Hallo Ihr Drei,
ich habe Eure Frage jetzt rein zufällig gelesen. Kann dazu ein bißchen was sagen:
Unser Sohn ist jetzt 6 gerade eingeschult und hat ebenfalls Thered Cord. Er ist vor ca 3 Jahren in Würzburg operiert worden. Wir würden immer wieder nach Würzburg gehen, weil ich glaube, daß Du in Deutschland nichts besseres findest.
UND WIR WOHNEN AUCH IM PLZ BEREICH 47.
Erzählt doch mal ob ihr schon in Würzburg gewesen seid.
dieter

Hallo Dieter,

wir sind gerade aus dem Krankenhaus zurück - allerdings hatten wir uns für St. Augustin entschieden.

Die OP wurde durch Frau Dr. Messing-Jünger und Herrn Dr. Röhrig durchgeführt, beide waren soweit ich weiss früher an der Uni in Düsseldorf.
Lea hat die OP super überstanden und die 3 Tage liegen hat sie toll gemeistert. Wir sind super stolz auf unsere Maus.
In 3 Monaten fahren wir nochmal hin zur Nachuntersuchung und in 6 Monaten folgt MRT.

Die Ärzte sind echt klasse und haben uns unsere vielen Fragen geduldig beantwortet. Wir haben uns dort gut aufgehoben gefühlt.

Ach ja, PLZ 47 - wo kommt ihr genau her (mal neugierig frag). Wir kommen aus Willich.

Gruß
Lilli, Ralf und Lea

Hallo Ihr Drei,
wir sind aus Grefrath, genauer gesagt aus Oedt.
Prima daß ihr es überstanden habt.
Wie macht sich das den bei eurer Kleinen bemerkbar??
(Wenn ihr darüber reden möchtet)
Grüsse
Dieter (mit Kathy, Anna und Jan)
PS:
email: [email protected]

Hallo Dieter,

erstmal möchte ich mich entschuldigen, das ich dir erst jetzt antworte. Aber in der letzten Zeit war ich wenig am PC.

Ich schreib dir ein paar mehr Sätze in einer Mail.

Gruß
Lilli, Ralf und Lea

Liebe Lilli, lieber Ralf,
unsere Tochter, die jetzt 20 Monate alt ist, hat eine ähnliche Diagnose wir Eure kleine Lea. Auch sie hat ein Lipom am unteren Rücken, das leider mit nach innen wächst und mit den Nerven des Rückenmarks verbunden ist (Tethered Cord Syndrom). Man sagte uns, dass man in 50-75% der Fälle damit rechnen muss, dass irgendwann Probleme auftreten, die dann irreparabel sein könnten. Deswegen hat man uns eine Operation angeraten. Es ist für uns eine sehr schwierige Entscheidung. Gestern sind wir extra den weiten Weg von Krefeld nach Würzburg gefahren, um uns ein genaueres Bild zu machen. Nach diesem Aufklärungsgespräch tendieren wir eher zu einer Operation. So sitze ich jetzt vor meinem Rechner und suche Informationen im Internet und habe dabei Euren Beitrag gefunden. Ich war schon sehr überrascht, einen so ähnlichen Fall zu finden, zudem Ihr auch noch aus Willich kommt. Wir wohnen in Krefeld, also bei Euch um die Ecke. Hat man Euch auch im Klinik Krefeld beraten oder in welchem Krankenhaus wurde Lea untersucht? Ich würde mich sehr freuen, wenn ihr uns über den weiteren Verlauf Eurer Maus informieren würdet. Es würde uns sehr interessieren, warum Ihr Euch nicht für Würzburg entschieden habt.
Ansonsten wünsche ich Euch alles Gute für Eure Maus. Hoffentlich geht es Ihr gut. Wahrscheinlich muss sie das Korsett nicht mehr tragen und kann sich endlich wieder normal bewegen.
Liebe Grüße,
Ariane

Hallo Ariane,

da ich in den letzten Wochen kaum am PC war komme ich erst jetzt dazu, dir zu antworten. Ich lehn mich mal kurz aus dem Fenster und winke nach KR rüber ;-)

Uns hat sich nie die Frage gestellt ob wir Lea operieren lassen. Nach den Aussagen aller Ärzte (Krefeld, Würzburg und St. Augustin) sollte es nur sehr schnell gemacht werden, und zwar bevor es bei Lea zu Problemen kommt. Am 14.8.07 war die OP und Lea hat alles gut überstanden. Sie läuft wie ein Wirbelwind durch die Gegend und hat die Zeit im KKH sicherlich schon wieder vergessen.

Uns wurde im Krefelder Klinikum auch Würzburg empfohlen. Aufgrund der langen Wartezeiten haben wir uns auch sehr schnell dort angemeldet. Wir haben uns aber auch wie du im Internet schlau gemacht über das TC. Dabei sind wir auf die Asklepios Klinik in St. Augustin gestossen, die seit 1.1.07 ebenfalls eine Neurochirurgie hat.
St. Augustin ist ja nun einige km-chen näher als Würzburg und so haben wir die dortigen Ärzte angeschrieben und um eine zweite Meinung gefragt. Die Chefärztin hat uns ganz toll empfangen, keine Frage unbeantwortet gelassen und ist super lieb. Wir fühlten uns dort wohl aufgehoben und haben uns für die OP in St. Augustin entschieden.

Wie es weiter geht werden wir sehen. Nächsten Monat geht es zur 1. Nachkontrolle nach St. Augustin und im Februar muss Lea wieder in die Röhre - erst dann ist wohl wirklich zu erkennen wie sich das TC entwickelt hat.

