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Gehirnblutung und EVD (externe Ventrikeldrainage)

Hallo,
Am 27.4.2005 zwischen 9:51 und 9:54 Uhr wurden unsere Drillinge Max, Dora und Luca mittels Notkaiserschnitt geboren in der SSW 26+5 - unerwartet und doch sehr früh!
Unser Töchterchen Dora wog 932g bei ca. 35cm Größe und unsere Söhne Max (910g) und Luca (872g) waren ca. 34cm groß!
Von Beginn an war Dora die Stärkste und die bravste Kämpferin und die 2 Jungs eher kritisch.
Am schwersten hatte es unser kleiner Luca, der schon 4 Tage vorher einen Blasensprung ausgelöst hatte und wahrscheinlich bereits in mir eine Infektion hatte. Der kleine tapfere Mann hat dann auch am 27. die Notbremse gezogen um ein Übergreifen auf mich und seine Geschwister zu verhindern.
Er hat auch gekämpft wie ein Löwe aber sein kleiner Körper war zu schwach und so ist er am Samstag um 2 Uhr früh eingeschlafen und hat all seine Kraft, seine Stärke und all seine kleinen Gefühle seinen Geschwsitern hinterlassen damit sie kämpfen für ihr Entwicklung und Gesundheit.
Dora atmet mittlerweile alleine und benötigt nur mehr diesen Infant-Flow-Rüssel zur Hilfe. Ein bisschen ein geblähter Bauch durch die viele hineingeblasene Luft macht ihr die Verdauung noch schwer aber sonst ist sie sehr tapfer und ich durfte auch schon 3x kuscheln mit ihr.
Max hatte seine erste Infektion gut überstanden und konnte schon vor mehr als 1 Woche auf die sanfte Beatmung umgestellt werden. Wir trauen uns sogar schon zu hoffen, dass er im Laufe der nächsten Woche vielleicht selbst atmen versuchen darf!
Eine Gehirnblutung in den Ventrikeln (angebl. Stufe 2-3) machte eine OP mit einer Ventrikeldrainage extern notwendig, die er aber gut überstanden hat und er ist jetzt schon wieder recht munter und bekommt 6x täglich schon 10ml Muttermilch zum Essen.
Habt ihr Erfahrung mit Gehirnblutungen bzw mit EVD? WIe hoch ist die Chance, dass unser kleiner Max das ohne Schaden übersteht?
LG
Renata
Bisherige Antworten

Re: Gehirnblutung und EVD (externe Ventrikeldraina

hallo renata,
herzlichen glückwunsch zu deinen 3! auch wenn luca nicht mehr bei euch ist, er war/ist und bleibt ja aber euer sohn!
es tut mir sehr leid, dass er es nicht geschafft hat! ich hoffe, dass all seine kraft und stärke, wie du auch schrebist, seinen beiden geschwistern kraft/mut/stärke/ausdauer und einen riesen kampfeswillen mitgibt.
für deine ss hatten die 3, in anbetracht der tatsache, dass es ja auch drillis waren ein gutes gewicht. habe ebendfalls bei 26+5 entbunden, talissa hatte 650g. aber das gewicht spielt ja nicht die 1. geige.
zum thema gehirnblutung etc. kann ich dir leider nix sagen, denn damit kenne ich mich nicht aus, da talissa keine hatte.
ich drücke dora und max alle meine däumchen und die zwei werden es packen, da bin ich mir sicher!!!
alles alles liebe auch für euch eltern, oder besser gesagt: haltet durch! ihr werdet später ganz ganz dolle für belohnt werden!
lg, nicki mit talissa (4.4.03, 26+5, 650g und 32cm)

Re: Gehirnblutung und EVD (externe Ventrikeldrainage)

Hallo Renata,
auch von mir herzlichen Glückwunsch zur Geburt Deiner Kinder. Und leider im gleichen Atemzug mein tiefempfundenes Beileid zum Tode Deines Sohnes Luca.
Meine Tochter Svenja (29+4) hatte auch Gehirnblutungen 2. Grades, die sich aber bei ihr ohne äußeres Zutun nach einigen Wochen (noch im KH) wieder aufgelöst haben, deshalb kann ich Dir leider zum Thema Drainage nichts sagen. Bei ihr haben die Gehirnblutungen trotz unserer anfänglichen großen Ängste zum Glück keinen Schaden hinterlassen, sie entwickelt sich ganz normal.
Hier könnte Dir evtl. Doreenchen weiterhelfen, vielleicht meldet sie sich ja.
Ich wünsche Dora und Max viel Kraft, sie sollen so tapfer weitermachen wie bisher, und Luca wird ihnen helfen und ihnen beistehen.
Alles Gute für Euch, und auch Dir viel Kraft, und viele schöne Kuschelstunden wünscht Katrin

