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Pränataldiagnostik (lang)

Das gehört hier vielleicht nicht so ganz hin, aber ich wollte diesen
Beitrag trotzdem schreiben, weil ich glaube, dass viele von Euch
früher oder später auch vor diesem Problem stehen werden.
Ich bin knapp 37 und habe kürzlich in der 11. Woche mein Baby
verloren ? einen Tag nach der Chorionzottenbiopsie war kein
Herzschlag mehr da, nachdem es vor der Biopsie im Ultraschall
sehr munter gewesen ist. Man konnte an der Plazenta am
nächsten Tag nichts sehen, kein Hämatom oder eine Verletzung
oder was auch immer, deswegen kann man nicht mit letzter
Sicherheit sagen, ob die Biopsie nun schuld an dem Fruchttod
war oder nicht. Aber der zeitliche Zusammenhang ist schon sehr
auffällig.
Was mich im nachhinein wütend macht: erst der Arzt, der die
Ausschabung vorgenommen hat, hat mir einiges erklärt, was ich
vorher hätte wissen müssen. Auch der Artikel zur
Pränatal-Diagnostik im Eltern-Sonderheft Schwangerschaft (habe
ich im Nachhinein noch mal durchgelesen) und viele
Internet-Seiten zu dem Thema haben das nicht so erklärt, wie
dieser Arzt.
Er meinte, das Alter allein sei ein sehr schlechter Grund für
Pränataldiagnostik ? und andere Gründe gab es bei mir nicht.
Keine Krankheiten, auch nicht in der Familie und so weiter. Er
meinte, mit dem Test auf Nackenfaltentransparenz findet man
schon 80 Prozent aller Chromosomenfehler und wenn man noch
zwei Bluttests dazu nimmt (beta-HCG und PAP-A, ist nicht
dasselbe wie der Triple-Test) wird die Diagnose noch genauer.
All diese Tests kann man in der 12. bis 14. Woche machen
lassen. Er sagte, wenn diese Tests unauffällig seien, gäbe es
keinen Grund, eine Chorionzottenbiopsie oder eine
Fruchtwasseruntersuchung machen zu lassen. Umgekehrt:
sollten diese Tests auffällig sein, hat man wenigstens einen
triftigen Grund, diese Untersuchungen machen zu lassen ? das
Alter allein sei jedenfalls kein triftiger Grund.
Ich hatte bis dahin nur gehört, dass bei diesen Tests nur
statistische Werte herauskommen, mit denen man letztlich wenig
anfangen kann und dass es viele falsch-positive Ergebnisse gibt,
die einen nur ängstigen. Das ist nicht ganz falsch, aber nach
den Erläuterungen des Arztes kann man das auch ganz anders
sehen! Ich war jedenfalls ziemlich fertig, denn hätte mir das einer
vorher gesagt, hätte ich noch die eine Woche gewartet, diese
Tests machen lassen und dann wahrscheinlich die Biopsie gar
nicht machen lassen müssen. Denn die Chromosomen meines
Babys waren natürlich in Ordnung ? den Gefallen tut einem das
Schicksal nicht, dass es sowieso behindert gewesen wäre.
Ein weiteres Problem ? das kann ich aber nicht so gut beurteilen
? scheint die Erläuterung des statistischen Ergebnisses zu sein,
das man nach dem Nackenfaltentest und den Bluttests
bekommt. Die scheinen für Laien häufig sehr verwirrend zu sein.
In dem Fall kann ich Euch nur empfehlen, immer wieder
nachzufragen und mit dem Ergebnis auch andere Ärzte zu
befragen ? so lange, bis Ihr das Gefühl habt, es zu verstehen.
Vorher würde ich nie wieder eine Pränatal-Diagnostik machen
lassen.
Ich wünsche Euch alles gute und schöne, angstfreie
Schwangerschaften. Wenn jemand noch weitere Erkenntnisse zu
dem Thema hat, bitte mitteilen! Ich hoffe schließlich, dass ich
auch noch eine zweite Chance kriege!
Kirsten
Bisherige Antworten

Liebe Kirsten,

ich habe Dir eine Private mail geschickt.
Viele liebe Grüße
Anja

Re: Pränataldiagnostik (lang)

