@Sabine, Nicole, Demia, Susanne, Tina & ALLE
Ist ja über den Sommer recht ruhig hier geworden.
Erzählt mal wie war der Sommer, der Urlaub und wie geht es euch überhaupt?
Hier gibt es eigentlich auch nicht soviel neues. Tamara hat der Sommer gut getan - keine Bronchitis mehr seit Mitte Juni und kein AB mehr seit Anfang Mai *ganzdollfreu*
Im Moment kränkelt sie ein bischen rum, ich tippe und hoffe auf einen ganz banalen Virusinfekt.
Ihr Stimme ist aber immernoch lediert, mittlerweile hat sie es aber soweit hinbekommen, dass man es bei ihre normalen Lautäußerungen kaum hört. Viel weiter, als ein Miniblick vom HNO und ein paar Mails mit diversen Vermutungen sind wir "dank" Streik- und Urlaubszeit auch noch nicht gekommen. Neuer Anlauf jetzt im September mit einer Vorstellung in Bremen, um das ganze dann auch mal richtig zu besprechen. Davor kommt aber noch das "Terminvereinbaren-Hinterherlaufen". Nächste Woche kann ich damit anfangen - Was ich mich darauf freue...
Achja wir habens schriftlich bekommen - Tamara entwickelt sich super. Lt. "Münchner ... Entwicklungstest) passt alles zeitgerecht oder sogar schon weiter (Sozial- und Selbständigkeit war sie ein gutes halbes Jahr weiter) *hüpf* *freu*
Wobei ich bei der Sprachentwicklung zwar so ein paar Zweifel anmelden würde, aber egal - es hört sich gut an. ;)
Unseren Großen geht es auch gut. Mal ist er der liebste fast 5jährige und dann ist auch schon wieder die größte Nervensäge, aber ich glaub das ist so bei den Zwergen :)
Urlaub in dem Sinne haben wir nicht gemacht, aber wir waren bei meinen Eltern für ein paar Tage. War auch sehr schön.
So und nun seit ihr dran :-)
lg Sandra
Re: @Sabine, Nicole, Demia, Susanne, Tina & ALLE
bei uns fing der Sommer sehr blöd an.
Im Juni hatte Mado ihre 3. Nierenbeckenentzündung, der Nierenreflux soll jetzt doch bald operiert werden.
Im Juli waren wir im "Urlaub", da hatte Mado Bronchitis und Cléo MOE.
Ende Juli war es ja sehr heiss, aber das hat Mado eigentlich von uns allen am besten vertragen, obwohl sie sich ja nicht überhitzen soll.
August war super, krankheitsmässig gesehen haben wir rein gar nix zu beklagen, nur ein völlig leeres Paris, alle Freunde sind im Urlaub und es regnet in einer Tour.
Die Arzttermine fangen im September wieder an : Neurologe, Impfen, Nierenuntersuchung etc....
...und meine Cleo kommt in die "Vorschule", was aber doch noch sowas wie KiGa ist.
Viele liebe Grüsse,
Carolin.
Re: @Sabine, Nicole, Demia, Susanne, Tina & ALLE
finde auch, dass es hier sehr ruhig geworden ist, bin ja noch relativ neu hier und kenne euch noch nicht so gut.
Würd mich interessieren was deine Tochter leicht hat, weil du von dem "Münchner ... Entwicklungstest" schreibst, wurde bei meinem Sohn nämlich auch gemacht. Er ist entwicklungsverzögert und aufgrund auffälliger Gesichtszüge wird ein Syndrom vermutet (weiß nur keiner welches). Hat mich eine zeitlang ziemlich genervt dieses Nichtwissen, aber momentan denke ich nicht so viel drüber nach, ändert ja eh nichts.
Liebe Grüße
Elke
Re: @Sabine, Nicole, Demia, Susanne, Tina & ALLE
herzlich willkommen im Forum.
Ja es ist blöd wenn man nicht so genau weiß woran man ist. Hat man einen Namen, wüßte man auch evtl. was man dagegen tun könnte oder auch nicht tun kann. Aber du hast recht wenn man nix ändern kann, dann muss man damit leben und es aktzeptieren.
Bei meiner Tochter kommen zwei Sachen zusammmen.
Sie wurde mit einer Speise- / Luftröhrenfehlbildung geboren und hatte im letzten Jahr sehr viele Probleme mit heftigen Atemwegsinfekten und einem nicht ganz so schlimmen aber trotzdem störenden Reflux von Magensaft.
Die Entwicklungsdiagnostik ( es gibt wohl zwei Standardtest zum einstufen der Entwicklung - den Münchner Funktionellen .... und den Denver Test) ist Teil der Untersuchungen zum Ausschluß von spinaler Muskelatrophie (SMA).
