Ich habe den gleichen Problem, ich will Sie fragen, wieviel war Ihre NT im 24 Woche, haben Sie Amiozentesse gamacht, es ist schwer zu erfahreh nach alle sehr gute Untersuchungen, dass es fuer das Kind ein Risico gibt. Alles gute Ihnen.

Hallo,
wunderbar und mutig zuglich, dass ihr euch für euer Baby entschieden habt!
Meine Tochter hat auch das Down-Syndrom. Während der Schwangerschaft gab es nicht die gringsten Anzeichen dafür. Nackenfalten-Messung war einwandfrei! Ehrlich gesagt bin ich froh, dass ich es nicht wusste, sonst hätte ich mich wahrscheinlich die ganze Schwangerschaft über verrückt gemacht vor Sorge und Angst!
Wir wurden mit einem besonderen Baby überrascht. Ich hätte mich auch für sie entschieden, wenn ich die Diagnose während der Schwangerschaft erfahren hätte! Dessen bin ich mir absolut sicher! Sie hat mein Leben unglaublich bereichert!
Ich vergleiche es immer mit einer Reise nach Italien. Man packt Sommerkleidung ein, freut sich auf das Land und die Leute, das warme Meer.
Und ganz plötzlich ändert sich alles.
Die Reise geht nicht nach Italien sondern nach Holland. Du musst umplanen und warme Sachen einpacken. Die Menschen dort sprechen nicht italienisch, aber auch eine Sprache die man erlernen kann. Und Holland ist auf seine Weise mindestens genauso wunderschön wie Italien.
Ungefähr so war es für mich ein Baby mit Down-Syndrom zu bekommen.
Carina ist mein Sonnenschein. Und hätte ich damals gewusst, was ich heute weiß, hätte ich mir die erste Zeit nicht die Augen ausgeheult!
Ich wünsche euch Alles Gute!
Liebe Grüße
Ulrike mit Carina (*12.09.2003 DS) :KISSING: und Christian (*25.05.2005) [:-}

Hallo Ulrike,
ich bin auch froh, dass ich während der Schwangerschaft nicht wusste, dass Tabea das Down Syndrom hat. So konnte ich die Zeit genießen und musste mir nicht ständig Gedanken machen. Ich denke auch, wenn ich damals gewusst hätte, was ich heute weiß, hätte ich mir auch einige Tränen sparen können. Wobei bei mir die Zeit der Trauer nicht allzu lange gedauert hat. Nachdem ich die Diagnose schwarz auf weiß hatte, habe ich die Dinge angepackt und mich erstmal um die Therapiemöglichkeiten gekümmert.
Allerdings mussten wir im vergangenen Jahr kurz vor Weihnachten noch einen ziemlichen Rückschlag einstecken. Unsere kleine Maus hatte einen Schlaganfall und wir erfuhren durch das MRT, dass es nicht ihr erster war, und das mit noch nicht mal zwei Jahren :-(. Sie hatte eine Halbseitenlähmung rechts und ich war mit ihr zwei Monate in der Reha. Mittlerweile kann sie wieder sitzen und sie krabbelt jetzt. Außerdem kann sie sich wieder am Tisch hochziehen, allerdings bisher nur in den Kniestand - aber egal, liegen lassen dürfen wir darauf nichts mehr ;-). Wir haben nach einer genaueren Untersuchung im April die Diagnose Moya-Moya-Syndrom bekommen, d.h., dass die Hauptschlagader zum Gehirn verstopft ist und das Gehirn somit nicht optimal durchblutet wird. Das Schlaganfallrisiko kann man jedoch um 95 Prozent minimieren, wenn man operiert. Mitte Mai hatte sie ihre erste OP und im August folgt die zweite und wir hoffen, dass sie danach keine Schlaganfälle mehr bekommt.
LG
Silke mit Tabea Mara (07.03.2007 DS - Moya-Moya-Syndrom) und Tjorven Malte (03.07.2002)