Re: Gehirnblutung und EVD (externe Ventrikeldrainage)

hallo renata,
auch von mir die herzlichsten glückwünsche zur geburt eurer drillinge.
und auch ich spreche euch mein tiefstes beileid aus, weil ihr luca hergeben mußtet. ich wünsche euch für die trauerzeit viel, viel kraft!!!!
kann mich nur nicki anschließen, ein beachtliches gewicht für die SSW.
elias hatte hirnblutungen I. und II. grades, brauchte jedoch keine op. er hat rechtsseitige bewegungseinschränkunen, die hoffentlich irgendwann ganz weg sind. desweiteren gibt es noch andere entwicklungsstörungen, die vermutlich auf die hirnblutungen zurückzuführen sind.
muß aber nicht heißen, daß max schäden behält.
klasse das dora schon so gut mit der atmung vorankommt!
kommt eure tochter eigentlich mit zu ihren kleinen geschwisterchen???
ich wünsche euch für die nächste kräftezeerende zeit alles, alles gute!!!!!
viel spaß beim kanguruhen!!!!!genießt diese wunderbare zweisamkeit!!!
und viel kraft beim spagat zwischen euren zwei kleinen und eurer tochter!!!!
alles gute!!!!
liebe grüße,
sandra und elias

Re: Gehirnblutung und EVD (externe Ventrikeldrainage)

Hallo Sandra,
danke für die vielen hilfreichen Infos und deine lieben Worte!
Meine kleine Dominika lässt es sich natürlich nicht nehmen auch auf Besuch zu gehen zu ihren Geschwistern - sie besteht sogar darauf weil - wie sie sagt - "ich bin ja schon 9 Jahre alt"
Und es ist wunderschön zu sehen wie natürlich und unbefangen sie sich mit den Kleinen unterhält!
Liebe Grüße
Renata

Re: Gehirnblutung und EVD (externe Ventrikeldraina

Hallo, alles Liebe für Eure Babys und viel Kraft für die Zukunft.
Luca wird im Himmel einen sicheren Platz auf der Wolke
einnehmen und von dort auf seine Geschwister acht geben. Seit
nicht traurig, er ist dort nicht allein!
Ja zum Thema Gehirn kann ich Dir einiges berichten. Ich weiß
aber nicht, ob dass schon der geeignete Zeitpunkt für Dich ist,
darüber nachzudenken, was könnte es für Max und Euch
bedeuten, wenn er dies Gehirnblutung nicht unbeschadet
übersteht.
Unsere Tochter hat einen Hohlraum, auch Zyste genannt, im
Gehirn gehabt und es wurde irgendwann notwendig, eine
künstliche zusätzliche Hirnwasserableitung aus diesen Hohlraum,
welcher auch Hirnwasser bildet, in den Bauchraum abzuleiten.
Seit dem leben wir mit ständigem Kopfumfangmessen und
zugegebener Maßen auch vielen Ängsten. In der UNI sind bei uns
auch viele Kinder, die auf Grund einer Gehirnblutung eine
Ableitung aus den Ventrikeln in den Bauchraum haben, weil sich
dadurch ein Hydrocephalus ( Wasserkopf) entwickelt hat. Aber
auch diese Kinder können einen ganz normalen IQ erreichen!
Also keine Sorge. Selbst wenn Max so etwas bräuchte, kann er
sich wunderbar entwickeln. Sie auch unter www.asbh.de ( was ist
hydrocephalus?) Viiiiel Kraft und Glauben wünsche ich Euch. Es
werden immer Sonnenstrahlen von Euren Kindern ausgehen!!!

Re: Gehirnblutung und EVD (externe Ventrikeldraina

Hallo Doreenchen!
Die Ärzte haben uns "vorgewarnt" dass im Falle des Nichts-tun die Gefahr besteht, dass sich ein "Wasserkopf" entwickelt und das dadurch dann natürlich auch Schädigungen entstehen können durch den erhöhten Druck im Gehirnbereich.
Danke auf jeden Fall für deine lieben Worte und die ausführliche Erklärung!
Derzeit entwickelt sich alles rundum die EVD gut - die Flüssigkeit geht ab und die rotfärbung lässt auch schon ein wenig nach! ein Kopf hat auch wieder eine normale Form angenommen und wir drücken ganz fest die Daumen, dass bald der natürliche Abfluss funktionieren kann!
Liebe Grüße
Renata
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