Hallo...hab mich hier angemeldet, weil ich mehr über d Polandsyndrom wissen möchte! Bei meinem Sohn (2,5J.) wurde gestern leider d PS festgestellt, eas mich natürlich erstmal erschüttert hat!
Also..nach d Geburt v meinem Süßen wurde bei ihm eine Syndaktelie d linken Hand (zw III u IV Finger nur partiell) festgestellt...daraufhin wurden sein kleines Herzchen und auch seine Nieren auf Mißbildungen hin per US untersucht (2x)....und "gottseidank" nichts Schlimmes festgestellt. Somit gewöhnten wir uns an sein "Schwimmhauthändchen" und ließen es vor einem Jahr operieren. Außer daß ein kleines Hauttransplantat von seinem Bauch genommen werden mußte, ging alles gut...und d Narben sieht man heut kaum noch!
Auf eine Überweisung hin von einen Hautarzt gingen wir gestern zu unserm Genetik-Termin. Unser Schatz hat...so sieht es aus, eine Zehennagelwachstumstörung von Geburt an (die fälschlicherweise seit 2 Jahren für´n Pilz gehalten wurde!!!). Die Genetikerin gestern eröffnete uns dann die Diagnose Polandsyndrom, da unser Liebling auch diese Assymetrie d Brust hat! (das war mir schonmal aufgefallen...hab mir aber nichts dabei gedacht...man sieht es aber wirklich nur, wenn man weiss, daß es sowas gibt...deshalb hab ich das nie ernstgenommen....obwohl ich sonst bei jeder Kleinigkeit mit ihm z Arzt geh!)
Also, es sieht so aus, als ob d Brustmuskel fehlt...wie kann man das feststellen? Wird er Bewegungseinschränkungen hinnehmen müssen? Atemprobleme? IM entwickelt sich unser Sonnenschein total normal....motorich ung geistich! Er ist sehr mobil....und muss alles ausprobieren...klettern...usw.
Wie wahrscheinlich ist dennoch eine Nierenerkrankung? Wie gesagt, jetzt fäält diese Assymetrie garnicht weiter auf...wird das deutlicher, umso älter erwird???
Und noch Etwas...wir wollen so gern noch ein Geschwisterchen f ihn...sollten wir davon absehen? Wie wahrscheinlich ist es, daß das PS wieder und vielleicht sogar schlimmer dann auftritt??
Ich würde mich wirklich sehr über Antworten freuen...Danke
LG Romy
Diagnose...Polandsyndrom...wer kann helfen?
Bisherige Antworten
Diagnose...Polandsyndrom...wer kann helfen?
Hallo Romy,
unsere Tochter ist 1 1/2 Jahre alt und hat auch das Polandsyndrom (wir waren aber noch nicht bei einem Humangenetiker). Bei unserer Tochter ist die rechte Körperseite betroffen: sie hat eine kleinere Hand, die Finger sind untschiedlich lang nicht so wie an der linken Hand, sie hatte eine Syndaktylie am II und III Finger ist aber auch schon mit ienem Jahr operiert worden (Neustadt an der Saale Handchirurgie). Bei ihr fehlt der pectoralis muskel nicht ganz sondern er ist nur teilweise ausgebildet uns sie hat auch eine Thoraxassymetrie bei ihr ist es schon auffällig, so als würden die Rippen sich nach aus schieben. Laut dem Röntgenbild ist der Abstand zwischen den Rippen zu klein und deswegen fällt es so arg auf. Ich muss sagen das es nach der Geburt auch keinen Arzt aufgefallen ist. Ich habe selbst im Internet das Polandsyndrm gefunden weil ich nach den Symptomen gegangen bin. Da ich im Krankenhaus arbeite habe ich das mit einem Arzt besprochen und erhat sie geröngt und gemeint das wäre das Polansyndrom, aber irgendwie nimmt das keiner so ernst auch unser Kinderarzt nicht was ich sehr schade finde. Soweit ich gelesen habe, ist das bei den meisten Leuten mit dem PS jeweils auf einer Seite betroffen ist muss aber nicht sein. ich weiß leider auch noch nicht so viel darüber. Unser Arzt hat gesagt es könnte sein das diese Rippenfehlbildung oder Assymetrie vielleicht mal operiert werden muss. So weit ich weis ist es nicht vererbar, ist ja keine Chromosoenstörung, ich habe aber auch schon einen Eintrag auf einer anerderen Seite gelesen wo es beide Geschwisterkinder hatten. Ich weis gar nicht was ich alles schreiben soll, bin so froh endlich jemand gefunden zu haben der auch ein Kind hat mit PS. Würde mich freuen auf weiteren Kontakt.