Hallo Ihr beiden, schön, dass ihr mir geantwortet habt. Ich frage mich, ob Ihr denn gleich sehen konntet, dass Ihr ein Kind mit Down-Syndrom habt. Ich habe einige Fotos im Internet von Babys gesehen, denen ich es nicht angesehen hätte. Wenn nein, wie kamt Ihr dann zur Diagnose?
Dir Silke, drücke ich fest die Daumen, dass es Tabea ab jetzt gut geht!!!
Viele Grüße und Danke nochmals!
Annika
P.S. Kommt Carina eigentlich dieses Jahr zur Schule? Wenn ja, gibt es Integrative Schulen oder Lernbehinderten Schulen?
LG, Annika

Hallo Annika
Ich hatte einen kurzen Verdacht, wie eine Ahnung, als ich sie gesehen habe. Als ich jedoch nachfragte, ob alles in Ordnung sei, da mir an den Augen etwas aufgefallen war, bekam ich keine Antwort und dann war die Sache erst einmal für mich erledigt. Bis mir die Ärztin, die bei der Geburt dabei war, am nächsten Tag mitteilte, dass der Verdacht auf DS besteht. Ich nehme an, dass den Ärzten die Softmarker aufgefallen sind: Zehenspalte, kleine Ohren, Vierfingerfurche, große Zunge.
Man sieht es ihr nicht so deutlich an, zumindest wird es mir von allen Seiten - sogar von Ärzten - gesagt. Selbst ein Genetiker meinte zu mir, dass man es erst auf den zweiten Blick erkennen kann. Aber ich denke dass ist nicht das wichtigste, manchmal ist es vielleicht sogar besser man sieht es sofort, dann kommt man nicht ständig in Erklärungszwang, warum Tabea noch nicht das kann, was sie als Zweijährige eigentlich können müsste ;-).
LG
Silke

Hallo Annika,
Carina kam Freitag Morgen auf die Welt. Hatte leichte Anpassungsschwierigkeiten (durch den Kaiserschnitt) und ihre Herztöne wurden ein paarmal abgehört. (Was aber auch bei anderen Baby vorkommen kann.)
Weiter ist keinem etwas aufgefallen. Wie ich später erfahren habe, hatte die Nachtschwester die Dienst hatte in der Familie wohl auch ein Kind mit DS. Deshalb hat sie am nächsten Morgen dem Kinderarzt ihren Verdacht mitgeteilt. Gegen halb elf am Samstag Morgen wurde Carina dann von einer Schwester mit der Begründung der KA wollte sie noch einmal sehen abgeholt. Die Zeit verging und ich weiß noch mir kam es ewig vor. Leider konnte ich nicht aufstehen, da ich ja einen Kaiserschnitt hatte... (Was mir heute auch nicht mehr passieren würde, dass irgendjemand mein Kind untersucht und ich bin nicht dabei anwesend!)
Jedenfalls kam dann nach einer halben Stunde der KA (ohne meine Tochter) ins Krankenzimmer und fragte mich, ob ich schon mal etwas von Trisomie 21 gehört hatte. Ich wusste sofort bescheid. Gab aber keine Antwort. Darauf meinte er oder ob ich mit dem Begriff DS etwas anfangen könnte. Ich sagte ihm, dass ich weiß was das ist und ob er dies bei Carina hätte. Es sagte er hätte eine Vermutung aber eine genaue Bestätigung kann er erst nach einer Chromosomenanalyse mitteilen. Ich fragte ihn noch woran er das bei Carina feststellen konnte. Er nannte mir leicht schräg stehende Augen, kurze Fingerchen, "verkürzte" Oberarme und die "Sandalenlücke".
Eine Vierfingerfurche hatte sie nicht und - Gottseidank - auch keinen Herzfehler. Auch waren die "Marker" nicht sonderlich stark ausgeprägt. Deshalb waren auch die Ärzte und Schwestern unsicher.
Elf Tage später hatten wir das Ergebnis vorliegen...
Während der Schwangerschaft war alles ganz normal. Die Nackenfaltenmessung war unauffällig!
Carina wäre dieses Jahr "Musskind". Allerdings habe ich sie ein Jahr zurückstellen lassen. (Was auch problemlos funktioniert hat.) Ich bin sicher das letzte Kindergartenjahr wird ihr guttun, da sie nach wie vor sehr gerne dorthin geht. Ich kann sie mir auch noch gar nicht richtig in der Schule vorstellen...
Nächstes Jahr besucht sie dann eine Außenklasse in einer ganz normalen Grundschule. In ihrer Klasse sind dann 4-6 entwicklungsverzögerte/behinderte Kinder die in Kooperation mit ihrer Paralellklasse ("gesunde" Kinder) stehen.
Über Einzelintegration in unserer Grundschule am Ort habe ich nachgedacht. Aber nach abwägen Pro und Contra habe ich mich für die Aussenklasse entschieden.
Viele Grüße
Ulrike