Mein Mann hat SMA, allerdings kann es bei ihm bisher nicht genetisch nachgewiesen werden. Das ist so bei 5-10% der Erkrankten der Fall. Leider können wir deswegen nicht durch einen einfachen Bluttest für unsere Kinder Entwarnung bekommen und so lassen wir die beiden in größeren Abständen vom Neurologen begutachten ob es Auffälligkeiten gibt.
Für den Großen gab es im letzten Jahr erstmal Entwarnung. Die ist zwar auch nicht 100 %ig aber dicht dran :-)
Bei der Kleinen gab es bisher auch keine Auffälligkeiten :)
lg Sandra
update - der banale virusinfekt ist
Das war sie also - die bronchitisfreie Zeit.
Ach mist !! Wie schade. Gute Besserung, LG
Re: @Sabine, Nicole, Demia, Susanne, Tina & ALLE
mir ist es auch schon aufgefallen und bin aber gerade sehr faul ;-)
Tja, wir waren in Dänemark und haben uns echt mal entspannt. Es war kaum zu fassen und es war zwei Wochen kein Kind krank *wunder* Danach war bei Freundin aus Amerika hier zu Besuch und wir haben ein paar Sachen unternommen. Schön war es :-)
Tom hatte tatsächlich auch schon lange keine Bronchitis mehr. Seit Anfang Juli *klopfaufholz* Geburtstag haben wir hinter uns, ein zweijähriger Tom :-) Kira geht seit Montag in den Kindergarten und es funktioniert toll. Ab Januar geht Tom zweimal die Woche in den Spielkreis. Mal sehen, was das wird. Zur Untersuchung müssen wir auch bald wieder. Mit pH Metrie :-( Leider gab es ja gerade diesen unsäglichen "Unfall" in unserem KH. Etwas bitterer Beigeschmack, kannte die Ärztin natürlich. Tja, nützt nichts. Ansonsten geht es uns wirklich gut. Sollten vielleicht mal wieder einen Chat Abend auf die Reihe bekommen.
LG Nicole
Re: @Sabine, Nicole, Demia, Susanne, Tina & ALLE
Wahnsinn wie die Zeit vergeht - nicht mehr lange und Tammy wird auch zwei *puhhh*
Was hab ich gedacht - DIE zwei Jahre werden nie umgehen und so kam es mir auch manchmal vor, aber jetzt ist es plötzlich ganz dicht.
glaub dir das du da nen bitteren Beigeschmack hast. Aber ihr macht nur eine pH-Metrie oder?
Jepp nen Chat sollten wir mal wieder auf die Reihe kriegen.
lg Sandra
Re: @Sabine, Nicole, Demia, Susanne, Tina & ALLE
echt heftig. Ja, vor allem kommt an den Geburtstagen doch alles wieder ein wenig hoch. Die zwei Jahre sind aber trotz allem viel zu schnell rum. Tom ist kein Baby mehr :-(
Tja, der bittere Beigeschmack wird wohl erst mal bleiben. Ja, Ph-Metrie mit Spiegelung und eventuell auch Darmspiegelung. Mal schauen, was wird.
Ich bin im Moment echt einfach wenig am PC. Mal schauen, wann wir das mal wieder schaffen.
LG Nicole
Re: @Sabine, Nicole, Demia, Susanne, Tina & ALLE
sorry, ich komme zurzeit nur ab und an ins Forum. Habe einfach zu viel Arbeit, Arzt- und KH-Termine usw. Vor kurzem war ich auch noch krank (blöde Erkältung). Jasmin hatte Magen-Darm-Virus und nach dem KH-Aufenthalt eine leichte Erkältung. Wir waren mit Jasmin vor über 2 Wochen im KH zur Kontrolle. Tja, 24-Std-PH-Metrie musste zum Glück nicht gemacht werden, da keine Entzündungen zu erkennen waren. Es ist nur etwas komisches an der Speiseröhre aufgefallen, wo die Ärzte noch etwas ratlos sind. Jasmin hat 2 Engstellen in der Speiseröhre. Die eine ist ja klar, von der OP, die 2.??? Tja, da sind sie sich noch nicht sicher (evtl. von der Vollfundoplicatio). Sie haben sie bougiert und festgestellt, dass diese Engstelle weich ist. Sie dürfte also keine Probleme machen, solange sie noch die Nahrung püriert bekommt. Wenn sie mal kauen sollte und etwas gröbere Stücke runterschluckt, könnte es wohl zu einem Steckenbleiber kommen, muss aber nicht. Daher nächstes Jahr besonderer Breischluck. Es gibt aber eine super erfreuliche Nachricht "Jasmin wird ihr Tracheostoma los". Nächstes Jahr (Frühjahr/Sommer) soll es entfernt werden. Mal sehen, ob es klappt und welche Probleme und Schwierigkeiten sich dann ergeben. Aber sie wäre endlich die Kanüle los....freufreufreu...Ansonsten läuft sie seit 2 Monaten (4 Tage vor ihrem 4. Geburtstag). Letzte Woche musste sie ins KH zur Kontrolle (Orthopädie). Da stellte sich heraus, dass sich 1-2 Rippen drehen. Man kann es auch schon so erkennen, da ist auch ein Hubbel zu fühlen. Also gezielte Krankengymnastik. Laufen soll sie ohne Schuhe, damit ihre Muskulatur gestärkt wird. Dann waren wir noch in der Augenklinik mit ihr. Tja, da hat sie nicht so gut mitgemacht. Daher muss sie den Sehtest wiederholen und bekommt Tropfen (im Dezember). Dann bekommen wir auch endlich gesagt, ob Brille oder nicht, da sie auf beiden Augen gering weitsichtig ist. Uff...ich hoffe, ich habe jetzt nichts vergessen:-)
Wünsche Tamara gute und schnelle Besserung.