Liebe Kirsten,
Es tut mir so schrecklich leid, dass Du dadurchmachen musstest/ musst. Natürlich lässt sich nie hunderprozentig sagen, ob es an der Biopsie gelegen hat, aber es wäre fairer gewesen, wenn Du vorher ausreichend informiert gewesen wärest.
Ich habe persönlich nie Untersuchungen machen lassen und werde das auch beim nächsten Kind nicht tun. Ganz einfach deshalb, weil ich die SS bei einem negativen Ergebnis nie abbrechen lassen könnte. Darum habe ich es vorgezogen nichts zu wissen und abzuwarten, was mir gegeben wird.
Ich hoffe, dass Du bald wieder schwanger bist, und dann eine sorgenfreie SS hast.
Ich drücke Dich, LG Judith

Re: Pränataldiagnostik (lang)

Liebe Kirsten,
es tut mir sehr leid, das dein Baby ein kleines Engelchen wurde ...ich drück dich mal unbekannterweise. Selbst hatte ich schon mehrere Fehlgeburten und weiss was du nun durchmachst.
Nein Pränataldiagnostik kommt für mich auch nicht in Frage, da denke ich genau gleich wie Judith. Aber zu der Erkenntnis kam ich auch erst, als ich von vielen Betroffenen genau deine Geschichte gehört habe. Und der Arzt hatte recht, das Alter alleine spielt keine Rolle, es gibt genügend Frauen die bringen mit knapp 40 noch gesunde Kinder zur Welt und ich kenne auch genügend Frauen die nach einer Fruchtwasseruntersuchung eine richtig schlechte Diagnose bekamen, deren Kinder aber nacher kerngesund waren. Schon aus diesem Grund kommt es nicht in Frage für mich. Doch wie gesagt, diese Erekenntnis bekam ich erst von anderen Betroffenen.
Ich wünsche dir das du trotzdem noch ein Kind in Armen halten kannst ...und denke an dich und dein Engelchen ...
Liebe Grüße
Denise

Re: Pränataldiagnostik (lang)

Hallo liebe Kirsten, es tut mir sehr leid, was dir passiert ist. Ich hoffe du kannst das alles gut verarbeiten und ich hoffe nur zu sehr, dass du bald die nächste Chance bekommst. Danke für diese tolle Erklärung. Und auch ich persönlich bin der Meinung, dass das Alter nicht alleine entscheidend sein sollte. Liebe Grüsse Annett

Re: Pränataldiagnostik (lang)

Hallo Kirsten,
ich wurde vor gut 7 Jahren "versehentlich" schwanger und noch dazu zu einer Zeit, als ich eigentlich noch kein Baby wollte. Der Haken daran war, daß mein Vater Bluter war und ich Überträgerin. Ich habe in der 11. Woche eine Chorionzottenbiopsie machen lassen, weil ich schon mal so früh wie möglich das Geschlecht bestimmt haben wollte. Denn in meiner damaligen Situation hätte ich einen Jungen evtl. sogar nicht weiter ausgetragen. Außerdem war ich ja auch noch in der Frist, wo ich eine normale Abtreibung hätte machen können. Ich weiß, es klingt bescheuert. Am nächsten Tag erhielt ich die tel. Auskunft, daß es ein Mädchen werden würde und so bekam ich auch mein Mädel. Ob sie wiederum Überträgerin ist, weiß ich noch nicht. Heute würde ich keine pränatale Diagnostik mehr machen lassen. Ich hatte zwar damals überhaupt keine Probleme bei und nach der CB, aber die Gefahr einer FG ist schon da. Heute würde ich auch ein behindertes Kind bekommen. Denn wenn man schon ein Kind hat, denkt man über solche Sachen ganz anders. Welches Geschenk ein Kind überhaupt ist. Seit einem Jahr versuche ich erneut schwanger zu werden. Bislang noch ohne Erfolg. Allerdings habe ich schon bisschen Bammel, daß es ein Junge wird. Denn als Bluter hätte nicht nur ich einiges auf mich genommen, sondern vor allem müßte er das "ausbaden", sein Leben lang.
Ich wünsche Dir auf jeden Fall, daß sich auch bei Dir das Glück wieder meldet.
Liebe Grüße, bodi

Re: Pränataldiagnostik (lang)

Ich bin es noch mal. Ich habe noch weiter im Netz
recherchiert, und leider ist die Sache noch komplizierter
als es bisher schon aussah. Die
Nackenfalten-Messung ist offenbar fehleranfällig und
überhaupt diese ganze Testerei eine ausgetüftelte
Marketing-Strategie, bei der alle möglichen Leute
gewinnen (finanziell), nur die meisten Schwangeren
nicht.
Hier sind die Links, die ich am interessantesten fand.
Leider ist es wohl so, dass man letztlich mit der
Entscheidung "soll ich?" sehr allein gelassen wird. Für
uns hier ist vielleicht der Satz in einem der Papiere
besonders interessant, dass gerade sogenannte "Last
chance"-Schwangerschaften durch die invasive
Diagnostik gefährdet werden.
Gruß Kirsten
http://www.babyfrosch.de/#sancken
http://www.dimdi.de/static/de/hta/symposien/2001/drost
eboppardvortrag.pdf
http://www.bvkm.de/praenataldiagnostik/netzwerk/rundb
rief15.pdf

