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Beckwith-Wiedemann-Syndrom

Hallöchen zusammen :-)

ich habe hier gelesen das es hier einige gibt die ein BWS Kind haben, leider sind die Berichte alle nur über das Säuglingsalter. Deshalb habe ich noch einmal einen neuen Threat dazu eröffnet.

Ich habe eine 4 jährige Tochter die auch das BWS hat, und wollte mal fragen wie sich eure Kinder entwickeln und wie ihr mit der Situation umgeht. Ich habe von den ärzten nicht sonderlich viele Informationen bekommen und im Internet habe ich soviel auch nicht zu BWS gefunden, deshalb würde ich mich über eure Informationen und Erfahrungen sehr freuen. :HELP:

Liebe Grüße

Finchen

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Beckwith-Wiedemann-Syndrom

Hallo Finchen
Zu diesem Thema habe ich schon ein paar einträge geschrieben, sieh mal unter Marianne16 nach da wirst du antworten bekommen, und wenn du dann noch fragen haben solltest schreib zurück.
Lg. Marianne
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Beckwith-Wiedemann-Syndrom

Sieh mal darunter nach unter marianne 16.
http://www.qualimedic.de/Wartezimmer/kinder_fehlbildung/9527963
Lg. Marianne
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Beckwith-Wiedemann-Syndrom

Hallo Finchen,
ich habe weiter unten einmal einen Threat geschrieben, den Du sicher schon gelesen hast. Mein Sohn ist inzwischen auch schon 3 1/2 Jahre und hat sich sehr gut entwickelt. Wir sind momentan wieder bei der Logopädie aber er geht in den Kindergarten und macht alles, was auch andere Kinder in seinem Alter tun. Motorisch ist er sehr fit, sprachlich muss noch einiges getan werden. Er kennt zwar alle Wörter, aber an der Aussprache muss noch ein bischen gearbeitet werden.
Wir gehen sehr offen mit der ganzen Situation um, unsere anderen beiden Kinder (8 und 9 Jahre) wissen über alles Bescheid und zum Teil Nevio selbst auch. Optisch sieht man ihm kaum noch etwas an. Seine Zunge ist nur noch draussen, wenn er konzentriert an etwas arbeitet oder sehr müde wird oder bockig ist :-)
Ansonsten ist er genau so normal wie unsere anderen beiden.
Untersuchungen haben wir mittlerweile nur noch alle 3 Monate, bei denen wir auch immer Urin abgeben.
Gerne kannst Du mir über eine PN Deine Rufnummer schicken und wir können telefonieren.
Ganz liebe Grüße
Kerstin
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