Down Syndrom - wiederholung
mich würde interessieren, ob es hier Frauen gibt, die bereits ein Kind mit Down Syndrom haben und in einer weiteren Schwangerschaft noch ein Kind mit DS bekommen haben/hätten.
Ab und an kommt ja eine Wiederholung vor....
Gibt es Frauen, die sich für ein 2. Kind mit DS entschieden haben? - nicht Adoptiert!
Wie kommt man mit 2 behinderten Kindern im Leben und der Gesellschaft zurecht?
Falls die Entscheidung gegen ein 2. Kind mit DS getroffen wurde, wurde eine weitere SS versucht bwz. gibt es Geschwister? Wie verkraftet man diese Entscheidung?
Viele Fragen und vielleicht auch ein zu brisantes Thema um zu Antworten?
Mal sehen, ob es überhaupt Antworten gibt.
LG Jane
Down Syndrom - wiederholung
ich weiß nicht ob ich dir sehr helfen kann, habe kein Kind mit Down-Syndrom. Ich kenne zwar ein paar mit Down-Kindern aber bei denen ist es überall das Zweite, da wären weitere sowieso nicht geplant gewesen.
Wie alt ist denn dein Kind und wie gehts dir bzw. wie hat sich dein Leben für dich durch dieses besondere Kind sehr verändert. Wie hat sich z.B. euer Bekanntenkreis verhalten oder verhält sich.
Ich kann mir vorstellen das da u.U. Kritik kommt von Anderen. Viele verstehen das nicht, dass man nach einem behinderten Kind noch eines möchte auch wenn es gesund sein sollte und erst recht nicht wenn es nicht gesund ist. Wenn du da sowieso drüber stehst ist das kein Problem, ein dickes Fell wirst du ja wahrscheinlich schon haben :o).
Überlegst du, wenn ich das richtig verstehe, wegen einer weiteren SS. Was sagen denn die Ärzte, ist die Wahrscheinlichkeit wenn man schon ein Kind hat mit Down-Syndrom größer, noch eines zu bekommen.
Kannst du dir grundsätzlich eine Abtreibung vorstellen, falls ein Test ergeben sollte, dass das Kind nicht gesund ist.
Naja war wahrscheinlich nicht sehr hilfreich.
Liebe Grüße
Elke mit Nico der anscheinend auch ein Syndrom hat wir wissen nur nicht welches
Meine Meinung dazu, mit bisher einem Kind :-)
ich bin Dir wahrscheinlich keine große Hilfe. Ich habe bisher nur EIN Kind mit einer freien Trisomie 21 ( Down-Syndrom).
Es gibt ein sehr gutes Internetforum, bzgl. dem Down-Syndrom. Dort triffst Du einige Menschen mit mehreren Kindern.Wenn Du magst sag Bescheid, dann schicke ich Dir den Link.
Bei den Menschen die ich kenne, kam es fast gar nicht zu "Wiederholungen".
Ja, es gibt davon einige die sich bewusst dafür entschieden haben.
Denn wer ist man, über das Leben zu richten.
Ich persönlich denke, dass muss JEDER für sich selbst entscheiden und niemanden anderen verurteilen.
Ich kenne eigentlich nur Familien mit 2-6 Kindern (darunter auch Kinder mit dem DS). Wichtig ist die persönliche Umgebung, oder z.B., ob man Hilfestellung in der Familie hat.
Als leidend (wie es oft ausgedrückt wird im Zusammenhang mit dem DS)
kann ich unseren Sohn auch nicht wirklich bezeichnen *g*.
Von bestimmtem Denken befreit, was ich irgendwie manchmal bewundere.
Es gibt eine Theorie über das DS im Buddhismus, die ich einfach wunderschön finde.
Aber dennoch, das Leben ist kein Zuckerschlecken, dank der Umwelt und den Behörden.
Es gibt bei uns viele gute Tage, aber auch,wenige, traurige Tage. Glück und Schmerz. Freude und Angst.
Dennoch ich würde Louis niemals eintauschen wollen.NIE! Er ist ein Goldschatz!
Meiner Meinung nach ist es das bester für ein Kind mit DS Geschwisterkinder zu haben.
