Also das ist ein langes Thema, ich äußere mich ein ander Mal dazu.

Hallo Alke
die uns wichtigsten Verwandten, Freunde, Bekannte hoffen und "beten" mit uns. Sie kennen die Probleme von Tamara zumindest grob, wollen hören wie es ihr geht und sind traurig wenn sie krank ist.
Da Tamara gleich operiert wurde und dann knapp 5 wochen im KH folgten, war die Fehlbildung allgemein bekannt.
Mehr nerven mich da eher die Kommentaren von Leuten die ich jetzt kennenlerne bzw. die uns nicht so nahe stehen (Dorfgeflüster)
Ganz besonder zum kot*** find ich da Ärzte (nicht die von Tamara). Die hören Ösophagusatresie - machen nen ganz interesseirtes Gesicht, fragen nach ob und wie das mit der Speiseröhre jetzt alles ok ist und lassen das - ABER für die ständigen Infekte kaum zu oder wiegeln es als unbedeutend ab (ist ja nicht interessant, das hat ja jeder 3. /ironie off)
Wir gehen offen damit um - wenn es sich im Gespräch ergibt - was auch sonst - es bestimmt ja viel unseren Alltag.
lg Sandra

Hallo Alke!
Also meine Älteste (Helene, in 3 Tagen 5 Jahre alt! WOW!) kam ja mit einer beidseiteigen Syndaktylie zur Welt, Verdacht auf gen. Syndrom, was sich aber GsD im Alter von 3 Monaten nicht bestätigt hat; dann noch Reflux bis eigentlich letztes Jahr, bis nämlich die Bestätigung kam, daß er sich mehr oder weniger verwachsen hat; durch den Reflux hatte sie eine Sensibilitätsstörung im Mund (Nahrungsverweigerung bis hin zum Erbrechen) - inzwischen läuft es aber immer besser und sie ißt mit uns am Tisch! - und Fieberkrampfneigung festgestellt im Alter von 2 Jahren; ach und dann noch das halbe Jahr, wo sie mit einem ganz merkwürdigen und seltenen Darm-Keim zu kämpfen hatte und wir auch die Gastroenterologie des Krankenhauses kennenlernen durften.
Verständnis und Zuhören kamen eigentlich nur und ausschließlich aus der allerengsten Familie und meiner liebsten Freundin (die aber eben ein LKG-Kind hat und dadurch sehr genau weiß, wie man sich fühlt). Der Rest wollte entweder gar nichts oder nur Ergebnisse wissen und dann Kommentare wie "ach ist das denn jetzt nötig diese Untersuchung, das arme Kind" - als ob es mir Spaß machen würde; ach und von einer habe ich hintenrum erfahren, daß sie mich für einen Hypochonder hält, nett, nicht wahr?
Manche konnten erst dann verstehen wie man sich fühlt, wenn sie selber Kinder bekamen bzw. oder die die schon welche hatten, wenn sie selber mal eine Stipp-Visite im KH machen mußten.
Es ist wie bei allem: Wenn es einen selber nicht betrifft, dann lieber Wegschauen und Nichtzuhören, es könnte einem ja zu nahe gehen. Wahrscheinlich wirklich eine Art Overflow Error und Selbstschutz. Ich habe damit inzwischen meinen Frieden geschlossen und erzähle so, daß es mir gut tut, d.h. wenn ich das Bedürfnis habe, die gesamte Krankheitsgeschichte zu schildern, dann tue ich das auch einfach - egal ob es interessiert oder nicht. :-)
Mir hat es immer wieder gut getan hier zu lesen / ab und an zu posten und mich mit anderen mehr oder weniger betroffenen Müttern auszutauschen. Da meine Tochter seit 1 Jahr zudem in einen integrativen KiGa geht, sind wir nun auch in einer bezüglich Krankheiten / Fehlbildungen sehr viel offeneren und verständnisvolleren Umgebung angekommen.
GLG Johanna

mein sohn hatte auch eine hypospadie. umgang.. hmmm kann ich gar nicht so sagen.
in meinen augen ist mein sohn gesund zur welt gekommen. auch wenn er eine hypospadie hatte.
es hat nie einer gesagt.. oh gott, das kind ist nicht gesund. wenn ich erzählt habe, dass er eine hyp hat, dann wurde ich schon gefragt, was das ist und was das "macht".
wie schon gesagt, ich habe mein kind nie hingestellt, als ob es nicht ganz 100%ig gesund wäre. denn das ist es in meinen augen gewesen. es gibt weit aus schlimmeres, was kindern passieren kann, die wirklich 100%ig krank sind.
vlg tina