Hallo Silke,
als ob ein "Handycap" nicht ausreicht...
Tut mir sehr leid für eure kleine Tabea Mara! Aber, und das ist das Wichtigste, ihr habt eine genaue Diagnose und könnt etwas gegen die Schlaganfälle unternehmen. Hat sie die erste OP gut überstanden? Ich drücke euch die Daumen, dass damit das Problem mit der Hauptschlagader behoben werden kann!
Gekämpft habe ich auch und zwar von Anfang an. Und ich muss auch wirklich sagen ich bin froh, dass ich eine gute Physiotherapeutin für Carina gefunden habe, die mir nicht nur "fachlich" sondern auch "seelisch" unter die Arme gegriffen hat. Die Fortschritte die Carina durch die KG gemacht hat und die Freude über jeden auch nur winzigkleinsten Schritt den sie erlernt hat haben mir auch Kraft für die Zukunft gegeben.
"Die Reise nach Holland" (einfach googlen) beschreibt am Besten, was ich in der ersten Zeit durchgemacht habe. Heute denke ich nicht mehr darüber nach was wäre wenn sie das DS nicht hätte. Sie ist mein Sonnenschein. Der mich morgens nach dem Aufwachen schon freundlich zulächelt und mich begrüßt. (Während mein Sohn eher der Morgenmuffel ist und den man, wenn er nicht ausgeschlafen hat, am besten gar nicht anspricht ;-) ).
Viele Grüße
Ulrike

Hallo Ulrike,
Tabea hat die erste OP sehr gut überstanden. Sie hatte nur am Tag der OP starke Schmerzen und danach war sie wieder die alte. Sie hat mit den Ärzten und Schwestern geflirtet und war der Sonnenschein :-). Mit der OP verhält es sich so, dass die Hauptschlagader nicht angerührt wird, sie bleibt so wie sie ist. Sie schneiden die Hirnhaut unter der Schädeldecke auf und klappen die Außenseiten nach innen, so dass die Blutgefäße auf den Außenseiten nach innen wachsen und die Durchblutung des Gehirns unterstützen. Das wurde bisher auf der rechten Seite gemacht und wird im August auch noch auf der linken Seite gemacht. Vielleicht können sie dort auch einen Bypass legen, weil sie auf dem Ultraschall eine kleine (verkümmerte?) Ader entdeckt haben - aber das kann der Arzt erst entscheiden, wenn der die Schädeldecke geöffnet hat. Ich muss jedoch sagen, dass ich diesem Arzt voll vertraue. Ich habe ein gutes Gefühl, wenn er Tabea behandelt :-).
Dass mit dem Sonnenschein kann man auch bei Tabea ohne Einschränkung sagen. Sie strahlt auch, wenn man sie mal früh wecken muss. Das durfte ich bei meinem Sohn früher nicht machen. Da war das Aufwachen nach dem Mittagsschlaf die Hölle. Die Erholung, die man sich selbst in der Zeit geholt hat war mit einem Schlag wieder weg.
LG
Silke

