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Erfahrungen mit einseitiger Zystenniere?

Hat jemand ein Baby/Kind mit einer einseitigen Zystenniere?
Bei unserem Kruemel ist gerade im US (in der 18. Woche) eine entdeckt worden. Da alle anderen Werte ok sind und wir jetzt noch zu einer Fein US gehen, gehen wir davon aus dass die andere Niere einwandfrei funktioniert. Muss die Niere spaeter operativ entfernt werden oder wird sie einfach belassen? Fuer Erfahrungsaustausch waere ich sehr dankbar!
LG CLaudia
Bisherige Antworten

Re: Erfahrungen mit einseitiger Zystenniere?

Hallo Claudia,
ich bin jetzt in der 37. SSW. Bei unserer Tochter wurde im US in der 22. SSW eine multizystische Niere diagnostiziert. Das war am Anfang natürlich wie ein Schock für mich und ich habe versucht so viele Informationen wie möglich darüber einzuholen. Also erstens ist es noch nicht sicher, dass die Niere nicht doch arbeitet. Zu welchem Prozentsatz kann man erst später sagen. Falls die Niere nicht arbeitet, wird heute eine zystische Niere nicht mehr operativ entfernt. Du kannst im Krankenhaus Deiner Wahl entbinden und brauchst keine angebundene Kinderklinik etc. Das Baby bleibt einfach unter Beobachtung (manchmal verschwinden die Zysten in den ersten Lebensjahren, werden kleiner oder manchmal wird die nicht funktionsfähige Zyste von Babykörper selbst entsorgt). Nur solltest Du Dich rechtzeitig nach Kinderärzten umsehen, die bereits Erfahrungen mit Zystennieren haben. Im Raum München wurde mir die Haunerische Kinderklinik empfohlen. Eine andere Mutter, die bereits vor über 1 1/2 Jahren entbunden hat und deren Tochter auch eine multizystische Niere hatte, hat mir Fotos ihrer Tochter und ihren Erfahrungsbericht geschrieben. Du brauchst Dir wirklich keine Sorgen zu machen. Ihrer Tochter geht es blendend auch mit einer Niere.
Ich möchte Dir keine falschen Hoffnungen machen, aber auch Ärzte sind nicht vollkommen. In der 28 SSW wurde bei mir zur Kontrolle ein weiteres Feinscreening gemacht, um zu sehen, ob die Zysten gewachsen sind und ...... (Fortsetzung folgt sofort)

Teil 2: Erfahrungen mit einseitiger Zystenniere?

....die Zysten waren einfach verschwunden. Der Arzt (übrigens einer der besten im süddeutschen Raum bzgl. Feinscreening) war total baff. Er konnte sich das nicht so 100% erklären. Jedenfalls suchen jetzt alle Ärzte mein FA, im Krankenhaus bei der Vorstellung zur Geburt etc. nach den Zysten und sie sind einfach weg. Also mache Dir nicht zu viele Gedanken. Lass' es einfach auf Dich zukommen. Im übrigen meinte mein Arzt, dass 10 % der Menschen Zysten an der Niere haben und es zu wissen.
Bisschen lang geworden :o(
Liebe Grüsse und eine schöne Schwangerschaft,
Anita

Re: Teil 2: Erfahrungen mit einseitiger Zystennier

Danke Anita,
Wir warten jetzt auch erstmal das Feinscreening ab und dann sehen wir was nach der Geburt festgestellt werden kann.
Danke, danke, danke fuer deine aufmunternde Antwort.:-)
LG claudia

Re: Teil 2: Erfahrungen mit einseitiger Zystennier

Hallo Claudia ,
. habs erst jetzt gelesen... Meine Tochter hat ine multizystsiche Niere links, die auch nicht funktioniert und einfach "da" ist. Sie wird nicht operiert, das macht man heute definitiv nicht mehr. In der Regel bilden sich die Dinger mit den Jahren von alleine zurück. War auch geschockt in der Schwangerschaft, vor allem weil der ultaschallende Arzt mir das wie ein Todesurteil verkauft hat - aber bis zum heutigen Tag ( sie wird im Sept 2) gibt es gott-sei-dank keine einzige Komplikation. Was Tschigitta schildert, ich hatte seitdem keinen Kontakt mir, scheint der typische "Lesefehler" zu sein - es gibt eine Föten-Zeit, in der das Screeningden Magen ( glaube ich) wie ein Zystengebilde produzieren kann. In der Regel ist dei Diagnose aber ziemlich sicher, es kommt auch nicht zu selten vor. Wie gesagt: ich mache mir definitiv überhaupt keinen Kopf mehr deswegen, habe es fast schon vergessen ( obwohl ich von meiner Natur her durchaus zum Grübeln neigen würde...). Wichtig ist, daß EINE Niere funktioniert und dass sie auf diese eine Niere lebenslang gut aupaßt - also kein Schmerztabelttenjunkie wird, ums mal drastisch zu formulieren.
Einzige Konsequenz für mich wwar vielleicht, daß ich sie extralang stille, weil alle Nährstoffe in der Muttermilch für Kinder supergut abzubauen sind.
Übrigens habe ich eine sehr aktuielle Studie der Uni Münster über diese Kinder, findet sich auch im Netz ... 100 Kinder wurden da untersucht, ganz interessant...
Aber - so oder so