Liebe Grüße Birgit
unsere Tochter ist 1 1/2 Jahre alt und hat auch das Polandsyndrom (wir waren aber noch nicht bei einem Humangenetiker). Bei unserer Tochter ist die rechte Körperseite betroffen: sie hat eine kleinere Hand, die Finger sind untschiedlich lang nicht so wie an der linken Hand, sie hatte eine Syndaktylie am II und III Finger ist aber auch schon mit ienem Jahr operiert worden (Neustadt an der Saale Handchirurgie). Bei ihr fehlt der pectoralis muskel nicht ganz sondern er ist nur teilweise ausgebildet uns sie hat auch eine Thoraxassymetrie bei ihr ist es schon auffällig, so als würden die Rippen sich nach aus schieben. Laut dem Röntgenbild ist der Abstand zwischen den Rippen zu klein und deswegen fällt es so arg auf. Ich muss sagen das es nach der Geburt auch keinen Arzt aufgefallen ist. Ich habe selbst im Internet das Polandsyndrm gefunden weil ich nach den Symptomen gegangen bin. Da ich im Krankenhaus arbeite habe ich das mit einem Arzt besprochen und erhat sie geröngt und gemeint das wäre das Polansyndrom, aber irgendwie nimmt das keiner so ernst auch unser Kinderarzt nicht was ich sehr schade finde. Soweit ich gelesen habe, ist das bei den meisten Leuten mit dem PS jeweils auf einer Seite betroffen ist muss aber nicht sein. ich weiß leider auch noch nicht so viel darüber. Unser Arzt hat gesagt es könnte sein das diese Rippenfehlbildung oder Assymetrie vielleicht mal operiert werden muss. So weit ich weis ist es nicht vererbar, ist ja keine Chromosoenstörung, ich habe aber auch schon einen Eintrag auf einer anerderen Seite gelesen wo es beide Geschwisterkinder hatten. Ich weis gar nicht was ich alles schreiben soll, bin so froh endlich jemand gefunden zu haben der auch ein Kind hat mit PS. Würde mich freuen auf weiteren Kontakt.
Liebe Grüße Birgit
Diagnose...Polandsyndrom...wer kann helfen?
Hallo Birgit,
auch ich freue mich, Jemanden gefunden zu haben, mit dem man sich mal darüber austauschen kann. Es versteht ja sonst niemand weiter, was man sich als Eltern eines Kindes mit diesem Syndrom für Gedanken macht.
Es macht mir einfach Mut, daß es Eltern gibt, die sich (leider) auch mit diesem Thema beschäftigen müssen.
Also, wie bereits geschrieben, wissen wir es erst seit letzter Woche...hab mich daweile auch wieder beruhigt :-))...die Diagnose hatte mich total aus der Bahn geworfen, war halt sehr traurig, daß gerade MEIN KIND (!) sowas hat!!! Man fragt sich dann, woran kann das nur liegen?! Aber ich glaube mittlerweile, daß diese Frage überflüssig ist! Obwohl ich sagen muss, daß genauso so ein "Fall" es bei uns in der "angeheirateten" Familie schon gibt! Wie gesagt...angeheiratet, hat also nichts mit unsere Genen zu tun. Find ich schon sehr seltsam...da man doch liest, daß es nur 1 Kind unter 50000 bis 100000 Kindern betrifft!??
Ja...die Syndaktelie ist Geschichte bei unserm Süßen, die Nieren wurden gestern per US kontrolliert...sind iO...Gottseidank! Muss man die Nieren eigentlich dann regelmäßig kontrollieren lassen? Hab was von zu kleinen Nieren gelesen im Internet...? Weisst Du da Etwas? Ja...und was denn Brustmuskel betrifft, wissen wir noch nichts Genaues....
Hab aber gelesen, daß es ein "rein esthetisches Problem" wäre. Will damit sagen, daß unsere Kinder keine Bewegungseinschränkungen haben werden...hast Du das Gleiche erfahren?
LG bis zur nächsten Mail
Romy
auch ich freue mich, Jemanden gefunden zu haben, mit dem man sich mal darüber austauschen kann. Es versteht ja sonst niemand weiter, was man sich als Eltern eines Kindes mit diesem Syndrom für Gedanken macht.