...und ich kann Dir sagen, ich hatte eine Höllenschwangerschaft!
Wir wollten keine NT Messung, dem Arzt ist das aber SOFORT aufgefallen, also bekam auch ich diese bescheuerte "Wahrscheinlichkeitsprognose"- wir waren beim FeinUS in der Uniklinik, es war eine grausame Schwangerschaft- ich, die selbst Pädagogn ist, die mit sovielen behinderten Kindern gearbeitet hat...
Ich hab mein Baby gesehen- mit Trisomie 21, es war so real- die Geburt, klar, in den meisten Momenten will man es nur noch haben, sein Baby, aber ich hatte ANgst davor, ich war so glücklich als sie es mir auf den bauch gelegt haben und ich habe es genossen!
Aber ich wollte mein Kind nicht anschauen!
Ich habe die Hebamme gefragt ob es Trisomie 21 hat- ich war wirklich feige...
Tobi ist jetzt 16 Monate alt und gesund- auch was die Chromosomen angeht "normal".
Laß Dich nicht verrückt machen, dieser ganze Pronosenscheiß in der Pränataldiagnostik- wir Mamas lassen uns verrückt machen und wir sind die Versuchskaninchen- schau mal, mein Bruder hat letzetns recht viel im Lotto gewonnen- wie hoch ist denn die Wahrscheinlichkeit?
In der Schule: 25 Kinder wollen nicht drankommen und nur einer kommt an die Tafel.
Bitte laß Dir diese schöne Zeit nicht kaputtmachen.
Ich weiß das es nicht geht, man sammelt Infos, stellt sich darauf ein (denn irgendwer muß ja bei Sinnen sein, wennd as Knd kommt), aber das ist ein hoher Preis während der Schwangerschaft!
Dein Kind wird gesund sein und selbst wenn es eine Auffälligkeit hätte, so kannst Du jetzt eh nix machen,
"Was kommt wird gewickelt"
LG Dudi

... wenn ich Deinen Beitrag lese, finde ich mich genau da wieder. Inzwischen habe ich zwar versucht, mit der Ungewissheit zu leben, aber immer, wenn ich mich so richtig auf das Kind freuen will, ist er wieder da, dieser Gedanke, dass das Kind behindert sein könnte( Down Syndrom ist ja auch noch die harmloseste Erklärung für eine erhöhte NT!). Ständig denkt man dran, wenn das Kind im Bauch feste strampelt, versuche ich mir zu sagen: es ist bestimmt ganz gesund, Kinder mit einer Trisomie haben doch eine muskuläre Hypotonie und treten nicht so doll. Ich weiss natürlich selbst, dass das Schwachsinn ist.
Letztenendes hast Du recht, die Entscheidung ist ja bereits gefallen, trotzdem und trotz dieser vielen positiven Berichte von Betroffenen wünscht man sich ja, ein Kind ohne Trisomie oder anderen Behinderungen zur Welt zu bringen.
Ich freue mich, dass Du mit deinem Zwerg glücklich bist und danke allen Betroffenen für Ihre mutmachenden Worte,
LG, Annika

Oh ja, auch diese Gedanken kenne ich sehr gut, denn die eigentliche Angst war nicht die Herausforderung auf das, was auf mich zukommen könnte, sondern es war, so bescheuert es sich anhört, eher die Frage nach anderen Menschen, was diese Menschen denken, etc.
Man ist in vielen Stunden eins mit seinem Baby im Bauch, man weiß ja das man es liebt, man weiß das man alles schaffen kann, aber dennoch immer dieses "Warum ich".
Ich habe mir mal folgendes vorgestellt:
Mein Mann und ich hätten den ganzen gesellschaftlichen Strukturen den Rücken gekehrt und wären auf einen Bergbauernhof, irgendwo ganz weit weg gezogen, als Selbstversorger (ein bißchen wie die Familie Robinson), wir hätten unser Wunschkind bekommen und es hätte eine Behinderung, dann würden mich dort oben wahrscheinlich die fehlenden medizinischen Mittel fehlen, aber ich wäre nicht weniger zufrieden oder unglücklich.
LG und alles Gute Dudi