GLG Sabine (22. SSW)
Re: @Sabine, Nicole, Demia, Susanne, Tina & ALLE
ich hab völlig vergessen zu sagen:
Ich finds super klasse, das Jasmin ihr Tracheostoma los wird.
*ganz ganz ganz doll für euch freu* :-D
Das andere sind zwar die nicht die supertollen Nachrichten - aber auch keine wirklich dramatische, oder?
lg Sandra
PS: so schnell vergeht die Zeit - du hast ja das Bergfest schon längst gefeiert
Re: @Sabine, Nicole, Demia, Susanne, Tina & ALLE
Re: @Sabine, Nicole, Demia, Susanne, Tina & ALLE
Von uns hast du wahrscheinlich eh immer wieder gelesen. Aber hier noch eine kurze Zusammenfassung! Nadine geht es zur Zeit sehr gut. Die letzte Bronchitis war im August eine Woche nach der Fundoplicatio. Mittlerweile isst sie alles und oft. Sie hat das alles super weggesteckt. Bei der Kontrolle waren sie sehr zufrieden und im Jänner müssen wir wieder zwei Tage ins Krankenhaus, da wird eine PH-Metrie unter einer leichten Narkose und ein Schluckaktröntgen gemacht! Heute um 9.30 haben wir Kontrolle auf der Pulmo. Bin mal gespannt wie zufrieden sie mit uns sind!!!Mitllerweile macht mir mein kleiner (6Monate) mehr Sorgen. Wir waren ja im August mit einer obstruktiven bronchitis Krankenhaus und seit dem hat er sich nicht mehr erfangen. Er pfeifft immer wieder bei Anstrengung und schafft es nicht zu sitzen oder am Bauch zu liegen ohne zu schnaufen und keuchen. Wir waren schon in der Ambulanz und jetzt bekommt er auch cortison (Flexodide) bis zum nächsten Kontrolltermin und dann wird entschieden ob er es als Dauertherapie braucht. Er ist auch ein Speikind und ich hoffe nur das es nicht das gleiche bei ihm ist wie bei Nadine! Wir sind am Freitag vom Urlaub heim gekommen, da wir mit unseren zwei Lungenkindern ans Meer wollten und er war sooooo super toll am liebsten hätten wir noch ein paar Tage verlängert wenns nicht so teuer wäre. Florian war ein einziges Vorzeigekind(hat fast den ganzen Urlaub verschlafen) und Nadine war schon so selbstständig so das auch wir uns mal ein bisschen erholen konnten.Wir hatten jeden Tag 30-32 Grad und jetzt sind wir daheim und brauchen fats die Winterjacke. ich hoffe meine kinder machen den Klimawechsel ohne komplikationen mit! So das wars im großen und ganze. Der Sommer war für uns sonst eigetnlich nicht so berauschent da Nadine im Juli operiert wurde und dannach durfte sie eh nicht baden, dann war sie krank und somit waren wir erst jetzt in Italien das erste mal Baden. Naja kommt ja wieder ein Sommer. Ich bin einfach nur froh das Nadine das alles so gut geschafft hat! So und jetzt lass ich die anderen weiter erzählen! Ganz liebe Grüße Claudia, Nadine und Florian
Re: @Sabine, Nicole, Demia, Susanne, Tina & ALLE
Naja und was ist. Die Kur hatten wir nicht und die Op auch nicht.
Liebe Grüße
Doreen
Re: @Sabine, Nicole, Demia, Susanne, Tina & ALLE
Hast du meine letzten PNs bekommen bzw. die E-Mail?
Lass mal was von dir hören.
LG Tina
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