Re: Pränataldiagnostik (lang)

liebe kirsten,
ich bin auf deine geschichte gestoßen, nachdem im forum ET-januar/februar gestern heiss über pränataldiagnostik diskutiert wurde. es tut mir so unendlich leid was dir passiert ist ! mach dir aber bitte keine vorwürfe, denn du hast nach bestem wissen und gewissen gehandelt ! ich bin mir ganz sicher, dass dein baby als schutzengel über dich wachen wird und dir bald ein gesundes geschwisterchen schicken wird ! ich bin selbst zum dritten mal schwanger, hab aber noch nie eine FU oder Chorionzottenbiopsie machen lassen. ich hab aber auch das glück von meinem FA ausführlich über die risiken aufgeklärt worden zu sein ! es ist traurig, dass du das nicht erleben durftest. ich kenne selbst eine frau, die ihr kind noch in der 23. SSW, nach einer späten FU verloren hat, dazu hat mein arzt auch die meinung, dass die risiken einfach zu hoch sind. trotz allem ist es natürlich nicht sicher, dass du so etwas trauriges erleben musst, weil eine chorinzottenbiopsie durchgeführt wurde. wenn ich aber immer lese oder höre, dass frauen, dass standardmäßig durchführen lassen, ohne ausführlich über die risiken und eine eventuelle spätabtreibung vom arzt informiert worden zu sein, dann finde ich das von diesen ärzten sehr sehr traurig und schlimm den frauen gegenüber ! es wird immer geschrieben, dass das FG-risiko bei 1% nach so einer untersuchung liegt. der FA meiner schwägerin hat von einer dunkelziffer von 20% gesprochen, weil die meisten FG einfach nicht als folge der untersuchung anerkannt werden, oder wenn sie erst 2 wochen später passiert, weil sich z.b. eine bakterieninfektion im fruchtwasser durch die untersuchung entwickelt hat, wird auch nur selten zugegeben, dass es an der untersuchung gelegen haben könnte. ich wünsch dir ganz viel kraft, liebe und bald neue hoffnung. und ich wünsch dir, dass du dir keine selbstvorwürfe machst, denn du hast dir nichts vorzuwerfen, sondern nur dem arzt vertraut ! gglg, betty

Re: Pränataldiagnostik (lang)

Liebe Kirsten!
Es tut mir sehr leid,dass du dein Baby verloren hast,und ich wünsche dir ganz viel Kraft!
Zur pränatalen Diagnostik gibt es viele Meinungen-Fakt ist aber,dass viele Ärzte die Eltern nicht richtig aufklären.
(eine Bekannte von mir war völlig entsetzt,als ich ihr sagte,dass sie bei einem Abbruch in der 19.SSW ihr Baby ganz normal zur Welt bringen muß...das hatte ihr der Arzt vor der Amniocentese verschwiegen).
Zu Bedenken wäre auch,dass die meisten behinderten Kinder nicht wegen eines Gendefekts krank sind,sondern da oft andere Ursachen eine Rolle spielen.
Ich selbst habe nie so eine Untersuchung veranlaßt,weil ein negatives Ergebnis für mich keine Konsequenzen hätte.
Sicher wünschen sich alle Eltern ein gesundes Kind,aber es besteht kein Recht darauf...und wenn ich so sehe,was heute schon alles möglich ist,macht mir das Angst.
So mußte sich schon manche Mutter wegen ihres Babys mit Trisomie 21 rechtgertigen,weil es "sowas" ja heute nciht mehr geben muß...
Ich wünsche dir alles Gute,liebe Grüße
Iris

Re: Pränataldiagnostik (lang)

Vielen Dank an alle für Eure lieben Worte. Ich bin
inzwischen auch der Meinung, dass es eine
"Dunkelziffer" bei der Pränataldiagnostik gibt, wie hoch
die auch immer sein mag. Ich bin noch dabei zu
ermitteln, woher die Prozentzahlen zum
Fehlgeburtsrisiko überhaupt stammen. Vermutlich aus
einer Studie, aber es wäre dann schon interessant zu
wissen, wie viele Frauen da überhaupt mitgemacht
haben und wie viele Ärzte. Ich bleib dran!
Gruß Kirsten
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