um den Hals, weil ich die dann gleich entsorgen kann ;)
lg Sandra

Hallo Sandra, mit dem Pulmicort haben wir halt das Problem, dass es Silas extrem unruhig und so fahrig macht, dass er mehr danebengreift, stolpert, abends nichts schlafen kann usw. Das hat mir bei unserer Pulmicort-Kur schon echt Sorgen gemacht. Als wir es langsam absetzten, war Silas für vier Tage erstmal ein nasser Sack, richtig erschöpft von seiner eigenen Hektik und natürlich auch dementsprechend schlecht drauf. Es macht ihm dann doch wohl zu schaffen. Und der andere Punkt ist, dass es ja bei Silas bisher immer möglich war, dass er keinen Schleim hat, wirklich gar keinen. Aber das auch nur, wenn er einen Infekt mal richtig los wird. Wie ist es denn bei Tamara, wenn sie mal richtig gesund ist, bleibt da immer noch Schleim? Wie geht es Tamara denn jetzt? Wieder besser? LG, Demia

hi demia
Dann versuch doch mal ein anderes Präperat als Pulverinhalation. Es gibt z.B. ein Präperat das erst in der Lunge aktiviert wird und deshalb auch niedrig dosiert ist. Der Wirkstoff ist "Cyclosonide". Frag doch mal deinen Arzt danach.
ja Tamara kann schleimfrei sein - war sie den ganzen Sommer über, nur nach Essen und Trinken hatte sie ein leichtes Rasseln. Mich hat der Spruch auch ein wenig genervt (und ich hate es eher ironisch gemeint :) ) -weil man das Gefühl kriegt nicht ernst genommen zu werden, das sie eben nicht grundsätzlich versschleimt ist.
Im Mom gehts so halbwegs - sie rasselt / quiescht zwar ganz gut, aber ist so ganz gut drauf, hatte heute auch keine Temperatur, was die Chance steigen lässt, das wir vielleicht ums AB rumkommen. Allerdings hat sie beschlossen ihren Schlafbedarf von ca. 14 std auf 10 std zu reduzieren und Salbutamol und Atrovent drehen sooooooooooo schön auf - kannst dir vorstellen wie ausgeglichen wir beiden heute waren ;-)
Wegen der Gastroskopie - das ist ja klasse, das ihr das bisher nicht brauchtet.
Macht das alles bei euch der Kinderarzt? - Unser hält sich aus alles was ÖA angeht völlig raus über lässt das den Bremern.
Obs schlimm ist fürs Kind - ist wohl auch einn bischen eigene Einstellungssache - ich finds nicht dramatisch - hatten aber auch schon 4 innerhalb von 1,5 Jahren und geh da eh relativ locker ran. Es ist immerhin eine invasive Untersuchung mit einer Vollnarkose und hat dementsprechende Risiken.
lg Sandra

Da drücke ich euch die Daumen, dass ihr nicht mehr auf AB zurückgreifen müsst. Wir inhalieren übrigens mit dem PariBoy. Wir hatten mal den AeroChamber, aber der ist nicht durch den Schleim durchgekommen, von daher klappt es am besten mit dem Pari, weil Silas da mehr als 10 Minuten einatmet, nicht nur für ein paar Sprühstöße. Seinen Schlafbedarf hat Silas bei unserer P-Kur auch so dramatisch runtergeschraubt und ist abends locker 20x wieder aus seinem Bett gestiegen - da lagen die Nerven teilweise schon ziemlich entblößt da :-). Bei uns ist der Kinderarzt immer stark beschäftigt, die Inhalationstherapie an die Situation anzupassen. Da kennt er Silas schon wirklich auswendig. Ansonsten sollen wir zu weiteren Untersuchungen seiner Empfehlung nach was die Lunge betrifft nur nach Bochum in die Lungenklinik gehen. Liegt aber bisher nicht an. Was er uns bei einer Gastroskopie empfiehlt, weiß ich ja noch nicht. Ich gehe aber mal davon aus, dass wir hier in Düsseldorf in die Uni gehen. Da haben wir auch den Mukoviszidose-Test erfolgreich und zum Glück negativ absolviert. Wir wohnen zum Glück fast um die Ecke. Ich möchte mich gern mal an einen Pulmologen wenden, hast du mal mit einem gesprochen bzw. bist du parallel zum KiA im Gespräch mit Fachärzten? Da wir ja bisher nur mit Bronchitis und Co zu kämpfen hatten, lief das alles über den KiA. LG, Demia

