hallo zusammen,
ich bin neu in diesem forum und such kontakt zu eltern, die auch ein extremfrühchen haben. unser kleiner schatz ist jetzt acht wochen alt, aber er ist 13 wochen zu früh geboren. er musste direkt nach der geburt an der speiseröhre operiert werden, da diese von einem blutgefäß verschlossen war. das hat er gut überstanden. leider hatte er noch einen offenen ductus, was dazu führte, dass sein darm und seine nieren nicht so gut gearbeitet haben. sein kleines herz hat es nicht geschafft genügend blut zu pumpen. der ductus ließ sich aber medikamentös verschließen. danach ging es ihm wieder etwas besser. ausserdem hat er in beiden hirnkammern eine blutung die sich jetzt aber glücklicherweise auch zurückbildet. er ist knapp vier wochen beatmet worden und musste richtig kämpfen. ausserdem hatte er noch gelbsucht und einen kleinen infekt. momentan ist er noch im krankenhaus, aber es geht ihm gut und wir hoffen, dass wir ihn in drei wochen mitnehmen dürfen. gibt es hier vielleicht eltern, die ähnliches durchgemacht haben und mir vielleicht erzählen können, wie sie die erste zeit zu hause erlebt haben? das wäre schön.
alles liebe sandra
möchte mich gerne zu euch gesellen...
Bisherige Antworten
Re: möchte mich gerne zu euch gesellen...
Oh je, da habt Ihr ja schon eine Menge mitgemacht! Toll, dass er schon so schnell selber geatmet hat und bald nach Hause darf! Unser Jonathan wurde in der 26. SSW geboren. Organisch war zum Glück alles Ordnung, aber er musste insgesamt vier mal intubiert (zuletzt 3 Wochen vor ET) und hat sich mit der Atmung immer recht schwer getan. Erst vor ca. fünf Wochen hat sich herausgestellt, dass er einen massiven Reflux hat und deshalb die Apnoen und Bradykardien hatte. Seit Donnerstag ist nun - nach 19 Wochen und zwei Tagen - endlich zuhause. Es ist einfach wunderschön, ihn ständig da zu haben! Wir genießen es, endlich eine richtige Familie zu sein. Wir haben einen Monitor, bei dem es leider durch die Sauerstoffsättigung ziemlich häufig technischen Alarm gibt. Für den Notfall haben wir auch Sauerstoff mitbekommen - hoffentlich werden wir ihn nie brauchen!
Bisher scheint es, als habe er die Umstellung vom KH ziemlich problemlos geschafft. Nachts wird er nur einmal wach, tagsüber möchte er oft beschäftigt werden.
Ich wünsche Euch weiter alles Gute und dass Euer Kleiner bald gesund bei Euch zuhause ist!
Viele Grüße, Mischu
Bisher scheint es, als habe er die Umstellung vom KH ziemlich problemlos geschafft. Nachts wird er nur einmal wach, tagsüber möchte er oft beschäftigt werden.
Ich wünsche Euch weiter alles Gute und dass Euer Kleiner bald gesund bei Euch zuhause ist!
Viele Grüße, Mischu
Re: möchte mich gerne zu euch gesellen...
hallo mischu,
schön, dass ihr den kleinen endlich zu hause habt. ich hoffe, dass wir noah auch bald mitnehmen dürfen. er trinkt jetzt alle mahlzeiten alleine und wiegt 2010g. leider hat er immer noch bradykardien und apnoen. vor zwei wochen waren es noch ca. 25 am tag, aber jetzt sind es nur noch 5-10 und ich hoffe, dass er damit bald aufhört. wie ist es denn jetzt so mit dem kleinen zu hause? hat man nicht erst ziemlich viel angst? ich sehe dem ganzen mit gemischten gefühlen entgegen. auf der einen seite freue ich mich auf den zeitpunkt, aber dann denke ich wieder daran, dass man total auf sich gestellt ist. niemand ist da und hilft, wenn was sein sollte. manchmal ist diese angst echt schlimm. wir mussten schon so viel angst um ihn haben. ich möchte nicht, dass das so weiter geht. das überträgt sich doch auch auf noah.
wieterhin alles liebe für euch, viele grüsse sandra
schön, dass ihr den kleinen endlich zu hause habt. ich hoffe, dass wir noah auch bald mitnehmen dürfen. er trinkt jetzt alle mahlzeiten alleine und wiegt 2010g. leider hat er immer noch bradykardien und apnoen. vor zwei wochen waren es noch ca. 25 am tag, aber jetzt sind es nur noch 5-10 und ich hoffe, dass er damit bald aufhört. wie ist es denn jetzt so mit dem kleinen zu hause? hat man nicht erst ziemlich viel angst? ich sehe dem ganzen mit gemischten gefühlen entgegen. auf der einen seite freue ich mich auf den zeitpunkt, aber dann denke ich wieder daran, dass man total auf sich gestellt ist. niemand ist da und hilft, wenn was sein sollte. manchmal ist diese angst echt schlimm. wir mussten schon so viel angst um ihn haben. ich möchte nicht, dass das so weiter geht. das überträgt sich doch auch auf noah.
wieterhin alles liebe für euch, viele grüsse sandra
Re: möchte mich gerne zu euch gesellen...
