Edwards Syndrom / Entscheidung
Ich erwarte so wie es aussieht ein Kind Mit Edwards Syndrom..
Bin nun 19+5 und total verzweifelt..
Hat jemand Erfahrung mit der Krankheit,hat jemand desswgen die SS abgebrochen?..Kann mir bitte jemand drüber berichten und sich mit mir darüber austauschen?
Bin für jede Antwort dankbar.. :,(
Edwards Syndrom / Entscheidung
Hallo, ich habe mich einmal ein wenig eingelesen über Trisomie 18. Rein so gesehen stünde es eher schlecht um das Kind, aufgrund der Fehlbildungen. ich selbst habe keine Erfahrungen, aber meine Freundin selbst hatte ein genetisch erkrankte Tochter die im Februar mit 11,5 Monaten gestorben ist, der Gendefekt wurde nicht erkannt und ist bis dato unbekannt. Sie war ein kompletter Pflegefall und wurde mit 7 Monaten von den Ärzten aufgegeben, im September 08 kam sie heim und durfte dort nochmal knapp 5 Monate leben mit 24h Betreuung durch Schwestern.
Sie war ein liebenswerter Mensch, auch ihre Eltern hätten sie weiterhin gewollt, doch oft war es nur ein Kampf, sie sahen, wie ihre tochter leiden musste durch zig Reanimationen, zwei Ops, Beatmungen usw....monatelang.
Das ist das Schwierigste, was eine Mutter sich antun kann, ihr Kind leiden zu sehen und zu wissen, sterben wird es eh, aber nur "wann?"
Sie wird total vermisst, aber ist im Himmel auch gut aufgehoben und wir, inkl. mir, sind froh, dass sie so lange leben durfte, doch "einfach" war es nicht, denn oft kam der Gedanke "heute wird sie sterben".
Ich weiss nicht, wie Du Dich entscheiden wirst, es ist nie einfach für eine Schwangere, die erfährt, dass sie ein vermutlich lebensunfähiges Kind haben wird, bzw. eins, dass nicht lange leben wird.
Ich wünsche Dir viel Kraft, eine Dich stützende Familie u. Partner.
LG, Anita
Edwards Syndrom / Entscheidung
Vielen Dank erstmal für deine Antwort..
Genau das ist es wovor ich am meisten Angst habe..mein so sehr gewünschtes Kind so leiden zu sehen..Ich habe eine berits 3 jährige Tochter die sich wahnsinnig auf ihr Schwesterchen freut,es geht mir auch darum dass Sie kein Trauma erlebt und wie ich Ihr dann erklären soll was geschehen ist.Auch habe ich Angst sie durch ein so pflegebedürftiges Kind zu vernachlässigen.
So weit ich noch rational denken kann würde ich mich wohl eher für einen Abbruch entscheiden..
Ich denke das dass (beim Baby angefangen)die einzig richtige Entscheidung wäre.
Ich war schon immer-und werde auch in Zukunft "Abtreibungsgegner" sein und bleiben..klar auch dieses Kind eine Chance verdient aber wenn es nur noch leidet wo bleibt dann die Lebensqualität welche dem Kind ja auch zusteht?
Es bricht mir das Herz...
Danke nochmals für deinen Beistand und Informationen die Du mir gegeben hast..bin auch weiterhin für jeden Kommentar Dankbar..
Also meine Liebe,Dir alles gute und bis bald ?
LG Jasy :,( :ROSE: :ROSE: :ROSE:
Edwards Syndrom / Entscheidung
Hi Jasy, nun sind ein paar Tage vergangen, ich hatte nicht noch mal hier reingeschaut und nun Deine Antwort gelesen, danke.
Als meine Freundin erneut schwanger wurde (ungeplant, das erste Kind entstand nach langer Kinderlosigkeit...als Glückstreffer) war sie erstmal total am Ende und weinte, als sie vom Frauenarzt rauskam, sie sah auf der Strasse einen Zwillingswagen mit zwei behinderten Mädchen und sie sah sich "sofort in dieser Situation"
Wie kann ich meiner Tochter gerecht werden und dann einem Kind, welches möglicherweise auch erkrankt ist, denn dieser Gendefekt wurde bis heute nicht ausfindig gemacht und nicht klar zu erkennen.
