Hallo Sandra, ich kann dir ja bekanntlich sehr gut nachfühlen, weil ich selbst in einer ähnlichen Situation bin, nur dass bei uns sozusagen die Expertenbesprechung in der Pulmologie und Gastroenterologie noch bevorsteht. Der KiA erhofft sich selbst auch innig, endlich einen klaren Ansatz zu haben, weil er mittlerweile ziemlich ratlos ist, woher Silas´ Atemgeräusche rühren bzw. warum sie immer nach dem kleinsten Schnupfen zurückbleiben. Er nimmt das aber zum Glück recht ernst und möchte es geklärt wissen. Silas´ Heiserkeit ist fast weg, wird aber noch schlimmer, wenn er im Kiga offensichtlich viel von seiner Stimme Gebrauch gemacht hat. Das geht ja jetzt auch schon seit über zwei Wochen so. Allerdings inhalieren wir seit eineinhalb Wochen nicht mehr. Das Ergebnis ist natürlich ein zweitweise röchelnder Silas mit bei Anstrengung hörbaren rauhen Atemgeräuschen. Solange er noch Heiserkeit zeigt, inhaliere ich nicht mit dem Kortison, weil ich sicher sein will, dass der Pilz (falls es einer war?!?) weg ist. Danach werde ich erstmal den 5. Oktober abwarten, wenn wir die Besprechung mit den Ärtzten haben.
Sei froh, dass du noch den Chirurgen hast - unserer ist ja leider schon in Rente gegangen und der war ein richtiger Professor, der hätte alles gewusst *heul*, der war schon fast weise...aber leider nicht mehr erreichbar.
Bestehe doch darauf, ein anderes Präparat ausprobieren zu können, ihr könnt das Kortison doch ohnehin nicht so schnell absetzen. Wenn ihr es jetzt absetzt, müsst ihr doch in absehbarer Zeit wieder umso mehr inhalieren, weil der nächste Infekt nicht lange auf sich warten lässt zur kommenden Jahreszeit. Das wäre zunächst mein Ansatz. Vielleicht steigt der KiA gerade deshalb so darauf ein, weil er dann nicht mehr alleine dastehen muss mit seinen Spekulationen?! Es ist ja auch schwierig, aber kein Grund, überprüfbare Ursachen der Heiserkeit wie halt der Wechsel des Präparates, wieder zu verwerfen. Außerdem denke ich auch, dass es sicherlich zu negativen Folgen kommen kann, wenn ein Kind über eine so lange Zeit heiser ist.
Und es gibt wirklich Dinge, die sich ändern! Silas hat schon als Säugling mit Pumicort inhaliert und erst dieses Jahr angefangen, so überempfindlich zu reagieren. Das wurde auch so ernst genommen.
Übrigens finde ich es wirklich sehr vertrauenerweckend, wenn ein Pulmologe es in Kauf nimmt, dass ein Kind mal ein bisschen pfeift...
Also Kopf hoch, es ist zwar etwas desillusionierend, aber du kennst dein Kind immer noch am besten und du erscheinst mir darüber hinaus nicht als ein Mensch, der dazu neigt, die Dinge überzubewerten und hast mittlerweile auch noch einen Grad an Fachkompetenz erreicht, der auch nicht zu verachten ist. Soll heißen, wenn dein Gefühl schlecht ist, dann ist von Seiten der Ärtzte noch nicht die beste Lösung gefunden worden, also kann man das nicht so stehen lassen.
Ich wünsche dir viel Kraft, um den betroffenen Experten nochmal richtig einzuheizen :-)! (Die wünsche ich mir übrigens auch :-)...) LG, Demia

Danke Demia, hat gut getan das zu lesen :-)
Ich werd sehen was weiter passiert (im Mom sind ja beide Kids mit nem fieberhaften Virusinfekt unterwegs *grummel*) Und werde bei nächster Gelegenheit den Kinderarzt nochmal auf ein Präperatewechsel ansprechen.
Noch hoff ich auch so ein bischen auf den Arztbrief aus Bremen. Es waren natürlich nicht beide Ärzte gleichzeitig anwesend und der Pneumologe als erstes (und dann auch noch in Zeitdruck weil schon mehrfach zu Visite angepiepst), was er als nicht so glücklich empfand. Der Chirurg wollte Tammy aber auf jedenfall nochmal in der Teambesprechung in "großer Runde" durchdiskutieren. Vielleicht gibt es ja dann doch noch ein paar neue Lösungsansätze.
Allerdins ist das mit den Arztbriefen so eine Sache .... sie werden nicht immer geschrieben oder losgeschickt *augenroll*
Demia ich wünsch dir auch viel Kraft für deine Gespräche!
übrigens was mir grad einfällt - diese asthmatische Geräusch bei Anstrengung ist bei Kinder mit ÖA wohl normal / typisch.
Das hat mir unser Chirurg schon mehrfach gesagt.
Auch diesmal - hörte er zu bestätigte die Heiserkeit hörte nochmal hin und meinte dann - das heiser ist aber auch nicht ganz einfach von dem typischen Geräusch von Ösi-Kindern auseinander zu halten.
lg sandra

Hallo Sandra, das mit dem Atemgeräusch mag auf viele ÖA-Kinder zutreffen. Bei uns ist der Punkt, dass Silas durchaus völlig frei ist, wie diesen Sommer während der Pulmicort-Kur. Da war acht Wochen lang kein noch so leises Röcheln und kein rauhes Atemgeräusch zu hören. Es ist also möglich bei ihm. Er hat sogar frisch operiert nachts erstaunlich wenig bis garnicht geröchelt, was damals sogar den Chirurgen sehr positiv überrascht hat. Es ist bei uns also eher ein Überbleibsel eines Infektes. Silas wird den Schleim nie ganz los und gleichzeitig beobachte ich jedesmal, dass es den Effekt eines ständigen Nährboden für neue Infekte hat. Er wird, wenn er zwischendurch nicht ganz frei wird, viel schneller krank und vor allem bekommt er oft dann mehrere unterschiedliche Infekte auf einmal, als wenn dadurch auch sein Immunsystem geschwächt würde. Gerade ist ja ein normaler Schnupfen nicht wirklich auszukurieren, dazu kam dann der Herpes-Viurs-Infekt mit den vielen Aphthen im Mund und die extreme Heiserkeit, wahrscheinlich Pils.
Ein anderes Mal hatte er eine Bronchitis nach der anderen, dann kam wieder ein Zeichen von Immunschwäche hinzu: Röschenflechte am ganzen Körper und kurz darauf Windpocken in schlimmster Ausführung, alles gleichzeitig. Wir haben über ein Jahr gebraucht, bis wir seine Haut wieder hinbekommen haben. Das ist halt auch der Punkt, der mir Sorgen macht und der Grund, warum ich so hartnäckig bin, dass Silas das Atemgeräusch wegbekommt. Was immer auch die Ursache ist, es schwächt sein gesamtes Immunsystem. Ich bin schon sehr gespannt, wie es bei euch weitergeht. Vielleicht bringt die große Diskussionsrunde ja wirklich ein paar wertvolle neue Ansätze. Wenn du was Neues erfährst, meld dich mal, ja? LG, Demia