Eine Entscheidung für ein zweites Kind finde ich persönlich sehr schwierig, aus zig Gründen, auch familiär, finanziell etc. aber auch einfach, weil ich kennen gelernt habe, was es alles gibt an Krankheiten etc. und gelernt habe, wie verdammt gut wir es mit Louis getroffen haben, und was es für ein Leid gibt.Da finde ich das DS absolut harmlos gegen (im Vergleich). Und die meisten Krankheiten oder Behinderungen erkennt man vorher nicht, und geschehen auch oft erst später im Leben.
Mein Glück herausfordern? Ich weiß nicht. Man wird es sehen ;-)
Und zu sagen, das passiert mir nicht, finde ich doch etwas absurd *g*. Bei einem besonderen Kind von 1:5800 ;-)
Nun meine Frage: Hast Du so ein `besonderes`Kind? Oder schreibst Du an einer Hausarbeit?
LG
andie mit ihrem Lieblingssatz " Wer mich gewollt hat, der nimmt mich wie ich bin, und wer mich nicht nimmt wie ich bin, der hat mich nie wirklich gewollt."
Und falls Du wissen möchtest, über wen ich hier grade schreibe, besuch ihn einfach ;-) .louisgrossewelt. das übliche Davor und Dahinter
Down Syndrom - wiederholung
ich kann mich eigentlich nur meiner Vorrednerin (Mama von Louis) anschließen!!!!
Wir haben ebenfalls eine Sohn, Fabian, geb. am 17.05.2004, mit einer freien Trisomie 21. Wir haben uns lange überlegt, ob wir noch gerne ein weiteres Kind hätten. Bei mir war bzw. ist der Wunsch sehr groß, bei meinem Mann dauerte es einige Zeit, bis er sich dazu entschließen konnte. Wir haben uns umfassend informiert und waren auch nochmal bei der humangenetischen Beratungsstelle. Danach haben wir ziemlich lange Gespräche über unsere Vorstellungen, Wünsche und Ängste gesprochen und sind darin überein gekommen, daß wir uns BEIDE noch ein weiteres Kind wünschen. Das war so im Frühjahr/Sommer diesen Jahres. Ich habe daraufhin die Pille abgesetzt und wir sind fleißig am Üben. Bislang leider ohne Erfolg. Bei uns kamen dann familär weitere Probleme im Herbst dazu (meine Mutter hatte einen Schlaganfall und ich muß mich als rechtlicher Betreuer um alles kümmern, den Haushalt auflösen, die Pflege organisieren, etc.) alles in allem also momentan ziemlich viel Streß. Dennoch haben wir unser "Vorhaben" nicht aufgegeben, denn es ist unser sehnlichster Wunsch, noch ein weiteres Kind neben Fabian zu haben. Er ist unser Sonnenschein und Strahlemann schlechthin und wir würden ihn nie wieder hergeben. Trotzdem muß ich sagen, daß es Tage gibt, an denen ich recht traurig über die Tatsache bin, daß er DS hat, aber wie schon meine Vorrednerin schrieb, es gibt weitaus schlimmeres!!!! Sicherlich werde ich - sollte es doch noch mit einer weiteren SS klappen - bestimmt unheimliche Angst vor einer Behinderung (nicht unbedingt DS, das würde mich nicht mehr schrecken!!!) oder Krankheit haben. Nichtsdestotrotz haben wir uns dazu entschlossen, keinerlei invasive Pränataldiagnostik zu betreiben, denn daraus im Ernstfall Konsequenzen zu ziehen, könnte ich nicht. Das würde ich nie und nimmer verkraften.
Hast Du auch ein Kind mit DS und plant Ihr ein weiteres? Kannst Du evtl. ein bißchen mehr über Dich selbst schreiben?
Ich hoffe, Dir ein wenig geholfen zu haben.
LG,
Martina
Down Syndrom - wiederholung
wir haben zwei behinderte Kinder. Keine Down-Kinder. Beide haben eine (wahrscheinlich) genetisch bedingte Hirnfehlbildung.
Wir haben uns bewusst für ein zweites Kind entschlossen. Zwar hat man uns gesagt, dass das was das erste Kind hat, zu 99% ein zweites Kind nicht betreffen würde, aber wenn man einmal ein behindertes Kind hat, denkt man natürlich anders über eine eventuell auftretende behinderung nach. Dem waren wir uns also im klaren. Mal davon abgesehen, das man nicht hätte teste könne, ob das zweite ds gleiche hat wie das erste, haben wir auf Diagnostok verzichtet, weil wir uns ein zweites Kind gewünscht haben. Mit allen konsequenzen.