Nun ist im Mai der Bruder der Kleinen Grossen geboren, vollkommen gesund, sie hatte eine schwere Zeit, immerhin verlor sie während der Schwangerschaft ihre heissgeliebte Tochter...unvorstellbar...nicht wahr?
Trisomie 18 ist wirklich keine gute Aussicht, ich habe erst vor einem halben Jahr gelesen, dass ein kleines Mädchen ca. 2 Wochen nach der Geburt im Hospiz gestorben ist, die Eltern wussten bis zur Geburt nichts davon (keine FU gemacht).
Es ist aber immer wieder tragisch aufs Neue, wer will schon sein Kind sterben sehen? Sein Kind leiden sehen? Es ist für jede Mutter unvorstellbar schlimm, Du hast bereits ein gesundes Kind, was Dich auch braucht.
Auch ich bin gegen Abtreibung!!! Definitiv, nur man muss abwägen können, was für Euch und letztlich auch für Euer Ungeborenes das "Bessere" wäre. Es jetzt zu erlösen oder es noch während der SS zu verlieren, manche Kinder sterben erst sehr spät während der Schwangerschaft, dann muss man durch eine normale stille Geburt durch mit all den Strapazen.
Das müsstest Du, solltest Du Dich für einen Abbruch entscheiden auch, doch ich hoffe, diese Geburt im jetztigen Zeitraum wäre nicht so strapaziös wie ein 40-Wochen-Kind.
Du hättest auch Zeit, Dich vom Kind zu verabschieden, kannst Bilder machen, das Kleine wird so lange, wie Du es möchtest bei Dir gelassen.
Ich höre mich jetzt hart an, aber aufgrund vieler persönlicher Erlebnisse von stillen Geburten (gesunder Kinder) weiss ich, dass diese Möglichkeiten bestehen und die Mütter sie "gerne " annehmen.
Ich drücke Dich und wünsche Dir, dass egal welche Entscheidung Du triffst, es eine sein wird, mit der Ihr Leben könnt.
Lg, Anita
Edwards Syndrom / Entscheidung
im Forum der RehaKids haben wir mehrere Mütter und Schwangere mit Trisomie18 Kindern. Die meisten sind kurz nach der Geburt gestorben. Einige leben schon recht lange. Von schweren Leiden schreibt keine Mutter. Sie empfinden es eher als Gewinn, die Zeit miteinander verbringen zu dürfen.
Bei google wirst Du die Reha Kids finden, da die Suchfunktion finden. Meist wird über Trisomie 18 geschrieben. Das ist der betse Begriff für die Suchfunktion.
Das Lesen dort wird Dir auch ein wenig die Augen für lebenswerte Aspekte des Lebens mit behinderten Kindern öffnen. Klar, zuerst hat man nur Angst, diese fremde Welt zu betreten, aber nicht alles, was nicht die Norm ist, löst Traumata aus oder beenträchtigt das Leben, so daß es nicht lebenswert ist.
In der Regel ist nun die Trisomie 18 eine sehr schlechte Prognose, ein Schwngerschaftsabbruch kann Dich aber schlimmer belasten, als eine friedliche Zeit mit Deinem Kind.
Google auch mal nach "Mein kleines Kind" und TS18. Da findest Du auch viele Infos.
Liebe Grüße von der Muschelsucherin
Edwards Syndrom / Entscheidung
Danke für deinen Beitrag..haben bis heute keine Diagnose bekommen..
fest stehen folgende Missbildubgen:
-Fallot Tetralogie
-LKG Spalte
-Corpus Callosum Agenesie
..was mit den Nieren ist,ist noch immer unklar (trotz MRI)
..Frage: Warst Du auch schon in der Situation?
Liebe Grüsse.. :THUMBS UP:
Edwards Syndrom / Entscheidung
nein, ich war nie in der Situation. Die Behinderung meines Kindes hat man erst nach der Geburt festgestellt. Ich war danach aber noch 3 x schwanger und habe mich im Vorfeld immer sehr damit auseinandere gesetzt, wie ich mich im Falle eines auffälligen Ergebnisses während der Schwangerschaft verhalten würde.