Re: Teil 2: Erfahrungen mit einseitiger Zystennier

.. Dein Kind ist nicht krank, es hat "nur" eine Niere.
Was ich vielleicht noch erwähnen solllte: es gibt die Möglichkeit, nach der Geburt die Harnleitern zu untersuchen, weil es in seltenen Fällen zu einem Reflux des Harns auf die -gesunde - Niere uind so zu Entzünudngen kommen kann. Ich habe das unter Verweis auf die neue Studie in Münster, die das für überflüssig halten, abgelehnt. Obwohl der Prof in der Haunerschen Kinderklinik München gedrängt hat.
Und: es guibt 2. die Möglichkeit, bei Unwohlsein des Kindes ( Fieber etc. )daheim den Harn selbst zu testen auf Blasenentzündung, da gibt es so ein Self-Made-Set. Mein Kinderartzt hat es aber abgelehnt ,mir das zu verschreiben, weil er meinte, das würde bei mir nur dazu führen, daß ich ein "Krankheitsbewußtsein" entwickle und das Kind ständig "teste". Er hatte Recht - es geht uns nun wirklich nicht ab. Außerdem geht man mit einem Baby eh wegen jedem Pups zum Arzt - der wird das selber machen...
So - in der Eile hingeschrieben, m,ail mir doch, wenn Du noch Fragen hast !
Ansonsten: Mein Kidn ist extrem kräftig und groß und gut entwickelt - auch mit einer Niere ;-))
LG Gala

in der 36. Woche beim Ultraschall,...........

bei der Krankenhausvorstellung wurde bei meiner kleinen Sophie das auch festgestellt- eine Niere sei betroffen....... Sorgen über Sorgen- dachte auch an OP und so.
Der Kinderarzt der bei uns im KH die U1 gemacht hat- wurde gleich von mir gelöchert- er meinte ich kann in seiner Praxis vorbeikommen (einfach so, ohne U-termin)und wir schauen was da los ist denn ich wolle es bestimmt gleich wissen und nicht bis Ende Juni warten.
Letzten Dienstag waren wir dort- alles in Ordnung *aufschnauf*
FEHLDIAGNOSE
Bei der U2 wird nochmals geschallt und dann ist wohl (hoffentlich) die ganze Sorge weg.
......übrigends kann mit einer Zystenniere gelebt werden, eine Kinderkrankenschwester sagte mir das dies häufig der Fall sei und früher nur die Möglichkeit nicht da war dies festzustellen.
Euch alles Gute :-)
Manoulein und Sophie 17Tage 19Std ;-)

Re: Erfahrungen mit einseitiger Zystenniere?

Hallo Claudia,
meine Tochter Ronja hat auch eine Zystenniere. Ich erinnere mich noch gut daran, wie ich die Diagnose bekam, wollte mich nur anmelden für die Entbindung. Egal, meine Maus ist jetzt 6 Jahre alt und erfreut sich bester Gesundheit. Sicherlich achte ich z.B. darauf, dass sie sich beim baden nicht verkühlt (aber das sollte man sowieso, oder?!?) und habe das auch als wichtigen Hinweis im Kindergarten angegeben. Ansonsten muss ich zugeben, denke ich inzwischen nicht mehr daran. Warum auch, es ist alles gut und sie kann leben, wie jedes andere Kind mit zwei gesunden Nieren. Und im Nachhinein muss ich sagen, hatte ich mit dem Stempel R im Mutterpass eine bessere Schwangerschaftsbetreuung als manch andere Freundin in meinem Umfeld. Ich wollte es am Anfang auch nicht glauben, dass es mal so normal sein würde, wie jetzt, aber mit jeder Nierenuntersuchung (der Arzt hat mich bereits in der Schwangerschaft mitbetreut) von Ronja nach der Geburt wurde ich sicherer. Und nach drei Jahren brauchten wir nicht mehr zur Untersuchung. Ich denke mir immer: Glück im Unglück, es ist "nur" eine Niere....
LG Katja

danke fuer alle antworten...

inzwischen hatten wir einen termin mit einem Nierenspezialisten und er hat uns alles super erklaert, von der entstehung einer einseitigen Zystenniere und die Folgeuntersuchungen. Ein 2. US hat die einseitige Zystenniere bestaetigt. In einer Woche wird noch einmal nachgeschaut. Bin ja so beruhigt dass sich diese Niere sehr wahrscheinlich in den ersten 2 Jahren zurueckbildet und absorbiert wird und die funktionierende Niere ihre Funktion uebernimmt.
DAnke nochmal fuer eure antworten in den ersten unsicheren verwirrenden Wochen, hat uns echt geholfen.
claudia

Re: Erfahrungen mit einseitiger Zystenniere?

Liebe Claudia, ich habe eben erst Deinen Beitrag gelesen. Die anderen haben Dir ja schon viel positives berichtet. Aber da ich weiß, wie schrecklich man sich nach dieser Diagnose fühlt, möchte ich Dir auch noch von meiner Lina Sophie berichten. Auch bei ihr wurde in der SS eine einseitige Zystenniere festgestellt. Heute ist sie 14 Monate und hat keinerlei Probleme. Ich möchte Dich nur ein wenig vor einer Überdiagnostik warnen. Einige KH oder Ärzte möchten gleich nach der Geburt die Kinder untersuchen (MCU, Nierenfunktionsanalyse, etc.) Laß Dich bloß nicht verrückt machen!!! Wir haben uns gegen den Rat des KH gegen die ganzen Untersuchungen per Kathether und Röntgen, etc. entschieden und lassen nur alle 6 Monate Ultraschall machen. Sollten allerdings Harnwegsinfekte auftreten, muß man schon in die Diagnostik einsteigen. Evtl. besteht ein Reflux o.ä. Wir haben uns aus der Apotheke Urinbeutel und Urinsticks (Combur) geholt und testen bei Unsicherheit ( Fieber) den Urin selbst. Und bisher: kein einziger Infekt. Also keine Angst. Wird schon alles gutgehen! Alles Liebe Susanne
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