Wie ist das Leben mit zwei behinderten Kindern?
Hm... naja, es ist anders. Nicht schlimmer und vielleicht auch nicht schöner.
Es ist anstrengend, so wie es eben ist, Kinder zu haben. Es ist anstrengender sich mit der Krankenkasse immer wieder auseinander zu setzen. Es ist anstrengend alle Ausweise und ähnliches zu beantragen.
Es ist grausam wieviel angst man hat um seine Kinder. Es isr furchtbar grausam, mit der ungewissheit umzugehen, wenn man an die Zukunft denkt.
Es ist traurig, wenn die Leute gaffen. Es ist traurig, manchmal ausgegrenzt zu sein. es ist traurig nicht zu wissen, wie es weiter geht.
ABER, es ist WUNDERBAR meine Mäuse lachen zu sehen. Es ist schön, sich über jeden noch so winzigen Fortschritt zu freuen. Es ist erstaunlich was mir diese Kinder an Lebensfreude schenken. Es ist unbeschreiblich wie sie einem zeigen was wichtig ist im Leben.
Ich möchte mit niemandem auf der Welt tauschen, denn die beiden sind das Grösste Geschenk an mich!!
Manchmal glaubt man, man muss sich rechtfertigen, das finde ich am schlimmsten.
Liebe Grüsse, Maria
Down Syndrom - wiederholung
meine Tochter ist nun 3 Jahre und 3 Monate alt. Sie hat ebenfalls das Down-Syndrom. Allerdings hat sie nicht die freie Trisomie, wie sie in 95 % der Fälle vorkommt, sondern eine Translokationstrisomie der Chromosomen 14-21. Das klinische Bild von einer freien Trisomie und einer Translokations-Trisomie unterscheiden sich in keinster Weise voneinander!
Das "besondere" an dieser Form der Trisomie ist, dass sie vererbt worden ist. Das kommt in ca. 4 % aller Fälle vor und eigentlich nur bei dieser Form ist es möglich (das Risiko liegt bei ca. 10 %) weitere Kinder mit einer Trisomie zu bekommen!
Da ich in einer Down-Syndrom "Selbshilfegruppe" bin kenne ich viele Familien die Kinder mit DS haben. Bis auf meine Tochter und und der Sohn einer anderen Mama haben alle Kinder eine freie Trisomie. Und von den Geschwisterkindern gibt es keines mit DS!
Ich liebe meine Tochter, sie ist der Sonnenschein in der Familie. Sie besucht einen integrativen Kindergarten und liebt ihren kleinen Bruder über alles. Mein Sohn wurde im Mai 2005 geboren. Er hat kein DS. Trotzdem ist es möglich (das Risiko liegt bei ihm etwa bei ca. 3 %) dass er Kinder mit DS zeugen kann, da er ebenfalls wie ich Träger einer balancierten Translokation ist.
Meine Tochter lernt sehr viel von ihm und umgekehrt natürlich auch. Die Entscheidung für ein zweites Kind war für mich nie eine Frage!
Meine Tochter hat einen Schutzengel. Sie hat keinen Herzfehler oder sonst irgendwelche Beeinträchtigungen. Auch hat sie sich sehr gut entwickelt. Dennoch hätte ich mich, hätte das zweite Kind das DS gehabt, gegen dieses Kind entschieden! Ich hätte es nicht fair gegenüber meiner Tochter empfunden. Sie hätte bei einem weitern Kind mit DS noch viel mehr "zurückstecken" müssen wie bei einem "gesunden" Geschwisterchen. Jedes Kind mit DS ist "besonders", was wenn das 2. DS Kind Herfehler o. ä. hat und monatelang im Krankehaus liegen muss...
Genauso weiß ich aber auch hätte ich während der 1. Schwangerschaft mit meiner Tochter erfahren, dass ich ein Kind mit DS bekommen werde, ich mich auf jeden Fall für dieses Kind entschieden hätte!
Ich hoffe ich konnte dir ein wenig weiterhelfen!
LG
Uli
Down Syndrom - wiederholung
meine Frage kam natürlich nicht ganz ohne Grund.