Noch ne Idee ;) - mit Pulmicort hast du ihn doch frei bekommen - richtig? Wenn Silas dann frei ist die Erhaltungsdosis mit AeroChamber weiter machen?
Unser KiA sagt nur noch das mit Salbutamol und /oder Atrovent sinnig wäre - welches und wieviel sagt er nicht mehr. :-)
Ja wir sind /waren bei nem Pulmologen. Das hat der Chirurg eingefädelt und seinen Hauspulmologen heranzetiert :-)
Allerdings fand der Tamara nicht wirklich schlimm und wollte sie nicht wieder sehen (das war im Januar). Nur so interessehalber im jährlichen Abstand.
Im April hat ich dann Kontrolltermin in Bremen beim Chirurgen:
er begrüßt mich u.a. mit: Dr. XY ist heute leider krank.
Ich etwas verwirrt: Dr. XY wollte Tamara doch sowieso nicht nochmal sehen ?!
Er: Aber ICH wollte das er Tamara nochmal anschaut
- Das fand ich echt klasse :-)
Ansonsten läuft die gesamte Kommunikation - mit allem was irgendwie in Zusammenhang mit der ÖA steht (und da zählen die ständigen Bronchitiden auch dazu) über unseren Kinderchirurgen. Verlässt es seinen Fachbereich, zieht er den passenden Kollegen hinzu. Leider hat er so seine Probleme Mails zeitnah zu beantworten, so dass sich die Sachen, dann etwas hinziehen.
In gewisser weise ist er unser Kinderarzt. Der KiA hier ist für den akuten "Kleinkram" zuständig und er zieht sich aus der Ösi-Geschichte fast völlig raus.
Als das mit der Heiserkeit losging, hat er sich das zwei Wochen angschaut dann gesagt - soll sich Bremen drum kümmern. (war jetzt die Ultra-Kurzfassung) und dabei ist es geblieben - nicht mehr sein part.
lg Sandra

Ich werde den KiA mal drauf ansprechen, ob der Aerochamber vielleicht weniger Nebenwirkungen mit sich bringen könnte. Das ist ein guter Tipp! Bei uns war es so, dass der Kinderchirurg (alt eingesessener, sehr angesehener Professor, leider 2004 in Rente gegangen) mich anhielt, mir einen in seinen Augen sehr guten Kinderarzt zu suchen. Mein KiA hat sozusagen seinen persönlichen Segen :-) und er ist auch sehr kompetent, dafür dass er kein Facharzt in der Beziehung ist. Das mache ich daran fest, dass er Silas immer so gut eingestellt hat, dass wir bisher kaum AB brauchten und noch keine Lungenentzündung hatten, wobei er dauernd mit Bronchitis zu tun hatte, Krupp-Anfällen usw. Lieber wäre mir allerdings auch noch eine zusätzliche Kontrolle bei unserem Prof gewesen, aber der ist ja leider nicht mehr verfügbar. In Sachen Reizung durch Schleim stößt er nämlich auch an seine Grenzen, scheint mir. Jedenfalls ist er nicht so begeistert, das Pulmicort uz benutzen, zumindest tut er sich schwer damit und vermittelt mir das Gefühl, ich sollte lieber damit sparen. In der Kur meinte unser Kurarzt (kein Kinderarzt) allerdings, es wäre ein Fehler, die Therapie mit Pulmicort überhaupt zu unterbrechen, weil die Reizung dann eher Schäden verursacht. Es ist immer schön, wenn man von Ärzten soviel Unterschiedliches zu hören bekommt :-)! Das schafft Vertrauen (und den Drang, selbst ein Medizin-Studium zu beginnen...) Der Kurarzt hat sicherlich mehr Erfahrung mit Atemwegserkrankungen, der KiA kennt Silas seitdem er drei Wochen alt ist und hat immer vorsichtig aber sehr genau diagnostiziert und uns immerhin bisher vor Schlimmerem bewahren können. Ihr seid da ja sehr gut untergebracht bei eurem Kinderchirurgen, aber ihr braucht es ja auch bisher leider noch viel intensiver als wir. Das Schöne ist ja, dass man bei den Ärzten schon bekannt ist. Ich brauche nicht mehr zu erzählen, wer mein Kind ist, man weiß direkt Bescheid :-), andererseits war jetzt eine Vertretungsärtzin da und für mich der Gang zum KiA sinnlos, weil sie mit Silas´ Schleim-Problem garantiert nichts anfangen kann, da die Bronchien ja mittlerweile frei sind. Da kommt einem dann nur ein Schulterzucken entgegen. Meld dich mal, ob´s Tamara besser geht und das Fieber weggeblieben ist! LG, Demia

... hatte Silas tatsächlich noch nicht. Die einzige Untersuchung der Art war ein Breischluck mit sechs Wochen - wir hatten da bisher in seiner Entwicklung wirklich sehr viel Glück.