Dadurch, daß ich eben viel in den Foren von Eltern mit behinderten Kindern lese, habe ich eben einige der Schwangerschaften mitbekommen und teilhaben dürfen an den Entwicklungen.
Schau doch einfach mal bei den RehaKids (google) vorbei im Forum, da findest Du bestimmt Eltern, die Dir weiterhelfen können. Da sind oft Mütter mit prenatalen Diagnosen, die ganz lieb aufgefangen werden. Da können Ängste und Vorurteile genommen werden, aber auch eben die Auswirkungen von Behinderungen genau erkannt werden und so auch zu Entscheidungen beigetragen werden.
Wegen der Fallot´Schen Tetralogie findest Du im Herzkinderforum von Bernd Asselborn (google) Infos. Da habe ich mich auch mal rumgetrieben, aber der Herzfehler meiner Tochter hat sich ausgewachsen.
Da mein Sohn eine Tetraspastik hat und wir daher ganz andere Baustellen haben, kann ich Dir leider zu den Krankheitsbildern und den Auswirkungen nichts sagen.
Ist denn die Genanalyse noch nicht abgeschlossen? T18 sollte man doch eigentlich recht schnell finden, oder?
Liebe Grüße von der Muschelsucherin
Edwards Syndrom / Entscheidung
Ja die Tests sind schon in der 13.SSW abgeschlossen worden..das Resultat war "unaufällig"..
Jedoch weisen die bislang festgestellten Missbildungen auf T18 hin und die Àrzte wollen bzw. können es auch nicht ausschliessen..
Folgendes steht fest:
-Fallot Tetralogie
-bs LKG Spalte
-bs gestaute Nieren (Ursache unbekannt..)
-missbildung der Finger
-Corpus Callosum Agenesie
-Ohren "zu tief" angelegt
So weit alles was ich weiss.. :,(
Vielen Dank für Deine Antwort :ROSE:
Edwards Syndrom / Entscheidung
Zur Fallot´schen Tatralogie kann ich Dir nichts sagen. Zum Balkenmangel (Corpus Callosum agnesie) kann ich sagen, daß die Auswirkungen von Schwerbehindert bis zu Normal reichen können. Balkenmangel werden bei "normalen" Menschen oft eher nebenbei bemerkt, wenn zufällig eine Aufnahme des Gehirns gemacht wird.
Der Balken verbindet die Hirnhälften und erschwert Bewegungen an denen beide Gehirnhälften beteiligt sind, Kreubewegungen und zB Fahrradfahren.
Mensch, das sind aber auch Sachen, mit denen Du Dich auseinander setzen mußt und wahrscheinlich machen die Ärzte auch eher Angst, als daß sie hilfreich zur Seite stehen.
Komm doch mal ins Forum, wo sich viele Mütter mit behinderten Kindern austauschen. Da wirst Du bestimmt warm umfangen werden und alles aus einer anderen Sicht der Dinge (aus der Sicht der Familien und nicht nur medizinisch) betrachten können. Ich denke, das wird Dir die Entscheidung, die von Dir verlangt wird, leichter machen - wie auch immer sie ausfallen wird.
Sei feste gedrückt
Edwards Syndrom / Entscheidung
Hallo
wir haben dein Hilferuf gelesen.
Wir sind seit dieser woche auch mit der Krankheit (Trisomie 18)
überfallen worden.
Meine Freundin hatt am 26.01 einen Fish-Test machen lassen,
das Ergebniss kam einen Tag später.
An diesen Tag hörten wir das erste mal das Wort (Trisomie 18).
Wir hatten eine sehr gute aufklärung von unseren Frauenarzt.
Auch weiter sehr Intresante Themen kanst du im Google
finden sowie auch verschiedene Chat mit Familien die das gleiche Thema betrifft.
Wir müssen jetzt leider noch 10 Tage abwarten bis der Test
fertig ist.
Und danach werden wir entscheiden wie wir weiter verfahren.
Ich wünsch dir viel Kraft und eine gute Entscheidung.
Gruß Racerandi
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