Hallo Sandra,
wir genießen die Zeit zuhause sehr und können es manchmal noch gar nicht richtig glauben. Er hatte bis jetzt ein paar technische Alarme und zwei Fehlalarme. Angst haben wir eigenlich nicht. Wir haben es in den fünf Monaten KH so oft erlebt und dann selber eingegriffen, dass ich mich ganz gut gewappnet fühle. Trotzdem ist es natürlich etwas anderes, wenn man weiß, Ärzte und Schwestern sind in Rufweite, da ist man schon gelassener. Ich lebe einfach in der festen Hoffnung, dass nichts passieren wird. Wir haben auch schon so viele Ängste ausgestanden, aber hier zuhause ist er einfach unser Baby, das es schon schaffen wird!
Viele Grüße, Mischu
wir genießen die Zeit zuhause sehr und können es manchmal noch gar nicht richtig glauben. Er hatte bis jetzt ein paar technische Alarme und zwei Fehlalarme. Angst haben wir eigenlich nicht. Wir haben es in den fünf Monaten KH so oft erlebt und dann selber eingegriffen, dass ich mich ganz gut gewappnet fühle. Trotzdem ist es natürlich etwas anderes, wenn man weiß, Ärzte und Schwestern sind in Rufweite, da ist man schon gelassener. Ich lebe einfach in der festen Hoffnung, dass nichts passieren wird. Wir haben auch schon so viele Ängste ausgestanden, aber hier zuhause ist er einfach unser Baby, das es schon schaffen wird!
Viele Grüße, Mischu
Re: möchte mich gerne zu euch gesellen...
Hallo Sandra,
schön das es Euch schon ganz gut geht. Habt ja schon einiges hinter Euch. Ich habe leider schon drei Früchen. Siehe Profil. Meine Leonie kam in der 27ssw mit 840g auf die Welt. Sie hat auch ganz schön kämpfen müssen um bei uns zu bleiben. Von einer Nec bis zum Leistenbruch und verschiedenen Infektionen haben wir auch fast Alles mitgemacht was man so als Früchen haben kann. Durch die beatmung (13 Tage) haben wir auch eine leichteUmbaulunge zurückbehalten die Ihr heute noch zu schaffen macht. Sie ist Inzwischen drei Jahre alt und außer unseren ständigen husten geht es Ihr prima. Das erste Jahr war nicht ganz einfach, wir hatten oft mit unseren Ängsten zu kämpfen da sie oft noch Atemaussetzer machte.Heute ist Sie der Sonnenschein unserer Familie und ich bin unendlich dankbar das Sie so für uns stark war.
Ich wünsche Euch Alles gute und das Ihr bald nach Hause dürft.
Liebe Grüße Elke
schön das es Euch schon ganz gut geht. Habt ja schon einiges hinter Euch. Ich habe leider schon drei Früchen. Siehe Profil. Meine Leonie kam in der 27ssw mit 840g auf die Welt. Sie hat auch ganz schön kämpfen müssen um bei uns zu bleiben. Von einer Nec bis zum Leistenbruch und verschiedenen Infektionen haben wir auch fast Alles mitgemacht was man so als Früchen haben kann. Durch die beatmung (13 Tage) haben wir auch eine leichteUmbaulunge zurückbehalten die Ihr heute noch zu schaffen macht. Sie ist Inzwischen drei Jahre alt und außer unseren ständigen husten geht es Ihr prima. Das erste Jahr war nicht ganz einfach, wir hatten oft mit unseren Ängsten zu kämpfen da sie oft noch Atemaussetzer machte.Heute ist Sie der Sonnenschein unserer Familie und ich bin unendlich dankbar das Sie so für uns stark war.
Ich wünsche Euch Alles gute und das Ihr bald nach Hause dürft.
Liebe Grüße Elke
Re: möchte mich gerne zu euch gesellen...
hallo elke,
dieses forum tut echt gut. man sieht, dass man nicht alleine ist. ich glaube, dass wir auch noch eine ganze weile von dieser angst begleitet werden. aber wenn noah ein jahr alt wird, dann gibt es eine riesen party. dann haben wir hoffentlich das schlimmste hinter uns. die kleinen mäuse sind echt super stark. sie mussten sich so richtig ins leben kämpfen. wenn ich ihn heute so sehe, dann kann ich es kaum glauben, dass es ihm vor ein paar wochen noch so schlecht ging.
ich wünsche euch weiter alles gute
lg sandra
dieses forum tut echt gut. man sieht, dass man nicht alleine ist. ich glaube, dass wir auch noch eine ganze weile von dieser angst begleitet werden. aber wenn noah ein jahr alt wird, dann gibt es eine riesen party. dann haben wir hoffentlich das schlimmste hinter uns. die kleinen mäuse sind echt super stark. sie mussten sich so richtig ins leben kämpfen. wenn ich ihn heute so sehe, dann kann ich es kaum glauben, dass es ihm vor ein paar wochen noch so schlecht ging.
ich wünsche euch weiter alles gute
lg sandra
Re: möchte mich gerne zu euch gesellen...