Es macht mir einfach Mut, daß es Eltern gibt, die sich (leider) auch mit diesem Thema beschäftigen müssen.
Also, wie bereits geschrieben, wissen wir es erst seit letzter Woche...hab mich daweile auch wieder beruhigt :-))...die Diagnose hatte mich total aus der Bahn geworfen, war halt sehr traurig, daß gerade MEIN KIND (!) sowas hat!!! Man fragt sich dann, woran kann das nur liegen?! Aber ich glaube mittlerweile, daß diese Frage überflüssig ist! Obwohl ich sagen muss, daß genauso so ein "Fall" es bei uns in der "angeheirateten" Familie schon gibt! Wie gesagt...angeheiratet, hat also nichts mit unsere Genen zu tun. Find ich schon sehr seltsam...da man doch liest, daß es nur 1 Kind unter 50000 bis 100000 Kindern betrifft!??
Ja...die Syndaktelie ist Geschichte bei unserm Süßen, die Nieren wurden gestern per US kontrolliert...sind iO...Gottseidank! Muss man die Nieren eigentlich dann regelmäßig kontrollieren lassen? Hab was von zu kleinen Nieren gelesen im Internet...? Weisst Du da Etwas? Ja...und was denn Brustmuskel betrifft, wissen wir noch nichts Genaues....
Hab aber gelesen, daß es ein "rein esthetisches Problem" wäre. Will damit sagen, daß unsere Kinder keine Bewegungseinschränkungen haben werden...hast Du das Gleiche erfahren?
LG bis zur nächsten Mail
Romy
Diagnose...Polandsyndrom...wer kann helfen?
Hallo Romy,
das mit den Nieren kann ich dir auch nicht sagen das weis ich nicht. Der Brustmuskel ist schon etwas schwierig bei einem Mädchen wenn sie in die Pubertät kommt bzw. danach kann es sein das sie einen Brustaufbau bekommt (aber im moment weis ich gar nichts). Bewegungseinschreinkungen hat unsere Tochter auch nicht, ganz im Gegenteil, sie ist für ihr Alter schon ziemlich weit vorraus. Falls ich mehr weis sag ich dir auf alles Fälle gleich Bescheid. Wollte dich noch fragen ob du mir deine Email Adresse schickst, dann könnten wir uns auch mal so schreiben. Wo wohnt ihr eigentlich.
Liebe Grüße Birgit
das mit den Nieren kann ich dir auch nicht sagen das weis ich nicht. Der Brustmuskel ist schon etwas schwierig bei einem Mädchen wenn sie in die Pubertät kommt bzw. danach kann es sein das sie einen Brustaufbau bekommt (aber im moment weis ich gar nichts). Bewegungseinschreinkungen hat unsere Tochter auch nicht, ganz im Gegenteil, sie ist für ihr Alter schon ziemlich weit vorraus. Falls ich mehr weis sag ich dir auf alles Fälle gleich Bescheid. Wollte dich noch fragen ob du mir deine Email Adresse schickst, dann könnten wir uns auch mal so schreiben. Wo wohnt ihr eigentlich.
Liebe Grüße Birgit
Diagnose...Polandsyndrom...wer kann helfen?
Hallo Birgit,
schicke Dir hier meine Email-Adresse, da können wir uns privat schreiben.
[email protected]
Komme leider nicht so oft zum Schreiben, also wundere Dich bitte nicht, wenn meine Antworten manchmal ein paar Tage dauern. Sind total in Hochzeitsvorbereitungen und ziemlich im Stress!
Wir wohnen in Dresden...und Ihr? Bin gespannt ;-)
Wie seid Ihr damals auf diese Diagnose gestossen wurden? Gibt es so einen "Fall" schon mal bei Euch in der Familie?
LG Romy
schicke Dir hier meine Email-Adresse, da können wir uns privat schreiben.
[email protected]
Komme leider nicht so oft zum Schreiben, also wundere Dich bitte nicht, wenn meine Antworten manchmal ein paar Tage dauern. Sind total in Hochzeitsvorbereitungen und ziemlich im Stress!
Wir wohnen in Dresden...und Ihr? Bin gespannt ;-)
Wie seid Ihr damals auf diese Diagnose gestossen wurden? Gibt es so einen "Fall" schon mal bei Euch in der Familie?
LG Romy
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