Lea´s TC wurde ja nur durch Zufall entdeckt. Wie ist das bei Deiner Maus entdeckt worden(wenn du antworten magst)?
Beim stöbern im Netz bin ich auf viele Informationen aber auch auf viele erschreckende Dinge gestoßen. Das kann einen schon sehr verunsichern. Aber ich denke in Würzburg (bei Dr. Krauß?) hat man euch schon vieles erklärt.
Hier ist mal der Link zur Asklepios Klinik in St. Augustin . Klickt da einfach mal rein, vielleicht wäre es ja auch was für euch. Hätten wir uns bei der Vorstellung dort nicht wohl gefühlt wären wir selbstverständlich nach Würzburg gefahren.
Mehr über uns kannst du übrigens in meinem Pofil nachlesen....

Ich schicke sonnige Grüße von Willich nach Krefeld und drücke Euch alle Daumen, das die OP gut verläuft

Lilli, Ralf und Lea Lucille

Liebe Lilli, lieber Ralf,
schön, dass Ihr Euch gemeldet habt und Ihr das Schlimmste hinter Euch habt. Das hört sich ja richtig gut an, wenn ihr schreibt, dass Eure Maus wieder wie ein Wirbelwind durch die Gegend läuft. Wir wären froh, wenn wir das Ganze auch schon hinter uns hätten. So richtig weiter gekommen sind wir noch nicht.
Das ihr Euch für St. Augustin entschieden habt, kann ich nachvollziehen. Ich halte es auch für wichtig, dass man persönlich mit dem Arzt spricht, der den Eingriff vornimmt. Deshalb sind wir ja auch extra 400 km weit nach Würzburg gefahren, um mit Herrn Dr. Krauß zu sprechen. Leider steckte ausgerechnet an diesem Tag Herr Dr. Krauß in einer Not-Operation. So haben wir ihn persönlich gar nicht gesprochen. Allerdings hat eine andere Ärztin uns alle Fragen beantworten können. Sie hat sich sehr viel Zeit gelassen und uns alles erklärt. Trotzdem sehr ärgerlich, wenn man extra so weit fährt und der Termin dann gar nicht stattfindet.
Wir werden uns wohl auch noch eine zweite Meinung einholen. Es sieht aber so aus, als ob es besser wäre unsere Tochter operieren zu lassen.
Wichtig ist uns, dass der operierende Arzt genug Erfahrung hat. In Würzburg wird ca. 1 Kind pro Woche mit ?Tethered Cord? operiert. Das ist natürlich ein ganz guter Durchsatz. Wisst ihr, wie das in St. Augustin ist? Uns wäre es natürlich auch lieber, wenn der Arzt unsere Tochter vorher sieht und die Klinik auch nicht so weit weg ist. Der Klinikaufenthalt soll so ca. zwei Wochen sein. Ward ihr auch so lange dort? Selbstverständlich würden wir natürlich sofort nach Würzburg fahren (wie ihr ja auch), wenn das die beste Adresse ist.
Wahrscheinlich warten wir aber noch ein Jahr. Wir glauben, es ist besser noch zu warten, damit wir die motorische Entwicklung unserer Tochter nicht unterbrechen. Sie ist erst relativ spät gelaufen (mit ca. 16 Monaten) und ist im Moment sehr aktiv. So denken wir, es wäre besser noch zu warten. Aus medizinischer Sicht sollte es im nächsten Jahr noch keine Probleme geben. Nach der Operation darf sie sich erst gar nicht bewegen und muss dann noch ca. 6 Wochen ein Korsett tragen. So denken wir, es ist einfacher für unsere Maus, wenn sie etwas älter ist. Man kann ihr schon ein bisschen was erklären und sich besser mit ihr beschäftigen, ihr z.B. etwas vorlesen. Im Moment hat sie einen enormen Bewegungsdrang. Ich kann mir gar nicht vorstellen, wie das funktionieren soll. Wie habt ihr den diese Zeit verbracht? Musste sie auch so lange ein Korsett tragen?
Zu Eurer Frage, wie man das TC überhaupt entdeckt habt:
Als unsere Tochter auf die Welt kam, hatte sie ein kleines unscheinbares?Knübbelchen? über ihrem Po. Als wir nachfragten, sagte man uns, wir sollten uns keine Sorgen machen, es wäre nur ein harmloser kleiner Fettknubbel. Also schenkten wir diesem Knubbel keine größere Aufmerksamkeit. Allerdings wuchs dieses Knübbelchen zu einem doch recht großem Knubbel heran. Es ist heute wirklich nicht zu übersehen. Als ich mal wieder bei einer der Routineuntersuchungen darauf hinwies, reagierte unser Kinderarzt zum ersten Mal. Er überwies uns ins ?Klinikum Krefeld?. Dort wurde erst eine Ultraschalluntersuchung gemacht und anschließend noch ein MRT. Zur Auswertung der Bilder wurde die CD nach Würzburg geschickt, zu Herrn Dr. Krauß. Dann bekamen wir diese erschreckende Erklärung, dass der Knubbel (das Lipom) auch nach innen wächst und mit dem Rückenmark verbunden ist. kommen. Die Diagnose kennt ihr ja.
Hoffentlich geht es Eurer Kleinen gut und die Nachuntersuchung in St. Augustin ergibt, das alles wieder in Ordnung ist.
Wäre schön, noch mal von Euch zu hören.
Liebe Grüße aus dem verregneten Krefeld,
Ariane

Hallo Ariane,

erstmal vorab - hier meine E-Mail Adresse: [email protected]
Da können wir uns etwas "bequemer" austauschen....natürlich nur wenn du magst :-)

Freue mich von Dir / Euch zu hören

Lilli, Ralf und Lea Lucille