Hallo!
Ich bin ebenfalls neu in diesem Forum. Unsere Kleine ist infolge einer Plazentaablösung 12 Wochen zu früh gekommen, heute wäre der ET gewesen. Wir haben sie jetzt seit 2 Wochen zu Hause und es ist wunderschön. Sie ist ganz brav, in der Nacht wird sie nur einmal wach (meistens um 3 Uhr). Ich bin froh sie daheim zu haben, die Zeit im Krankenhaus war schlimm. Zu Beginn war alles in Ordnung, sie wurde nur 4 Tage lang beatmet. Aber nach 7 Wochen hat man uns jeden Tag etwas anderes mitgeteilt. Beim Schädelschall stellte sich heraus, das die Liquorräume erweitert sind, daraufhin wurde ein EEG sowie eine MR gemacht. Weiters wurde uns noch mitgeteilt, dass sie an einer Stoffwechselerkrankung leidet. Es war Gott sei Dank alles ein Irrtum und unsere Kleine ist bis auf die erweiterten Liquorräume kerngesund.
Ich genieße jeden Tag mit ihr und du wirst es bestimmt auch bald genießen deinen Kleinen 24 Stunden um dich zu haben.
Elisabeth
Ich bin ebenfalls neu in diesem Forum. Unsere Kleine ist infolge einer Plazentaablösung 12 Wochen zu früh gekommen, heute wäre der ET gewesen. Wir haben sie jetzt seit 2 Wochen zu Hause und es ist wunderschön. Sie ist ganz brav, in der Nacht wird sie nur einmal wach (meistens um 3 Uhr). Ich bin froh sie daheim zu haben, die Zeit im Krankenhaus war schlimm. Zu Beginn war alles in Ordnung, sie wurde nur 4 Tage lang beatmet. Aber nach 7 Wochen hat man uns jeden Tag etwas anderes mitgeteilt. Beim Schädelschall stellte sich heraus, das die Liquorräume erweitert sind, daraufhin wurde ein EEG sowie eine MR gemacht. Weiters wurde uns noch mitgeteilt, dass sie an einer Stoffwechselerkrankung leidet. Es war Gott sei Dank alles ein Irrtum und unsere Kleine ist bis auf die erweiterten Liquorräume kerngesund.
Ich genieße jeden Tag mit ihr und du wirst es bestimmt auch bald genießen deinen Kleinen 24 Stunden um dich zu haben.
Elisabeth
Re: möchte mich gerne zu euch gesellen...
hallo elisabeth,
die erweiterten liquorräume hat noah auch. zuerst sah es ganz danach aus als müsse er noch operiert werden, aber dann hat sich plötzlich alles verändert. die blutung löste sich langsam auf. die rechte hirnkammer weist keinen befund mehr auf und die linke nur noch minimal. wie oft wird das denn bei deiner kleinen kontrolliert? bei noah wurde alle zwei tage geschallt, dann einmal in der woche und jetzt alle zwei wochen. wenn er entlassen wird, dann muss man sehen, wie der befund dann ist. dann wird entschieden in welchen abständen weiter kontrolliert wird.
ich wünsche euch weiter alles gute
lg sandra
die erweiterten liquorräume hat noah auch. zuerst sah es ganz danach aus als müsse er noch operiert werden, aber dann hat sich plötzlich alles verändert. die blutung löste sich langsam auf. die rechte hirnkammer weist keinen befund mehr auf und die linke nur noch minimal. wie oft wird das denn bei deiner kleinen kontrolliert? bei noah wurde alle zwei tage geschallt, dann einmal in der woche und jetzt alle zwei wochen. wenn er entlassen wird, dann muss man sehen, wie der befund dann ist. dann wird entschieden in welchen abständen weiter kontrolliert wird.
ich wünsche euch weiter alles gute
lg sandra
Re: möchte mich gerne zu euch gesellen...
Hallo Sandra!
Im Krankenhaus wurde regelmäßig geschallt. Jetzt müssen wir in ca. 3 Monaten nochmals zum EEG und dann wird wieder geschallt.
LG Elisabeth
Im Krankenhaus wurde regelmäßig geschallt. Jetzt müssen wir in ca. 3 Monaten nochmals zum EEG und dann wird wieder geschallt.
LG Elisabeth
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