Mein Kind hat freie Trisomie und da uns von allen Seiten möglichst schnell zu einem Geschwisterkind geraten wurde, wurde ich fast sofort wieder SS. Damals waren wir noch voll in der Verarbeitungsphase, KG und Arztbesuche - keine Ahnung von der Zukunft unseres Kindes. Leider ergab die FU, dass auch dieses Kind DS hatte. Wir haben uns - vor allem aus der Zukunftsangst - gegen dieses Kind entschieden. Der Schock saß tief und wie in Trance erlebten wir diese Wochen. Heute bereue ich die Entscheidung - teilweise jedenfalls, dennoch war sie zu diesem Zeitpunkt für uns die richtige.
Lt. den Ärzten habe ich evtl. eine Keimzellentrisomie - Erste SS Fehlgeburt, nachfolgend 2x DS. Kommt wohl selten vor, aber ist auch vererblich. Eine künstl. Befruchtung mit entsprechenden Untersuchungen empfohlen.
Keine Ahnung wie es bei uns jetzt weiter geht, so wie es aussieht bleibt unser Kind ein Einzelkind.
Leider ;-(
LG
Jane
Down Syndrom - wiederholung
da habt ihr ja schon wirklich ganz schön viel mitgemacht!
Leider kenne ich mich mit der "Keimzellentrisomie" nicht aus. Ich habe auch im Internet nichts darüber gefunden.
Soweit ich weiß, ist es zumindest in Deutschland nicht erlaubt Eizellen nach der Befruchtung auf Chromosomenschäden hin zu untersuchen. Was ich persönlich sehr schade finde, denn z. B. in meinem Fall (ich weiß nicht ob dich das auch betreffen würde) würde es schon ausreichen die Eizelle VOR der Befruchtung auf Chromosomenschäden zu unteruschen...
Wenn ich dich wäre, würde ich mich an eine genetische Beratungsstelle wenden, die können euch bestimmt besser und genauer beraten und euch aufzeigen wie hoch das Risiko für eine dritte Schwangerschaft ist.
Wie alt ist denn euer Kind?
Ich drücke dir die Daumen, dass es doch noch mit einem "gesunden" Kind klappt!
LG
Uli
Down Syndrom - wiederholung
bei Beratungen waren wir - wie ich finde - schon zu genüge. Genaues kann man so wie so nicht sagen....
Soweit wir beraten wurden, haben wir die Möglichkeit über künstl. Befruchtung mit Polkörperdiagnostik schon vorher, eben die Eizelle zu untersuchen. Das ist in Deutschland erlaubt, gibt es aber nicht so häufig.
Die 2. Möglichkeit ist künstl. Befruchtung im Ausland (Belgien oder Prag wurde empfohlen), dort ist es scheinbar auch nach der Befruchtung der Eizelle erlaubt nach zu sehen.
Aktuell haben wir genügend andere Sorgen und eine künstl. Befruchtung ist mir viel zu stressig, ein 2. Abbruch kommt für mich aber nicht in Frage.
Vielleicht sind wir mittlerweile auch stark genug (und klüger), alles so anzunehmen, wie es uns gebeben wird. Und vielleicht haben wir ja doch noch etwas mehr Glück.
Wir werden sehen.
Unser Kind ist noch im Kindergarten und etwas Zeit haben wir mit unseren Überlegungen auch noch.
LG
Jane
Down Syndrom - wiederholung
ich wusste zwar von der Polkörperdiagnostik, aber dass sie in D wirklich erlaubt ist wusste ich nicht...
Weißt du wo man diese durchführen lassen kann?
Mal ganz abgesehen von den Strpazen die ihr euch aufhalst ist doch eine künstl. Befruchtung bestimmt sehr teuer.
Ich drücke euch die Daumen, dass ihr in ferner Zukunft euer zweites "gesundes" Glück finden werdet, auf welchem Weg auch immer!
LG
Ulrike
Down Syndrom - wiederholung
doch die ist in D erlaubt - soweit wir beraten wurden NUR diese, die einzige Möglichkeit.
Uns wurde München empfohlen, im Internet habe ich noch eine Praxis in Regensburg gefunden.
kinderwunsch-regensburg und die üblichen anderen Buchstaben im Netz.
Da wir selbst aus dem Süden kommen, weiß ich nicht, ob es noch andere Praxen gibt.
Die Behandlung selbst ist wohl doch eher selten, da wir mit unsern Problemen hier ja die abslolute Minderheit sind.
Danke für die guten Wünsche,
LG
Jane.
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